FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Salve,
sicuramente non è un nuovo argomento ma ho provato a cercare un argomento con questo titolo ma se scrivo su "cerca" la parola Raynaud non mi da niente.
Cmq mi chiamo Natasha e sono in cura all'Umberto I di Roma reparto reumatologia malattie rare. Sono anni che ho la sindrome di Rayanud ma non ho mai approfondito, ho sempre detto a me stessa :passerà l inverno e sarà ok.
ora invece ho paura. Io ce l ho alle mani, piedi e lingua. Ho smesso di fumare da un mese e mezzo. ho fatto la capillaroscopia la settimana scorsa e sono border line . la destra sta peggio della sinistra. e la dott.ssa ha detto che devo fare delle analisi e il risultato sarà decisivo per capire se è una cosa benigna che verrà ogni anno d inverno senza cause. o se invece c'è una malattia.
Mia figlia è portatrice di celiachia e anche lei deve fare le analisi ogni anno.
bè io vorrei sapere una cosa , la chiedo in modo semplice e diretta . Se rischio la sclerodermia in quanti anni arriverà?
scusate...ho tanta paura, ho una figlia piccola...
poi volevo sapere a chi ha la rayanud, ma le vostre mani si addormentano? io la mattina ci metto 10 minuti per sentirle ( non parlo di quando sono bianche e gelide ma calde nel letto )
N.

Ciao benvenuta fra noi
Io penso che sia il reum che ti segue che debba capire se sia un fenomeno isolato o un inizio di sclerodermia
Noi ti possiamo essere di supporto potrai conoscere qui persone con sintomi come i tuoi ma non possiamo fare diagnosi della tua patologia
Solo chi ti segue con gli esami e la clinica può sapere come sia la tua situazione
Per favore leggi la privacy in pagina iniziale e scrivi qui di averla letta
Giovanna

Ciao e benvenuta. Il fenomeno di Raynaud mi accompagna da diversi anni alle mani e talvolta ai piedi. La videocapillaroscopia è negativa. Ho spesso le mani intorpidite e l'eletttromiografia evince tunnel carpale con neuropatia periferica.
Io sono Tiffany e la mia storia è sotto la firma.

ok letta.
scusate, buone feste a tutti

CIAO NATASHA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
NON CREDO SIA UNA EQUAZIONE SEMPLICE STABILIRE SE E QUANDO SI MANIFESTERA' UNA SCLERODERMIA.
SE POSSO DARTI UN CONSIGLIO.... SEGUI LE INDICAZIONI DEI MEDICI E CERCA DI STARE PIU' SERENA POSSIBILE PERCHE' MACERARSI NELL'ANGOSCIA DI SAPERE SE, COME E QUANDO CI SARANNO CAMBIAMENTI NON TI AIUTERA'...ANZI, L'ANSIA SICURAMENTE NON TI FA BENE.
LA COSA FONDAMENTALE E' AVERE I MEDICI GIUSTI E MI SEMBRA CHE ALL'UMBERTO 1° IL REPARTO DI REUMATOLOGIA SIA FRA I PIU' VALIDI... MA, SE NON SEI SODDISFATTA, NON ESISTARE A CHIEDERE NUOVI CONSULTI E CERCARE NUOVI MEDICI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao e benvenuta,
hai fatto le ananlisi del sangue? La sclerodermia spesso è associata agli ANA positivi e ENA cenp-B oppure scl-70