Salve sono giovane e ho bisogno di un rimedio, RICCARDO

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gnoma82
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Re: Salve sono giovane e ho bisogno di un rimedio, RICCARDO

Messaggio da gnoma82 »

Benvenuto nel nostro forum, ho spostato la tua presentazione nel Libro degli ospiti dove tutti possono vederla e venire a conoscerti.

Per il tipo di dolore di cui parli ho pensato alla spondiloartrite .... tra I tanti medici che ti hanno visitato c'è un reumatologo? Hai fatto esami in questo senso? E' venuto fuori qualcosa....

Tieni in considerazione che tutti noi non siamo esperti in medicina ma nostro malgrado conosciamo le malattie reumatiche e su queste ci trovi abbastanza ferrati... quindi da quello che scrivi non è facile poter dire cosa sia... ma leggendo mi si è aperto il cassetto della spondiloartrite ;) ...

Non mollare e cerca di arrivare ad una diagnosi perchè solo con la diagnosi puoi iniziare eventualmente una terapia e stare meglio!

Scusa la formalità ma ti devo chiedere di confermarmi di aver preso visione dell'informativa privacy.

Un saluto
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
giovi74
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Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: Salve sono giovane e ho bisogno di un rimedio, RICCARDO

Messaggio da giovi74 »

Ciao Riccardo benvenuto anche da parte mia
Penso che hai fatto bene a rivolgerti ad un centro di reumatologia
Quando hai la visita? Aspettiamo notizie Giovanna
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mammona
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Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
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Re: Salve sono giovane e ho bisogno di un rimedio, RICCARDO

Messaggio da mammona »

http://www.bresciareumatologia.it/spondilite.html

ciao Riccardo, benvenuto.
a parte che non hai ancora una diagnosi e quindi è prematuro dire qualsiasi cosa, per mera informazione ti ho linkato il sito della reumatologia di Brescia, dove si parla tra le altre molte cose anche di spondiloartrite.
in questo forum moltissime persone, per non dire tutte, hanno provato tutti i dolori possibili, quindi non pensare di non essere compreso in tal senso...
comunque è una malattia che si può tenere sotto controllo con diversi farmaci, che solo il reumatologo ti potrà prescrivere, ma solo e soltanto se la diagnosi sarà quella!
ti auguro al più presto di venirne a capo...capisco che un mese in quelle condizioni è lungo...non possono anticipare un pochino?
hai provato a prendere antinfiammatori ? solo il corti ti fa effetto?
a presto, e cerca di stare sereno, non può che giovare...anche se capisco la tua ansia...ma vedrai che pian piano starai meglio!

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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LauraD
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Re: Salve sono giovane e ho bisogno di un rimedio, RICCARDO

Messaggio da LauraD »

Ciao Riccardo ti do il benvenuto sul forum ...
Prova nella sezione biblioteca aperta a tutti.
Mi pare di ricordare che le info siano li'.
Condivido quanto detto dalle mie colleghe reumatiche...
Ti serve un consulto reumatologico.
Jesi pare essere un ottimo centro.
Sei marchigiano dunque ??
Un saluto e un incoraggiamento. Laura
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LauraD
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Re: Salve sono giovane e ho bisogno di un rimedio, RICCARDO

Messaggio da LauraD »

Ciao Riccardo, torno a pubblicare questo n. del notiziario AMRER che contiene tutti gli atti di una conferenza nazionale sulle spondiloartriti, dove ne hanno discusso alcuni tra i maggiori referenti in Italia.

http://www.amrer.it/download_documenti/ ... rio_38.pdf

Spero ti sia utile : Thumbup : : Thumbup :

L.
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LauraD
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Re: Salve sono giovane e ho bisogno di un rimedio, RICCARDO

Messaggio da LauraD »

Si.
E' verissimo.. Lo puoi leggere anche nella mia storia.
Ecografie osteoarticolari ne hai mai fatte?
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lorichi
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Re: Salve sono giovane e ho bisogno di un rimedio, RICCARDO

Messaggio da lorichi »

