Ancora non so cosa ho...

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lorichi
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Re: Ancora non so cosa ho...

Messaggio da lorichi »

CIAO SARA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
MENTRE LEGGEVO PENSAVO ANCE IO ALLA SPONDILOARTRITE, I DOLORI CHE DESCRIVI LI CONOSCO BENE.
DAI TEMPO AL REUMATOLOGO DI COMPLETARE LE INDAGINI MA FATTI ASSOLUTAMENTE PRESCRIVERE QUALCHE FARMACO CHE TENGA A BADA IL DOLORE ED EVENTUALMENTE UN PO DI CORTISONE CHE, CREDIMI, SE FOSSE ARTRITE TI AIUTEREBBE PARECCHIO.
POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA?.
CARA SARA SPERO CHE TU POSSA ARRIVARE PRESTO AD UNA DIAGNOSI E VEDRAI CHE CON TERAPIE ADEGUATE LE COSE CAMBIERANNO MA CI VUOLE UN PO DI PAZIENZA, A VOLTE E' DIFFICILE ARRIVARE ALLA DIAGNOSI GIUSTA IN TEMPI RAPIDI.
CARA SARA TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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gnoma82
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Re: Ancora non so cosa ho...

Messaggio da gnoma82 »

Cara Sara,
benvenuta, mi dispiace molto per I dolori che devi soopportare, fossi in te proverei a chiamare il reumatologo e gli chiederei esplicitamente qualcosa che ti aiuti a sopportare un po' in attesa del risultato delle analisi e della cura più adeguata.
Spero tu possa stare meglio presto e ti auguro in buon fine settimana!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
giovi74
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Re: Ancora non so cosa ho...

Messaggio da giovi74 »

Ciao benvenuta anche da parte mia
Non puoi aspettare con dolori così terribili
Magari oltre all' artrite puoi avere anche la fibromialgia che spiegherebbe tanti tuoi sintomi
Io proverei a risentire il reum
Giovanna
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gnoma82
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Re: Ancora non so cosa ho...

Messaggio da gnoma82 »

Cara Sarà,
purtroppo per quanto riguarda la pancia l'unica cosa che mi viene in mente è un po' di colite che provoca gonfiore, che spesso si associa alle spondiloartriti. E il dimagrimento potrebbe anche essere solo dovuto al fatto che cmq non sei in forma e questo ti provoca stress, all'inizio di tutto pure io pesavo 4 kg in meno di ora (io sono bassetta e su di me non sono pochi ;-) ) ..... con questo non voglio sminuire... ma anzi penso che tu abbia fatto benissimo a prenotare una seconda visita, è normale e giusto chiedere un secondo parere soprattutto se non si sta bene e se non siamo pienamentamente soddisfatti del primo.

Per quanto riguarda il medico di famiglia... che dire... il mio lo uso solo per scrivere le ricette......... e sono stata direzionata da un reumatologo solo perchè il mio esordio è stata un vasculite importante per la quale andai al pronto soccorso.... Ora come ora per qualsiasi cosa parlo con il reumatologo il quale è molto disponibile, una volta mi visitò anche solo per una tossilite... avevo la febbre alta da 4 giorni e del medico di famiglia non mi fidavo ;-)

Se fai un giro qua e là vedrai che è tutto nella norma :-)
Aggiornaci!!

Ilaria
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gnoma82
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Re: Ancora non so cosa ho...

Messaggio da gnoma82 »

Dimenticavo.... tutti I sintomi che ti sembra di avere.... diglieli tutti tutti, anche se ti sembra che non Centrino niente con la reumatologia.
Io al mio reum dicevo tutto e grazie a questo e al fatto che lui è molto scrupoloso ho scoperto di avere una patologia autommune che normalmente si scopre in fase molto avanza.
Quindi, digli tutto tutto.
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Tiffany
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Re: Ancora non so cosa ho...

Messaggio da Tiffany »

Ciao Sara e benvenuta anche da me. Il dolore... purtroppo è il nostro compagno di vita. Soffrivo solo di violenti mal di testa e dicevo eccolo, il mio amante perfetto. Negli anni mi sono ritrovata un bel pò di "amanti"... forse si è sparsa la voce 8) .
Scherzi a parte davvero comprendiamo come ti senti. Fai un bel promemoria senza tralasciare nulla. Anche il sintomo che per te potrebbe essere banale per il reum invece potrebbe essere un tassello importante per formulare la diagnosi. In bocca al lupo!
Io sono Tiffany.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Valentina
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Re: Ancora non so cosa ho...

