FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti/e,
sono Silvia ho 33 anni e purtroppo sto vivendo sulla mia pelle una malattia reumatologica, nello specifico una connettivite indifferenziata associata ad una sindrome fibromialgica, con ulteriori accertamenti. Adesso vi descrivo la mia storia, tutto è iniziato nel mese di Ottobre 2014 quando, non so come, mi sono trovata per terra. Ho dato la colpa all'eccessiva pioggia, ma è stata quest'ultima a farmi cadere? I problemi sono poi continuati fino al picco nel giorno di Santo Stefano dove sono stata ricoverata all'Ospedale degli Infermi di Rimini a causa di uno svenimento causato da una sindrome influenzale e da una ipo-potassiemia di origine sconosciuta. Nel mese di Febbraio 2015 il medico curante ha indirizzato le sue ricerche in ambito reumatologico. Gli esami ematologici hanno evidenziato l'alterazione degli Anticorpi Antinucleo (1/160). Durante il mese di Maggio ho ripetuto gli esami ematologici e gli Anticorpi Antinucleo sono passati a 1/320. Il medico curante mi ha consigliato di rivolgermi ad un reumatologo. Quest'ultimo mi ha suggerito di effettuare un Day Hospital Reumatologico presso l'Ospedale Sant'Anna di Cona (Ferrara). Gli esami effettuati sono stati i seguenti:
- Esami ematologici;
- Capillaroscopia;
- Test di Shimer;
- Ecografia delle Articolazioni.
Il giorno 01/09/2015 sono stata dimessa dal Day Hospital con la diagnosi di Connettivite Indifferenziata, ma il reumatologo di fiducia, non essendo convinto della diagnosi fatta ha ritenuto opportuno effettuare ulteriori accertamenti medici che saranno fatti mercoledì p.v, ovviamente mi è stato prescritto il Plaquenil, ma vi chiedo non è opportuno associare a questo farmaco anche un gastroprotettore in quanto soffro di sindrome del colon irritabile e quando assumo questo medicinale mi mette dei dolori molto forti tra lo stomaco e l'intestino?
Mi fermo al momento, per non annoiarvi troppo!
A presto
Silvia

CIAO SILVIA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
PER ESPERIENZA MIA E DI MOLTI ALTRI DEL FORUM POSSO DIRTI CHE AVER AVUTO UNA DIAGNOSI IN TEMPI COSI' RAPIDI E' UN GROSSO VANTAGGIO. SI PUO' INTERVENIRE CON TERAPIE MIRATE E METTERE SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA. OGGI, RISPETTO A TANTI ANNI FA, CI SONO PIU' FARMACI ED I MEDICI SONO PIU' INFORMATI.....ORA SEI ANCORA NELLA FASE DI INDAGINI MA VEDRAI CHE STRADA FACENDO LE TERAPIA VERRANNO AGGIUSTATE E/O MODIFICATI E TU STESSA IMPARERAI A GESTIRE LE VARIE FASI.
PER RISPONDERE ALLA TUA DOMANDA NON SO SE CON IL SOLO PLAQUENIL E' NECESSARIO IL GASTROPROTETTORE, SEMMAI E' UTILE UNA VISITA SPECIALISTICA DA UN GASTROENTEROLOGO ESPERTO DI PATOLOGIE AUTOIMMUNI PERCHE' A VOLTE, MA NON SEMPRE, AD UNA PATOLOGIA SE NE PUO' ACCOMPAGNARE UN'ALTRA CHE SPESSO RIGUARDA PROPRIO L'INTESTINO. CONSULTATO CON IL REUMATOLOGO CHE SAPRA' CONSIGLIARTI...........IO UNA VISITA LA FAREI..........SARA' CHE LA MIA ESPERIENZA E' STATA PROPRIO QUESTA: ARTRITE+INFIAMMAZIONE INTESTINALE...........
CARA SILVIA IN ATTESA DI LEGGERE I TUOI AGGIORNAMENTI, CHE SPERO POSITIVI, TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao benvenuta in effetti sei stata fortunata perché i tuoi accertamenti sono stati veloci
Il plaquenil di solito non da' grossi problemi a livello gastro intestinale ma se a te da' fastidio parlane con il tuo reum
A presto Giovanna

Ciao e benvenuta. Anche io ho la connettivite indiff. e assumo plaquenil. Prendo gastroprotettore perchè ho problemi gastrici. Parlane con il reuma, magari ti prescrive un gastro da 15mg.

