FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao cari reumamici, volevo chiedervi una cosa...
Oggi sono tornata dal reumatologo per la visione esami immunologici ( che sono negativi se non per un piccolo collegamento Pcr e complemento c3 c4 bassini con azotemia alta).
Lui mi ha detto che mi ha fatto fare gli esami su cui era dubbioso e così mi ha diagnosticato questa polientesite sieronegativa.
Ho letto sui vari siti ed è una malattia reumatica extra articolare...voi sapete dirmi di più, ovvero qualcuno ne soffre?
Io sapevo che l'entesite può essere un sintomo ma lui ribadisce che invece necessita di terapia blanda con immunosoppressori e terapia antinfiammatorie...
Mi ha anche detto che le mie erosioni ossee ( viste tramite ecografia con power doppler) e l'artrosi alle mani, con deviazione delle dita e noduli sono strettamente collegate e non è artrosi di per sé, inoltre la Sindrome di De Quervain di cui soffro da anni può essere anch'essa una tenosinovite collegata alla polientesite....
Inizierò a breve terapia con clorochina 1 compressa al giorno per un mese, supreuma ( mi ha detto essere un parafarmaco a base di soia per cercare di sfiammare le articolazioni) e delle vitamine per i tendini..oltre al mobic 15 1 volta al giorno e al gastroprotettore...
Avete esperienza in materia?????
Dovrò tornare da lui tra tre mesi con controlli ematici e urine e con il controllo del fondo dell'occhio......
A me è parso molto convinto e devo dire che ha convinto anche me.........

Sono nuova e non ne capisco nulla, avrei seriamente bisogno del vostro aiuto......
Un abbraccio a tutti voi e buona serata.....

L'ALTRO IERI SONO STATA DAL REUM CHE HA CONIATO L'ENNESIMO NOME PER I MIEI VARI PROBLEMI E MI HA DETTO CANDIDAMENTE "DELL'IMMUNOLOGIA SE NE SA MOLTO POCO " QUESTO FA SI CHE POI PARLANDO E SPIEGANDO VENGANO FUORI PAROLE DIVERSE QUELLO CHE E' IMPORTANTE, SECONDO ME, E' CAPIRE SE HAI UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE OPPURE NO PER STABILIRE QUALI SONO I FARMACI PIU' ADATTI.
L'ENTESITE E' LA MANIFESTAZIONE PIU' CLASSICA DELLE ARTRITE SIERONEGATIVE. E' L'INFIAMMAZIONE DELL'INSERZIONE DEI TENDINI .............NON CREDO SIA SBAGLIATO PARLARE DI POLIENTESITE (OGNUNO DI NOI HA UN CERTO NUMERO DI TENDINI COLPITI) COSI' COME NON E' SBAGLIATO PARLARE PIU' IN GENERALE DI ARTRITE SIERONEGATIVA. SE HAI UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE E TI PRESCRIVONO UN IMMUNOSOPPRESSORE, PIU' O MENO BLANDO, LE PRIME CHE NE GIOVERANNO SARANNO LE ENTESITI.....
LA SINDROME DI DE QUERVAIN E' UN'ALTRA COSA CHE TROVERAI SPESSO NEI MALATI REUMATICI................A ME L'HANNO DIAGNOSTICATA UN PAIO DI ANNI FA MA POI....................E' MISTERIOSAMENTE SCOMPARSA!!!! E' STATO UNO DEI SINTOMI DEI QUALI NON MI SONO OCCUPATA ED E' DURATO UN PAIO D'ANNI................FORSE PIU'.
TUTTO QUESTO PER DIRE CHE FORSE FOCALIZZARSI TROPPO SU NOME E COGNOME DEI VARI SINTOMI POTREBBE NON AIUTARE, MOLTO PIU' IMPORTANTE TROVARE LA TERAPIA ADATTA A TE.

Sì grazie Loredana....me ne farò una abitudine...
Prima tutto aveva un nome...tunnel carpale però una volta fatto l'intervento stop problema risolto....poi è venuto fuori il dito a scatto ( che non era) poi artrosi erosiva delle mani ( un ortopedico mi ha detto che con le mie mani non sarei arrivata ai 45 anni, avremmo dovuto operare prima).....però tutto aveva un nome e per gli specialisti tutto poteva essere risolto o in un modo o nell'altro....dal 2012 tutto non è più tutto ma può essere nulla......mi hanno diagnosticato La De quervain, un altro ortopedico vista l'artrosi ed il gonfiore già presente alle mani ci è andata con i piedi di piombo e da lì ho iniziato ad avere dubbi se tutti i disturbi che ho avuto negli anni fossero collegati....e non come patologia a sé stante......

