FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti, mi presento..
Mi chiamo Marzia ( Daphnedj è il mio nome d'arte dovuto al mio grande amore per la musica ed in generale per l'arte) ed è da mesi che mi aiutate inconsapevolmente...
Grazie a voi ho iniziato a capire tante cose su di me, sui sintomi che mi hanno ( da sempre) presumo attanagliato e ultimamente si stavano accentuando sempre di più...
Sono una (ex ) pianista da sempre sofferente di tendiniti, congiuntiviti, fotosensibilità, gonfiore alle articolazioni e spesso stanchezza, oltre a tunnel carpale bilaterale operato qualche anno fa ( ho esattamente 40 anni) e a sindrome di de Quervain e tenosinoviti varie...ops...ho anche erosioni ossee e artrosi alle mani con noduli e deviazione ulnare ( anche questo problema presente da anni)....
Mi sono decisa ad andare da un reumatologo della mia zona consigliato dal mio MMG ed eccomi qui...entro a far parte di questa comunità con una corrispondente polientesite sieronegativa ( e tutti i sintomi hanno un senso adesso....).
Proprio oggi il verdetto e credetemi se vi dico che sono uscita quasi contenta....
Contenta di avere una diagnosi dopo mesi e anni di dubbi e dolori, contenta che la tensione tutta ad un tratto si sia in qualche modo attenuata, contenta che ci sia un filo conduttore per tutti i malanni di cui soffro.....e sono contenta..tutto qui....
So che sarà un lungo percorso infinito, ma per adesso so che non sono sola......non mi sono sentita mai sola perché ho trovato questo magnifico forum e vi ringrazio anche se sono una nuova iscritta.........
La prossima settimana inizio la terapia...incrocio le dita.....perchè il reumatologo è fiducioso...ed anche io ( che sono ottimista di natura) ..lo devo essere....
un abbraccio a tutti.......

Daphedj ... Buonaseraaaaaa e benvenuta !!!!
Io sono una musicofila assoluta.
Ti ringrazio per tutto quello che hai scritto ... Questo forum e' importante perché chi l'ha fondato l'ha così amato che l'ha reso vero !!!! Un caro saluto e ... Che bello una musicista tra noi !!! Laura

Grazie mille LauraD, sì una ...ex..... musicista direi ( ma se esistessero esami del sangue riguardo l'amore per la musica direi che avrei dei valori altissimi, nonostante la mia difficoltà nel suonare il mio adorato pianoforte e le mie adorate tastiere)..
E oltre a suonare mi piace molto la manualità (sig risigh) e quando sto bene faccio anche mercatini con le mie creazioni handmade........
Ma dico io...proprio le mani nel mirino?????

Ciao benvenuta anche da parte mia sono molto contenta che ti siamo utili
E verissimo che quando si arriva ad una diagnosi si è molto felici perché è il punto di partenza per trovare la cura che ci farà stare bene
Non arrenderti e vedrai che un giorno tornerai anche a suonare ed a fare i lavoretti che ti piacciono
Aspetto notizie GIOVANNA

Cara Daphne io sono ceramista, e ho lavorato per tanto tempo come decoratrice .... Mia madre era restauratrice di libri, e mio padre era un artigiano della meccanica che mi ha insegnato a disegnare all'età di tre anni ...
Si può dire che l'uso delle mani e' affare di famiglia.
Io queste mie di adesso non le riconosco più, e' come se le mie appartenessero a molte vite fa !!!
Ma la musica fluisce ... Così come a me piace divenire.

Grazie per avermi dato l'occasione di ricordare la mia indole più personale ... L.

Eh già ..ci capiamo.........crisi di identità che riguardano parti del corpo, sì perché la mente è sempre quella , vivace , piena di idee di voglia di creare, ma poi ti devi scontrare con parti del tuo corpo che non riconosci e che non senti come tue...guardi (o senti) spartiti o tue creazioni che riuscivi con tanta agilità a fare e ti prendono queste crisi di identità.......che i comuni mortali non possono capire....solo voi......

Speriamo che con la clorochina e la terapia con il mobic oltre a terapia con supreuma riescano a migliorare un po'.....

Ciao Giovanna....grazie anche a te del saluto......
vi tengo assolutamente informati...anche se ho molto timore di iniziare la terapia..ho sentito che molti hanno avuto forti effetti collaterali con la clorochina ( )..ma si va avanti ......e se non basta mi opererò anche alle mani ( ).....questo e altro.....
Certo è che forse il vostro supporto mi sarà di aiuto nell'intraprendere questo percorso.............