CIAO RICCARDO, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
PREMETTO CHE QUESTO E' UN FORUM DI SOLI MALATI, NON CI SONO MEDICI........SINCERAMENTE DA QUELLO CHE DESCRIVI NO RICONOSCO SINTOMI DI UNA DELLE NOSTRE MALATTIE REUMATICHE ANCHE SE NON SI PUO' MAI DIRE....
HAI DETTO DI AVER VISTO TANTI MEDICI MA QUALCUNO DI QUESTI HA PROVATO A FARE UNA DIAGNOSI? IL TRAUMA ALLA COLONNA SUBITO DA BAMBINO E' STATO UN TRAUMA IMPORTANTE? POTREBBE ANCHE A DISTANZA DI ANNI CREARTI ANCORA PROBLEMI, CHISSA'.....
L'UNICA STRADA E' CONTINUARE A CERCARE UN MEDICO CHE RIESCA A FARTI UNA DIAGNOSI, IL FATTO CHE CON IL CORTISONE STAI BENE POTREBBE ESSERE SIGNIFICATIVO MA CERTO SOLO UN MEDICO POTREBBE ANALIZZARE QUESTO ASPETTO.
POSSO CHIEDERTI DA DOVE SCRIVI? MAGARI NELLA TUA REGIONE C'E' UN OTTIMO OSPEDALE E QUALCUNO DEI NOSTRI ISCRITTI POTREBBE DARTI QUALCHE SUGGERIMENTO SU MEDICI E CENTRI DI CURA VALIDI.
MI SPIACE DI NON POTERTI ESSERE DI MAGGIOR AIUTO PERO' SE NEI HAI VOGLIA PUOI NAVIGARE NEL NOSTRO FORUM E PARTECIPARE A QUALUNQUE DISCUSSIONE SUSCITI IL TUO INTERESSE. ASPETTO DI RILEGGERTI PRESTO.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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lorichi
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Re: Salve sono giovane e ho bisogno di un rimedio, RICCARDO

Messaggio da lorichi »

CARO RICCARDO, INNANZITUTTO ...........QUI CI DIAMO TUTTI DEL TU............NON ESISTONO FORMALISMI E ANCHE SE HO 65 ANNI SONO LOREDANA E BASTA ;)
QUELLO CHE DA DA PENSARE E' CHE I TUOI SINTOMI PARTONO PROPRIO DA QUELLA CHE, APPARENTEMENTE, ED A ME CHE SONO PROFANA DELLA MATERIA, SEMBRANO MOLTO VICINI ALLA LESIONE: 6^ VERTEBRA DORSALE............... FACCIO QUESTA RIFLESSIONE PERCHE', A CAUSA DELL'ETA E DI UNA, CONSEGUENTE, GRAVE OSTEOPOROSI, HO AVUTO IL COLLASSO, CON FRATTURA, DELLE VERTEBRE DORSALI (8^ E 9^) .... INDIPENDENTEMENTE DA TUTTI I MIEI ALTRI DOLORI E DOLORETTI, IN QUELLA ZONA IL DOLORE E' CRONICO E, SPESSO, PIUTTOSTO FORTE PER LA SEMPLICE RAGIONE CHE LE VERTEBRE FRATTURATE OCCUPANO UNO SPAZIO DIVERSO DA QUELLO CHE OCCUPAVANO PRIMA.
QUESTO POTREBBE, E SOTTOLINEO IL CONDIZIONALE, ESSERE ANCHE UN MOTIVO (NON IL SOLO) DEI TUOI PROBLEMI: UN TRAUMA A LIVELLO DORSALE CAUSA DOLORI A LIVELLO DORSALE.
QUESTA E' UNA MIA PICCOLA RIFLESSIONE DA MALATA E NON DA TECNICO..........DA QUI IL CONSIGLIO DI APROFONDIRE QUESTO PROBLEMA SENZA, NATURALMENTE, TRALASCIARE GLI ALTRI.
PER QUANTO RIGUARDA IL CORTISONE E' NORMALE AVERE UN MIGLIORAMENTO SE IL CORTISONE VIENE INTRODOTTO CON UNA INFILTRAZIONE; SECONDO ME LA VERIFICA ANDREBBE EFFETTUATA CON UNA TERAPIA VERA E PROPRIA (COMPRESSE, INIEZIONE ECC).
BANALMENTE SE SI HA UNA RISPOSTA AL CORTISONE UNA QUALCHE RAGIONE CI SARA'..........
SO DI NON ESSERE DI GRANDE AIUTO FACENDO RIFLESSIONI A VOCE ALTA MA DA MALATA DI VECCHIA DATA PENSO CHE DOVRESTI ESPLORARE TUTTO A 360° E ................RICOMINCIARE SE NON BASTA...............
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Re: Salve sono giovane e ho bisogno di un rimedio, RICCARDO

