FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Salve a tutti! Sono una mamma di 33 anni risultata ANA, anti SSA e FR positiva già lo scorso anno. Gli ultimi esami parlavano di ANA speckled 1:160 e FR 256, anti SSA alto titolo. Nonostante tutto, pare non rientri in quadri clinici specifici (mi segue la prof.ssa Marta Mosca di Pisa). Ho "solo" marcata astenia, artralgie e mialgie diffuse da dopo il parto. Ora sto programmando una seconda gravidanza, ma mi sento un po' scoraggiata.

Nessuno come me?

Chiederò il vostro appoggio nei momenti di solitudine che mi trovo ad attraversare spesso, perché non mi sento compresa da chi non può capire cosa si provi.

Grazie a chiunque voglia raccontarmi simili esperienze.

Saluti,
Roberta

Cara Roberta,
Ti consiglio di chiedere un altro parere, gli ANA non sono particolarmente indicativi ma FR e anti SSA lo sono un po' di più, e per di più parli di astenia e atralgie.
Se fossi in te chiederei un altro parere, magari c'è una patologia che al momento cmq è "dormiente" e potrai affrontare la gravidanza senza problemi, ma meglio essere più sicuri sopratutto perchè dopo la gravidanza dovrai essere nel pieno delle forze . Molti di noi per avere una diagnosi sono dovuti andare da più reumatologi... e le nostre patologie sono un po' complesse... io ad esempio ho sintomi di più malattie autoimmuni....... senza avere esami specifici positvi.... un enigma!

Non abbatterti!!!

un abbraccio e buone vacanze, occhio al sole... con I dolori articolari non è il massimo

Ho spostato il tuo messaggio nel Libro degli Ospiti ti vedranno più facilmente, verrano a darti il benvenuto e a raccontare le loro esperienze!
Se ti va raccontaci altro di te!

Ti chiederei di confermare a visone e l'accettazione della normativa sulla privacy!

Abbracci

Gentilissima gnoma82, grazie per avermi accolta ed aver risposto ai miei quesiti. Ho letto la normativa sulla privacy e accetto.

Vi dico qualcosa in più di me.
Sono un'economista ricercatrice, vivo a Copenhagen con mio marito che insegna Economia all'università e mia figlia Elettra Desdemona di 21 mesi, professione: nana malefica!
Ho scoperto di avere un profilo da malata reumatica l'anno scorso. Dopo il parto sentivo una stanchezza patologica e piangevo perché mi sentivo sopraffatta e non riuscivo a prendermi cura del mio fagottino. Tutti sminuivano, dicevano fossero baby blues, allattamento dall'avviamento difficile, le notti in bianco. Invece io lo sentivo...
Ho fatto dei controlli 6 mesi dopo, a seguito di un raffreddore severo durato 45 giorni. Sapevo del FR dal 2009, ma da solo non è indicazione di nulla se non si hanno altri sintomi, mi dissero. Altri autoanticorpi erano all'epoca assenti. Quindi ho capito che dovevo indagare in quel senso e ci avevo visto bene.
Mi seguono al S. Chiara di Pisa e continuano a dirmi che la sieropositività non è malattia, che devo continuare a fare controlli e che se ho sintomi più evidenti devo subito andare a visita. Sto cercando di trovare un centro/medico a Copenhagen, perché altrimenti potrebbe essere dispendioso spostarsi per farmi visitare. Specie se devo affrontare una gravidanza con anti SSA.
Cosa dire? Io sono spesso stanchissima, ma è pur vero che ho smesso di allattare 3 settimane fa dopo 20 mesi e che mia figlia non mi fa dormire, che faccio traslochi dal 2007 in media ogni sei mesi (per fortuna ci fermiamo a lungo stavolta), che ho un matrimonio bellissimo ma molto sfidante, che sono tutta sola a badare alla mia peste...ha iniziato l'asilo da poco e ora in vacanza in Puglia, nostra terra d'origine, abbiamo pure sfasato le poche abitudini faticosamente costruite con lei.

