FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

BENVENUTA EMY!
CHE DIRE...EFFETTIVAMENTE GLI ANA POSITIVI DA SOLI INDICANO POCO...HA RAGIONE QUEL REUMATOLOGO, MA FORSE L'ALTRO HA VOLUTO VEDERE "OLTRE" E TI HA PARLATO DI LUPUS, POICHè SPESSO INIZIA COSì....MA NON SOLO...MI SEMBRA TUTTO UN PO' CONFUSO, NONOSTANTE I VARI SPECIALISTI CHE SI SONO PRONUNCIATI!
MA HAI FATTO ANALISI SPECIFICHE PER IL LUPUS? NON SI DIAGNOSTICA UN LUPUS COSì....
IN EFFETTI POTREBBE ESSERE CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA (UNA QUALCHE FORMA DI MALATTIA REUMATICA CHE ANCORA NON SI è FATTA SCOPRIRE BENE PER QUELLA CHE è!).
LA MALATTIA SI SCOPRE SIA PER LE EVIDENZE OBIETTIVE CHE PER CERTE ANALISI, CHE I REUM. SANNO BENE.
SEI DI MILANO, DOVE CI SONO OTTIMI CENTRI IN TAL SENSO. POSSO CHIEDERTI DOVE TI SEI RIVOLTA?

PARTE BUROCRATICA: DOVRESTI DAR CENNO QUI CHE HAI LETTO E ADERISCI ALLE NORME DEL FORUM E A QUELLE SULLA PRIVACY CHE VEDI IN PRIMA PAGINA. GRAZIE.

SILVANA

ciao benvenuta anche da parte mia non abbatterti per tante di noi è stato difficilissimo trovare il reum che ci capisca la giusta diagnosi e la terapia efficace
in effetti il tuo quadro è molto confuso
io cercherei altrove visto che da quanto ho capito nessuno ti ha ispirato fiducia
non scoraggiarti perché ci vuole tanta tanta pazienza
giovanna

Buon giorno Emy, benvenuta ...
Per rispondere al tuo quesito, per quanto posso ...
Temo non ci sia un percorso unitario per giungere ad una diagnosi purtroppo.
Ciascuno di noi e' un caso unico e ha un proprio personalissimo percorso.
Per me nonostante sembrasse facile, data la familiarità diretta con psoriasi, le lesioni cutanee sin dall'infanzia e le decennali peregrinazioni ortopediche e fisiatriche per rachialgie, la diagnosi definitiva e' giunta solo nel 2005 per mano di una brava reumatologa che ha avuto il giusto spirito nei miei confronti.
E' brutto da dire, ma si tratta di una strada da intraprendere e da percorrere se e' possibile, senza lasciarsi prendere dalla stanchezza e alle volte dallo sconforto anche !!!
Come abbiamo detto tante volte ad altri amici, puo' capitare di Dover sentire diversi pareri prima di trovare il giusto equilibrio e la giusta terapia.
Ad ogni modo non ti scoraggiare.
La diagnosi prima o poi arriva per tutti, e con essa anche la corretta direzione da intraprendere.
Porta pazienza e coraggio !!!
Io mi sono fermata al sesto reum.
Per gli ana- anche io 1/320 pattern nucleolare.
Ricerche su genotipo hla te ne hanno fatte???
Così di per se' ana da solo, non contestualizzato più ampiamente intendo, e' troppo vago, soprattutto per semplici pazienti come me !!
Ti faccio mille mila auguri perché la tua diagnosi arrivi presto e perché il percorso sia il più breve possibile !!!
Dacci notizie. Laura

Le nostre patologie seppur diverse hanno quasi tutte le stesse terapie con dosaggi diversi. Metho, Ciclosporina, Plaquenil ,Cortisone... sono questi i tre farmaci che ho già sperimentato. Il reumatologo troverà sicuramente il mix di farmaci adatto a te.

Cara Emy, comprendo il tuo sconforto ma non ti abbattere.. rivolgiti a qualche centro specializzato e visto che ti trovi a Milano, hai ottime possibilità. Vedrai che quando troverai chi saprà ascoltarti e andare a fondo ai tuoi problemi tutto verrà da se.
Gabriella

Ciao emy...benvenuta anche da parte mia....scusa il ritardo con cui ti accolgo, ho avuto un momento un po complicato da superare.. Comunque adesso sarò più presente!!
Mi unisco al coro: forse devi ancora trovare il reum giusto! Il fatto che hai già frequentato diversi centri può significare che in fondo in fondo, nessuno di loro ti ha dato la fiducia necessaria! Non mollare!!! Troverai il reum giusto e la terapia giusta... Ma adesso non abbatterti...sarebbe peggio!! Forza e insisti...e facci sapere!!

