FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CArissimi tutti (ormai è come se vi conoscessi uno per uno), mercoledì prossimo avrò la mia prima visita reumatologica. Con un quadro di sclerosi delle sacroiliache già rilevato da RX e con fascite plantare bilaterale, non credo ci siano grossi dubbi sul fatto che io soffra di una patologia reumatica (io credo Spondilite anchilosante). Ho fatto tutto da me: il mio medico continua a dire che mi fascio troppo la testa, ma se avessi aspettato lui sarei ancora convinta di avere un'ernia del disco...
Sono spaventata, come potete immaginare, rischia di essere l'inizio di una nuova vita non facile. Ho 43 anni e due bambini relativamente piccoli (10 e 6 anni) e tutto questo temo possa danneggiare anche la loro vita in modo non reparabile. Specie il grande, che è tanto sensibile... Non ho letto molto di come riusciate a conciliare il dolore dato dalle patologie e gli effetti collaterali dei farmaci con la vita famigliare... Insomma, ho bisogno di essere tirata un po' su...
Un bacio grande a tutti!

PS Sono diventata compulsiva nel leggere il forum, a casa nessuno mi comprende e la vostra presenza mi fa capire che non sono sola, e ciò mi dà più forza!!!

buongiorno Marella !!!
Lieta di trovarti ...

Le tue parole sono molto belle ... mi fanno pensare che si raccoglie quel che si semina ...

Un pensiero che rivolgo a tutti coloro che il forum l'hanno fondato, coltivato e amato.
Benvenuta.

Laura

Ciao Marella e benvenuta anche da parte mia nella nostra famiglia virtuale,
come non capire le tue ansie e dubbi sulla vita futura, specie se verrà confermata una malattia reumatica......
L'unica cosa che ti posso dire è che io per esempio sono malata fin da quando ero bambina, ma ciò non mi ha impedito di avere una vita (quasi) normale....compreso lavoro etc....e come me quasi tutti qui dentro.
Quindi niente panico, un passo alla volta tutto è affrontabile....vedrai che non appena avrai la giusta diagnosi e di conseguenza le terapie adeguate già un filo meglio starai (anche psicologicamente) e poi tutto sta a trovare i propri giusti farmaci...
spero di avere presto tuoi aggiornamenti e per qualsiasi cosa qui troverai sempre qualcuno con cui parlare.....

Ciao Marella e benvenuta anche da me.
Vero tutto quello che ti ha scritto Amica, come è vero che questo è il mio "angolino" preferito, dove so che nessuno ti giudica e nemmeno sbuffa... Io sono grandicella (51 anni), ho due figli adulti e un marito... devo solo cambiare il pannolone a tutti e tre, poi non ho altro da aggiungere
Vieni qui quando ti senti giù e hai bisogno di un po' di conforto.
Io sono Tiffy

Grazie, siete molto care! Come sta tuo figlio, Tiffany?

Per adesso sta bene, nessun valore alterato. Controlli a distanza e se tutto è ok non assume nulla. Unico neo di questa brutta faccenda è che non "carica" bene sulla gamba destra.

Ciao benvenuta anche da parte mia questo e un posto meraviglioso dove si condivide molto nel male e nel bene
Io ho una spondilite esordita come sacroileite
Ora a distanza di tempo che mi è occorso per trovare la terapia giusta e metabolizzare psicologicamente la cosa mi sento una persona normale
Ho una famiglia stupenda un marito una bimba di cinque anni che mi cerco di godere in pieno oltre ad un lavoro impegnativo
Ora sei giustamente in crisi perché sei all' inizio del percorso ma poi vedrai che la tua vita sarà come quella di tutte le altre donne e mamma normali
Aspetto notizie Giovanna

Grazie, mi fa tanto piacere sapere che si può convivere con la malattia. Oggi mio figlio mi ha detto che vorrebbe tanto viaggiare con il nostro camper (acquistato subito prima di stare male...) e la cosa mi ha piuttosto depresso, perchè ora come ora non vorrei più uscire di casa... Ma so che poi dovrò convivere con questa condizione... Sperando che il fisico me lo consenta, perchè sono due mesi che non posso camminare più di duecento metri...