CIAO SILVIA
E BENVENUTA NEL FORUM.
ANCH'IO ASSUMO PLAQUENIL DA DIVERSI ANNI, PER UN LUNGO PERIODO L'HO PRESO SENZA
ALCUN GASTROPROTETTORE MA, POICHE' HO SPESSO PROBLEMI DI STOMACO E INTESTINO
MI SONO MESSA A FARE LA BRAVA E OGNI MATTINA PRENDO LA MIA PASTIGLIA.
PIUTTOSTO, TI HANNO DETTO CHE CON IL PLAQUENIL E' OPPORTUNA UNA VISITA OCULISTICA
ALMENO UNA VOLTA L'ANNO ?
ANCH'IO CREDO CHE LA TUA DIAGNOSI COSI' TEMPESTIVA TI CONSENTIRA' DI ARRIVARE PRESTO
AD UNA TERAPIA MIRATA E VEDRAI CHE STARAI MEGLIO. CI VUOLE TEMPO E PAZIENZA PER TROVARE
IL MIX GIUSTO DI FARMACI PERCHE', A PARITA' DI DIAGNOSI, OGNUNO DI NOI E' UN UNIVERSO A SE'.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO CON TANTE BUONE NOTIZIE EH !

Ciao e benvenuta.
Anche io ho una diagnosi di connettivite indifferenziata ed assumo Plaquenil più cortisone.
Mi è stato prescritto un gastroprotettore avendo anche problemi di reflusso gastroesofageo.

Un abbraccio

Benvenuta,
Anche io ho la connettivite indifferenziata e prendo il plaquenil e il gastroprotettore..... (confesso che a volte me lo dimentico)

chicca12572 ha scritto:Benvenuta,
Anche io ho la connettivite indifferenziata e prendo il plaquenil e il gastroprotettore..... (confesso che a volte me lo dimentico)

Anche io perché mio marito mi porta il caffè e io non rinuncio

Ciao a tutte,
sono Silvia sono molto preoccupata perché questa mattina ho notato del sangue sia sulla carta igienica che nel wc. Attualmente assumo Plaquenil a causa di una connettivite indifferenziata. E' possibile che questo farmaco possa causare delle perdite di sangue a livello gastrointestinale? Preciso che il mio vecchio medico mi aveva prescritto degli esami delle feci (lo scorso Febbraio, in quanto soffro di sindrome del colon irritabile) che per fortuna sono risultati negativi. Oggi il gastroenterologo mi ha consigliato l'esecuzione di una colonscopia, vi confesso che ho molta paura in quanto soffro di poli allergie ai farmaci e non so quali effetti collaterali possa provocarmi questo esame. Attualmente il colon irritabile è curato tramite l'assunzione di Spasmomen da 40 mg una volta al giorno.

Un saluto
Silvia

Ciao silvia.. Capisco la tua preoccupazione! Io seguirei i consigli del gastroenterologo.. Se ti chiede una colonscopia avrà le sue ragioni.. Comunque stai tranquilla per quanto possibile ..il sanguinamento può avere anche cause abbastanza banali e facilmente risolvibili...quindi fai tutti gli accertamenti del caso ..aspetta il risultato e cerca di stare serena... l'ansia non aiuta!!

.... La mia sarà quest'inverno, con doppia biopsia dell'intestino.
Sono abbastanza tranquilla, perché so che e' necessaria e consigliatami dal reumatologo, visti i sintomi oculari e da ormai acclarata neuropatia periferica.
Io sono stanca di "mal di pancia" (anche se con Humira il dolore e' praticamente scomparso) ... In ogni caso se bisogna farla, si farà !!!
La parola del mio doc. per me è legge !

CIAO SILVIA, A VOLTE, MA NON SEMPRE ALLE NOSTRE PATOLOGIE SE NE ASSOCIANO ALTRE E SPESSO SI TRATTA PROPRIO DI PROBLEMI INTESTINALI.
TI PARLO PER ESPERIENZA PERSONALE, HO AVUTO I TUOI STESSI SINTOMI ED ERO ARRIVATA A NON TRATTENERE NEANCHE PIU' L'ACQUA ......EMORRAGIE INTESTINALI E FEBBRE A 40................
HO FATTO LA COLONSCOPIA INSIEME AD UNA GASTROSCOPIA PER VEDERE IL PIU' POSSIBILE, L'HO FATTA IN SEDAZIONE ED E' RISULTATA UNA INFIAMMAZIONE CRONICA DELL'INTESTINO STRETTAMENTE LEGATA ALLA MALATTIA REUMATICA.
TI HO RACCONTATO SOLO PER DARTI UN QUADRO DELLE POSSIBILITA'. PER STARE TRANQUILLA E CAPIRE CHE SUCCEDE L'UNICA STRADA E' LA COLONSCOPIA CHE SERVIRA' AL MEDICO PER GUARDARE CON I SUOI OCCHI E FARE ANCHE DELLE BIOPSIE PER POTER AVERE UNA DIAGNOSI CERTA.
TI CONSIGLIO DI CHIEDERE LA SEDAZIONE MA DI FARE SENZA ALCUN DUBBIO LA COLONSCOPIA CONSIGLIATA, ALLO STESSO TEMPO TI CONSIGLIO DI STARE TRANQUILLA, MI SEMBRA CHE LE INDICAZIONI DEI MEDICI SONO QUELLE GIUSTE, SEI IN BUONE MANI. ASPETTO DI LEGGERE AGGIORNAMENTI QUANTO PRIMA.
UN ABBRACCIO

