FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao benvenuto hai fatto benissimo a venire tra noi questo e un fantastico gruppo che si supporta a vicenda
Io non ho capito quale è la tua diagnosi finale da chi sei seguito e che terapie fai ora?
Così ti conosciamo di più anche noi
Non avere timori parlaci pure di te qui incontrerai tantissimi amici
A presto Giovanna

Ciao e benvenuto nel forum.
Vedrai che qui ti troverai bene.Il forum mi ha aiutato ad accettare la malattia. Sono d'accordo con te, solo chi vive queste situazioni sulla propria pelle può comprendere cosa vuol dire avere male e non sentirsi capito, spesso neppure dai medici.
Il Clasteon è un farmaco che serve per l'osteoporosi, l'ho usato anch'io proprio per questo motivo, ne ho cambiati diversi di farmaci per
l'osteoporosi e ora da alcuni mesi sto facendo, in Day Hospital,ogni 3 mesi una endovena di un farmaco che si chiama "Bonviva".
Qual'è la tua diagnosi definitiva? Se non sei convinto dei medici che ti seguono, cambia, senti un altro parere. Io sono arrivata alla diagnosi di artrite reumatoide
con sei anni di ritardo.....
Sono Daniela e la mia storia è sotto la firma.
Se vuoi raccontaci un po' di te.
A presto.

CIAO VIN (STA PER VINCENZO?), BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
HAI RAGIONE, NESSUNO PUO' CAPIRE MEGLIO DI NOI...........HAI UNA DIAGNOSI DI PATOLOGIA REUMATICA? I SINTOMI FANNO PENSARE A QUALCOSA DEL GENERE PERO' NON CI HAI DETTO SE UNA DIAGNOSI TE L'HANNO FATTA. HAI FATTO DELLE INFUSIONI DI COSA?
ASPETTO DI LEGGERE QUALCHE AGGIORNAMENTO,
INTANTO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI CONFERMA QUI DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Chiedo scusa per la mia lunga assenza e per non aver risposto in tempi rapidi alle Vostre domande.
La diagnosi finale è stata Algodistrofia ed Osteoporosi, dopo un periodo di cura (mesi) con Clasteon, magnetoterapia, calcio e vit. D, come ho scritto nel mio precedente massaggio, successivamente con una serie di infusioni con il Nerixia, sono stato abbastanza bene per circa un mese, dopo di chè sono giunti nuovi dolori, coinvolgendo purtroppo anche altre articolazioni, (mani, gomiti, polsi, spalle e ginocchie). La vitamina D dopo essere tornata a valori accettabili è di nuovo scesa a valori poco confortanti.... le dita delle mani, sopratutto gli indici mi fanno un male cane, (è come se avessi tutte le ossa rotte), la ferritina è sempre alta, senza contare che oltre ai dolori sopra citati posso VANTARE anche 3 ernie discali.....
La terapia che attualmente seguo è data semplicemente da antidolorifici, calcio e vitamina D.
Mi chiedo in continuazione se tutti i medici a cui mi sono rivolto, hanno oppure no azzeccato la diagnosi, in questo caso dovrei abituarmi al dolore.....o come nel caso di Dany45 dovrò attendere anche io anni, per una diagnosi corretta.....perdendo tempo prezioso. Oltre ad un mucchio di soldi, di tempo di ore di lavoro, ora stò perdendo anche la pazienza. [/quote]

CIAO VIN,
HAI MAI PENSATO DI RIVOLGERTI AD UN RICOVERO OSPEDALIERO IN REUMATOLOGIA DOVE POSSANO EVENTUALMENTE RIVOLTARTI COME UN CALZINO MA
ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI E RELATIVA TERAPIA.
SAPERE CON ESATTEZZA CON QUALE MOSTRO DEVI COMBATTERE E' SICURAMENTE DI AIUTO.
GLI ANTIDOLORIFICI, AMMESSO CHE SI TRATTI DI UNA PATOLOGIA REUMATICA, NON SERVONO A CURARE LA MALATTIA. PRIMA DI TUTTO SERVE APPURARE COS'E'.
FINO AD OGGI A CHI TI SEI RIVOLTO ? NO, NON PERDERE LA PAZIENZA, A NOI NE OCCORRE TANTA.
CORAGGIO VIN, NON LASCIARE NIENTE DI INTENTATO, CI SONO TANTI CENTRI DI ECCELLENZA IN ITALIA E, SE E' IL CASO, VALE LA PENA SPOSTARSI.
UN ABBRACCIO.

CIAO VINICIO, SCUSA FORSE L'HAI DETTO MA NON LO RICORDO.... STAI FACENDO UNA TERAPIA O PRENDI SOLO ANTIDOLORIFICI? SPESSO, IO IN QUESTO SONO MAESTRA, PER FAR PASSARE IL DOLORE AL PIU' PRESTO CI IMBOTTIAMO DI ANTIDOLORIFICI E TIRIAMO AVANTI.
E' SBAGLIATISSIMO PERCHE' SE LE NOSTRE SONO MALATTIE CRONICHE PURTROPPO ANCHE LE TERAPIE DEVONO ESSERE PROSEGUITE NEL TEMPO.

