Nuova amica
Inviato: 10/02/2015, 11:34
Ciao a tutti,
sono nuova e vi scrivo perchè a mio marito, 42u anni, è stata diagnosticata la tanto da voi conosciuta, ahimè, Sindrome di Churg-Strauss, proprio la scorsa settimana, dal dott. A.Matucci del Careggi di Firenze, anche se noi siamo di Roma...vorrei condividere con voi questa brutta esperienza perchè penso che soprattutto in questi casi le persone che ci passano ne sanno più dei medici...
Tutto è iniziato a fine ottobre con una tossetta secca che non andava via...è comparsa poi la febbricola solo la sera con dolori articolari, quindi sintomi molto simili ad un'influenza, e anche un pò di pruriti alle caviglie e in viso...la tosse continua a peggiorare, soprattutto di notte, e il medico di base gli prescrive 2 cicli di antibiotici senza chiaramente alcun beneficio. Contemporaneamente, di nostra iniziativa, fa un'analisi del sangue e gli eosinofili sono al 30% e dopo 5 giorni al 50%, la VES alta, l'IgE altissimo e le transaminasi alte...andiamo al pronto soccorso del S.Camillo di Roma dove gli fanno una TAC completa con contrasto in cui evidenziano degli infiltrati polmonari apicali...decidono di ricoverarlo in pneumologia, dove rimarrà per 18 giorni a fare accertamenti, tra i quali broncoscopia con biopsia, analisi delle feci perchè all'inizio si pensava ad un parassita, analisi del sistema immunitario...dalla biopsia risultano gli eosinofili nei polmoni e nel sangue raggiungono valori al 60%...iniziano a dargli il cortisone, FLANTADIN endovena, solo gli ultimi 5 giorni di ospedale, che li hanno fatto scendere i valori degli eosinofili fino alla norma....viene dimesso a metà dicembre, torna a casa con una diagnosi di polmonite eosinofila di origine sconosciuta e con 30mg di cortisone al giorno...inizia nuovamente a star male, viso gonfissimo, mandibole che si irrigidiscono mangiando, dolori articolari...gli eosinofili si rialzano fino al 30% in pochi giorni...gli cambiano tipo e dose di cortisone, DELTACORTENE 50mg...pensiamo però ad una questione ambientale, aveva sintomi simili all'allergia, con nodo alla gola e gonfiore tipo shoc anafilattico...siamo circondati da alberi condominiali, pensiamo a questo e anche l'ospedale ci appoggia...andiamo ad abitare da mio suocero, finchè appena inizia a diminuire le dosi di cortisone, per fare poi le prove allergiche, ricomincia a gonfiarsi in viso, e si riempe di pustolette rosse che gli danno un prurito assurdo, soprattutto la notte, inizia ad avere dolori forti muscolari e non riesce più a suonare, dimenticavo di dire che è un violinista...
Alla fine tramite diversi dottori, approdiamo al dott. Matucci che gli diagnostica la Sindrome...siamo in attesa che ci chiami per essere ricoverato una decina di giorni al Careggi per fare ulteriori accertamenti, come la biopsia della pelle, e per mettere a punto la terapia più adatta...il problema ulteriore di mio marito è che soffre da 8 anni di una degenerazione maculare ad entrambi gli occhi che in realtà non è compatibile col cortisone, anzi peggiora la situazione, infatti la vista è peggiorata tanto con questi giorni di terapia...e in più continua ad avere le transaminasi molto alte che ostacolano, a quanto detto dal dott.,alcuni farmaci immunosoppressori...
Adesso sta prendendo da circa 10 g nuovamente 50mg al g. di cortisone, e nonostante tutto ha sempre eosinofili al 30% e da circa 10 g. un eczema, penso si chiami vasculite, dal collo alle caviglie, che gli dà prurito senza tregua soprattutto di sera e di notte...che cerchiamo di tamponare con docce e creme a base di cortisone...e poi sulle dita ha delle spaccature, ferite, che non si rimarginano da tempo...spero davvero che ci chiamino al più presto...
Dopo il papiro volevo chiedervi se qualcuno di voi aveva avuto questa manifestazione sulla pelle e come avete fatto per il prurito...
GRazie mille in anticipo e in bocca al lupo a tutti....
sono nuova e vi scrivo perchè a mio marito, 42u anni, è stata diagnosticata la tanto da voi conosciuta, ahimè, Sindrome di Churg-Strauss, proprio la scorsa settimana, dal dott. A.Matucci del Careggi di Firenze, anche se noi siamo di Roma...vorrei condividere con voi questa brutta esperienza perchè penso che soprattutto in questi casi le persone che ci passano ne sanno più dei medici...
