FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao Marco e benvenuto. Una cosa ce l'hai, la diagnosi e quindi conosci il nemico
Mi lascia un attimimo perplessa la terapia... iniziare con il biologico. Di solito si passa al bio quando i farmaci tradizionali (e ce ne sono) non funzionano. Per adesso tra alti e bassi ho cambiato 3 immumosoppressori, anche se il reuma mi ha fatto presente che oltre mix di farmaci c'e anche il bio.
Io sono Tiffany.

So che Humira funziona bene, tante persone sono rinate! Poi, tutti i dolori, i disagi, sono purtroppo i nostri compagni di viaggio. Tu dirai: "ma chi li ha invitati"? .. nessuno! Ma credimi, anche se spesso lo sconforto, la rabbia e quant'altro si fará strada, avrai una vita normale, qualche volta si rallenta come quando superi un dosso, ma poi riprendi la marcia.

Ciao marco benvenuto la tua diagnosi e corretta nella spondilite oltre al rachide possono essere coinvolte come nel tuo caso anche le articolazioni periferiche
Io sono giunta da anni ad humira e mi sento rinata (alla diagnosi non riuscivo a piegare la schiena ed avevo una forte sacroileite)
Stai tranquillo ed affronta la terapia serenamente
Giovanna

CIAO MARCO
E BENVENUTO NEL FORUM.
ANCHE A ME SEMBRA UN PO' STRANO INIZIARE IMMEDIATAMENTE CON I FARMACI BIOLOGICI, ANCHE PERCHE' ESISTE UN PROTOCOLLO CHE PREVEDE L'USO DEI
BIO SOLO SE ILPAZIENTE NON RISPONDE AI FARMACI TRADIZIONALI.
ANCH'IO HO USATO UN BIO MA APPUNTO DOPO IL FALLIMENTO DI ALTRI FARMACI. DEVO DIRE CHE MI HA CAMBIATO LA VITA.
NON TI ASPETTARE COMPRENSIONE DAGLI ALTRI, NON CAPISCONO PROPRIO, NON CE LA FANNO MA IL PEGGIO E' CHE ANCHE QUANDO CERCHI DI SPIEGARE, NON TI
ASCOLTANO. SEI FORTUNATO SE I TUOI FAMILIARI INVECE COMPRENDONO LA SERIETA' DELLA PATOLOGIA. E' GIA UN BUON SUPPORTO.
VEDRAI CHE QUANDO AVRAI TROVATO IL GIUSTO MIX DI FARMACI TUTTO MIGLIORERA' E POTRAI RIPRENDERE LA TUA VITA NORMALE, NATURALMENTE CON UN
POCO PIU' DI RIGUARDO.
IL FORUM PER ME E' STATO IMPORTANTISSIMO PER ACCETTARE LA MALATTIA. QUI TROVERAI SEMPRE QUALCUNO CHE TI ASCOLTERA' E DIVIDERA' CON TE I MOMENTI
NO MA ANCHE QUELLI BELLI CHE, SPERIAMO, SIANO TANTI.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO, TIENICI INFORMATE.

CIAO MARCO BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
LA MIA SARA' FORSE UNA VOCE FUORI DAL CORO MA CREDO CHE SE INIZIANO SUBITO CON I BIO E' PERCHE' HAI 29 ANNI E SONO SICURI DELLA DIAGNOSI: CHE TI FANNO PERDERE TEMPO A FARE SE CON I BIO, ALLA TUA ETA', HAI LA POSSIBILITA' DI METTERE SUBITO SOTTO CONTROLLO LA MIA E SPERARE IN UNA BELLA REMISSIONE?
SEI SEGUITO A SIENA ALLE SCOTTE? SE E' COSI' QUESTO E' SICURAMENTE UN ENORME PUNTO A FAVORE TUO PERCHE' SIENA E' UNO DEI CENTRI DI ECCELLENZA PER LA REUMATOLOGIA DOVE OPERANO MEDICI VERAMENTE IN GAMBA.
SE LEGGERAI UN PO IL FORUM TI RENDERAI CONTO CHE NOI REUMATICI NON ABBIAMO CERTEZZE ASSOLUTE, LE DIAGNOSI SPESSO RESTANO INCERTE A LUNGO PERCHE' PUO' SEMPRE MANIFESTARSI UN SINTOMO NUOVO CHE POTREBBE CAMBIARE LA DIAGNOSI. USO DOVEROSAMENTE IL CONDIZIONALE PERCHE' VEDRAI CHE A PARITA' DI DIAGNOSI NON ABBIAMO GLI STESSI SINTOMI E VICEVERSA......COSI' E' ANCHE PER LE TERAPIE CHE DIVENTANO PERSONALIZZATE PERCHE' OGNUNO DI NOI HA "LA SUA ARTRITE".
IO HO AVUTO SACROILEITE PER 32 ANNI E NON E' MAI SFOCIATA IN SPONDILITE. E' VERO CHE LA SACROILEITE E' UN SINTOMO PRECISO CHE SPESSO E' L'ANTICAMERA DELLA SPONDILITE MA NON SEMPRE AVVIENE. IL FATTO CHE TU ABBIA DISCOPATIE DIFFUSE FA PENSARE CHE L'ARTRITE SI STA DANDO PARECCHIO DA FARE, FORSE ANCHE PER QUESTO HANNO DECISO SUBITO PER IL BIO.
E' POSSIBILE CHE FRA UN PO ANCHE IO INIZI HUMIRA MA LA MIA E' UNA STORIA UN PO COMPLICATA, NON E' DETTO CHE POI ACCADRA' VERAMENTE, PER ORA SONO SENZA TERAPIA......
CARO MARCO, SPERO CHE QUI CON NOI TROVERAI LE RISPOSTE SI TANTI DUBBI CHE CERTAMENTE HAI E NON ESITARE A CHIEDERE, PIU' CI SI CONFRONTA PIU' L'INFORMAZIONE GIRA.
TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Non per contraddire Lory ma io sono contraria ai farmaci "bomba" in prima battuta. Qualora non si rispondesse adeguatamente allora si cambia strategia terapeutica. Pensiero del tutto personale.