FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao, io sono Caterina, ho 28 anni e a quanto pare soffro di artrite psoriasica.
Tutto è cominciato a metà 2013 circa, il mio ginocchio destro una mattina ha deciso di svegliarsi in modalità anguria.
Non avevo preso colpi o storte quindi proprio non sapevo che pensare, però nell'arco della giornata si è sgonfiato da solo quindi non gli ho dato molta importanza...
La cosa si è ripetuta diciamo una decina di volte, ma sempre nell'arco di una giornata passava e non mi faceva male... Insomma non facevo in tempo a chiamare il medico che già era andata a posto... Finché non si è sgonfiato più.
Camminavo che sembravo uno dei pinguini di Mary Poppins e a quel punto non riuscendo nemmeno a lavorare (faccio la cuoca o meglio... Facevo) vado dal medico che mi fa le analisi, mi drena il ginocchio con tre siringone e mi rimanda al risultato delle analisi che dice... Che non ho nulla che non va.
Mi dice che mi terrà sotto osservazione, ma il ginocchio continua a gonfiarsi esponenzialmente allora mio padre mi spedisce da un ortopedico suo amico che mi fa una risonanza, risultato: nessun problema meccanico.
Vengo allora dirottata dal reumatologo, analisi di rito, di nuovo utilizza il mio ginicchio come il rubinetto dell'acqua e dopo un paio di settimane entro nel suo studio e mi dice "è meglio che si sieda".
Fantastico. Mi dice che ho una forma di artrite anche se ancora non ha ben chiaro quale tipo (io non soffro attualmente di psoriasi, non ho nessun tipo di macchia sulla pelle), quindi mi da dei farmaci, mi inietta del cortisone nel ginocchio e mi dice che per circa due mesi dovrebbe essere a posto e che quindi posso partire per il mio viaggio studio già programmato verso la nuova zelanda.
Neanche a dirlo, dopo 10 giorni dall'altra parte del mondo quasi non cammino più. E comincia pure il dolore.
Stanca e arrabbiata torno a casa in anticipo, il medico mi cambia medicamenti e mi manda da un altro specialista per vederci più chiaro.
Un grande luminare che solo guardandomi in faccia mi dice " non hai l'atrite, ti servono i plantari".
Questo perché appoggiavo un piede storto visto il ginocchio gonfio e dolorante... Lasciando perdere quello che io ritengo essere un luminare di sto... BIP, finalmente dopo mesi il mio reumatolgo anche grazie alla storia familiare, arriva alla diagnosi di atrite psoriasica.
Mi prescrive il metotrexato (o come cavolo si chiama), 15mg a settimana e sembra vada tutto bene, mi dice perfino che posso tornarr al lavoro...
E per puro culo dopo un anno che non lavoravo, trovo un lavoro... Dopo 10 giorni, prendendo i medicamenti mi ritrovo con il ginocchio dolorante e gonfio da lacrime, un piede che faccio fatica ad appoggiarlo, un dito che non si piega ne si stende, sembra essere incinto...

Io sono sempre stanca, e sono arrabbiata... Le persone che mi stanno intorno continuano a chiedermi come sto e io dico che va tutto bene, perché quando dico che sono stanca mi dicono cose come "stanotte ti fai una bella dormita" e mi fa arrabbiare di più. E sono spaventata, a morte ma non voglio far preoccupare le persone che mi vogliono bene e quindi non dico niente.

Sono pure convinta che un lavoro in cui non debba passare dalle 8 alle 12 ore consecutive in piedi sia più adatto a questo tipo di malattia...
Non voglio dover aumentare il dosaggio di farmaci per via del carico che metto sulls articolazioni, insomma non sono medicine senza nessun effetto collterale...

Scusate se sono un po' pessimista, ma oggi è una giornata particolarmente dolorosa e pesante!