Una terapia che "copre" un anno e mezzo? Mai sentita ná roba simile. Non mi ricordo un solo giorno senza terapia di fondo, anzi si, perchè deliberatamente sospesi la terapia senza informare il reum.

Ascolta Vin, non devi mai perdere la speranza. Capisco la frustrazione, comprendo che si scende in trincea. Io fortunatamente conosco il nemico e tutti i giorni gli dichiaro guerra. Sapessi quante cose mi ha "regalato" ... un deficit ventilatorio, una paralisi al VI° nervo cranico, il tanto "amato" cortisone mi ha rubato le ossa e purtroppo in determinate occasioni ne ho preso a dosi industriali.. e potrei continuare... ma sono qui, continuo la mia lunga lotta e mi cullo nel sogno di riuscire a vivere una vita degna di essere vissuta. Il mio problema è il tessuto connettivo che interessa tutto l'organismo e l'ultimo omaggio riguarda i legamenti lacerati alla spalla con infiammazione dei tendini. Ogni tanto la buona stella mi assiste... ho trovato un fisioterapista competente e paziente perché alla riabilitazione motoria vedo tutta la via lattea tanto intenso è il dolore, ma per fortuna adesso riesco a muovere meglio il braccio.
Con questo voglio solo incoraggiarti. Non smettere mai di sperare!!!

Per esperienza personale devo dire che la diagnosi e la lotta contro un amalattia reumatica è davvero dura.
Io forse sono stata particolarmente sfortunata, anche perché le forme sieronegative come le mie, da quanto ho capito, sno più difficili da diagnosticare. Io è solo da dicembre che faccio una terapia di fondo (ossia da quando ho finalmente una diagnosi) ma il primo sintomo è comparso più di 20 anni fa. Di reumatologi ne ho visti diversi, ma solo negli ultimi anni qualcuno di loro ha ammesso che un problema c'era, anche se solo l'ultima reumatologa incontrata l'autunno scorso è riuscitaa dare un nome ai miei problemi.... Prima invece sono stata trattata solo come una depressa e soprattutto ipocondriaca. In alcuni periodi sono stata così male che ancora mi chiedo come ho fatto a superarli.
Sono esperienze che sicuramente ti segnano dentro (come tutte le esperienze, d'altronde!).
Se continui a star male e se ritieni che il tuo attuale reumatologo non ti ascolti abbastanza, cambialo, e se serve cambialo ancora fino a quando non trovi quello giusto.
Io non ho mai fatto un ricovero, nemmeno nei momenti in cui stavo peggio, forse perché non sono mai andata privatamente. Ho speso tanti soldi (più di quanti me ne potessi permettere) e ho perso tanto tempo.
Tu non lasciarti abbattere ma combatti la tua battaglia, cercando l'alleato giusto (ossia il reumatologo giusto) fino a quando non riesci a trovarlo.

.... Ciao Vin ...
come potrai leggere qua e là nei miei post, io ho girato in lungo e in largo per circa 13 anni, prima di ottenere ascolto.( cosa della quale ringrazio sempre la giovane e bravissima reumatologa che all'epoca, 2005, mi diagnosticò la Spondiloartrite psoriasica sieronegativa) -
Se avessi dato retta a tuti quelli (fra medici di base, reumatologi "frettolosi", specialisti di tutte le specie, clienti, avventori, illustri sconosciuti di ogni ordine e grado, insomma chiunque si sia preso la briga di esprimere il suo personale, magari inopportuno giudizio) che mi hanno detto senza tante cerimonie che sono "troppo sensibile", iperrreattiva ... allergica alla vita ... paranoica ... ipocondriaca ...lamentosa .... depressa ... inattiva ...troppo emotiva ...fantasiosa ..."ricca d inventiva" ... "ricca di tutto" ... troppo timorosa ... immotivatamente dolorante .... se vuoi continuo la sequela ma ti assicuro che è lunga, uno stupidario infinito ...
ora non sarei al secondo biologico, e chissà questo sistema immunitario impazzito che altri danni avrebbe fatto, e dove ...
Inoltre, ho riscontrato, per quello che mi riguarda PERSONALMENTE, che nel mio caso le terapie palliative, tipo ansiolitici e antidepressivi, non solo non mi spostano una virgola emotivamente, ma nel caso specifico non servono proprio a niente.
Quello che mi serve, e che si è dimostrato attivo, nel concreto, cioè dimostrabile con l'evidenza degli esami è Cortisone, sia per uso locale che per uso sistemico - Coxib - Ciclosporina che ha fatto, sino a che l'ho retta, un effetto eccezionale - Enbrel che aveva bloccato erosione ossea e progressione della malattia - punto.
Il resto è aria fritta, ma naturalmente parlo solo ed esclusivamente per il mio caso personale, sia chiaro.
Lo scrivo qui perchè spero ti sia di aiuto a continuare il tuo percorso personale di ricerca e perchè no, di risoluzione del conflitto
Un grandissimo augurio, cordialmente, Laura.

Ciao non demordere troverai la diagnosi giusta e la cura che ti farà stare bene
Anche io ho passato momenti in cui mi sembrava impossibile
Invece non era sogno ma realtà
Finora hai incontrato le persone sbagliate perché le terapie devono essere croniche essendo le malattie croniche
Aspetto notizie Giovanna