FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao Lupo, no, non ti disperare, dei momenti brutti possono capitare a tutti, ma qui troverai tante storie ed esperienze di persone che ti saranno utili per affrontare al meglio la tua malattia e superare questo momentaccio. La condivisione aiuta molto vedrai, puoi cercare delle storie simili alla tua nelle sezioni del blog per capire come sono state affrontate ed avere conforto e informazioni interessanti un abbraccio

Benvenuto Lupo! Se il reum si fa aspettare, la malattia cronica non aspetta a nessuno. Cambia reum curante, se possibile, e magari nel frattempo continua a contattare questo.

Per favore, dovresti anche confermare la presa visione delle norme sulla privacy. Trovi un link grande sopra la chat, in prima pagina.

Ciao benvenuto qui il quadro potrebbe fare sembrare una fibromialgia purtroppo con queste malattie si è scambiati per malati immaginari
Tu non devi assolutamente abbatterti ma trovare un reum che in primis prima della diagnosi capisca la tua sofferenza
Aspetto buone notizie almeno che tu abbia trovato il tuo reum
Giovanna

Ciao Lupo e benvenuto. Non saprei risponderti per ENA positivi ed ANA negativi. Avevo entrambi positivi. Adesso sempre e solo gli ANA. Come ti è stato suggerito io non mi fermerei al reuma che si è "dato". Non mollare e fregatene di chi pensa che sia un pazzo visionario. Ci siamo passati tutti o quasi.
Io sono Tiffany

Ciao Lupo, benvenuto.
A me sembra che il tuo reum. sia sulla strada giusta.. Dagli tempo e vedrai che sulla scorta del tipo di ena specifici arriverà la diagnosi.
E stai tranquillo... Le nostre sono patologie curabili... I tuoi figli sono al sicuro con un papà che si preoccupa per loro...
Abbi fiducia.
Dacci notizie aspettiamo la diagnosi.
Laura.

ciao lupo....benvenuto anche da parte mia!!
scusa per il ritardo con cui ti saluto!!! Certo che riesci a reagire..serve solo pazienza...qui non si molla mai e diciamo sempre che prima o poi si trova il reum giusto...la diagnosi giusta e la terapia giusta!! il problema è che tutto ciò non è immediato!! C'è chi fa prima e chi ci mette più tempo ma credo che quasi nessuno di noi abbia avuto la soluzione in pochi giorni....o si sia trovato bene con il primo reum o con il primo farmaco, NESSUNO!
quindi porta pazienza e facci sapere gli sviluppi!!

CIAO LUPO BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
DA QUELLO CHE DICE SEMBRA CHE QUALCHE PROBLEMA DI AUTOIMMUNITA' CI SIA..........IL CONSIGLIO CHE MI SENTO DI DARTI E' DI TROVARE IL MEDICO CHE TI DA FIDUCIA, SE QUELLO CHE TI SEGUE ORA NON TI SODDISFA CAMBIALO E SE SERVE CAMBIA ANCORA .........IO HO IMPIEGATO PIU' DI 30 ANNI A TROVARE QUELLO GIUSTO............
CONTINUA AD AGGIORNARCI, SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao Lupo benvenuto.
Non conosco questo reumatologo, ma in ogni caso ti auguro di inquadrare bene la diagnosi per poter curarti al meglio.
Purtroppo so molto bene cosa significa stare senza diagnosi e andare a tentoni con la terapia....

CIAO LUPO,
ho qualcosa in comune con te...anche io tutte le mucose secche...soprattutto secchezza della bocca...potrebbe trattarsi di sjogren, nel tuo caso hai anche il test di schimmer (si scrive così?) positivo...io ho fatto eco delle ghiandole salivari e risultano a struttura disomogenea proprio come nella sindrome di sjogren però il reuma dice che i mei anticorpi sono tipici della sclerodermia...intanto ho l'esenzione x connettivite indifferenziata (anche questa può portare secchezza delle mucose)...x cui...ancora non so di preciso di cosa soffro...cmq potrebbero essere importanti gli esami del sangue soprattutto il pattern degli ANA e il tipo di ENA.

La capillaroscopia fatta a settembre è assolutamente negativa.
Ho ANA anticentromero e ENA cenp-b entrambi tipici al 90% di sclerodermia però il restante 10% di altre malattie tra cui 6% sjogren.
Ho fatto test della lacrimazione oculare ed è risultato al limite 5,2 mm ma oculista ha scritto negativo.
Ecografia delle ghiandole salivari, com ti dicevo, evidenzia sjogren.
Io con gli occhi soffro poco...sono un pò arrossati e una volta ogni 2-3 giorni uso lacrime artificiali...ho più problemi con la salivazione...per ingoiare i cibi secchi ho bisogno di acqua e non riesco a parlare a lungo (non posso fare più gli sproloqui di un tempo )...anche il naso è secco e ogni tanto uso uno spray nasale.
Secondo il medico che ha fatto ecografia non c'è dubbio che sia sjogren e che ha colpito maggiormente la fauci rispetto agli occhi.

Cmq gli anticorpi sclo-70 sono tipici della sclerodermia quindi ti conviene ripeterli fra qualche mese per sicurezza anche se la capillaroscopia negativa fa ben sperare.

Ora cerchi il terzo reum!!!!
Nulla di strano.... Qui in forum ci sono amici che ,per avere una diagnosi, sono arrivati anche al settimo!!!
Personalmente io mi sono trovata bene con la terza...quindi.. Non mollare e troverai anche tu la diagnosi!!
Facci sapere!!!