Tranquilla, farai tutti i viaggi che vuoi. L'estate scorsa ho fatto una bella vacanza con i miei ragazzi. Mi sono stancata e qualche volta rientravo prima in albergo. Mio figlio grande Pierpaolo, quello che soffre di artrite reattiva ha guidato senza dare il cambio al fratello e si è spulciato 800km di autostrada, più gli spostamenti quotidiani.
Adesso sei più serena?
SI VIVE!!!!

Grazie, avevo bisogno di un po' di supporto morale e di speranza!!

Ah, eccoti Marella! Io ti capisco perfettamente, comprendo al 100% quello che provi, come tutti qui, suppongo. Alterno momenti di sconforto e di pianto (una cosa che ho ampiamente evitato per 25 anni), a momenti di ottimismo. Le belle persone iscritte su questo forum, ho avuto modo di leggere e appurare, riescono a dare la forza necessaria per affrontare questa condizione, per noi "novelline" è molto confortante. Grazie anche da parte mia! Su col morale

CIAO MARELLA
E BENVENUTA ANCHE A TE.
IL FORUM E' DI APPOGGIO E CONFORTO PER TUTTI I PARTECIPANTI, TI AIUTA, PER ME E' STATO COSI', AD ACCETTARE LA MALATTIA.
NON SEI SOLA. QUI LE PERSONE CAPISCONO DI COSA STAI PARLANDO, SANNO COME TI SENTI E QUANTO GRANDE PUO' ESSERE IL
DOLORE. A VOLTE, PURTROPPO, ANCHE CHI CI STA ACCANTO NON RIESCE A COMPRENDERE, NON PUO'.
COMUNQUE SI IMPARA A CONVIVERE CON QUESTA SCOMODA COINQUILINA...E LA VITA TRASCORRE PRESSOCHE' NORMALE.
TI CAPISCO PERFETTAMENTE QUANDO DICI CHE DOPO DUECENTO METRI TI FERMI. IO CAMMINAVO A PICCOLI PASSI, SAI COME VEDI
IN CERTI FILM LE GIAPPONESI...MA DOVEVO, ATTRAVERSAVO LA STRADA ED ENTRAVO NEL PARCO PER PORTARE LA MIA CAGNOLINA.
OGNI PANCHINA ERA LA MIA, NON TI DICO LA DIFFICOLTA' A SALIRE E SCENDERE LE SCALE, MA DOVEVO.
EBBENE, LA MIA REUMATOLOGA DICE SEMPRE CHE SE NON SONO FINITA SULLA SEDIA A ROTELLE LO DEVO AL MIO CANE.
CORAGGIO DUNQUE, NON TI ABBATTERE. NON APPENA AVRAI UNA DIAGNOSI CERTA ED AVRAI TROVATOLA TERAPIA GIUSTA, TUTTO
SARA' PIU' FACILE. SAPPI CHE A VOLTE PER TROVARE IL GIUSTO MIX DI FARMACI CI VUOLE TEMPO E DIVERSI TENTATIVI. NON TI
SCORAGGIARE.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
UN ABBRACCIO.

Ciao Marella e benvenuta.
I medici di base.... Non ho mai capito se è perché sono così che fanno i medici di base o se lo diventano dopo....
Ti auguro di incontrare subito il reumatologo giusto. All'inizio è dura, ma pian piano si impara a gestire tutto. Io ho due bimbe (7 e 9 anni), lavoro e faccio la pendolare. La stanchezza, anche nei periodi in cui i dolori sono sopportabili, è il mio peggior nemico, ma in qualche modo anche le mie bimbe hanno imparato che la mamma ha dei limiti e va bene così! I bimbi a volte capiscono meglio degli adulti. L'importante è parlar chiaro!
In bocca al lupo per la tua prima visita reumatologica. Facci sapere!

Ciao marella...vengo anch'io a darti il benvenuto... È vero, spesso i bimbi capiscono meglio e prima dei grandi!!
Io ho due figli, 19 e 12 anni e riesco a camminare come tutti soltanto da da un mese... Ho utilizzato tutti i sistemi per avere un minimo di autonomia ( dal bastone alla sedia a rotelle) fino a un mese fa!! Beh, ti posso garantire che i figli sono stati in assoluto quelli più comprensivi e dolci!!
NON AVERE PAURA!!! VIETATO!! Cerca di essere grintosa, affidati a un reumatologo che ti ispiri fiducia e insieme aggredirete la bestia nel modo migliore... Questo ti permetterà di fare una vita normale!!
Può darsi che tu ti senta più stanca degli altri....magari alla sera andrai a letto prima ...o al mattino sarai più lenta a metterti in piedi... Questo non ti impedirà di lavorare o di andare in ferie o di passeggiare coi bimbi!!
Tranquilla!!!
Facci sapere!!!

