FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao .... Ti do il benvenuto, Nightwarrior ...
Ti "capisco" in tutto e per tutto. Mentre leggo sento addosso quello che dici.
La tua descrizione è nitida e precisa ... si è proprio così.
Anche io oggi ho uno dei giorni "no".
Sarà che stamattina fuori casa mia era novembre ( nebbia compresa) mentre ieri era agosto la mattina, e il pomeriggio eravamo sotto un temporale monsonico.
Io credo che tutto questo scompenso meteo sia rovinoso, per le nostre difficili e laboriose patologie.

Non ti scoraggiare ... Laura.

Ciao e benvenuto. Stavo rileggendo la "mia" storia... eh sì, perché è simile alla tua. La mia diagnosi è di connettivite indifferenziata, anche se quando è stata identificata non avevo gli stessi sintomi che descrivi e che mi appartengono. Io inizio con la presenza del fenomeno di raynaud, qualche doloretto e tanta stanchezza. Con gli esami autoimmuni in maniera ufficiale ebbi la diagnosi. Adesso sono in fase finale (oggi ho TAC) di un day-hospital e spero che il reuma trovi il bandolo della matassa.
Leggo che hai grosse difficoltà e hai tutta la mia comprensione. Ho capito da un pezzo che queste infami patologie hanno in comune i farmaci, che sono più o meno gli stessi, come ho intuito che bisogna trovare il mix di farmaci giusti per condurre una vita degna di essere vissuta. Per adesso assumo Plaquenil, Di Base, Clasteon200 e Naprosyn500.
Io sono Tiffany.

CIAO FRANCESCO, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
SO CHE LA COSA TI CONSOLA POCO MA LA TUA STORIA E' LA NOSTRA...............QUASI OGNUNO DI NOI HA FATICATO PER AVERE UNA DIAGNOSI E PER TROVARE QUEL MIX DI FARMACI GIUSTO PER CIASCUNO DI NOI....SI PERCHE' LE TERAPIA DIVENTANO QUASI PERSONALIZZATE. A PARITA' DI DIAGNOSI MOLTO SPESSO GLI STESSI FARMACI NON FUNZIONANO. DEVI AVERE PAZIENZA E PROVARE LE DIVERSE FORMULAZIONI CHE TI PROPORRANNO IN ATTESA DI TROVARE I FARMACI GIUSTI COL GIUSTO DOSAGGIO. IL CONSIGLIO CHE TI DO E' DI TENERE SEMPRE A PORTATA DI MANO ANTIDOLORIFICI ED UN PO DI CORTISONE CHE, IN ACCORDO COL TUO MEDICO, USERAI AL BISOGNO. IO HO RIFIUTATO IL CORTISONE PER ANNI MA ORA NON ME LO FACCIO MAI MANCARE. E' UN SINTOMATICO CHE HA DIVERSI EFFETTI COLLATERALI MA IL GRANDE PREGIO DI TOGLIERE TEMPESTIVAMENTE IL DOLORE. USATO CON ACCORTEZZA E SEMPRE, MI RIPETO, IN ACCORDO COL MEDICO PUO' ESSERE UN VALIDO AIUTO.
CARO FRANCESCO, TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciso benvenuto non ti scoraggiare c' e di certo la terapia che fa per te devi solo avere pazienza di trovarla
Giovanna

CIAO FRANCESCO
E BENVENUTO NEL FORUM.
ANCH'IO SOFFRO DI ARTRITE REUMATOIDE SIERONEGATIVA. E TUTTO IL RESTO LO PUOI LEGGERE SOTTO LA FIRMA.
LA TUA STORIA E' UN PO' ANCHE LA NOSTRA STORIA. IO HO AVUTO LA DIAGNOSI DI A.R. DOPO 6 ANNI DI PELEGRINAGGI
DA UN ORTOPEDICO ALL'ALTRO, FINCHE' SONO APPRODATA IN REUMATOLOGIA.
ALL'INIZIO E' STATO MOLTO DIFFICILE, IL DOLORE TANTO, COME TE LA DIFFICOLTA' ANCHE SOLO A VESTIRSI O ALLACCIARSI
UN BOTTONE. SAI FRANCESCO, SI IMPARA ANCHE A VESTIRSI SECONDO I GIORNI, SECONTO L'INTENSITA' DEL DOLORE.
CI SONO STATI MOMENTI IN CUI ALLA VITA GLIEL'AVREI DATA SU, SE NON FOSSE STATO PER LA MIA CAGNOLINA. LA FORZA
DI ANDARE AVANTI ME L'HA DATA LEI. NON POTEVO LASCIARLA E NEPPURE GLI ALTRI MIEI ANIMALINI.
IL FORUM PER ME E' STATO TAUMATURGICO, MI HA AIUTATO AD ACCETTARE LA MALATTIA. MI SONO RESA CONTO CHE NON
ERO L'UNICA AD ESSERE FARMACORESISTENTE E A DOVER PROVARE TANTI FARMACI.
NON TI SCORAGGIARE FRANCESCO. A PARITA' DI DIAGNOSI OGNUNO DI NOI E' UN UNIVERSO A SE. VEDRAI CHE QUANDO AVRAI
TROVATO IL GIUSTO MIX DI FARMACI COMINCERA' AD ANDARE MEGLIO. DEVI AVER PAZIENZA (PER QUESTO CI CHIAMANO PAZIENTI)
GRANDE BENEFICIO L'HO TROVATO CON LA PISCINA, PRIMA IN ACQUA TERMALE, POI HO RIPRESO A NUOTARE NELLA PISCINA
NORMALE. E' L'UNICA COSA CHE MI DA' SOLLIEVO. IN ACQUA SONO UN'ALTRA PERSONA.
ANCH'IO USO IL PLAQUENIL, 2 CP. AL DI', POI ALTRI INTEGRATORI E MEDICINALI ANCHE PER TENERE SOTTO CONTROLLO I RENI.
FORZA FRANCESCO, VEDRAI CHE ANDRA' TUTTO BENE. NON MOLLARE MAI.
TIENICI INFORMATI. A PRESTO.