Messaggio da Valentina »

Si sara
Capita anche a me e ti capisco benissimo
Con il caldo di questo mese poi questi sintomi si sono triplicati. Ma vedrai che pian pianino imparerai a convivere e gestire i sintomi.
Qui troverai una grande solidarietà e comprensione.
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lorichi
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Re: Ancora non so cosa ho...

Messaggio da lorichi »

IO HO AVUTO UN PERIODO, DURATO CIRCA 30 ANNI (NON TI SPAVENTARE, NON CAPITA A TUTTI), NEL QUALE NON POTEVO SEDERMI PERCHE' SE LO FACEVO POI NON MI ALZAVO PIU'. LA SERA RIMANEVO IN PIEDI COME UN TRONCHETTO FINCHE' NON AVEVO FINITO DI CUCINARE ED ERA MOLTO, MOLTO FATICOSO POI A LETTO. ORA PER FORTUNA QUEL PERIODO E' PASSATO POSSO SEDERMI ED ALZARMI COME MI PARE MA ............HO ALTRI DOLORI.
IL CALDO UMIDO DI QUESTO PERIODO MI STA UCCIDENDO VORREI VIVERE IN UN BLOCCO DI GHIACCIO! SONO GIA' DUE SERE CHE METTO GHIACCIO SUL BACINO, SPERIAMO PASSI PRESTO.
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
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Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Valentina
Messaggi: 214
Iscritto il: 19/04/2013, 20:20

Re: Ancora non so cosa ho...

Messaggio da Valentina »

Cara Sara
piano piano ,valutando tutti i risultati , tutte le radiografie , risonanze e varie, e soprattutto valutando i tuoi sintomi. ..un bravo reumatologo arriverà alla giusta diagnosi.
Io ho spondiloartrite ma la VES sale e scende e
hla- b27 è negativo. I SINTOMI SONO IMPORTANTI per cui racconta tutto quello che ti senti al reum.
Un bacio.
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LauraD
Messaggi: 1455
Iscritto il: 12/05/2014, 9:38

Re: Ancora non so cosa ho...

Messaggio da LauraD »

....... Buon giorno, ragazze. : Love :
Idem come sopra, identico, Vale.
Ho letto che Tiffy (eroica) cucina, persino ...

Io faccio fatica anche a scaldare la proverbiale "piadeina" : Lol : : Lol :
insalate - mozzarella - insalate - mozzarella - : Sorry! : : Sorry! : : Oops :

:X questa è la faccia di mia figlia ...

8) 8) 8) 8) 8) che pazienza che ce vo' ... L.
giovi74
Messaggi: 1352
Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: Ancora non so cosa ho...

Messaggio da giovi74 »

Ciao sara non concentrarti sugli esami un bravo reum con la storia e la visita riuscirà a farti una diagnosi
Io ho una spondilite siero negativa hb27 negativa per cui nel mio caso gli esami del sangue non aiutavano
Avevo sacroileite bilaterale soprattutto a sx alla risonanza del bacini e da li la diagnosi
Ora da due anni sono in cura con biologici e sto molto bene
A presto Giovanna
Valentina
Messaggi: 214
Iscritto il: 19/04/2013, 20:20

Re: Ancora non so cosa ho...

Messaggio da Valentina »

Sulle mie ricette il reumatologo mi scrive "spondiloartrite" e basta.
Ma ho unghia di entrambi gli alluci giallino-marroncino con "gobbette" (così le chiamo io), e delle crosticine all interno delle orecchie , per cui a voce mi dice che ho SPONDILOARTRITE PSORIASICA ...ma non è detto che diventi "spondiloartrite anchilosante" perché ho forti dolori alla colonna dorsale cervicale e lombare .
Il mio caro reum però, molto tranquillo, lui, mi dice che non devo FISSARMI troppo sulla terminologia in quanto i farmaci da usare sono gli stessi .Anche io tra poco avrò il mio Humira....spero...
Come Giovi gli esami non mi aiutano molto....pare che sia tutto negativo...ma la sacroileite è abbastanza accentuata.
. ..ho solo bisogno di qualcuno che calmi i miei terribili dolori! !!!!!!
Un abbraccio
Ultima modifica di Valentina il 16/07/2015, 19:56, modificato 1 volta in totale.
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