Ciao Iazzolina,
ti ringrazio per avermi contattata su questo forum, purtroppo la cura che mi ha prescritto il reumatologo non mi aiuta perché il Plaquenil mi provoca mal di testa e vertigini abbastanza forti, ma a Febbraio del 2016 dovrò effettuare una visita reumatologica per vedere se la connettivite sia peggiorata o meno e confesso di avere molta paura perché temo che la connettivite possa essersi trasformata in lupus eritematoso sistemico oppure in artrite reumatoide. Tu invece come stai? Quali farmaci assumi?

Un abbraccio
Silvia

Questo é un periodo difficile, passo le giornate a pianificare le visite mediche e ricoveri in DH, con la sensazione di non arrivare ad una diagnosi certa, sono consapevole che la connettivite sia una malattia multifattoriale e non si sa dove possa andare a parare.
Sono arrabbiata nera perchè alla connettivite si è aggiunta una sospetta Malattia Infiammatoria Intestinale, purtroppo era da mettere in conto in quanto mia mamma ce le ha entrambe ma a lei si sono manifestate ad oltre 50 anni
La mamma mi sostiene con fiducia, e mi sprona ad avere un atteggiamento positivo e combattivo verso la malattia, lei riesce a conviverci con alti e bassi ed ha concluso la sua attività lavorativa (è andata in pensione da pochi mesi con 42 anni di lavoro)...ma io attualmente sono molto provata e sto andando in depressione. Al momento non riesco neanche a trovarmi uno straccio di lavoro ( tra l'altro non c'è) e quindi il tempo passa inesorabile ...
Silvia

E' facile cadere in uno stato depressivo, però ti consiglio di metterci subito una "pezza" rivolgendoti allo specialista. purtroppo non abbiamo scelto di ammalarci, ci è successo e dobbiamo affrontare la bestia con determinazione. Visite, esami, farmaci, ci terranno "compagnia" ma non devono toglierci la gioia di vivere!

Ciao a tutte,
sono Silvia mi dispiace se per tanto tempo non ho scritto su questo forum, ma venerdì p.v dovrò fare una colonscopia con assistenza anestesiologica e vi confesso che sono terrorizzata, sia per il dolore che sentirò che le allergie che potrà dare l'anestesia totale. Per quale motivo non mi sono stati prescritti degli esami da fare prima dell'anestesia? Il mio medico di base mi ha riferito che, nel caso ci dovessero essere delle complicazioni (cardiache, polmonari oppure respiratorie) l'anestesista sarà presente e potrà intervenire nel caso in cui dovessero insorgere dei problemi, ma io non sono tranquilla ugualmente. Per quanto riguarda la malattia reumatologica, il dottore mi ha detto di continuare con l'assunzione del Plaquenil fino al prossimo controllo che sarà nel 2017. Vi confesso che rimpiango moltissimo il periodo della scuola prima e dell'università poi in quanto ero una ragazza felice perché avevo più salute di adesso e non passavo le giornate intere negli ospedali.

Un abbraccio
Silvia

CIAO SILVIA, ALCUNE RIFLESSIONI......
SEI SICURA CHE SIA ANESTESIA E NON SEDAZIONE? SONO DUE COSE MOLTO DIVERSE ED IN GENERE SI USA LA SEDAZIONE, SAREBBE BEN STRANO SE FOSSE ANESTESIA TOTALE
LA SEDAZIONE CONSISTE NELLA SOMMINISTRAZIONE DI SONNIFERI POTENTI, LA PRESENZA DELL'ANESTESISTA E' PREVISTA NEL CASO CI FOSSERO PROBLEMI RESPIRATORI
SE SEI SEDATA, ANESTETIZZATA O COMUNQUE ADDORMENTATA NON SENTIRAI ALCUN DOLORE
IO HO FATTO LA COLON INSIEME AD UNA GASTROSCOPIA ED HO CHIESTO DI ESSERE SEDATA, MI SONO SVEGLIATA VESTITA, PULITA E SENZA ALCUN FASTIDIO. INFORMATI BENE DAL MEDICO PRIMA DI FARTI PRENDERE DALL'ANSIA.
IN BOCCA AL LUPO E FACCI SAPERE I RISULTATI.