Messaggio da lorichi »

NON E' FACILE RISPONDERE ...............PER TROVARE LA TERAPIA CORRETTA BISOGNEREBBE SAPERE .........COSA CURARE.
IO POSSO DIRTI, SEMPRE PER MIA ESPERIENZA PERSONALE, CHE HO PROVATO TUTTO QUELLO CHE MI HANNO PRESCRITTO NEGLI ANNI I TANTI MEDICI CONSULTATI MA HO RISPOSTO SEMPRE E SOLTANTO AL VOLTAREN. QUESTO PRIMA DI AVERE UNA DIAGNOSI (12 ANNI) POI HO INIZIATO A PRENDERE INDOMETACINA CHE E' UN ANTINFIAMMATORIO SPECIFICO PER LA MIA FORMA DI ARTRITE E CON QUELLO AVEVO UN PO DI SOLLIEVO.
HO POTUTO CONSTATARE CHE, A PARITA' DI DIAGNOSI, OGNUNO DI NOI MALATI REUMATICI RISPONDE AI FARMACI IN MANIERA DIVERSA.
TU, PURTROPPO, NON AVENDO UNA DIAGNOSI PUOI SOLO FARE TENTATIVI FINO A QUANDO NON TROVI CIO' CHE TI DA SOLLIEVO. IL LIRICA LO HANNO PRESCRITTO ANCHE A ME.... SERVE AD INNALZARE LA SOGLIA DEL DOLORE E NEL MIO CASO NON E' SERVITO A NIENTE.
QUELLO CHE POSSO CONSIGLIARTI E' DI PROVARE, SEMPRE IN ACCORDO COL MEDICO, UN MIX DI ANTIDOLORIFICO/ANTINFIAMMATORIO E VALUTARE ATTENTAMENTE LA RISPOSTA DEL CORTISONE COME TERAPIA E NON COME INFILTRAZIONE PROVANDO VARI DOSAGGI PERCHE', CREDIMI, OGNI MEDICO PROVERA' UNA TERAPIA STA A TE METTERE INSIEME I DATI E "TORNARE ALLA CARICA".
IO HO RIFIUTATO IL CORTISONE PER ANNI MA POI MI SONO DOVUTA ARRENDERE E L'HO PRESO PER QUALCHE MESE MA NELLE ARTRITI E' NORMALE PRENDERLO E, ANZI, ORA NON ME LO FACCIO MAI MANCARE IN CASA.
FORSE TU DEVI TROVARE UN ANTIDOLORIFICO CHE FUNZIONA E TI DIA UN PO DI TREGUA PER POTER CONTINUARE A CERCARE LA DIAGNOSI GIUSTA.
MAGARI DEI CICLI DI FISIOTERAPIA FATTI REGOLARMENTE DURANTE L'ANNO POSSO AIUTARTI E, MEGLIO ANCORA, IL NUOTO PRATICATO CON REGOLARITA' MA SENZA AFFATICARTI.........QUELLO VA BENE PER TUTTI .......
MI SPIACE NON POTERTI ESSERE DI MAGGIOR AIUTO SPERO CHE PARLANDO CON NOI RIESCI AD AVERE QUALCHE INFORMAZIONE UTILE.
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