CIAO DAPHNE,
E BENVENUTA NEL NOSTRO TAUMATURGICO FORUM.
AVERE UNA DIAGNOSI E' VERAMENTE UN PUNTO DI PARTENZA IMPORTANTE.
CAPISCO CHE PER UNA PIANISTA NON POTER PIU' SUONARE COME PRIMA SIA
UN PO' TRISTE, MA ANCHE ASCOLTARLA LA MUSICA TI RIEMPIE IL CUORE.
SE VUOI, POSTA QUALCHE FOTO DEI TUOI LAVORI, COSI' PARTECIPIAMO
ANCHE NOI ALLE TUE CREAZIONI.
IL FARMACO CHE USI E' PER CASO IL PLAQUENIL ?
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.

Ciao Daphnedj e benvenuta.
Capisco molto bene la gioia della diagnosi, che a me è arrivata dopo 16 anni di dolori e problemi vari (che si sono accumulati nel tempo) e dopo diversi reumatologi....
Il dolore alle mani per chi le usa per lavoro e passione è un bel problema, ma se le terapie fanno effetto magari la loro funzionalità riprende e non dovrai rinunciare per forza alle tue passioni.
Non aver troppo timore della terapia. Ti aiuterà a stare meglio. E se questa non funzionerà ce ne saranno altre da provare. certo, a volte serve un po' di pazienza (non è certo un caso se ci chiamano pazienti ) ma quando la terapia funzionerà starai meglio.

Cara Daphne, benvenuta tra noi!!!
Eh già avere la diagnosi ci fa sentire meglio, finalmente sappiamo di non essere delle pazze ipocondriache!!

La tua positività ti sarà molto utile e ti aiuterà molto... non perderla mai!
Se la cura funziona, non è detto che non tornerai a suonare il piano, magari non così assiduamente ma anche solo per la tua gioia e la gioia di amici e parenti e dei vicini di casa

Che bello se io fossi capace, invece con tutto quello che è arte proprio sono impedita!!!

Scusami la richiesta burocratica, ma dovresti leggere la privacy al link che trovi in homepage e confermarci di di accettarla qui!!

Non smettere di aggiornarci e chiedere consigli, il forum fa bene anche a tutti noi per trovare conforto e dare un senso a queste compagne di vita!!

Buona giornata!!

Ciao a tutti!!!Gnoma82 ho letto la normativa sulla privacy e l'accetto....
Sono sempre stata molto positiva nella mia vita ( e non so da chi abbia preso in famiglia!) e ho dovuto affrontare sempre delle gran difficoltà, magari strada facendo se interessano a qualcuno (!!!!) ve le racconto perché non mi piace essere vittima delle situazioni...COme sempre prendo di pugno la vita!!!!ahahahah!!!!
Scusatemi non mi sono mai iscritta ad un forum...pian pianino capirò come fare per inserire foto ( ho visto che ci sono le istruzioni) e la firma etc.....
Per adesso sono molto contenta di farne parte....
Da oggi Inizia un nuovo percorso.......che le persone "normali" non potranno mai capire e condividere fino in fondo.....

Dany45 proprio oggi vado dal mio dottore con il foglio della visita reumatologica di ieri...c'è scritto clorochina e non idrossiclorochina ( però non so minimamente quale sia la differenza...ho un po' letto negli argomenti dei farmaci di fondo e degli effetti collaterali e sono un pochino spaventata.....
Anche perché sono donatrice di sangue e purtroppo sono sicura che non potrò più donare il sangue( altro motivo per cui sono un pochettino triste era un gesto che mi faceva sentire estremamente bene...sigh risigh.....)
Quando ne capirò di più posterò le foto delle mie creazioni volentierissimo!!!!!!!!!!

Alexia88 inizierò a breve la cura farmacologica con Clorochina una compressa al giorno, mobic 15 una compressa al giorno ,cytotec come gastroprotettore, ma ho chiesto al dottore che se proprio necessario avrei tollerato psicologicamente ( a fatica) il cortisone, quindi lui mi ha dato il supreuma ( a base di soia che dovrebbe sfiammare) e delle vitamine per i tendini...........

Buona giornata ragazze!!!!
ci vediamo stasera!!!!!

