FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO PASSIM, (SCUSA FORSE HAI SCRITTO IL TUO NOME MA NON LO RICORDO)
LEGGENDO QUELLO CHE HAI SCRITTO MI E' SORTA SPONTANEA UNA DOMANDA: SEI SEGUITA IN UN CENTRO DI REUMATOLOGIA O DECIDI TU QUANDO ANDARE DAL MEDICO? E SE SEI SEGUITA HAI UNA TERAPIA DI FONDO?
TE LO CHIEDO PERCHE' TUTTI NOI CHE ABBIAMO TERAPIE STANDARD FACCIAMO ANCHE CONTROLLI PERIODICI. ORA IO SONO IN UNA FASE SOSPESA, SONO SENZA TERAPIA DA DIVERSI MESI, MA QUANDO PRENDEVO IMMUNOSOPPRESSORI FACEVO ANALISI OGNI TRE/QUATTRO MESI ED IN CASO DI BISOGNO (NUOVI SINTOMI) IL REUM MI PRESCRIVE INDAGINI. ATTUALMENTE HO UN DAY HOSPITAL APERTO DAL MESE DI MARZO PER FARE "UN TAGLIANDO COMPLETO" .
CAPISCO I TUOI DUBBI MA PENSO ANCHE CHE DOVRESTI AFFRONTARE LA MALATTIA CON UN POCHINO DI DISTACCO. QUESTO PERO' NON SIGNIFICA ESSERE CURATI POCO O SUPERFICIALMENTE. TROVO GIUSTISSIMA LA TUA OSSERVAZIONE SULLA FISIOTERAPIA CHE, PER NOI, DOVREBBE ESSERE DI ROUTINE E L'IDEA DI ANDARE IN PISCINA E' VALIDISSIMA. SE TU ANDASSI REGOLARMENTE IN PISCINA E' COME SE FACESSI FISIOTERAPIA TUTTO L'ANNO. NATURALMENTE SE SI PRESENTA UNA FASE ACUTA IL FISIOTERAPISTA TI SARA' DI AIUTO CON UNA TERAPIA MIRATA AL CONTENIMENTO DEL DOLORE ED ALLA MOBILITA' ARTICOLARE.
E' ALTRETTANTO CORRETTO INDAGARE QUANDO I SINTOMI PEGGIORANO, QUINDI RADIOGRAFIE, RMN, SCINTIGRAFIE DOVREBBERO ESSERE PRESCRITTO IN CASO DI PEGGIORAMENTO.
IN QUESTO TUO POST NON PARLI DEI FARMACI MA DO PER SCONTATO CHE AVENDO UNA AR TU ABBIA UNA TERAPIA ADEGUATA, SE HAI NOTATO UN PEGGIORAMENTO FORSE E' DA RIVEDERE/CAMBIARE LA TERAPIA.
DA QUELLO CHE SCRIVI SEMBRA VERAMENTE CHE TU SIA POCO SEGUITA MA ..............DIPENDE DA TE O DAI MEDICI? QUANDO STIAMO "BENE" ABBIAMO LA TENDENZA A RIMANDARE E CI TRASCURIAMO UN PO. SE INVECE CHI TI SEGUE NON TI FA SENTIRE ADEGUATAMENTE TUTELATA/CURATA/PROTETTA ALLORA FORSE DOVRESTI CAMBIARE MEDICO O COMUNQUE SENTIRE UN ALTRO PARERE.
ALLA FINE IL MIO SUGGERIMENTO E': I TUOI DUBBI SONO LEGITTIMI MA NON FARTI PRENDERE DALL'ANSIA E NON SENTIRTI IN COLPA. LE NOSTRE MALATTIE HANNO UN ANDAMENTO ALTALENANTE E NOI LO SEGUIAMO COMPORTANDOCI CON "LEGGEREZZA" QUANDO STIAMO MEGLIO E "DISPERANDOCI" QUANDO STIAMO PEGGIO.