Quanto alla questione di sentire altri pareri: esistono diverse scuole di pensiero? C'è chi di fronte ad un quadro sfocato con sieropositività possa azzardare diagnosi e dare terapia?

Grazie infinite per l'ascolto!

Roberta

gnoma82 ha scritto:Ho spostato il tuo messaggio nel Libro degli Ospiti ti vedranno più facilmente, verrano a darti il benvenuto e a raccontare le loro esperienze!
Se ti va raccontaci altro di te!

Ti chiederei di confermare a visone e l'accettazione della normativa sulla privacy!

Abbracci

Ciao Santele benvenuta nel nostro forum.
Concordo totalmente con quanto ha detto Ilaria e...non esistono scuole di pensiero diverse ma medici più o meno preparati, che ascoltano più o meno i pazienti e con più o meno esperienza. Per semplificare ci sono medici che si attengono rigorosamente ai protocolli, ma nel caso di malattie reumatiche il protocollo può farti aspettare anni prima di avere una diagnosi, ed altri medici che mettono insieme tutte le informazioni e provano a darti una cura.

Anche io ti consiglio un altro parere. Tienici i formati e dai un bacino da parte mia alla tua cucciola

Ciao benvenuta anche da parte mia
Di certo senti un altro parere al di la degli esami quello che conta e come ti senti tu
A presto Giovanna

Grazie a tutte!
Credo che farò una visita anche a Copenhagen non appena rientro. Vero è che il contatto me lo darà la mia dottoressa di Pisa, che comunque è molto preparata credo. Ha sostituito Bombardieri...qualcosa significherà. Sono andata alla Lupus Clinic pisana http://www.lupusclinic.it/les-clinic.asp e mi sono fidata. Però come mi consigliate chiederò altro parere a breve.
Una reumatologa vista qui in Puglia prima di andare a Pisa aveva azzardato una "sindrome di Sjogren preclinica", ma la Mosca era inorridita perché senza sindrome sicca o altri segnali ecografici sulle ghiandole esocrine - mi disse - non si può dire se sia Sjogren né se si manifesterà. Quindi il messaggio era sempre quello.
Boh! A volte i pazienti ne capiscono di più perché provano sulla loro pelle. Secondo me io qualcosa ce l'ho...non è poi così vero che la sieropositività non si traduca in malattia se non sia hanno sintomi eclatanti; altrimenti non si spiegherebbe la mia sensazione di avere dieci anni in più da che ho partorito e guarda caso è correlato alla presenza di questi maledetti anticorpi.

Una curiosità: sono malattie multifattoriali, pertanto la causa scatenante è ignota. Però, mi chiedo, se le donne sono più colpite, il ruolo degli ormoni dev'essere importante. E i miei scompensi ormonali, che tra l'altro mi hanno fatto accumulare 28 kg in gravidanza e mi hanno consentito di mantenere questo stato da pin up per buona parte dell'allattamento (ho perso 12 kg e me ne mancano "solo" 16), potrebbero essere determinanti per stati di remissione/riacutizzazione del problema? Cioè: una seconda gravidanza mi mette in serio pericolo?
Immagino non sia scontato e facile dire cosa possa succedere, ma mi piacerebbe poterne discutere con chi ha più esperienza, non da medico, ma da paziente!

Grazie mille!