AGGIORNAMENTO Sulla terapia...
non userò il Plaquenil ma clorochina da 250 una cpr al giorno per un mese poi ½...
Inoltre il mio MMG mi ha detto che il reumatologo ha fatto bene a prescrivermi il Supreuma perché in Italia non è passato dal SSN ma in Svizzera e da altre parti invece lo passano come farmaco antinfiammatorio molto utile ed efficace , pur essendo a base di elementi naturali come la soia , la curcuma etc...
Quindi ricapitolando......Una cpr di clorochina 250 mg al giorno, una di Supreuma, una di vitamine per i tendini, un mobic da 15 in associazione al gastroprotettore cytotec.....

E che la fortuna sia con me....

Una curiosità...mi ha detto il mio doc che se usassi solo la clorochina il gastroprotettore non servirebbe.....voi che dite?????

Un bacio a tutti!!!!!
A prestissimo!!!!!!

..... Vitamine per i tendini ???

che tipo ? mi manderesti anche in pvt il nome ?? io ho tendiniti ai polsi, che disgraziatamente una poco competente reumatologa etichettò come fibrmialgia ... e sinora non ho trovato nulla che mi aiuti, per queste componenti pseudo/entesitiche che migrano qua e là ... chissà
L.

Daphne-dj ha scritto:AGGIORNAMENTO Sulla terapia...
non userò il Plaquenil ma clorochina da 250 una cpr al giorno per un mese poi ½...
Inoltre il mio MMG mi ha detto che il reumatologo ha fatto bene a prescrivermi il Supreuma perché in Italia non è passato dal SSN ma in Svizzera e da altre parti invece lo passano come farmaco antinfiammatorio molto utile ed efficace , pur essendo a base di elementi naturali come la soia , la curcuma etc...
Quindi ricapitolando......Una cpr di clorochina 250 mg al giorno, una di Supreuma, una di vitamine per i tendini, un mobic da 15 in associazione al gastroprotettore cytotec.....

E che la fortuna sia con me....

Una curiosità...mi ha detto il mio doc che se usassi solo la clorochina il gastroprotettore non servirebbe.....voi che dite?????

Un bacio a tutti!!!!!
A prestissimo!!!!!!

CIAO DAPHNE,
COME TI HO DETTO PRECEDENTEMENTE, IO USO IL PLAQUENIL DA TANTO TEMPO ED EFFETTIVAMENTE NON PRENDO ALCUN GASTROPROTETTORE.
ORA NON SO SE IL TUO FARMACO E' DELLA STESSA FAMIGLIA DEL MIO.
PRENDO UN GASTROPROTETTORE QUANDO CAPITA, A VOLTE, DI USARE IL CORTISONE.
FACCI SAPERE COME VA.
UN BACIONE.

CIAO MARZIA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
AVERE UNA DIAGNOSI E' IL PRIMO PASSO ED ANCHE PSICOLOGICAMENTE AIUTA MOLTO ANCHE SE, ALLA FINE, CHE L'ARTRITE SI CHIAMI PIPPO O PLUTO POCO IMPORTA ....L'IMPORTANTE E' AVERE UN MEDICO CHE DIA FIDUCIA ED UNA TERAPIA CHE SU DI TE FUNZIONI PERCHE', QUESTO E' BENE SAPERLO, LE TERAPIE SONO QUASI SEMPRE PERSONALIZZATE: A PARITA' DI DIAGNOSI NON RISPONDIAMO AI FARMACI ALLA STESSA MANIERA.
PURTROPPO CON UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE NON SI PUO' DONARE IL SANGUE, DISPIACE MA E' COSI'.............
CARA MARZIA SPERO CHE LA TERAPIA CHE STAI PER INIZIARE FUNZIONI PRESTO, TE LO AUGURO DI CUORE. INTANTO INCROCIO LE DITA PER TE E ASPETTO DI LEGGERE AGGIORNAMENTI
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

DANY45 ha scritto:

Daphne-dj ha scritto:AGGIORNAMENTO Sulla terapia...
non userò il Plaquenil ma clorochina da 250 una cpr al giorno per un mese poi ½...
Inoltre il mio MMG mi ha detto che il reumatologo ha fatto bene a prescrivermi il Supreuma perché in Italia non è passato dal SSN ma in Svizzera e da altre parti invece lo passano come farmaco antinfiammatorio molto utile ed efficace , pur essendo a base di elementi naturali come la soia , la curcuma etc...
Quindi ricapitolando......Una cpr di clorochina 250 mg al giorno, una di Supreuma, una di vitamine per i tendini, un mobic da 15 in associazione al gastroprotettore cytotec.....