... Francesco... Hai fatto benissimo.
Qui c'è il sole finalmente ... Fra un po' esco ... Costi quello che costi. Resisti. Noi ci siamo. L

Ciao Francesco...,purtroppo per noi, le malattie reumatiche sono quasi del tutto femminili......ma noi RAGAZZE (come dici tu) siamo anche molto più aperte a raccontarci e confidarci!!!!!
Oggi ti stai riposando e puoi approfittarne per leggere le nostre storie !!!!
Mi chiedevi della fisioterapia e ti dico che soprattutto per le spondiloartriti è basilare, e sulla colonna vertebrale è indispensabile per impedire o quanto meno rallentare le deformazioni che tale malattia può portare. E qui per me sorge il problema: non ho ancora trovato un fisioterapista specializzato proprio per le nostre artriti!!!!!Sono aggiornati solo a chiedere elevate parcelle....
Continuerò a cercare il fisioterapista dalle mani d oro

... Ciao Francesco e Valentina ...
Fisioterapia - io ne ho fatta tanta, di tutte le specie - laser, osteopatia ecc. ecc. Finalmente si sono decisi ad inserirmi in un percorso riabilitativo ufficiale (all'ospedale intendo ... ) sono già alla quinta seduta e devo dire che ho sentito un pò di effettivo beneficio.
Bisogna però aggiungere, per la precisione, che anche a me in passato fu controindicata, per le stesse ragioni e inoltre in quel momento ero molto infiammata.
Insomma dipende dal momento, per quello che capisco ...
Ho trovato utili anche questi cerotti che si usano adesso (avete presente quele strisce colorate che usano gli sportivi, qualche volta si vedono sui calciatori in tv ecc ... )
beh non male ... decontratturanti lo sono di certo, il che nel quadro generale comunque un pò aiuta .. (tutto fa brodo nelle mie condizioni )
Ragazzi mi spiace leggere dei vostri dolori so quanto sono sfiancanti.


Un saluto e un abbraccio. laura -

Ciao Warrior,
mi spiace che tu non stia ancora bene, e le notti in bianco sono una cosa terribile, ne ho sofferto tantissimo prima della diagnosi di spondiloartrite, per fortuna io la tengo a bada con I FANs e a parte certi giorni in cui sono particolarmente stanca e dolorante, se mi impasticco riesco a dormire bene (sempre che il fidanzato non russi come un trattore ma quello è un altro discorso )

Non ti hanno dato una terapia di aiuto in attesa della cura giusta? Cortisone o Fans, forse potresti chiamare il reum e chiedere di darti qualcosa che ti aiuti un po'.... tenersi il dolore peggiora il dolore stesso.
Ti auguro buona giornata,

a presto

gnoma

Ciao e benvenuto.
Anch'io ho un'artrite sieronegativa. Sono stata seguita per circa 3 anni a MOnna Tessa ma ha me non sono riusciti a diagnosticarla. Tu dove sei seguito?
Ti auguro di aver presto una terapia.

Eh si Francesco, i tuoi sintomi ricordano tanto ma tanto da vicino quelli così raccontati da tanti di noi.
E smaltito un biologico (Enbrel ??) nell'attesa di un altra terapia si sprofonda qualche volta in uno di quelli che viene percepito come un vero e proprio girone infernale, non so quanto sia una sensazione propria della persona e quanto,invece, incida,la patologia che si riorganizza peggio di prima !!
Io credo, finito il primo biologico, di aver passato il più brutto periodo della mia vita, nel quale oltre ai sintomi da te descritti l'ambulatorio dove ero seguita in quel momento era stato affidato ad una persona non in grado ( a detta di molti pazienti) che mi negava ogni cosa Non,avevo più alcun riferimento ho girovagato qua e là per reparti senza approdo ero quasi tentata di lasciarla andare, mi sentivo Cast Away Se non che poi il destino ha deciso diversamente ... O forse la mua testardaggine nel non mollare mai... O forse l'incontro di un medico vero.
Non mollare !! I biologici sono tanti, ne troverai uno adatto ... Speriamo al più presto.
Laura.