MAPPA PER CURARE MEGLIO I MALATI REUMATICI

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lorichi
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MAPPA PER CURARE MEGLIO I MALATI REUMATICI

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RITTO
La «mappa» per curare meglio
tutti i malati reumatici gravi
Conoscere le specifiche necessità consentirà di ottimizzare i servizi: censite in 150 Asl le situazioni di esenzioni dai ticket per sette patologie croniche invalidanti
di Maria Giovanna Faiella


Soffrono di malattie reumatiche croniche e fortemente invalidanti, che non guariscono, anzi: possono provocare col passare degli anni gravi disabilità. A fine 2013 erano oltre 370 mila gli italiani con esenzione dai ticket per artrite reumatoide, psoriasi artropatica, lupus eritematoso sistemico, malattia di Sjogren, morbo di Paget, Sclerosi sistemica progressiva (o sclerodermia), spondilite anchilosante. Sono i dati rilevati dalla prima indagine a livello nazionale, realizzata da Amrer-Associazione malati reumatici Emilia Romagna, basata sulle certificazioni rilasciate da 150 Aziende sanitarie locali. Secondo studi epidemiologici, si stima che di queste sette malattie reumatiche soffrano circa un milione di italiani.
Un monitoraggio per capire quali sono i bisogni di assistenza
Come si spiega, allora, che a usufruire dell’esenzione specifica sia solo un malato su tre? «Non è uno studio sull’incidenza di queste malattie, ma un censimento per singola patologia sul territorio, per capire i bisogni dei pazienti — chiarisce subito il coordinatore Daniele Conti, responsabile dell’area progetti di Amrer —. Una mappa così per le malattie reumatiche non esisteva». I numeri emersi sono ancor più rilevanti proprio se si considera che l’indagine non censisce il «sommerso», ovvero tutti quei pazienti che non hanno utilità a farsi riconoscere l’esenzione specifica, perché già esenti-ticket per altri motivi, magari per età, o perché già con il riconoscimento di invalidità. Perché, allora, utilizzare i codici di esenzione come parametro per fare la «mappa» dei malati e dei loro bisogni? «Le esenzioni forniscono dati certi dati dalle Asl, che ne tengono traccia per la rimborsabilità delle prestazioni — dice Conti —. Permettono così di sapere quanti pazienti soffrono di una determinata malattia reumatica nei singoli Comuni, quali sono i bisogni di assistenza, nonché le esigenze legate all’età, al sesso, all’attività lavorativa.
Esenzioni in aumento, anche tra giovanissimi
Per esempio, è emerso che oltre 5.600 bambini e ragazzi sotto i 18 anni usufruiscono dell’esenzione per una di queste patologie, ma i reparti pediatrici reumatologici sono pochi, 4-5 a livello nazionale, per lo più al Nord. La maggior parte di questi bambini, quindi, riceve cure lontano da casa. Capita anche agli adulti: se nel luogo di residenza non c’è il centro reumatologico, sono costretti a spostarsi per determinate terapie, con enormi disagi, giornate di lavoro perse, costi privati e a carico del Servizio sanitario». Risorse che, se investite sul territorio, permetterebbero ai pazienti di curarsi vicino casa, oltre a far risparmiare. Insomma, il codice di esenzione è uno strumento che dà informazioni precise per interventi mirati sul territorio. «La programmazione di percorsi specifici per i pazienti che hanno una determinata esenzione — ricorda Conti — ha permesso, per esempio, in Emilia Romagna di anticipare i tempi della diagnosi per il lupus eritematoso, come pure di garantire cure omogenee a chi soffre di sclerosi sistemica». E l’indagine rivela anche un trend di costante aumento delle esenzioni per le patologie reumatiche: dal 2009 al 2013 circa 2 mila in più all’anno in ciascuna delle 4 regioni prese come campione: vuol dire che nel nostro Paese per patologie reumatiche si avranno oltre 40 mila esenzioni in più ogni anno.
6 marzo 2015 | 09:58
DA "CORRIERE SALUTE"
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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