FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Forse dovevo aprire questo post appena ricevuta la diagnosi, visto che la ricerca di Paperarosa è finita e lì è cominciata una nuova vita.
Oggi è un mese che prendo Salzopyrin 2 volte al giorno. Domani faccio le analisi (emocromo, funzionalità epatica e renale). e passo a tre. La reumatologa mi ha detto mi ha detto di fare analisi la prima volta dopo un mese, poi si passa a ogni 3 mesi.
Oggi sto maluccio. Insomma.... sono passate 4 settimane ma risultati non mi sembra di vederne. Qualcuno mi ha detto che devo aspettare 2 o 3 mesi, quindi aspetto fiduciosa.... e intanto vado avanti. Qualche giorno meglio, qualche giorno peggio.
Tra l'altro da oltre una settimana ho delle perdite ematiche. Ovviamente sono fuori da ciclo. Da quasi 3 anni uso la pillola (avevo dei cicli emorragici a causa dell'utero fibromatoso). Il 30 gennaio andrò dal ginecologo e sentirò che mi dice.
Nel bugiardino della Salazopyrin c'è scritto che è controindicato per chi ha tendenza alle emorragie (o qualcosa del genere), quindi non so se queste perdite possono essere un effetto collaterale del farmaco (ma non è indicato) o se sono spia di un altro problema.
Dopo aver fatto le analisi comincerò anche una terapia per un fungo alle unghie dei piedi (4 pasticche al giorno per 7 giorni al mese per 4 mesi). Speriamo che il mio fegato e i miei reni non si ribellino! Comunque ho voluto aspettare di fare le prime analisi per il farmaco prescrittomi dalla reumatologa in modo da non confondere troppo le acque.
E si va avanti giorno per giorno.....

È sempre un lavoraccio trovare la terapia giusta...e ci vuole una grande pazienza (confermo i 2-3 mesi per sulfosalazina ...l'ho fatta anch'io!)
Quindi hai ragione, qui comincia un nuovo capitolo!!! Quindi in bocca al solito lupo e cerca di pensare a lungo termine!! Starai sicuramente meglio...magari non proprio immediatamente!!!
Un bacio...forza paperella!!

I prmi esami del sangue di controllo a un mese dall'assunzione della Sulfazalazina sono andati bene. Ora sono passata a tre e attendo con ansia di vedere benefici sui dolori ....

Bene!!
spero proprio, sarebbe ora, che pian piano tu riesca a trovare un buon equilibrio di salute!!

per le perdite ematiche...magari non c'entra nulla perchè c'è da considerare la lunga assunzione della pillola, ecc...volevo solo informarti che un certo tipo di gastroprotettore può fare questo scherzo..non so se tu ne assumi però!

un abbraccio forte

silvana

Arriveranno... sii fiduciosa. Pier con la Salazopirina e' rinato. Adesso fa cicli, non ha più terapia a lungo termine.

Intanto è da due giorni che ho mal di testa. ma tra oggi e domani arriva il ciclo, eppoi questa è la settimana di terapia (fino a domani) di itraconazolo per la micosi ungueale (dovrò fare altre tre settimane nei prossimi tre mesi)... Non so questi mescoloni di farmaci alla fine diano più problemi che altro!
ieri forti dolori alla caviglia destra, e anche il bacino non scherza. Stami mani molto gonfie e impacciate. Va beh... rimaniamo in attesa!

Sempre in attesa di vedere risultati sui dolori, quello che mi sta mandando in crisi da qualche giorno è la stanchezza. L'astenia ormai è cronica e presente da anni, ma in questi giorni sto proprio male. E stamani mi sono anche alzata con un herpes di oltre un cm sul labbro.
Il controllo ginecologico è andato bene. Sembra che le perdite e l'assenza del "ciclo" nella pausa della pillola siano normali (almeno per la pillola che sto prendendo). Questa dovrebbe aiutarmi a migliorare il desiderio, ma nel mio caso è meno di zero (e la cosa, ahimé, non è senza conseguenze).
Va beh.... stringiamo i denti e andiamo avanti!!!!

