FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

PPPronttiiii .... ecco qua un kit di benvenuto atto allo scopo ...

Ciao da Bologna !!!
la mia lunga storia è sotto la firma, io sono Laura.
Un saluto un pò infreddolito ma accompagnato sempre da sorriso.

Ciao steffy benvenuta ti conviene aprire un nuovo argomento tutto tuo in questa sezione libro ospiti così tutti potranno conoscere la tua storia
Qui siamo in tanti e ti faremo compagnia
Giovanna

Io ti ho divido la tua parte ora aspettiamo notizie per conoscerti meglio e sapere qualcosa di te
Giovanna

Ciao Stefy e benvenuta.
Io sono Tiffany

Ciao steffy non essere pessimista e non abbatterti
Per la maggior parte di noi è stato difficile arrivare ad una diagnosi ed una terapia efficace
Ognuno a parità di patologia risponde diversamente ai farmaci in collaborazione con il reum devi trovare il tuo farmaco
Se questa terapia non andrà ce ne sarà sempre un' altra
Inizia a crederci
Aspetto buone notizie
Giovanna

Ciao steffy e benvenuta!!!
Ti capisco benissimo ma non devi essere pessimista! E te lo dice una che ultimamente, riguardo all'ottimismo, lascia molto a desiderare... Sicuramente essere sorridenti e positivi quando si é pieni di dolori é moooolto dura, ma ho capito che lasciandosi andare ai pensieri brutti e allo scoraggiamento si peggiora solo la situazione, e per quanto mi riguarda, anche i dolori sembrano piú forti...
Purtroppo il brutto delle nostre patologie é che solitamente ci voglio anni (io sono ad 11 ) prima di trovare la via giusta, poi il dottore giusto, poi la patologia e infine la cura... Una strada luuuuunga lunga, che peró ultimamente sta risentendo positivamente delle scoperte e della maggiore attenzione che viene data alla reumatologia. Almeno questa mi pare la mia sensazione...
Io sono stata ricoverata 11 anni fa per la prima volta a malattie infettive e in 35 gg di ricovero mi hanno fatto vedere da tutti i tipi di specialisti, ma che dietro ai sintomi potesse esserci un disturbo reumatologico a nessuno era venuto in mente.
Nell'ultimo ricovero, sempre a malattie infettive per accertamenti per febbre alta insistente, lo stesso internista che mi ha fatto il ricovero mi ha detto che lo faceva per escludere cause infettive della febbre, ma mi ha consigliato di prendere, appena uscita, appuntamento in un bel centro di reumatologia e non perdere altro tempo con altri specialisti...

A parte divagazioni personali... quando vuoi e hai bisogno di sfogarti noi siamo qua e comprendiamo tutti perfettamente come ti senti!
Un abbraccio!
Silvia

Ciao Steffy non ti demoralizzare, qui si lotta insieme, ed è molto meglio. Il reumaflex quando funziona aiuta molto, abbi fiducia, io lo sto usando e ho imparato anche a farmi le iniezioni da sola. Ma nel caso non fosse il tuo farmaco ideale, oggi ci sono tanti altri farmaci che ci aiutano a convivere al meglio con queste malattie. Un abbraccio

A quanto pare nemmeno tu te la passi bene.
Benvenuta sulla nave degli acciaccati "felici". Quando vuoi scrivi il tuo diario di bordo, condivideremo insieme vittorie e.. ahimè sconfitte.
Bacio

CIAO STEFFY, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
MI ASSOCIO A CHI MI HA PRECEDUTA: CI VUOLE TEMPO PER LA DIAGNOSI E TANTA FORTUNA PER TROVARE LA TERAPIA ADATTA.
DEVI AVERE PAZIENZA, PROVARE VARI MIX DI FARMACI FINCHE' NON TROVI QUELLO CHE VA BENE PER TE.
PER ORA, MI SEMBRA, IL MEDICO STA FACENDO PROPRIO QUESTO INFATTI TI HA AUMENTATO IL DOSAGGIO.... NEL FRATTEMPO, VISTO CHE PRENDI ANCHE IL CORTISONE, DOVRESTI AVERE QUALCHE BENEFICIO E SE NON NE HAI SENTI IL MEDICO PERCHE, FORSE, DEVI AUMENTARE IL DOSAGGIO ANCHE DEL CORTISONE.
NON PENSARE CHE NON NE VERRAI A CAPO PERCHE' NON E' COSI', QUI HAI L'ESEMPIO DI TANTE PERSONE CHE HANNO AVUTO IL TUO STESSO PERCORSO ED ALLA FINE, CON I FARMACI GIUSTI, STANNO MEGLIO. E' CAPITATO ANCHE A ME MA IO HO IMPIEGATO PIU' DI 30 ANNI PER TROVARE IL MEDICO GIUSTO QUINDI NON FACCIO TESTO; MA TI POSSO ASSICURARE CHE DA 7 ANNI SONO UN'ALTRA PERSONA.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

ciao steffy....benvenuta anche da parte mia!! Anch'io sono un catorcio psoriasico...Anch'io fatti 6 mesi di reumaflex da 10...poi sospeso per inefficacia....poi tre mesi di reumaflex da 15 poi risospeso per inefficacia....poi sono passata al bio ( enbrel) e finalmente riesco a condurre un' esistenza pressoché normale...senza stanchezza..senza febbre...A PARTE LE ANCHE!!! con le quali ho un conto decisamente aperto!!! Comunque siamo in ballo... il pessimismo non aiuta...anzi!! forza e coraggio e balliamo ( che detto da chi non sta in piedi..ha il suo bel significato!!! )
facci sapere !!!

Brava!!! La piscina va benissimo!! Sei sempre in scarico e potenzi i muscoli!! io facevo sci ed ero anche bravina... Ho dovuto smettere! Adesso vado in piscina a fare la fisioterapia.. Mi mancano molto gli sci ma spero ancora di riprendere a farlo.. Un giorno!! Prima devo rimettermi in piedi!! Un abbraccio

Ciao Steffy... Anche io psoriasica, lieta di conoscerti !!!
A me la piscina e' stata vietata, ho una spalla molto malandata entrambe le clavicole interessate e diverse ernie al rachide. Sino a un paio d'anni fa facevo molto yoga con ottimo profitto, ora non potrei più farlo ma in ortopedia amb. Chirurgia della spalla mi hanno prescritto ginnastica dolce posso fare però solo movimenti che non implichino braccio alzato e devo evitare in ogni caso i pesi. Molto limitante ma così va già bene sai?
Ora riesco a camminare abbastanza bene e sto cercando di riprendere a muovermi un po'... Per il momento faccio ancora fatica ma miglioro !!!!
Sono in terapia con Sandimmun Neoral 200 mg al di e coxib al bisogno in combinazione con tachipirina per le emicranie da cervicalgia.
Al momento ho tratto più giovamento e meno effetti collaterali con questa terapia che con il biologico, che a me ha dato effetti collaterali e dopo un po'ha perso efficacia.
Ma ognuno di noi ha la propria reazione univoca.
Aspetto tue notizie, ciao !! Laura

Ciao Steffy! Ancora non ti avevo dato il mio benvenuta!
Non so aiutarti per il reumaflex perché io non l'ho mai usato.
A me manca ancora una diagnosi, ma quanto a dolori e altro sono messa abbastanza bene (si fa per dire)!
Credo comunque che avere una diagnosi sia il primo passo fondamentale per trovare una terapia efficace.