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Re: Mi presento e vi chiedo numi :)
Inviato: 25/05/2015, 23:19
da LauraD
Buona sera... Innanzitutto ti saluto e ti do il benvenuto sul forum ...
I valori ematici da te citati potrebbero essere rappresentativi di una sindrome Crest, che è una sorta di sclerodermia, dunque una autoimmune.
Che lavoro faceva il tuo papà ???
Ma soprattutto, rivolgetevi a un centro di reumatologia, non aspettate anche se e' quello più vicino a casa per incominciare un percorso va bene... Un saluto speciale al papà nella speranza che lo prendano in carico quanto prima ...
Un abbraccio, Laura.
Re: Mi presento e vi chiedo numi :)
Inviato: 26/05/2015, 8:09
da lorichi
CIAO CONFUSA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
PREMETTO CHE NON SIAMO MEDICI MA SOLO MALATI DI PATOLOGIE AUTOIMMUNI....
FRA GLI UTENTI QUALCUNO CON TIROIDITE DI HASHIMOTO LO ABBIAMO AVUTO MA NON RICORDO DI QUALCUNO CHE ABBIA TUTTI I SINTOMI DEL TUO PAPA'.
MI VIENE DA PENSARE CHE POTREBBE AVERE PIU DI UNA PATOLOGIA UNA CHE HA SCATENATO TUTTI I SINTOMI DI TIPO "NEUROLOGICO" ED UNA DI TIPO DERMATOLOGICO. CHE IL TUTTO RIENTRI NELLE COMPETENZE DEL REUMATOLOGO/IMMUNOLOGO NON SAPREI DI SICURO DOVETE RIVOLGERVI AD UN OTTIMO OSPEDALE. POSSO CHIEDERTI DA QUALE REGIONE SCRIVI E DOVE VI SIETE RIVOLTI?
CARA AMICA, ASPETTO DI LEGGERE ALTRI AGGIORNAMENTI E TI AUGURO DI TROVARE PRESTO LA STRADA GIUSTA.
UN SALUTO ED UNA ABBRACCIO A TE ED AL TUO PAPA'
Re: Mi presento e vi chiedo numi :)
Inviato: 26/05/2015, 10:04
da DANY45
CIAO CONFUSA
E BENVENUTA NEL FORUM '.
CONCORDO CON CHI MI HA PRECEDUTO. FRA I MIEI PROBLEMI, CHE PUOI LEGGERE SOTTO LA FIRMA, C'E' ANCHE LA TIROIDITE DI HASHIMOTO
E DA UN PAIO D'ANNI, HO UNA FORMA DI PSORIASI AD UN PIEDE CHE, QUALCUNO AVEVA LIQUIDATO CON PELLE SECCA MA CHE POI SI E' RIVELATA
ESSERE PSORIASI.
SI MANIFESTA PROPRIO CON PELLE CHE SI SQUAMA E SOPRATTUTTO NELLA PARTE DEL TALLONE SI FESSURA E FA MALE.
VADO AVANTI CON POMATE DATE DALLA DERMATOLOGA MA I RISULTATI SONO SCARSI.
PER TUTTO CIO' CHE RACCONTI, CREDO ANCH'IO CHE RIVOLGERSI AD UN CENTRO DI REUMATOLOGIA IN QUALCHE OSPEDALE, IN MODO CHE
POSSANO PRENDERE IN CARICO IL PAPA' SIA LA SOLUZIONE MIGLIORE.
PER LA TIROIDITE, PER ESEMPIO, IO HO VALORI DEL SANGUE NORMALI. LE NOSTRE MALATTIE SONO DIFFICILI DA DIAGNOSTICARE E SPESSO CI
SI IMPIEGA ANNI. PER AVERE LA DIAGNOSI DI ARTRITE REUMATOIDE, DI ANNI NE HO IMPIEGATI 6 ...
TI AUGURO TU POSSA TROVARE UN BUON CENTRO CHE POSSA SEGUIRE IL TUO PAPA' IN TUTTE LE SUE PATOLOGIE E POSSA TROVARE PRESTO
LE TERAPIE GIUSTE CHE LO FACCIANO STARE MEGLIO.
