FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ciao a tutti eccomi qui.... Nuovo arrivato!!si può avere un caloroso benvenuto visto che le cose non vanno per il verso giusto?!??
30 anni e da quasi 1 anno giro dottori e ospedali per capire che ho.
Sono in controllo al momento al pini a milano per atralgie strane.
Ho iniziato ad avere dolori alle mani poi ai piedi ginocchia gomiti ovunque a tutte le articolazioni, un giorno dolore di qui il giorno dopo da altre parti. Analisi perfette tranne ana positivi, ecografia perfetta ma delle evidenti deviazioni soprattutto alle dita dei piedi che nn avevo mai avuto. A rendere più simpatico il quadro le analisi della mononucleosi positive (fatta in fase giovanile) e che quindi si è magicamente riattivata o come dice infettivolgo rimane lì come rumore di fondo....
Nel frattempo sono davvero terrorizzato perché non so cosa sta succedendo forti bruciori ai capezzoli ascelle e inguine (nn linfonodi ingrossati), memoria a breve termine che fa acqua..... Insomma devo aggiungere altro?!?
Bisogno di un pochino di comprensione e aiuto.
Ps per fortuna esiste questo forum che leggo oramai da mesi!!!!

Ciao ti do anche io il mio benvenuto
Al pini verso che diagnosi sono orientati ? Fai qualche terapia ?
Aspetto notizie
Giovanna

Ciao grazie. Al pini al momento nessuna diagnosi. Le analisi sono abbastanza buone come dicevo quindi anche loro per il momento non si sbilanciano. Dovrò fare a breve 1 altra eco per vedere se qualcosa da li si riesce a capire. I dolori ci sono ma nn sono fortunatamente così tremendi come quelli da voi raccontati. Sono molto preoccupato per questo virus che si è forse risvegliato perché so essere collegato a brutte brutte cose. soprattutto bruciori molto forti a zone particolari come dicevo prima e forti dolori al collo e gola. Voi avete esperienze simili? Grazie per il vostro benvenuto

CIAO MAX, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
A VOLTE UNA INFEZIONE PUO' SCATENARE UNA ARTRITE REATTIVA PERO', SE HO CAPITO BENE, TU LA MONONUCLEOSI L'HAI AVUTA MOLTI ANNI FA.
I DOLORI POSSONO FAR PENSARE AD UNA FORMA DI ARTRITE MA SE NON FINISCI LE INDAGINI NON LO PUOI SAPERE. ARMATI DI PAZIENZA E DAI IL TEMPO AI MEDICI DI INDAGARE A FONDO, AL PINI SEI IN BUONE MANI. STAI PRENDENDO QUALCOSA PER DIMINUIRE IL DOLORE?
IO NON HO MAI AVUTO BRUCIORI, DOLORI SI TANTI, MA BRUCIORE NO...............

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SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

Ciao si la mononucleosi l'ho fatta da piccolino. La cosa che mi spaventa è proprio questa strana reazione del sistema immunitario. Per ora niente cure ho preso solo qualche gg arxocia o come si chiama ma il dolore riesco a gestirlo. Mi spaventa il nn sapere cosa ho e che il percorso è lunghissimo. Ma se voi siete così combattivi dovrò esserlo pure io. Ho scelto il pini perché mi hanno detto ch sono davvero bravi, è un delirio ogni volta che si va perché sempre tanta gente e perdi un sacco di ore di lavoro però va bene così. Problemi legati alla gola o al collo possono essere correlati a queste patologie? Ho un continuo groppo in gola. Grazie.
Ps letto regolamento privacy e do il mio consenso.

MAH.............IL GROPPO IN GOLA NON SAPREI DA COSA PUO' DIPENDERE. HAI CONTROLLATO LA TIROIDE? I LINFONODI?
SE CI FOSSE UN INTERESSAMENTO DELLE VERTEBRE CERVICALI POTRESTI RISENTIRNE A LIVELLO DEL COLLO MA SINCERAMENTE E' UNA IDEA CHE MI E' VENUTA COSI', NON SONO MEDICO QUINDI NON SAPREI PROPRIO IL PERCHE' DEL GROPPO IN GOLA.
QUELLO CHE SECONDO ME DEVI FARE E' TENERE UN DIARIO DI TUTTI I SINTOMI E RACCONTARLO AL REUM ALLA PROSSIMA VISITA. PIU' INFORMAZIONI DAI PIU' FACILITI IL SUO COMPITO, RACCONTA ANCHE LE COSE CHE TI SEMBRA NON ABBIANO ATTINENZA.

Sembra sempre che abbiano fretta sti cavolo di reumatologi. Comunque tiroide controllata con esami sangue e tutto sembra ok ( nn ho fatto eco però ) cervicale tutto ok. Vi terrò aggiornati. La mononucleosi ho letto che è spesso coinvolta in questi tipi di malattie a voi è capitato?

Grazia a tutti/tutte siete carini!!
è davvero dura. ma soprattutto ora che arriva il caldo!!!! i dolori sono diventati molto forti!!!!
è il caldo a peggiorare i dolori o l'umido?
noto davvero tanta tanta differenza. avete qualche consiglio/soluzione fai da te per mitigare?
per avere un po di refrigerio la notte dormo in ambiente abbastanza umido però temo faccia male.

