FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Mi sono iscritta ieri perché ero alla ricerca di una spiegazione in più su un antibiotico ecc.
Sono la mamma di Elia...da 2 anni in cura x artrite idiopatica giovanile..diagnosi che poi si è trasformata
in artropatia psoriasi a con entesite alle dita delle mani.
Abbiamo cambiato ospedali e adesso siamo arrivati a Reggio Emilia e ci troviamo bene
Attualmente Elia fa una puntura di humira ogni 14 giorni,una di reumaflex ogni settimana e solo al bisogno antidolirifici
Per fortuna ancora non ci sono grossi problemi a gestire la malattia...lui è molto bravo e non si lamenta mai dei day hospital
ogni 2mesi...esami ecc. solo questa settimana non è stato bene e i medici sospettano la mononucleosi
Mercoledì andiamo a fare gli esami del sangue...per ora sospese le punture in attesa delle risposte
Come mamma cerco di non trasmettergli nessuna ansia...la sera mi collego e cerco di capire di più
Aspettiamo la risposta e andiamo avanti....grazie per avermi accettata:)
A presto

Ciao mammaelia Benvenuta in questo forum in cui potrai condividere la tua esperienza con molte persone che sanno di cosa stai parlando e sapranno esserti vicine.
Ma quanti anni ha Elia? In bocca al lupo per l'eventuale mononucleosi, che per fortuna non dovrebbe richiedere altro che un po' di pazienza in più. ciao, Claudia

Ciao benvenuta da parte mia
Sono contenta che ora la malattia di tuo figlio sia sotto controllo
Per quanto riguarda le infezioni non preoccuparti in corso di humira basta interrompere il farmaco per il tempo stabilito dal reum
Anche io sono in cura con humira e mi è capitato molte volte di doverlo sospendere per infezioni
Per favore leggi la privacy in pagina iniziale e scrivi qui di averla letta
Aspetto notizie e non preoccuparti per la mononucleosi in corso di bio le infezioni più gravi non sono le virali ma le batteriche
Giovanna

Ciao e benvenuta anche da parte mia. Tenere a bada la malattia è segno che Elia risponde bene alle terapie.
Io sono Tiffany

In effetti rileggendo il mio messaggio mi sono accorta di non avere scritto molte cose ma ero con il cellulare e scrivere mi veniva anche difficile
Elia ha compiuto 16 anni in giugno,è un bel ragazzone alto 1,86 e con un bel fisico...diciamo che da quando è comparsa la psoriasi andava meglio...adesso purtroppo è stato colpito molto in viso,orecchie e testa
Lui x fortuna non è tipo da farsi tanti complessi...fino a prima di usare humira invece si vergognava un pò delle dita molto gonfie e teneva sempre le mani in tasca
Stamattina ho ritirato l'esito del tampone faringeo x streptococco e x fortuna negativo
Grazie x i vostri messaggi di benvenuto e delucidazioni nel caso avesse la mononucleosi
Incrocio le dita e vi tengo aggiornati
Buona giornata
ps:adesso vado a leggere la pagina x la privacy e poi scrivo qui

giovi74 ha scritto:Ciao benvenuta da parte mia
Sono contenta che ora la malattia di tuo figlio sia sotto controllo
Per quanto riguarda le infezioni non preoccuparti in corso di humira basta interrompere il farmaco per il tempo stabilito dal reum
Anche io sono in cura con humira e mi è capitato molte volte di doverlo sospendere per infezioni
Per favore leggi la privacy in pagina iniziale e scrivi qui di averla letta
Aspetto notizie e non preoccuparti per la mononucleosi in corso di bio le infezioni più gravi non sono le virali ma le batteriche
Giovanna

letto

benvenuta anche da parte mia!!! ...la vedo come giovi...meglio l'infezione virale...quindi benissimo il tampone negativo per lo strepto!!
..se hai dubbi o incertezze facci sapere!!

buongiorno e grazie per i messaggi di benvenuta
Elia sta sempre peggio con la laringite e mal di gola....ghiandole molto gonfie nel collo
tachipirina e aspettiamo mercoledi x fare esami x la mononucleosi ecc.
speriamo siano veloci le risposte
a presto

CIAO MAMMA DI ELIA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
DISPIACE SEMPRE QUANDO ARRIVANO QUI PERSONE TANTO GIOVANI..........
MI SEMBRA CHE LA DIAGNOSI PER ELIA SIA STATA TEMPESTIVA E LA TERAPIA ADEGUATA; HANNO INIZIATO SUBITO CON IL BIO CHE, VISTA L'ETA, DOVREBBE DARE BUONI RISULTATI. CERTO CI VORRA' UN PO DI PAZIENZA PER TROVARE SUBITO IL FARMACO GIUSTO, MAGARI DOVRA' "AGGIUSTARE IL TIRO", PERO' LA SITUAZIONE E' SOTTO CONTROLLO.
CONTINUA A FARCI SAPERE COME STA ELIA E DAGLI UN ABBRACCIO DA PARTE MIA
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

buonasera a tutti...sono contenta
oggi abbiamo ritirato gli esami di Elia e va tutto bene NIENTE MONONUCLEOSI!!!
Inoltre anche gli esami che avevano richiesto data l'introduzione della nuova puntura di
REUMAFLEX vanno bene...speriamo che anche al prossimo day hospital dell'11 dicembre non ci siano
altre novità
Andiamo avanti e teniamoci aggiornati
un abbraccio affettuoso a tutte le persone che sono qui...MammaElia

Benissimo.....è una meraviglia leggere queste cose!!