E che la fortuna sia con me....

Una curiosità...mi ha detto il mio doc che se usassi solo la clorochina il gastroprotettore non servirebbe.....voi che dite?????

Un bacio a tutti!!!!!
A prestissimo!!!!!!

CIAO DAPHNE,
COME TI HO DETTO PRECEDENTEMENTE, IO USO IL PLAQUENIL DA TANTO TEMPO ED EFFETTIVAMENTE NON PRENDO ALCUN GASTROPROTETTORE.
ORA NON SO SE IL TUO FARMACO E' DELLA STESSA FAMIGLIA DEL MIO.
PRENDO UN GASTROPROTETTORE QUANDO CAPITA, A VOLTE, DI USARE IL CORTISONE.
FACCI SAPERE COME VA.
UN BACIONE.

La CLorochina è della stessa famiglia sì del Plaquenil ( me lo ha detto il mio doc di base), ma il reumatologo ha scritto proprio la collochino pura...( forse per il dosaggio????il mio è 250 mg a compressa boh) , quindi mi confermi che tu non usi il gastroprotettore se non quando prendi il cortisone........ok mi sento più tranquilla..... grazie mille...

lorichi ha scritto:CIAO MARZIA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
AVERE UNA DIAGNOSI E' IL PRIMO PASSO ED ANCHE PSICOLOGICAMENTE AIUTA MOLTO ANCHE SE, ALLA FINE, CHE L'ARTRITE SI CHIAMI PIPPO O PLUTO POCO IMPORTA ....L'IMPORTANTE E' AVERE UN MEDICO CHE DIA FIDUCIA ED UNA TERAPIA CHE SU DI TE FUNZIONI PERCHE', QUESTO E' BENE SAPERLO, LE TERAPIE SONO QUASI SEMPRE PERSONALIZZATE: A PARITA' DI DIAGNOSI NON RISPONDIAMO AI FARMACI ALLA STESSA MANIERA.
PURTROPPO CON UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE NON SI PUO' DONARE IL SANGUE, DISPIACE MA E' COSI'.............
CARA MARZIA SPERO CHE LA TERAPIA CHE STAI PER INIZIARE FUNZIONI PRESTO, TE LO AUGURO DI CUORE. INTANTO INCROCIO LE DITA PER TE E ASPETTO DI LEGGERE AGGIORNAMENTI
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao Lorichi, questo reumatologo ( ed è il primo che conosco) mi è subito piaciuto perché è stato minuzioso nella visita e annotava tutto...anche i malanni che per me erano routine ( sindrome dell'occhio secchio da ormai 3 anni, congiuntiviti varie dall'età di 16 anni, pelle a mortadella delle gambe etc....)e mi è piaciuto ancora di più per la terapia che mi ha cercato di darmi ( poi se farà effetto non lo so), il più naturale possibile....ho letto di tante persone che a mio avviso sono state bombardate inutilmente subito di farmaci piuttosto pesanti.......io prima voglio provare così....poi vedremo........

Ciao a tutti!!!
Buonaserata a tutto il forum!!!!
Stamattina ho avuto la visita dal medico competente del lavoro dopo un mese passato a cercare di sfiammare le mani in malattia...
Lavoro come OSS in ospedale e quindi ho parecchi carichi, già da qualche anno mi hanno dato limitazioni ai carichi per la malattia di De QUervain ( quindi ormai da 3 anni non sono più in reparto ma in un DH) e stamattina il doc mi ha confermato ed ampliato le limitazioni " non attività di movimentazioni carichi, movimenti comportanti prese di forza e ripetitivi".
Secondo voi che vuol dire? non posso fare granché a quanto ho capito.....voi che ne pensate?
Vi chiedo cosa ne pensate perché mi è stato detto che è un certificato che vogliono contestare perché non hanno messo un peso del carico e perché con questo certificato non sarei più idonea al reparto e dovrei passare una commissione per cambio mansione....
che capite da questo certificato? Ho solo bisogno di capire se sono io che ho capito male oppure sono presa di mira per i miei problemi.....a proposito mi hanno accusato di non aver voglia di far nulla a lavorare, sebbene io mi sia resa sempre disponibile per stare da sola e dopo 5 gg lavorativi canonici mi sono resa disponibile per il week end.....
Adesso basta....la salute prima di tutto!!!!
Grazie di tutto....