ciao paperosa, mi dispiace tantissimo, su argomento desiderio no comment, scherzo alla mia età non ci si pone il problema,
invece per darti forza prova anche le bacche di goji io le sto prendendo tutte le mattine dopo colazione,
le compro in un discount a costi accettabili, poi se leggi su internet dicono tante di quelle ...
un abbraccio forte

A questo punto penso che proverò anche con le bacche di goji. Ormai sinceramente non so più cosa tentare per questa stanchezza, che è sempre peggio.
Sto prendendo il magnesio ma non noto miglioramenti.
In compenso stamattina mentre camminavo mi faceva molto male l'anca sinistra. RX al bacino li ho fatti ad ottobre, ma ovviamente non comprendevano le anche. Ieri mi hanno fatto arrabbiare anche le mani. Mi fanno tanto male le basi dei pollici, ma da quel che ho capito da chi mi ha fatto l'ecografia è un problema di rizoartrosi.

come hai il ferro? lo hai controllato?

ma come...il bacino non comprendeva forse le anche?? stai scherzando vero??

...però se i dolori persistono, anzi dilagano dovresti sentire il reum! perchè va bene attendere i risultati della cura...ma se uno sta sempre peggio....qualcosa non funziona!

capisco anche come ti senti....mi sento solo di stringerti in un affettuoso abbraccio e dirti : tieni duro!

silvana

Il ferro effettivamente non lo controllo da diversi anni, ma anche l'ultima volta l'emoglobina era nei limiti (tendente al basso nei limiti).
Purtroppo fare esami più completi è sempre più difficile. Il mio medico ha sempre l'incubo di rispettare le direttive della ASL, e quindi evita accuratamente di prescrivere esami. I reumatologi di prima mi facevano fare un ventaglio di esami più ampio rispetto alla reumatologa attuale, ma mancava sempre qualcosa. Vediamo se riuscirò a farmi aggiungere dal mio medico qualcosa al prossimo giro!
No... anche a me sembra incredibile, ma gli RX (e esami analoghi) sono sempre molto limitati. Per es. l'ultima volta avevo prescrizione per RX bacino per sacroiliache, per fare anche le anche ci sarebbe dovuto essere espressamente scritto nella richiesta.
Loro credono di risparmiare.... secondo me alla fine sprecano di più!

Ho vinto una visita neurologica, che farò ad aprile.
Ieri mattina mi sono svegliata con nausea e la testa che girava, girava. Avevo un dolore tipo emicrania intorno al lato detsro, in zona occhio, ma soprattutto mi sentivo tutta la zona indolenzita. In qualche modo mi sono alzata, ma facevo fatica a camminare e sbadavo a destra.
Ammetto che mi sono spaventata. Sono tornata un po' a letto, mi sono un po' rirpesa e ho cominciato la mia giornata, arrivando tardi al lavoro. Il senso di intorpidimento alla testa non mi è ancora completamente passato, e mi sento davvero molto stanca (più del solito, il che è tutto dire....
Vedremo.....

Tanto per non annoiarsi, da ieri ho dolore al bacino (ma non è una novità) e dolore muscolare alle gambe, tanto che non so come tenerle. A letto non ci posso proprio stare. Così mi sto imbottendo di tachidol, sperando che passi presto.
Sono stanca, sono davvero stanca.....

ciao papera io ti consiglierei di sentire il reum visto che stai sempre peggio
tieni duro e non ti abbattere!
giovanna

Si .... Concordo anch'io... Senti il reum!! Avrai un indirizzo mail o un numero di Cell!!
Facci sapere!!

Si si... ho una mail.
Ma per ora spero che sia una forma influenzale. Ho anche parecchia tosse e ho cominciato a curarmi (speravo passasse da sola, ma così non è stato... ) Se non passa ovviamente sentirò la reumatologa (mi faccio sempre un sacco di scrupoli prima di contattarla....)
Intanto per questi dolori alle gambe sono passata dal Tachidol al Brufen (l'ho preso anche stanotte. Aspettiamo qualche giorno per vedere se funziona....)