CIAO EMY BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
NON E' FACILE ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI ED IL FATTO CHE DUE MEDICI SU TRE ABBIANO FATTO CAPIRE CHE QUALCOSA C'E', CREDIMI, E' GIA' TANTO.
TI DEVI ARMARE DI TANTA PAZIENZA E CONTINUARE AD INDAGARE FINO A QUANDO NON TI SENTIRAI SODDISFATTO DI QUELLO CHE TI DIRANNO I MEDICI. INTANTO STAI FACENDO QUALCHE TERAPIA? TIENICI AGGIORNATI E NON MOLLARE VEDRAI CHE TROVATE DIAGNOSI E TERAPIA TUTTO SARA' PIU' FACILE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

Ciao e benvenuta.
Anche io per un pò di anni ho avuto solo gli ANA positivi (più alti dei tuoi) e anche se mi avevano diagnosticato la connettivite indifferenziata mi avevano detto di non fare alcuna cura e che da sola la positività agli autoanticorpi poteva non significare nulla...purtroppo piano piano si sono aggiunti altri valori che non vanno bene (fattore reumatoide - ENA...) e anche disturbi che indicano il progresso (ahimè) della malattia...anche io sono in cerca di una diagnosi certa e anche io sono angosciata perchè ho un bimbo piccolo.
Ti capisco e ti sono vicina...posso solo consigliarti di farti seguire...io per il momento prendo solo plaquenil ogni giorno.
In bocca al lupo

Mi permetto di risponderti, anche se hai chiesto a Manu.
Non sapevo nulla di ANA, ENA e che Dio li "benedica" tutti... Iniziai ad avere dolori articolari e sparsi qui e lì. Pensavo che dopo la quarantina un dolore ogni mattina e ci marciavo sopra. In realtà all'epoca avevo superato la quarantina. Poi nemmeno sapevo che avere qualche dito cadaverico, poi blu, poi rosso, si chiamasse di fenomeno di Raynaud e... mettevo le mani in acqua calda e di nuovo avevo sensibilità. Mi rivolsi al reuma (dietro consiglio del medico di base), quando mi cadevano gli oggetti dalle mani e da lì dopo un day-hospital saltò fuori la connettivite. Oggi la sintomatologia è altalenante... Dolori articolari, muscolari, rigidità mattutina (ho bisogno di qualche ora per riprendermi), vado a letto stanca e dolorante e mi alzo peggio.. bel quadretto eh?
Mi dispiace.. non era mia intenzione deluderti, ma sono per la cruda verità. Ogni caso però è soggettivo. c'è anche chi non ha sintomi ed ha gli ana altissimi.

Eccomi...io quando avevo solo gli ANA altissimi non avevo nessun tipo di problema infatti il reuma che mi seguiva all'epoca diceva che era un caso più unico che raro....anche oggi non è che me la passo malissimo però rispetto a prima ho maggiore stanchezza (prima ero energica ora mi stanco presto), secchezza delle mucose (soprattutto bocca), e mani gonfie soprattutto al mattino....in primavera/estate sono stata molto male con deficit respiratori seri, avevo affanno anche da seduta e ancora non sono riuscita a capire se dipenda dalla malattia oppure se è dipeso da reazioni allergiche stagionali visto che ora sono praticamente sparite.
A me quando avevo solo ANA positivi dissero che poteva svilupparsi una malattia reumatica oppure restare latente per tutta la vita e che cmq più tempo passava in modo latente meglio era.
Spero di esserti stata di aiuto un pochino.
Potrebbe darsi che la tua stanchezza cronica sia fibromialgia?
Io non ne capisco tanto ma altre amiche del forum sapranno senza dubbio aiutarti.
se hai altre domande chiedi pure.

un abbraccio.

Ciao anche a me come a manu e venuta in mente la fibromialgia qualcuno dei reum te ne ha parlato?
A me reum ha sempre detto che le connettiviti sono relativamente rare e la maggior parte delle diagnosi di connettivite sono in realtà fibromialgia
La cosa più importante per te ora e trovare un reum con cui costruire un rapporto di fiducia
Giovanna

Ciao Emy credo di non averti ancora salutato.
Gli esami del sangue sono utili ma ancora più importante è avere un reumatologo che sappia mettere insieme tutti i dati. Cosa che a me è mancata per tanto tempo. Ho sempre avuto ANA negativi ma da tanti anni sto male, sempre peggio. e per me la diagnosi è arrivata solo il mese scorso.
Ti auguro di trovare al più presto il reumatologo giusto.