Cara Caterina...ciao e benvenuta qui...si fa per dire benvenuta....!!
ho letto d'un fiato la tua storia, ne sono rimasta molto dispiaciuta...vorrei poterti dire che passerà tutto, che tornerà tutto come prima.....
da metà 2013 ad oggi...non ti hanno dato nulla oltre al meto? (Reumaflex vero?).
mi permetto di dire che 15 mg sono tanti ma non è il massimo del dosaggio...dipende anche da quanto pesi (prendi anche la folina?).
un po' di cortisone per spegnere l'infiammazione, oltre che nel ginocchio, non te ne hanno dato? antinfiammatori?
la tua artrite non è "strana", ma da manuale...l'artrite psoriasica è tra le ar sieronegative, quindi nel sangue potrebbe non risultare nulla...avrebbero dovuto analizzare il liquido tolto dal ginocchio, e cercare le citochine infiammatorie, il tnf....nel sangue avevi PCR o VES alte? ti hanno fatto gli ANA?
comunque...questo solo per la diagnosi, la cura tanto è la stessa per le artriti, solo a misura di persona....cioè non tutti rispondono allo stesso modo ai farmaci.
non va bene che sei conciata così nonostante l'assunzione del mtx:
devi tornare dal reum (posso chiederti di dove sei o dove sei andata?) e fargli vedere la situazione...deve ritoccare o modificare la terapia, e perché no, darti un farmaco biotecnologico, visto la giovane età potresti rispondere molto bene e mandare in remissione la malattia....
non restare molto in queste condizioni, perché tutte le artriti ma specialmente la AP può far danni più velocemente alle articolazioni...
certo che stare in piedi sulle articolazioni infiammate...si peggiora solamente! occorre attendere la remissione, anche solo da farmaci....all'estero è successo perché... bhè ...in fase acuta era quasi inevitabile...ci voleva riposo!
per un po' le infiltrazioni servono, ma avevi bisogno di un tamponamento anche per bocca, o per iniezioni....ci sono diversi tipi di farmaci oltre al methotressato prima di approdare al bio,...ma sono valutazioni che deve fare un BRAVO reumatologo/a.
ti esorto ad andarci e a lamentarti...tanto...fagli capire che la tua vita non può essere così in salita...devi riuscire a lavorare, a camminare decentemente.
...se ti venisse in mente un altro lavoro...non sarebbe male, considerato anche il calore delle cucine...che non è certo l'ideale per le malattie infiammatorie!
comunque vedrai che riuscirai a stare meglio...ci si riesce!! non disperarti perché è peggio!
facci sapere...
ed ora ti devo chiedere in qualità di moderatrice di dare assenso per presa visione del regolamento del forum e sulla privacy che trovi in homepage.
a presto!
silvana

Ciao Caterina, benvenuta!!!
Non mi.pare così strana la tua A.P.
Il decorso e le sensazioni che descrivi le conosco bene ...
In particolare l'aggravamento repentino ...
Io ho smesso di camminare, letteralmente, una mattina...
Nel giro di tre quattro giorni la testa del metatarso piede dx si e' erosa s un tale livello che i reumatologi dovettero instaurare una terapia urgente con Enbrel per fermare la possibile forma mutilante.

Ora sto per approdare al secondo biologico ...
Mi sento nel contempo da un lato spaventata e dall'altro fortunata di poter essere curata ...
Un caro saluto. Laura

Ciao benvenuta anche da parte mia
Non abbatterti che la soluzione per stare bene e vivere una vita normale la si trova
Devi essere seguita da un bravo reum che trovi provando ls cura giusta per te
Giovanna

CIAO CATE, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
NON POSSO CHE ASSOCIARMI ALLE AMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTA.........LE NOSTRE MALATTIE SEMBRANO STRANE ALL'INIZIO POI QUANDO SI IMPARA A CONOSCERLE E CI SI CONFRONTA COME FACCIAMO NOI SI SCOPRE CHE SONO DA MANUALE SOLO CHE, UN PO TROPPO SPESSO, I MEDICI SONO GLI ULTIMI A CREDERCI!
COME DICE SILVANA TORNA DAL MEDICO E CERCA DI FARTI CAMBIARE/AGGIUSTARE LA TERAPIA E' INUTILE TIRARE AVANTI SPERANDO CHE LE COSE MIGLIORINO, NON SUCCEDERA' FINO A QUANDO NON AVRAI LA GIUSTA DOSE ED IL GIUSTO MIX DI FARMACI.
SPERO DI LEGGERE PRESTO NOTIZIE MIGLIORI,
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Buongiorno di nuovo e grazie mille per le risposte, siete fantastici e mi avete decisamente sollevato il morale!
Allora io vivo in Svizzera, nel Canton Ticino e qui di gruppi di supporto o diciamo gruppi in cui confrontare le proprie esperienze non ne ho trovati, a livello nazionale sono essenzialmente tutti tedeschi e per spiegare argomenti medici la ligua diversa è un bel problema da superare.
Il mio reumatologo comunque viene descritto come il "migliore del ticino" e mi ha parlato della possibilità di farmaci biologici in caso il meto non si riveli adeguato.
Purtroppo però è uno di quei medici sempre pieni di pazienti e ci vogliono sempre almeno 7 giorni prima di riuscire ad avere un appuntamento, in ogni caso ho chiamato e settimana prossima mi riceve...
Nel frattempo a inizio settima sono stata dal medico di famiglia, che mi ha prescritto un antinfiammatorio in accordo con il reumatologo... Diciamo che qualcosa fa, ma ben poco, il gonfiore al ginocchio si è alleviato ma il mio dito resta a grandezza mongolfiera e male... Fa male tutto. Settimana prossima sono di nuovo al lavoro per tre giorni e spero di sopportare anche perché non mi posso davvero permettere di mollare il lavoro senza già un'alternativa pronta!