Adesso sto capendo tante cose e devo imparare davvero a non fossilizzarmi su un nome di malattia piuttosto che su un altro..ho capito che le malattie reumatiche sono un insieme di sintomi o di sindromi più piccole.......
Un casino insomma......

me lo ha fatto capire anche il reumatologo...
Nel mentre che io aspettavo gli esami immunologici avevo l'ennesima visita questa volta da un ortopedico chirurgo specialista della mano( soprattutto per problemi di carichi lavorativi) ..lui voleva operarmi a tutti i costi della De quervain nonostante io non sapessi ancora di che tipo di connettivopatia soffrissi....

Poi parlando con il reumatologo di questa visita è lui che mi ha prospettato che tutti i problemi ortopedici e neurologici che ho avuto derivano dall'artrite sieronegativa....e di aspettare ad operare per vedere come si evolve la situazione con i farmaci......perchè questi disturbi non sono una patologia a se stante ma collegati tutti tra di loro......e se magari mi operano essendo cronica la cosa si sposta solamente da una parte del corpo ad un'altra........

Devo iniziare a ragionare così.....
Un ragionamento un po' strano ma è così.....

Un bacio......buona serata....

La giusta direzione e' di per se già un ottima cosa ...
Abbi fiducia, pare un buon progetto, quello del tuo reum ...
L.

Ciao io ti consiglierei di valutare bene interventi chirurgici perché magari sono inutili
Prima cerca di vedere come va la terapia medica
Giustamente come dici tu se non trovassi la terapia efficace rischieresti solo di fare una serie di interventi perché la malattia si ripresenterebbe sempre in vesti diverse
In bocca al lupo Giovanna

Se vai da un ortopedico e' molto probabile che ti proponga una soluzione chirurgica...quello e' il suo mestiere. Andare dall'ortopedico e' l'errore che abbiamo fatto tutti in buona fede...io ho 20 cm di cicatrice lungo la spina dorsale perché il chirurgo cercava ...un'ernia che non c'era! Se hai una patologia autoimmune vai prima dal reumatologo e pensaci bene prima di farti operare...può succedere, come hai già capito, che ripari una cosa e subito dopo se ne sfasciano due.... Non voglio darti un altro pensiero.a solo aiutarti a capire che potresti avere 10 sintomi che sembrano scollegati ed invece e'il tuo sistema immunitario he gioca a nascondino

... La malattia mi sta distruggendo l'attaccatura dei denti ... Ed è solo l'ultima novità.

... L'unica cosa che mi fa arrabbiare e' la spesa di soldi infinita ...
Quindi bisogna anche cercare di valutare di volta in volta.
... L.

lorichi ha scritto:Se vai da un ortopedico e' molto probabile che ti proponga una soluzione chirurgica...quello e' il suo mestiere. Andare dall'ortopedico e' l'errore che abbiamo fatto tutti in buona fede...io ho 20 cm di cicatrice lungo la spina dorsale perché il chirurgo cercava ...un'ernia che non c'era! Se hai una patologia autoimmune vai prima dal reumatologo e pensaci bene prima di farti operare...può succedere, come hai già capito, che ripari una cosa e subito dopo se ne sfasciano due.... Non voglio darti un altro pensiero.a solo aiutarti a capire che potresti avere 10 sintomi che sembrano scollegati ed invece e'il tuo sistema immunitario he gioca a nascondino

Loredana...orca loca!!!!ma prima che sapessi della tua patologia è successo ?( la ricerca dell'ernia dico..)
Difatti meno male che ci ho pensato 20 volte prima di farmi toccare di nuovo, è dal 2011 che mi dicono che sarebbe meglio operarmi alle mani...sono convinta che se l'avessi fatto adesso avrei altri problemi da qualche altra parte.....magari servisse farsi operare...togli il problema e basta!!!
Ma sto iniziando a capire che con queste patologie non è così purtroppo....

Sempre un bacio e grazie...