Piena solidarietà, MammaElia... E tanta serenità dds parte mia per il bimbo e per voi familiari.
Laura

Ciao Mamma di ELia!
Non so perchè ma quando ho letto il tuo primo post ho immaginato un bimbo di due/tre anni... forse perchè le mamme parlano sempre con così tanta tenerezza dei propri figli come se fossero sempre piccoli piccoli!
Mi sembra che la situazione sia sotto controllo e che tuo figlio sia bene in cura, in ogni caso non esitare a scrivere per ogni consiglio vorrai... nel nostra umiltà di piazenti facciamo del nostro meglio darci dei consigli.
TI Auguro che grazie alla cura Elia possa godersi la sua adoloscenza nel migliore dei modi, se giri un po' nel forum vedrai quante ragazze giovanissime che nonostante tutto riescono a farne di cotte e di crude!
Un abbraccio, a presto

Gnoma

grazie per le risposte e gli incoraggiamenti...siete carinissime
Leggendo le vostre storie mi rendo conto che in effetti mio figlio sta ancora bene...
io come mamma mi sono spaventata tanto quando abbiamo avuto la diagnosi perchè pensavo al "peggio"
Da quando siamo in cura a Reggio Emilia ci sentiamo molto più seguiti e aggiornati..è stato seguito da subito sia da un pediatra reumatologo che da una
reumatologa x adulti...essendo Elia nella fascia di età compresa trai 16 e i 18 anni...nè bambino nè uomo!
Ogni 2 mesi abbiamo un day hospital e oltre agli esami viene visitato una volta si e una no dal dermatologo...ogni 6 mesi esame oculistico e in più ecografie al polso
dal quale abbiamo visto l'ultima volta che c'era stato un peggioramento...e da qui altra puntura
Adesso aspettiamo il giorno 11 e vediamo come va..purtroppo ogni tanto non va a scuola perchè ha molto mal di schiena....e il lunedi non riesce quasi mai
a stare a scuola anche il pomeriggio e non fa quasi mai il rientro
A parte questo siamo fiduciosi e speriamo che la cura faccia sempre effetto....
Alla mamma che ha detto che le sembrava di primo acchito che stessi parlando di un bambino piccolo le rispondo che forse l'impressione è dovuta al
fatto che io e il padre di Elia siamo separati (molto molto male)e purtroppo sono sola a seguire i miei figli in tutto...anche in questo
Mi piace però pensare all'immagine di me come la mamma tigre che difende i suoi cuccioli....rende l'idea dell'amore che ho per loro
e tutto quello che sarei disposta a fare ..come tutte le MAMME!!!!!
Buona serata a tutti e grazie MammaElia

Ah... Come ti capisco, mammaTigre ...

Posso dire che (come ho già detto in precedenza ad altre mamme su queste pagine) la forza dell'esempio e' immensa.
La mia fatica era con me oggi in ospedale per l'ennesimo controllo ...
Era seduta in sala d'aspetto ... La sede dell'aula universitaria e' nel padiglione dell'ospedale dove avevo un ennesimo controllo ...
Ne e' valsa la pena ... La vita che diamo, ritorna.
un caro saluto ... L.

Buonasera a tutti...quasi notte
fuori nevica di brutto...Elia mi ha già chiesto se con la scusa della neve può stare a casa da scuola
Adesso Elia è innamorato di una coetanea e finalmente è felice
purtroppo abbiamo passatogiorni pesanti da quando il reumatologo ha introdotto la puntura settimanale di reumaflex
A causa della nausea Elia prendeva 2 pillole antinauseama con il passare del tempo ha capito che aveva proprio il vomito delle punture.
Da qui la richiesta di farsele fare da me....cosa mai successa in 2 anni
Avevamo il numero della psicologa che ci aveva consigliato il reumatologo e ieri
Elia mi ha chiesto di fissargli un incontro.
Il 19 quindi durante il consueto day hospital bimestrale avremo questo appuntamento
Sono contenta che Elia abbia deciso così. ..eè molto chiuso e la mia paura era che il rifiuto della malattia non gli facesse più vedere la bellezza della vita
Per fortuna questa ragazzina con cui esce è molto affettosa e sensibile e per la prima volta non ha avuto problemi a confidare la sua malattia.
W l' amore...aqualsiasi età NOTTE

mammaelia ha scritto:Buonasera a tutti...quasi notte
fuori nevica di brutto...Elia mi ha già chiesto se con la scusa della neve può stare a casa da scuola
Adesso Elia è innamorato di una coetanea e finalmente è felice
purtroppo abbiamo passatogiorni pesanti da quando il reumatologo ha introdotto la puntura settimanale di reumaflex
A causa della nausea Elia prendeva 2 pillole antinauseama con il passare del tempo ha capito che aveva proprio il vomito delle punture.
Da qui la richiesta di farsele fare da me....cosa mai successa in 2 anni
Avevamo il numero della psicologa che ci aveva consigliato il reumatologo e ieri
Elia mi ha chiesto di fissargli un incontro.
Il 19 quindi durante il consueto day hospital bimestrale avremo questo appuntamento
Sono contenta che Elia abbia deciso così. ..eè molto chiuso e la mia paura era che il rifiuto della malattia non gli facesse più vedere la bellezza della vitaPer fortuna questa ragazzina con cui esce è molto affettosa e sensibile e per la prima volta non ha avuto problemi a confidare la sua malattia.
W l' amore...aqualsiasi età NOTTE

ciao!! ...come capisco i tuoi timori!!...non sai quanto!
ma la puntura di reumaflex prima chi gliela faceva? da solo? ...capita che venga nausea anche a vedere il colore del liquido, se si ha avuto nausea forte e si è assunta per molto tempo....spero che ora la sopporterà meglio! la nausea quanto gli dura?
il tuo post mi ha rallegrato, per quanto riguarda la sua felicità da innamorato!! l'amore fa sempre bene!!
un caro saluto...

silvana