"Può darsi che tu ti senta più stanca degli altri....magari alla sera andrai a letto prima ...o al mattino sarai più lenta a metterti in piedi... Questo non ti impedirà di lavorare o di andare in ferie o di passeggiare coi bimbi!!"

Ciao Marella ... questa sembra la descrizione tipo della giornata reumatica ... e della qui presente !!! Abbi fiducia ... a tutto c'è rimedio Laura.

CIAO MARELLA,
BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
INFORMARSI VA BENISSIMO MA SENZA ESAGERARE.................NON ABBIAMO LE COMPETENZE MEDICHE PER POTER VALUTARE UN SINTOMO .
COMUNQUE ................IO SONO UNA DI QUELLE PERSONE CHE HA LA SACROILEITE DA 40 ANNI E CHE NON E' MAI DIVENTATA SPONDILITE ANCHILOSANTE. ANCHE A ME AVEVANO DETTO CHE E' L'ANTICAMERA DELLA SPONDILITE MA... TANT'E'................
ASPETTA DI AVERE UNA DIAGNOSI DEFINITIVA, SE NECESSARIO CHIEDI PIU' DI UN PARERE MA NON FASCIARTI LA TESTA PRIMA DEL TEMPO. OGGI CI SONO VARIE POSSIBILITA' DI CURE DEVI TROVARE QUELLA GIUSTA PER TE PERCHE', A PARITA' DI DIAGNOSI, NON RISPONDIAMO TUTTI ALLO STESSO MODO AI FARMACI.
PER IL RESTO QUI TROVERAI TANTE STORIE DI PERSONE CHE HANNO CONTINUATO LA LORO VITA LAVORANDO, METTENDO SU FAMIGLIA, CRESCENDO I FIGLI. CERTO SARA' PIU' FATICOSO ED I GIORNI NON SARANNO TUTTI UGUALI MA STA A TE TROVARE IL MODO PER VIVERE LA TUA VITA AL MEGLIO. QUANDO AVRAI UNA TERAPIA ADEGUATA CAPIRAI ANCHE QUALI SONO I GIORNI BUONI E QUELLI MENO NEI QUALE TI CONVERRA' RIPOSARE MA SPESSO UNA BUONA TERAPIA TI DARA' LUNGHI PERIODI DI BENESSERE NEI QUALI DIMENTICHERAI PERSINO DI ESSERE MALATA.
ASPETTO DI LEGGERE PRESTO BUONE NOTIZIE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao anche io come Loredana ho avuto sacroileite bilaterale per anni senza essere mai arrivata per fortuna alla spondilite
Quando avrai la terapia giusta ti sembrerà tutto più facile poi imparerai a conoscere i segnali del tuo corpo ed a capire quando si può osare di più e quando di meno
Ma te lo garantisco che con pazienza avrai una vita normale
A presto GIOVANNA

Grazie carissime dell'incoraggiamento... Mah, speriamo che allora non ci sia interessamento delle vertebre, giusto? Dopodomani vado dal reumatologo, solo che ho solo rx e rm del bacino, quindi immagino che dovrò fare tutta la colonna...

Ma no, non esiste una cronologia dei sintomi catalogata e codificata uguale a prescindere ...
La medicina non è una scienza esatta e ciascuno di noi ha la sua unicità.

Io non ho sacroileite. Sono entesiti del grande e piccolo trocantere, e nei momenti peggiori borsire bilaterale, maggiore a sn, e qualche versamento sinoviale... Roba da poco rispetto ad altri psoriasici.
Invece la schiena, per contro, e' disastrata.
Ma e' un decorso che altri miei familiari hanno avuto prima di me ...
Insomma non fare i conti senza l'oste
Non possiamo sostituirci alle diagnosi mediche ma al contempo, cerca di stare tranquilla ... E niente profezie negative ... Piuttosto molti auguri per una prossima diagnosi celere e terapia efficace il prima possibile... Un caro saluto. L.