SE E' ARTRITE IL CALDO UMIDO E' LA COSA PEGGIORE DA SOPPORTARE; IL DOLORE CAUSATO DALL'INFIAMMAZIONE PEGGIORA PARECCHIO.
CERCA DI STARE IL PIU' POSSIBILE AL FRESCO, MAGARI USA IL CONDIZIONATORE CHE TOGLIE ANCHE UMIDITA' E METTI GHIACCIO SULLE PARTI DOLENTI, ESISTONO IN FARMACIA DEI CUSCINETTI DI GEL DA TENERE IN FREEZER E DA UTILIZZARE AL BISOGNO.
NON SO CHE LAVORO FAI MA SE TI E' POSSIBILE EVITA IL SOLE ED IL CALORE IN GENERE. SEMPRE SE TI E' POSSIBILE VAI A NUOTARE IN UNA FRESCA PISCINA, IL MOVIMENTO IN ACQUA (SEMPRE LEGGERO SENZA AFFATICARSI) TI SARA' DI GRANDISSIMO GIOVAMENTO.

Ciao Max e benvenuto! Per noi il caldo, il sole, l'umiditá, il gelo, non sono il top, non a tutti però. Per me sono ottimali quelle giornate settembrine. Dal binocolo vedo il sole... io che ero una lucertola. Un bel bagnetto al mare si può fare e se ci vado uso la protezione 50

Grazie a tutti. Davvero utili.grazie farò sicuramente così.

Quindi mi consigliate di evitare il sole? non che ci stiamo per nulla esposto però mi piace curare il giardino e li per forza ci stai e ho notato che quest'anno appena faccio sforzi molto intensi con le mani (tipo tagliare legna o cose simili....) i dolori salgono!!!! senza però attenuarsi come invece accadeva fino a qualche gg fa.
altra cosa strana i dolori peggiorano dopo che faccio la doccia!!!!
anche la mia malattia (quale sarà??!?!?) è proprio strana!!!!!
grazia ancora per il vostro appoggio.

BEH MA SE CURI IL GIARDINO LA MATTINA CON UN BEL CAPPELLO CHE TI FA OMBRA ED EVITI DI FARLO A MEZZOGIORNO PENSO CHE TI PUO' FARE SOLO BENE VISTO CHE STAI FACENDO UNA COSA CHE TI PIACE.
E' STRANISSIMO CHE TI AUMENTINO I DOLORI DOPO LA DOCCIA! ANCHE SE FOSSE TROPPO CALDA UNA DOCCIA DURA POCO E COMUNQUE NOI PARLIAMO DI ESPOSIZIONE PROLUNGATA A CALORE INTENSO............NE HAI PARLATO COL MEDICO?

http://www.google.it/url?q=http://www.i ... g4RUA-gU5Q

...io mi ricordavo di questo ...
Qualche volta l'ho sentito dire da pazienti sjogren ... L.

Curi il giardino? Belloooo Io non ho un giardino ma il mio balcone è pieno di gerani, belle di notte e di giorno, rosmarino, basilico, e ho piantato anche qualche semino di limone e sono venute fuori delle belle foglioline diciamo che ho mezzo pollice verde, ereditato dalla nonna, come pure l'amore per la cucina
Alla Lory. Per svolgere questa attività al mattino presto è l'ideale (come faccio io) e con un bel berrettino

Sono super depresso al momento. ho fatto venerdi ennesima ecografia il medico non ha rilevato nulla (lo stesso che mi ha fatto eco a novembre), mi ha fatto capire che non ci sono segni di artrite e che dall'eco si vede sempre!(vi risulta?????). le dita si sono tanto stortate non ha dato tanto peso alla cosa però... dice di indagare a livello intestino(ho molti problemi li ) però mi ha quasi allontanato come se non fosse importante dicendomi che mi vuole rivedere ma solo a novembre..... possibile che tutte le cose strane a me?
lui è considerato un boss dell'eco articolare però io le dita dei piedi non le ho mai avute così storte.... non so piu dove girarmi... se neanche al pini sanno aiutarmi nn so davvero piu dove andare....

CIAO MAX, TI SEMBRERA' STRANO MA IO DIFFIDO SEMPRE DEL MEDICO TANTO SICURO.............NELLE NOSTRE MALATTIE NON ESISTONO EQUAZIONI MATEMATICHE, I DUBBI SONO INFINITI E LE VARIABILI PURE. IO PROVEREI A CHIEDERE UN PARERE AD UN ALTRO REUM.
PENSA UN PO, SONO 40 ANNI CHE HO L'ARTRITE E L'ECOGRAFIA L'HO FATTA UNA SOLA VOLTA.............AL QUARTO DITO DELLA MANO DOVE POI HO DOVUTO METTERE UNA PROTESI.
HO FATTO RADIOGRAFIE (TANTE) E SCINTIGRAFIE CHE EVIDENZIANO AREE DI INFIAMMAZIONE. SE HAI UN DOLORE UN MOTIVO CI DEVE ESSERE A PRESCINDERE DA QUELLO CHE (NON) SI VEDE DALL'ECOGRAFIA...........

Io so che anche l'artrosi fa storcere le dita . Non essere depresso, sarai considerato un pazzo visionario, un ipocondriaco, uno che a tutti i costi vuole avere una malattia ( i pazzi sono loro!!! ). Ed è vero quello che Lory dice, chi si sente così sicuro non è mai certo di quello che dice o fa. Quando ti senti giù vieni qui, avrai tutta la nostra comprensione e il supporto che ti serve.
Coraggio...