Salve sono giovane e ho bisogno di un rimedio, RICCARDO

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Tiffany
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Re: Salve sono giovane e ho bisogno di un rimedio, RICCARDO

Messaggio da Tiffany »

Ed è quello che volevo scriverti. Speriamo che riescano a formularti una diagnosi. Con questo non voglio che perda la speranza, ma tante volte con problematiche reumatologiche si va per tentativi, che poi che sia spondiloartrite, o connettivite (ce l'ho io) o altro ancora, mi sono resa conto che i farmaci sono quasi sempre gli stessi..
Ah, benvenuto, io sono Tiffany
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
bagghi68
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Re: Salve sono giovane e ho bisogno di un rimedio, RICCARDO

Messaggio da bagghi68 »

...a volte NO!! La prescrizione dell'esame strumentale dipende da quello che si vuole cercare...che a sua volta dipende dall'ipotesi diagnostica !! Quando l'esame non è adeguato o quando l'ipotesi diagnostica non è corretta ...non si trova nulla!!!
A quando la visita reumatologica?
Benvenuto anche da me!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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lorichi
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Re: Salve sono giovane e ho bisogno di un rimedio, RICCARDO

Messaggio da lorichi »

MAGARI SI POTESSE VEDERE................ QUOTO TOTALMENTE BAGGHI.
INTANTO BISOGNA SAPERE COSA CERCARE E POI NON SEMPRE I REFERTI RAPPRESENTANO QUELLO CHE E' LA REALTA'. AD ESEMPIO ... SU UNA SCINTIGRAFIA POTREBBE COMPARIRE UNA LIEVISSIMA INFIAMMAZIONE E TU STAI MALISSIMO ED IL MEDICO POTREBBE NON DARE IL GIUSTO PESO "ALLA LIEVISSIMA INFIAMMAZIONE".
POSSO DIRTI, BREVEMENTE, UNA DELLE MIE ESPERIENZE......SONO UNA DI QUELLI CHE HA IMPIEGATO 12 ANNI AD AVERE UNA DIAGNOSI ED AVEVO DOLORI ALLUCINANTI ED INVALIDANTI.... TUTTI I MEDICI CHE MI HANNO VISTO IN QUEGLI ANNI MI FACEVANO PIEGARE LE SCHIENA E POGGIARE LE MANI A TERRA (COSA CHE RIESCO A FARE ANCHE ORA CHE HO 65 ANNI!) E HANNO SENTENZIATO, SEMPRE, CHE AVEVO UN PO DI LOMBOSCIATALGIA.
PERCIO IL MIO CONSIGLIO E' INSISTI, INSISTI, INSISTI FINO A QUANDO NON TROVI CHI TI ANALIZZA DALLA TESTA AI PIEDI E TI CONVINCE DI QUELLO CHE DICE.....
rikyrob-86 ha scritto:Grazie !!! Purtroppo in questi ultimi giorni non ho avuto internet, spero di trovare l'effettiva causa dei miei problemi. Tra qualche giorno mi dovrò recare in un centro di reumatologia ma la mia domanda è con esami strumentali non si vede proprio niente ?
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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lorichi
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Re: Salve sono giovane e ho bisogno di un rimedio, RICCARDO

Messaggio da lorichi »

CARO RICCARDO, DISPIACE SENTIRTI COSI' ED E', PURTROPPO, PER NOI UN FILM GIA' VISTO
IL MIO CONSIGLIO E' DI NON FERMARTI, CHIEDI UN ALTRO CONSULTO, VEDI UN ALTRO MEDICO. LA TERAPIA DEL DOLORE, SE FATTA BENE, PUO' AIUTARE PARECCHIO MA SAREBBE IMPORTANTE TROVARE LA CAUSA,
SE FOSSE UNA MALATTIA REUMATICA SIERONEGATIVA LE ANALISI NON DAREBBERO RISCONTRI ED ANCHE GLI ESAMI STRUMENTALI SPESSO SERVONO A POCO. USO SEMPRE IL CONDIZIONALE PERCHE' I DUBBI SONO TANTI.
DEVI CONTINUARE A CERCARE UN MEDICO, UN CENTRO OSPEDALIERO CHE SAPPIA VALUTARE ED INDAGARE.
SO CHE E' ESTREMAMENTE FRUSTRANTE MA CREDO SIA L'UNICA COSA CHE DEVI CONTINUARE A FARE. PROVA ANCHE A CAMBIARE CENTRO DI FISIOTERAPIA .........
MI SPIACE VERAMENTE NON POTERTI AIUTARE DI PIU', FACCI SAPERE.............
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Tiffany
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Re: Salve sono giovane e ho bisogno di un rimedio, RICCARDO

Messaggio da Tiffany »

Stamane ero in ospedale e ho letto.. ti avevo anche risposto, ma poi si è cancellato tutto (ero con il cell). Mi sa che siamo sulla stessa barca. I farmaci che hai menzionato li ho presi tutti! Al centro terapia del dolore mi hanno dato Palexia che "dicono" faccia effetto dopo un bel (tanto) po'. Morale della favola? Ennesimo buco nell'acqua. Se ti va leggi il mio post.. la visita di stamane : WallBash :
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LauraD
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Re: Salve sono giovane e ho bisogno di un rimedio, RICCARDO

Messaggio da LauraD »