Grazie ancora per l'incoraggiamento, ci voleva proprio!

Ciao, benvenuta anche da parte mia!! Sì, direi che le nostre malattie sono spesso misteriose... Molto spesso!!!
Poi senti altri casi, ti confronti... E scopri che il mistero svanisce...come dice Loredana!! È più facile che il mistero sia nella testa del medico!!! Comunque,insisti!! Torna dal reum spiegandogli bene come stai... Se non ti soddisfa cambia reum... C'è ne sarà più di uno anche in Ticino penso!!
Tanta solidarietà è un abbraccio...vedrai che la cura si trova!!

Ciao Caterina a benvenuta anche da me.
Abbiamo il brevetto delle "stranezze", quindi sei in buona compagnia. La mia malattia ha tanti contorni , quindi vasta gamma di scelta. Capiranno? Tante cose le sviluppo da sola acquisendo informazioni qui e lì e soprattutto dal forum. Ci siamo fatte una vera cultura da Laurea
Io sono Tiffany

Benvenuta Caterina. Vuoi fare a gara con me?
I miei sintomi sono così disparati e lievi che rinuncio in partenza a riferirli, ma la cosa importante è che in uno dei periodi peggiori ho avuto una terapia di fondo e poi quella biologica.
Vedrai che molto probabilmente con un biologico ti sentirai rinascere.

Vuoi fare a gara con me?

Non ci penso neanche mi bastano le mie per tirare a indovinare quale sarà la prossima
Avevo un appuntamento dal medico questa settimana ma me l'hanno spostato... e intanto io aspetto...
Comunque grazie a tutti, siete veramente d'aiuto!

Oggi è una giornata surreale nel mio mondo...
Come avevo accennato sopra, al momento il mio posto di lavoro è su chiamata, in pratica mi chiamano quando hanno bisogno...

Beh diciamo quasi tre settimane fa, ero al lavoro, il capo non c'era e io stavo visibilmente zoppicando, quindi dopo una serie di domande da parte di miei colleghi ho detto qual'era il mio problema, dell'artrite, dei dolori... e si sono mostrati comprensivi e gentili...

Il giorno dopo, il capo è tornato, e siccome non volevo che la notizia gli arrivasse di seconda mano con aggiustamenti di chissà quale matrice, gli ho detto qual è la situazione, l'unica cosa che è riuscito a dire è stata "cavolo adesso devo trovare qualcun altro". Ok, ognuno ha le proprie grane ma una cosa del genere non me la aspettavo veramente. Ad ogni modo gli ho detto che per il momento potevo continuare a lavorare, che sto sì cercando di trovare una soluzione con un lavoro meno problematico ma che non l'avrei mollato su due piedi.
Sembrava contento...
Però non mi ha più chiamata...
O meglio, mi manda delle e-mail da farsi tradurre in tedesco (la sede centrale della compagnia è vicino a Zurigo e parlano appunto tedesco), è super gentile...
Settimana scorsa mi chiama e mi dice "sai c'è la cassiera che probabilmente non può venire settimana prossima, volevo sapere se tu sei disponibile e in caso, non prendere impegni, ti faccio ancora sapere". Venerdì sera mi manda una mail dove mi dice "ci sentiamo settimana prossima" e io non l'ho più sentito...
Ho pensato che semplicemente non ci fosse molto da fare (in questo periodo metà del personale che usufruisce della mensa è in vacanza) e che quindi non mi avesse chiamata per questo.
Poi capito su un'inserzione di lavoro su un sito e scopro che sta cercando qualcunaltro.
Premetto che sono d'accordo sia in pieno suo diritto cercare qualcuno che sia sempre disponibile che non abbia problemi di salute, mica glielo impedisco, però... diciamo che poteva dirmelo che sta cercando qualcuno con cui sostituirmi invece di prendermi in giro e dirmi che mi chiama per poi non farlo!

Mi sento come se avessi fatto qualcosa di male nell'essere onesta dicendogli che devo trovare un lavoro alternativo ma che nel frattempo continuo ad essere disponibile se lui ha bisogno.
E mi sento anche particolarmente cretina nell'averlo fatto, perché adesso non avrò nemmeno più quella misera entrata mensile che mi permetteva di pagarmi dignitosamente almeno la bolletta del telefono e la benzina per andare dal medico!

Bell'esempio di umanità e comprensione!