QUELLO CHE DEVI SEMPRE TENERE A MENTE E' CHE LE MALATTIE AUTOIMMUNI SONO CRONICHE E POSSONO AVERE PICCHI DI ACUTIZZAZIONE IMPREVEDIBILI MA SIAMO NOI A COMANDARE. STAI SERENA E MAGARI CHIEDI UN CONSULTO MEDICO ED ESPONI TUTTI I TUOI DUBBI E SE NON SEI SODDISFATTA TI SUGGERISCO, COME SOPRA, DI CERCARE UN ALTRO PARERE

CARA AMICA, IL TUO MEDICO E' DELLE SCOTTE DI SIENA? E' UNO DEI MIGLIORI CENTRI DI ECCELLENZA IN ITALIA, IL PRIMARIO LO CONOSCO BENE PERCHE' E' STATO IL MIO PRIMO REUM QUI A ROMA NEL 1987 , CREDO TU SIA IN OTTIME MANI, LA TERAPIA E' ADEGUATA E CREDO PROPRIO CHE TU DEBBA ESPRIMERE TUTTI I TUOI DUBBI AL MEDICO, ANCHE QUELLI CHE TI SEMBRANO INSIGNIFICANTI. ASPETTARSI CHE UN MEDICO FACCIA PREVENTIVAMENTE INDAGINI SU TUTTO QUELLO CHE POTREBBE EVENTUALMENTE MANIFESTARSI E'................DA FANTASCIENZA PUR AVENDO UN MEDICO MOLTO BRAVO. I MEDICI HANNO TANTI PAZIENTI E SEGUONO LE LINEE STANDARD, I PROTOCOLLI, MA ESSENDO LE NOSTRE PATOLOGIE SOGGETTE A CONTINUE VARIAZIONI SIAMO NOI A DOVER RACCONTARE, CHIEDERE E, SOPRATTUTTO, MANIFESTARE OGNI DUBBIO. LUI CON LA SUA COMPETENZA METTERA' INSIEME I PEZZI E DI VOLTA IN VOLTA DECIDERA' COSA FARE.
QUELLO CHE STO DICENDO E' CHE, ANCHE CON LA MALATTIA PERFETTAMENTE SOTTO CONTROLLO, CI POTRANNO SEMPRE ESSERE VARIAZIONI E PICCHI DI INFIAMMAZIONE E TU DEVI IMPARARE E CONTROLLARE PROPRIO QUESTI PRENDENDO ACCORDI COL TUO MEDICO PER AVERE SEMPRE A PORTATA DI MANI FARMACI DA AGGIUNGERE COME AD ESEMPIO IL CORTISONE CHE E' VERAMENTE UTILE NEI CASI ACUTI OPPURE CAPIRE SE E' IL CASO DI AUMENTARE IL DOSAGGIO ANCHE SOLO PER QUALCHE TEMPO.
PROBABILMENTE SE TU AVESSI MANIFESTATO MAGGIORE PREOCCUPAZIONE E RACCONTATO I TUOI DUBBI LUI TI AVREBBE RASSICURATO E LA PROSSIMA VOLTA CHIEDI DELLA FISIOTERAPIA CHE E' MOLTO UTILE.
NON DEVI PENSARE CHE LA MALATTIA AVANZA, DEVI PENSARE CHE C'E' E CI SARA' SEMPRE MA TU LA PUOI CONTROLLARE. NON S'E' PRESA LA TUA VITA NE FA SOLO PARTE SEI TU CHE DEVI GESTIRLA, NON PENSARE MAI, NEANCHE PER UN MOMENTO, CHE NON PUOI FARE NIENTE PERCHE' NON E' COSI'. TU HAI UN SACCO DI COSE DA FARE PRIMA IMPARI A GESTIRE LA MALATTIA E CONVIVERCI PRIMA TORNERAI PADRONA ASSOLUTA DI TE STESSA.
CI DEVI CREDERE E SE FAI UN GIRO NEL FORUM DI STORIE NE TROVERAI TANTE CHE TE LO CONFERMERANNO.

Ciao cerca di stare serena per me sei seguita molto bene hai un bravo reum che ti sa anche ascoltare
Io ora che sto bene incontro il mio reum ogni quattro mesi circa (lo ha stabilito lui)e faccio sempre gli stessi esami ematici che porto a controllo
Non abbiamo mai pensato di fare di nuovo indagini strumentali di controllo
Mi sento tranquilla a me basta ciò che faccio so che se domani mattina stessi male mi vedrebbe subito e rivedremmo la situazione ora non voglio rovinarmi la vita a pensare all' artrite
Magari tutti i sintomi nuovi che avverti possono essere dati dalla fibromialgia ed in questo caso tutti gli esami strumentali non servirebbero a nulla ma solo a crearti ansia
Parla di tutto con il tuo reum
A presto Giovanna