UN GRANDE IN BOCCA AL LUPO E A PRESTO. TIENICI INFORMATE.
Re: Mi presento e vi chiedo numi :)
Inviato: 26/05/2015, 13:11
da giovi74
Ciao benvenuta anche io credo che il tuo papà sia affetto da più patologie per questo e meglio essere seguiti in un ospedale dove siano presenti più competenze
Io ho la spondilite la dermatite atopica ed anche la tiroidite per cui sono stata in cura con eutirox per anni
Per fortuna ora gli ormoni si sono normalizzati
In bocca al lupo
Giovanna
Re: Mi presento e vi chiedo numi :)
Inviato: 26/05/2015, 13:59
da LauraD
Ad ogni modo, leggendo tra le varie pubblicazioni che si trovano qua e là inerenti alle patologie tiroidee ( io ho tiroidite autommune dal 1991) si trovano spesso descritte correlazioni tra disfunzioni tiroidee, deficit di cobalamina e deterioramento cognitivo... Però le mani ...
Questo papà deve essere seguito e mi auguro che venga assistito e seguito come meglio merita un papà.
Un grande abbraccio di incoraggiamento, e dacci notizie...
Di papà ce n'è uno solo.
Il mio era immenso. Laura
Re: Mi presento e vi chiedo numi :)
Inviato: 26/05/2015, 19:15
da DANY45
CIAO CONFUSA,
SI CONCORDO CON TE SULLA RABBIA CHE SI PROVA. PENSARE CHE LA MALATTIA SI SAREBBE POTUTA DIAGNOSTICARE PRIMA
CON TANTI VANTAGGI PER IL MALATO.
TI MANDO UN MESSAGGIO PRIVATO.
A RISENTIRCI PRESTO.
Re: Mi presento e vi chiedo numi :)
Inviato: 26/05/2015, 20:14
da Tiffany
Ciao e benvenuta. Hai presente il programma su real time "malattie misteriose"? Spesso se i medici facessero diverse valutazioni non si arriverebbe poi in condizioni compromesse, perchè qualche volta una malattia che può danneggiare altri organi, con una diagnosi precoce si evita.
Io sono Tiffany, abito a Napoli e mi dispiace non poterti aiutare per un buon reuma.
Re: Mi presento e vi chiedo numi :)
Inviato: 26/05/2015, 21:37
da LauraD
Non ti stupire che il medico di base non conosca le patologie reumatiche...
Persino qui a Bologna che dovrebbe essere in buona posizione in fatto di sanità, si vedono e sentono cose "turche" nel senso che fra loro non si capiscono o fanno a non capirsi !!!
Facci sapere, cara amica cosa vi diranno ...
Restiamo in attesa di qualche buona notizia ... Incroci per voi, Laura.
Re: Mi presento e vi chiedo numi :)
Inviato: 26/05/2015, 21:48
da Tiffany
INIZIANO GLI INCROCI MAGICI PER IL TUO BABBO. FUNZIONANO!!!
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Re: Mi presento e vi chiedo numi :)
Inviato: 28/05/2015, 10:46
da LauraD
confusa ha scritto:Ciao a tutti, sono davvero molto delusa e sfiduciata.
Ieri siamo andati da questo reumatologo a pagamento che mi è sembrato molto sbrigativo. In pratica ha visitato mio babbo, ha sentito brevemente la sua storia, ma tutto come se dovesse scappare a prendere un treno, interrompeva di continuo, e sì che era anche una visita tutt'altro che economica!! Siamo stati dentro venti minuti massimo. Dagli esami ha detto che è sclerodermia, ci ha consigliato la capillaroscopia per vedere se è connettivite mista oppure no e, a proposito del coinvolgimento di altri organi ha detto testuali parole: "se volete sapere se questa cosa ha avuto effetti sul cuore, sui reni, sullo stomaco sul cervello io vi rispondo: non lo so".
Lui non lo sa.
E chi lo deve sapere? Io?
Io so solo che a proposito della sclerodermia leggo che ha effetti anche sugli organi, cuore, polmoni e reni soprattutto. Cioè il fatto che abbia solo detto "non lo so" anziché dire per esempio "bisognerà fare altri accertamenti" mi ha fatto sentire presa in giro. Non mi pare di aver chiesto la luna, ma solo che guardasse mio babbo come un insieme e non smembrato pezzo per pezzo come fa la medicina. Che facesse cioè il suo lavoro.