Ehi ciao CaTe ... Leggi il post di Alexia e troverai che in tema di A.P. tra Svizzera ed Italia ... Non ci sono poi grandi differenze ...

Io sono assente dal lavoro per gravi effetti collaterali da farmaco, da circa venti gg.
Premesso che dove lavoro attualmente, ci sono a tempo indeterminato da circa dieci anni, e che ho dato referenze e parola d'onore per inserire attuali collaboratori, gli stessi, per tutto,ringraziamento, mi,hanno pregiato di questo gentile dono di fornire al datore di lavoro nominativo pronto fatto, per valido sostituto, pari merito, che e' già sotto contratto nel giro di 48 ore dalla mia assenza ... Mica male, eh ???
Quando ho chiesto spiegazioni ai celeri e affezionatissimi colleghi, mi hanno risposto che l'hanno fatto per il mio bene, così me la prendo con calma ...
Tipo: "Ti lascio perché ti amo troppo, e perdonami se sto già uscendo con Rocco ... Ti assicuro che con lui non è amore ... "
coraggio CaTe ... Un caro saluto. L

E scusami troppe virgole in,ordine sparso... Questo telefono le mette lui dove vuole ...
,,,,

Ciao Laura,
trovo scandaloso come certe persone abbiano il potere di decidere sulla vita degli altri per via di malattie o perché si sentono in "dovere di aiutare"; che poi il più delle volte sono tutte scuse!
Incredibile!
Ma dico io, se si avesse una discussione aperta e onesta non sarebbe meglio per tutti?
Assurdo a dir poco quello che ti è successo, dopo dieci anni!!
Mi spiace un sacco per la situazione

.... grazie della solidarietà CaTe ...
No guarda ... Hanno aiutato solo se stessi, per non lavorare al posto mio per una quindicina di giorni ... Tutto qua.
E' un triste bassissimo profilo che contraddistingue il momento che stiamo vivendo, non solo a livello lavorativo, ma anche più complessivo, umanamente intendo.
Ma non bisogna lasciarsi trascinare in basso ...
Rispondere sempre a testa alta, con dignità ed equilibrio, io credo che sia indispensabile.
Un caro saluto ... Laura.

Mi accorgo che non ti avevo ancora dato il mio benvenuto.
E' triste quello che ti è successo con il lavoro. Purtroppo sono cose che capitano troppo spesso.... e ovviamente sono ingiuste!
Spero che la cosa si possa risolvere, e che tu possa trovare di meglio!

Ciao Caterina,

intanto benvenuta....abbiamo la stessa patologia ed abbiamo avuto gli stessi sintomi
Ti voglio dare solo un consiglio....non tenere lontano il dolore dagli altri sia fisico che psicologico. Condividilo...renditi noiosa..esagerata ma condividilo.
Non lho fatto perché pensavo che il dolore era solo mio ed ho allontanato o meglio si sono allontanati gli affetti quelli più cari, che alla fine hanno preferito
così

Ti abbraccio nostra nuova amica
Laura

Ciao a tutti!
Grazie come sempre delle vostre parole gentili!

Ieri sono stata dal reumatologo, che ha fatto esattamente quello che mi aspettavo, ovvero mi ha aumentato il dosaggio di meto.
Non essendo io una silfide era la cosa più sensata da fare per capire se è il farmaco sbagliato o se semplicemente ce ne voleva di più!

Devo dire però che io sono un pelo preoccupata, anche perché da quando lo prendo la mia pelle è diventata MOLTO più sensibile al calore.
Vi faccio un esempio: l'altro giorno stavo cucinando uno spezzatino ed è schizzata la salsa, che è finita sul mio dito.
Il risultato è stato che mi sono ustionata, e no, non era COSÌ CALDA da dovermi procurare una bolla piena di liquido, anche perché l'ho levato subito...
E mi succede sempre più di frequente.
Ho lavorato in cucina per quasi 10 anni, sono abituata a prendere in mano le cose veramente calde ma non ho mai avuto problemi, ora invece mi ritrovo con le dita piene di segni di ustioni che poi ci mettono tantissimo tempo a guarire...
Sospetto che sia davvero un effetto collaterale.

Il reumo non è convinto che sia tanto il farmaco quando io che vado in giro a "giocare con il fuoco", insomma sarebbe colpa mia secondo lui e invece il medico di base non sa bene cosa dirmi, ma dopotutto non è proprio il suo campo!

Che mi dite, sono pazza?

Ciao non sei assolutamente pazza il meto abbassando le difese immunitarie rende più difficile il processo di cicatrizzazione inoltre considera che è aumentato il rischio di sovrainfrzione
Cerca di stare attenta e di preservare le tue povere mani
A presto Giovanna