Ciao Ric, la risposta in privato era comunque arrivata ... Sei più bravo di quanto ti reputi !!! ;-)
Dicevo, come stai messo con esami ematici ???
Qualcosa di anticorpale te l'hanno prescritto ??? Qualcuno in famiglia con psoriasi che tu sappia ??
Scusa, le penso tutte ... Ma mi chiedo come mai in passato si sia ipotizzato lupus, senza poi dar seguito ad accertamenti.
Il lupus e' considerar fra le patologie reumatiche perché e' una sorta di connettivite che colpisce anche dal punto di vita articolare, in alcuni casi.
Siamo in ascolto ... ;-) un abbraccio, Laura.
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LauraD
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Re: Salve sono giovane e ho bisogno di un rimedio, RICCARDO

Messaggio da LauraD »

http://www.lupus-italy.org/

Qui trovi alcune notizie che possono essere utili, per esempio i centri specializzati.
L.
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lorichi
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Re: Salve sono giovane e ho bisogno di un rimedio, RICCARDO

Messaggio da lorichi »

CIAO RICCARDO, PREMESSO CHE STO SOLO FACENDO IPOTESI A 360°, IL FATTO CHE IN FAMIGLIA C'E' QUALCUNO CON PATOLOGIE AUTOIMMUNI TI METTE AUTOMATICAMENTE FRA LE PERSONE CHE "POTREBBERO" AVERE QUALCOSA DEL GENERE. USO UN CONDIZIONALE GROSSO COME UNA CASA PERCHE' I TUOI SINTOMI SONO MOLTO PARTICOLARI PERO' LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI SONO FAMILIARI, NEL SENSO CHE MEMBRI DELLA STESSA FAMIGLIA POSSONO SVILUPPARE UNA PATOLOGIA CHE PUO' ESSERE ARTRITE O ALTRO.
RIPETO E' SOLO UN PARLARE A 360°..........INTANTO PER CERTE PATOLOGIE SISTEMICHE, COME IL LUPUS, DEBBONO ESSERCI ANTICORPI CHE TU MI SEMBRA NON HAI .........SI PUO' PENSARE A QUALCOSA DI SIERONEGATIVO, CIOE' NESSUN RISCONTRO DALLE ANALISI, MA NON MI SEMBRA CHE TU HAI I TIPICI DOLORI DELL'ARTRITE CHE PRENDE ANCHE, BACINO, COLONNA, CAVIGLIE, GINOCCHIA, ............NON TUTTO INSIEME E NON TUTTO QUESTO. TU HAI UN DOLORE SPECIFICO AL TORACE ED UN VECCHIO TRAUMA IN QUELLA ZONA...........IO INSISTEREI CON REUMATOLOGO ED ORTOPEDICO. COME TI DICEVA TEMPO FA UN'ALTRA REUMATICA: SE NON SI SA COSA CERCARE NON SI TROVA NULLA.............MI SPIACE CHE TU STIA COSI' MALE E CHE NON SIAMO IN GRADO DI DARTI SUGGERIMENTI MIGLIORI MA LA COSA CHE DEVI FARE, SECONDO ME, E' NON ARRENDERTI E CONTINUARE A CERCARE UN MEDICO CAPACE DI DISTRICARSI FRA I TUOI SINTOMI. SE NON RICORDO MALE A JESI C'E' UN BUON CENTRO DI REUMATOLOGIA MA EVENTUALMENTE PUOI SPOSTARTI ANCHE IN EMILIA, TOSCANA E LOMBARDIA DOVE TROVERAI CENTRI ALTRETTANTO VALIDI. NELLA SEZIONE "CENTRI DI CURA" TROVI INFORMAZIONI SU QUESTE REGIONI IN OGNI CASO SIAMO QUI, CHIEDI PURE.
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LauraD
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Re: Salve sono giovane e ho bisogno di un rimedio, RICCARDO

Messaggio da LauraD »

;) ;) ;)
Bravo, Rik !!!!
E' importante anche che tu non ti abbatta, che non ti senti solo, o colpito da uno strano destino avverso ... nulla di tutto ciò ..

Siamo una marea di gente !!!! ;)

Dacci notizie, mi raccomando. L.
giovi74
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Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: Salve sono giovane e ho bisogno di un rimedio, RICCARDO

Messaggio da giovi74 »

Ciao cerca di farti forza lo so che il tempo ti sembra interminabile ma ormai l' attesa ptima delle visite e pochissima
Tornerai anche tu ad una vita normale
A Milano dove vai?
Giovanna
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DANY45
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Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
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Re: Salve sono giovane e ho bisogno di un rimedio, RICCARDO

Messaggio da DANY45 »

CIAO RICCARDO,
HO LETTO LA TUA STORIA E, PURTROPPO, E' COMUNE A MOLTI DI NOI.
PER AVERE UNA DIAGNOSI, HO IMPIEGATO 6 ANNI.
POI PER FORTUNA HO TROVATO UN CENTRO E UNA DOTTORESSA MOLTO IN GAMBA CHE
MI HA CAMBIATO LA VITA. IMPORTANTE POI E' STATO IL FORUM. MI HA AIUTATO AD
ACCETTARE LA MALATTIA E A CONVIVERCI.
TI MANDO UN MESSAGGIO PRIVATO CON INDIRIZZO E NUMERO DI TELEFONO DEL CENTRO
DOVE SONO SEGUITA IO, COSI' SE VUOI E LO RITIENI OPPORTUNO, POTRAI INFORMARTI.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
NON ABBATTERTI, SO CHE E' DIFFICILE QUANDO IL DOLORE NON DA TREGUA, E TI
AUGURO DI TROVARE PRESTO UNA SOLUZIONE.
CERTO MI HA LASCIATO PERPLESSA QUESTO ACCENNO AL LUPUS POI ACCANTONATO SENZA
ULTERIORI ACCERTAMENTI.
A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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