LauraD ha scritto:... La malattia mi sta distruggendo l'attaccatura dei denti ... Ed è solo l'ultima novità.

... L'unica cosa che mi fa arrabbiare e' la spesa di soldi infinita ...
Quindi bisogna anche cercare di valutare di volta in volta.
... L.

Io sono all'inizio di questo cammino......volevo aspettare la prima visita di controllo per cercare di chiedere l'esenzione( magari guarisco miracolosamente hihihihihi!!!!Mi sveglio che non ho più nulla!!!!hihihihihihi!!!!!!!!! ), ma ho fatto due conti prima della diagnosi...i colliri ( che ormai uso dal 2011 ininterrottamente per più volte al giorno) per la secchezza oculare e per le varie congiuntiviti costano una follia perché non sono passati.....e ad.esso con la diagnosi sono sicura che spenderò un sacco di soldi per varie terapie periodiche ( laser, ionto etc) e farmaci naturali e non....

Ma Laura hai la vulnerabilità sociosanitaria per quanto riguarda le spese odontoiatriche????

Come sempre un bacio

No, Marzia ...
Ho appena iniziato l'iter per la richiesta di invalidità che non ho mai voluto chiedere per ...
Per tanti motivi che ora mi sembrano anche vani.
Pensa che fino a tre anni fa non volevo neanche l'esenzione sino a che me l'ha quasi imposta la reumatologa.
Credo che fosse perché io sono uno spirito indipendente e ho sempre fatto tutto da sola ...
fa quasi ridere oggi come oggi ... Che non riesco più a svitare un tappo !!! Va beh speriamo che come paziente poliallergico mi prendano in considerazione in ambito ospedaliero... La prima reazione anafilattica fu proprio da anestetico odontoiatrico.
Vedremo.... Un caro saluto, Laura.

LauraD ha scritto:No, Marzia ...
Ho appena iniziato l'iter per la richiesta di invalidità che non ho mai voluto chiedere per ...
Per tanti motivi che ora mi sembrano anche vani.
Pensa che fino a tre anni fa non volevo neanche l'esenzione sino a che me l'ha quasi imposta la reumatologa.
Credo che fosse perché io sono uno spirito indipendente e ho sempre fatto tutto da sola ...
fa quasi ridere oggi come oggi ... Che non riesco più a svitare un tappo !!! Va beh speriamo che come paziente poliallergico mi prendano in considerazione in ambito ospedaliero... La prima reazione anafilattica fu proprio da anestetico odontoiatrico.
Vedremo.... Un caro saluto, Laura.

Laura...vai tranquilla che se anche ti riconoscono l'invalidità continuerai a doverti arrangiare da sola!!!!........a me hanno dato il 50% e non ti da diritto al nulla piu' totale!!!

Eh... Cara Amica, me lo immagino !!!
In passato, c'era un ottimo primario di odontostomatologia in ospedale a Bologna, che mi aveva preso in carico come paziente poliallergico. Ho potuto fare un'estrazione in ambiente ospedaliero protetto, a causa proprio del fatto che sulla poltrona di un dentista ho avuto sintomi da edema della glottide dopo puntura di anestetico per uso odontoiatrico.
Devo rispolverare tutta questa documentazione e sperare di essere seguita (ovviamente pagando i dovuti ticket si intende ..) ma in ambito ambulatoriale ospedaliero perché io non intendo rischiare da un privato !!!
Non sono il soggetto adatto e per fortuna ne è consapevole anche il reumatologo ... E' un bravo medico (così come la precedente, che mi prescrisse Enbrel e mi diede modo di fare le prime iniezioni in ospedale, e mi seguito con grande gentilezza e pazienza) ...
Devo prenotare la visita di controllo maxillo facciale dove mi hanno prescritto la lastra specifica che dimostra quest'ultima complicanza ... Vi farò sapere cosa mi hanno detto.
Sono sconfortata perché per me è un ennesima sconfitta ... Non si finisce mai ogni volta ne esce una nuova ...
E' dura ragazze !!!! L.