Ora, al di là dei problemi di memoria di mio babbo che bisognerà andare da un neuroimmunologo per vedere se può c'entrare, e potrebbe anche non c'entrare, dal momento che mio babbo ha, per esempio, la creatinina troppo alta, (i reni) io mi aspettavo che ci mandasse al reparto di reumatologia dell'ospedale, dove, come leggo dal sito, avremmo trovato un'equipe di specialisti. Invece lui niente, bello pacifico, ha intascato i suoi soldi e via.
Sapete cosa ci ha consigliato come terapia? Dei guanti per l'inverno, e che non prenda troppo freddo.
Ora ditemi...sono matta io o ho beccato uno che non aveva voglia? Mi è venuta una tristezza che non vi dico...
... Leggo ora che la visita non è stata soddisfacente.
( i guanti e la protezione della cute dal freddo e dalle aggressioni sono fondamentali, la pelle sclerodermica non ha difese) -
Comprensibile il fatto che non si vedano compromissioni degli organi in sola sede di visita ... però gli accertamenti d'altro canto urgono ... !!!
La cosa fondamentale (che sino a ieri non avevate) è la diagnosi. Questo è un passo importantissimo.
Rivolgiti ad un reparto ospedaliero quanto prima ... Rimini va bene, e anche Cesena. Credo abbiate anche lì il regime di urgenza ... prova a sentire il medico di base, in merito.
... Qualche volta i nomi altisonati brillano per competenza ( vedi la rapidità della diagnosi, ad es.) ma non per capacità comunicativa o empatia ...
nella mia esperienza personale, i medici che fanno reparto tutti i santi giorni, sono più a misura d'uomo.
Un abbraccio. Laura
Re: Mi presento e vi chiedo numi :)
Inviato: 28/05/2015, 11:17
da Tiffany
Non demoralizzarti, questi attacchi di ira comprensibili devono spingerti ad armarti di pazienza e grinta. Quante di noi che pur pagando profumatamente questi pseudo umani medici spesso ci sentiamo sconfitte. Segui il consiglio di Laura, chiedi al medico di barrare la casella "urgente" e rivolgiti in ospedale.
In bocca al lupo
Re: Mi presento e vi chiedo numi :)
Inviato: 28/05/2015, 11:38
da LauraD
... Ti ho appena inviato MP con indicazioni di centri specializzati nella nostra regione.
http://www.ails.it/
sito associazione nazionale sclerodermia -
http://www.amrer.it/download_documenti/ ... rio_35.pdf
qui trovi alcune info importanti vedi da pag. 17 in poi ...
Re: Mi presento e vi chiedo numi :)
Inviato: 28/05/2015, 15:48
da DANY45
CIAO CONFUSA,
HO LETTO ORA IL RISULTATO DELLA VISITA CHE SI E' RIVELATO INSODDISFACENTE.
IL SOLO LATO POSITIVO E' CHE ORA HAI UNA DIAGNOSI E NON E' POCO. ORA SAI QUAL'E' UNO DEI NEMICI
DA COMBATTERE. LA SCHLERODERMIA.
SI' E' SENZ'ALTRO UN BENE RIVOLGERSI AD UN OSPEDALE CHE LO POSSA SEGUIRE COSTANTEMENTE E INIZIARE
UNA TERAPIA ADEGUATA. LA CAPILLAROSCOPIA L'HO FATTA ANCH'IO. E' UN ESAME PER NULLA INVASIVO. STAI
TRANQUILLA.
E ORA CARA CONFUSA, NIENTE DEPRESSIONI, PARTI LANCIA IN RESTA E VEDRAI CHE RIUSCIRAI A TROVARE LA
SOLUZIONE AI PROBLEMI DEL TUO PAPA'.
CREDO CHE LAURA TI ABBIA DATO GIA' DELLE INFORMAZIONI.
MI RACCOMANDO, CERCA DI STARE SERENA, LUI HA BISOGNO DI TE.
TI ABBRACCIO.