Ciao di certo gli ormoni giocano un ruolo determinante
Io ho un' artrite ed i novi mesi di gravidanza sono stati fantastici
Purtroppo a pochi mesi dal parto i dolori sono esplosi
Ora la mia bimba ha cinque anni sono in terapia con biologico e sto molto bene
Non ho avuto il coraggio di cercare un' altra gravidanza mi sono accontentata per non rompere l' equilibrio raggiunto
Io cercherei di capire bene la situazione prima di cercare un' altra gravidanza
Giovanna

Ciao Santele
e benvenuta.
Come potrai leggere nella mia presentazione a me è stata diagnosticata una connettivite indifferenziata e sono in cura con Plaquenil e cortisone.
Anch'io non ho sintomi "eclatanti" ma una strana e invalidante stanchezza (che solo chi la prova sa cosa voglia dire) e talvolta febbricola.
Riguardo alla tua domanda su correlazione con sbalzi ormonali ti posso dire che il mio immunologo mi ha fatto sospendere la pillola anticoncezionale perché può peggiorare questo tipo di patologie.
Spero tu posso arrivare presto ad una diagnosi
Cotattami pure quando vuoi.

Un abbraccio

OK. Altra domanda forse stupida: seguite regimi alimentari particolari che vi aiutano? Avete conoscenza del legame tra risposte del sistema immunitario ad alcuni alimenti e infiammazioni d'origine autoimmune?

santele ha scritto:OK. Altra domanda forse stupida: seguite regimi alimentari particolari che vi aiutano? Avete conoscenza del legame tra risposte del sistema immunitario ad alcuni alimenti e infiammazioni d'origine autoimmune?

CIAO SANTELE
E BENVENUTA NEL FORUM.

POSSO SOLO DIRTI CHE DA QUANDO HO QUASI DEL TUTTO ELIMINATO LATTE E LATTICINI E CARNE ROSSA VA MEGLIO.
IO VIVREI DI FORMAGGIO E FRANCAMENTE NON CI RINUNCIO DEL TUTTO. PERO' HO RIDOTTO MOLTO.
CON QUESTE PATOLOGIE E' COSI' DIFFICILE CAPIRCI QUALCOSA....
CERCA DI CAPIRE BENE LA TUA SITUAZIONE E, UNA VOLTA TROVATA LA TERAPIA GIUSTA ED IL MIX DI FARMACI ADATTI
A TE, VEDRAI CHE TUTTO ANDRA' MEGLIO E SOLO ALLORA POTRAI PRENDERE IN CONSIDERAZIONE LA POSSIBILITA' DI
UN'ALTRA GRAVIDANZA.
TIENICI INFORMATI SULLO SVILUPPO. UN BACIO ALLA PICCOLA "NANA MALEFICA"
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.

Ciao e benvenuta.
Regime alimentare? Mi avevano consigliato per il mal di testa di eliminare diversi alimenti, con il risultato che la testa comunque mi faceva male. Non sono una fan del vegano e tantomeno del vegetariano, che per carità non contesto. Adoro la cucina mediterranea e con essa il Prof. Calabrese

Ciao,

da sola non so cosa dire. Di avere la connettivite indifferenziata l'ho scoperto per caso nel 2006 (chi sa da quanto prima ce l'ho). In quel periodo mi apparivano le chiazze rosse e prurito. Sono stata dal dermatologo - niente, ho fatto tutti i test delle allergie - niente...pero hanno scoperto ANA positività e mi mandano dal reumatologo.....da allora vengono fuori un paio di malattie autoimmuni.....
Nessuno mi ha mai prescritto una cura (suppongo e spero che non ce ne bisogno) e nessuno mi ha mai detto che non si può avere i figli. Nel 2009 è nato mio primo figlio e nel 2012 secondo. La malattia durante le gravidanze non si è fatta avanti.....dopo la seconda gravidanza ho avuto il periodo bruttino e adesso sto di nuovo bene. Non capisco questa malattia, però spero che andrà avanti cosi (una volta mi è stato detto che, anche se presenti, gli autoanticorpi possono non attivarsi mai).

L'unica cosa riguardo i bambini....la pediatra mi ha detto che finché stanno bene non serve fare niente. In caso si lamentassero per i dolori articolari di fare i test. Ho chiesto anche al ginecologo (prima di rimanere incinta) cosa comporta la malattia e mi ha rassicurato.