Tutto è iniziato a fine ottobre con una tossetta secca che non andava via...è comparsa poi la febbricola solo la sera con dolori articolari, quindi sintomi molto simili ad un'influenza, e anche un pò di pruriti alle caviglie e in viso...la tosse continua a peggiorare, soprattutto di notte, e il medico di base gli prescrive 2 cicli di antibiotici senza chiaramente alcun beneficio. Contemporaneamente, di nostra iniziativa, fa un'analisi del sangue e gli eosinofili sono al 30% e dopo 5 giorni al 50%, la VES alta, l'IgE altissimo e le transaminasi alte...andiamo al pronto soccorso del S.Camillo di Roma dove gli fanno una TAC completa con contrasto in cui evidenziano degli infiltrati polmonari apicali...decidono di ricoverarlo in pneumologia, dove rimarrà per 18 giorni a fare accertamenti, tra i quali broncoscopia con biopsia, analisi delle feci perchè all'inizio si pensava ad un parassita, analisi del sistema immunitario...dalla biopsia risultano gli eosinofili nei polmoni e nel sangue raggiungono valori al 60%...iniziano a dargli il cortisone, FLANTADIN endovena, solo gli ultimi 5 giorni di ospedale, che li hanno fatto scendere i valori degli eosinofili fino alla norma....viene dimesso a metà dicembre, torna a casa con una diagnosi di polmonite eosinofila di origine sconosciuta e con 30mg di cortisone al giorno...inizia nuovamente a star male, viso gonfissimo, mandibole che si irrigidiscono mangiando, dolori articolari...gli eosinofili si rialzano fino al 30% in pochi giorni...gli cambiano tipo e dose di cortisone, DELTACORTENE 50mg...pensiamo però ad una questione ambientale, aveva sintomi simili all'allergia, con nodo alla gola e gonfiore tipo shoc anafilattico...siamo circondati da alberi condominiali, pensiamo a questo e anche l'ospedale ci appoggia...andiamo ad abitare da mio suocero, finchè appena inizia a diminuire le dosi di cortisone, per fare poi le prove allergiche, ricomincia a gonfiarsi in viso, e si riempe di pustolette rosse che gli danno un prurito assurdo, soprattutto la notte, inizia ad avere dolori forti muscolari e non riesce più a suonare, dimenticavo di dire che è un violinista...
Alla fine tramite diversi dottori, approdiamo al dott. Matucci che gli diagnostica la Sindrome...siamo in attesa che ci chiami per essere ricoverato una decina di giorni al Careggi per fare ulteriori accertamenti, come la biopsia della pelle, e per mettere a punto la terapia più adatta...il problema ulteriore di mio marito è che soffre da 8 anni di una degenerazione maculare ad entrambi gli occhi che in realtà non è compatibile col cortisone, anzi peggiora la situazione, infatti la vista è peggiorata tanto con questi giorni di terapia...e in più continua ad avere le transaminasi molto alte che ostacolano, a quanto detto dal dott.,alcuni farmaci immunosoppressori...
Adesso sta prendendo da circa 10 g nuovamente 50mg al g. di cortisone, e nonostante tutto ha sempre eosinofili al 30% e da circa 10 g. un eczema, penso si chiami vasculite, dal collo alle caviglie, che gli dà prurito senza tregua soprattutto di sera e di notte...che cerchiamo di tamponare con docce e creme a base di cortisone...e poi sulle dita ha delle spaccature, ferite, che non si rimarginano da tempo...spero davvero che ci chiamino al più presto...
Dopo il papiro volevo chiedervi se qualcuno di voi aveva avuto questa manifestazione sulla pelle e come avete fatto per il prurito...
GRazie mille in anticipo e in bocca al lupo a tutti....
: parlando chiaro la malattia è una forma rara di leucemia che fortunatamente ha una cura e la terapia è la chemioterapia più tanto cortisone è stata una doccia fredda anche x me, il cortisone all'inizio mi dava tachicardia tanto che x un mese non sono riuscita a chiudere occhio quindi ho preso il lexotan x calmarmi e cominciata la ciclofosfamide la prima volta è andata cosi' cosi' mal di testa un po' di nausea i primi giorni avevo l'umore a terra ero spaventata da tutti quei farmaci io che non ho mai preso niente neanche x un mal di testa comunque anche gli effetti collaterali sono soggettivi ,diciamo che sono stata meglio dopo che sono stata a milano al s.raffaele dove c'è una dott. che segue queste malattie strane che mi ha un po' tranquillizzato e ha consigliato il metotressato #molto piu' leggero# invece che la ciclofosfamide visto che la malattia era stata presa all'inizio e non aveva lasciato lesioni importanti adesso riesco a tollerare meglio i farmaci anche se mi fanno impazzire ho paura di scordarmi qualcosa ,cerca di dare coraggio a tuo marito e di essere positiva, in questi lunghi mesi mi dava coraggio pensare che sarebbe passato e prima o poi sarei stata meglio