Sono sconfortata perché per me è un ennesima sconfitta ... Non si finisce mai ogni volta ne esce una nuova ...
E' dura ragazze !!!! L.[/quote]

NO Laura!!!!non mi piacciono queste parole!!!! e se ogni volta ne esce una nuova si affronta.....tanto è così......non ci possiamo fare nulla....a proposito in questo periodo apro le bottiglie dell'acqua con la bocca!!!!!!ahhaha!!!!!
e mio marito gentilmente mi ha chiesto ( vista la mia difficoltà a tenere in mano il coltello) se stasera volevo che me la tagliasse lui la carne, sai vero cosa gli ho risposto?????No grazie, a costo di stare qui un'ora davanti alla bistecca....ahahaha!!!!!
Secondo me ci pensa due volte almeno prima di richiedermelo povero!!!!!

oh scusami Daphne, ogni tanto la stanchezza ha il sopravvento, ma poi mi passa dai ...

ciao a tutti........posso chiedervi una cosa? ma i problemi intestinali ( mi sono venute due coliche forti nel giro di 5 giorni e soffro da anni di disturbi dell'alvo) possono essere collegati alla patologia reumatica?
A voi è capitato????? e avere la vescica debole, ovvero andare in bagno a fare la pipì ogni ora???
Sono ai primi sintomi ed è un gran casino.........a me viene in mente che è tutto collegato a quello che sta studiando il mio reumatologo!!!!

un bacio buona serata......

ciao Daphne!
eh si...purtroppo spesso anche l'intestino è interessato da questo tipo di malattie!!
fallo presente al reum!!
per la vescica...non saprei...se non soffri d incontinenza...ma non mi sembra da quel che dici...potrebbe essere una lieve cistite asintomatica??
fai presente tutto al reum!
ciao!
silvana

Daphne ...certo che si.
Tutti gli organi del basso ventre sono o meglio possono essere interessati.
Io ho sempre avuto problemi intestinali, e durante i periodi di infiammazione pelvica anche l'apparato urinario si manifesta con svariato repertorio ho fatto anche un citologico delle urine, in,merito, risultato numerose cellule di flogosi.
Tanto per cambiare !!!!
L'infiammazione del basso tratto lombare e' detta anche pelvi-spondilite.
Inoltre nel chron c'è una componente spondilitica.
L.

Confermo. Io ho qualcosa di simile a quello che hai tu e 8 anni fa anche l'intestino ha manifestato...la sua infiammazione in modo molto violento. ...e tieni presente che nella maggior parte dei casi la malattia primaria è. Proprio quella intestinale anche se puo' manifestarsi a distanza di anni dall'artrite. Nel mio caso sono stati 32 anni....purtroppo un sistema immunitario che non funziona può dare molti fastidi ma fortunatamente ci sono tante terapie. Aspetto aggiornamenti e approfitto anche per invitarti, se ne hai voglia, a farci vedere qualcuna delle tue produzioni. Abbiamo una sezione dedicata ai nostri interessi al di fuori della malattia.

lorichi ha scritto:Confermo. Io ho qualcosa di simile a quello che hai tu e 8 anni fa anche l'intestino ha manifestato...la sua infiammazione in modo molto violento. ...e tieni presente che nella maggior parte dei casi la malattia primaria è. Proprio quella intestinale anche se puo' manifestarsi a distanza di anni dall'artrite. Nel mio caso sono stati 32 anni....purtroppo un sistema immunitario che non funziona può dare molti fastidi ma fortunatamente ci sono tante terapie. Aspetto aggiornamenti e approfitto anche per invitarti, se ne hai voglia, a farci vedere qualcuna delle tue produzioni. Abbiamo una sezione dedicata ai nostri interessi al di fuori della malattia.

ehm ehm....quando capisco come postare le foto ve le faccio vedere le mie produzioni.......molto ma molto volentieri......

grazie ragazze...come al solito siete fantastiche!!!!
Immaginavo che potesse c'entrare .....avevo questo sentore......
Stasera dopo che stamattina ho sofferto per questa maledetta colica addominale o infiammazione pelvica sono andata dal dottore che mi ha prescritto oltre al mobic il tachidol e mi ha detto di provare a prendere due bustine di portolac per vedere di controllare i disturbi.......

Aspetto la visita reumatologica del 22 giugno oppure aggiungo il tachidol ed il portolac? ( oltre ovviamente ad una miriade di fermenti lattici????) Cosa mi consigliate??

Intanto sogno il mio grande evento di sabato e domenica.......sperando di essere da sola, senza molti problemi sia intestinali che articolari!!!!!

un bacio e buona serata........