Mi presento... "Ciao, sono Lullaby"
Inviato: 16/09/2015, 17:55
Ciao a tutti, mi presento...Sono Lullaby, ho 26 anni e sono all'ultimo anno di una laurea magistrale.
I miei problemi di salute sono cominciati a 12 anni, quando mi hanno diagnosticato la Sindrome di Raynaud, da allora ho sempre fatto controlli periodici.
Per molti anni tutto è andato per il meglio senza problemi particolarmente rilevanti, solo fastidiosi; le analisi risultavano quasi sempre nella norma o comunque compatibili con la sindrome; l’unica cosa che procurava un po di “preoccupazione” era la mia continua positività agli ANA (Anticorpi Anti Nucleo), soprattutto una fortissima predisposizione genetica a particolari patologie (zii e cugini di 1°grado ne soffrono o ne hanno sofferto): sclerosi multipla, distrofia muscolare facio-scapolo-omerale, piastrinopenia, ependimoma di 2°grado, ipertiroidismo, osteoporosi, oligoatropatia sieronegativa, artrite reumatoide e malformazioni di vario tipo.
Tuttavia tempo fa, su gambe e braccia è comparso un reticolato che si chiama Livedo Reticularis (che però non scompare mai), e da circa tre anni a questa parte ho notato un peggioramento costante per frequenza ed intensità di alcuni miei disturbi: Spesso mi compaiono lividi o abrasioni sulla pelle senza motivo, e da alcuni anni sono particolarmente soggetta alla comparsa di eritemi solari. Ho emicranie che durano giorni interi e non passano con nessun farmaco, e a volte mi annebbiano perfino la vista. Capita che la luce mi dia particolarmente fastidio, e ho una miopia che continua a progredire. Soffro di dolori cronici ad articolazioni ed ossa, di insensibilità in alcune zone del corpo, in particolare nella parte alta delle spalle e nel lato destro del collo, soprattutto in seguito a particolari dolori a quest’ultimo. Le ossa scricchiolano continuamente e spesso mi sento come se alcune articolazioni fossero “fuori posto”, e a volte capita che mi senta come se avessi preso una scossa ad un arto che arriva fino alle punta delle dita. Spesso ho la sensazione di essere infilzata da spilli, soprattutto nelle gambe e nella testa, ma a volte ho la stessa sensazione anche al petto. Sono sempre stanca e senza forze, concentrarmi, studiare e ricordare cose, diventa sempre più difficile; a volte dormire diventa difficoltoso, perché non riesco a prendere sonno a causa dei dolori, oppure mi sveglio in piena notte sempre per lo stesso motivo…
Ho anche dei problemi a livello gastrointestinale e l’anno scorso mi hanno diagnosticato un forte reflusso gastrico e un’esofagite, ma oltre a questo alterno periodi di dissenteria a periodi di forte stitichezza, e soffro spesso di intensi bruciori di stomaco.
Alla fine mi hanno diagnosticato una Connettivite Indifferenziata.
Ho cominciato un trattamento farmacologico con Medrol a basso dosaggio, Cardioaspirin, e Pantoprazolo come gastroprotettore (Novembre 2014).
All’inizio la situazione era migliorata sensibilmente, ma purtroppo a Maggio 2015 ho ricominciato a stare male. Da inizio Settembre sto seguendo nuove indicazioni: ho completamente eliminato la Cardioaspirin, ho introdotto il Plaquenil e sto gradualmente eliminando il Medrol.
Non so esattamente perché mi sono iscritta a questo forum, forse solo perché per anni mi sono sentita come una pazza, i cui sintomi erano apparentemente solo nella sua testa, e per questo mi sentivo incompresa... quindi, benché io mi renda perfettamente conto che i miei disturbi non sono assolutamente paragonabili alle gravi patologie di cui soffrono altre persone (e di questo sono estremamente felice), credo che mi piacerebbe comunque conoscere chi magari si è sentito come me, anche perché a dire la verità ci sono volte che mi sento ancora così.
I miei problemi di salute sono cominciati a 12 anni, quando mi hanno diagnosticato la Sindrome di Raynaud, da allora ho sempre fatto controlli periodici.
Per molti anni tutto è andato per il meglio senza problemi particolarmente rilevanti, solo fastidiosi; le analisi risultavano quasi sempre nella norma o comunque compatibili con la sindrome; l’unica cosa che procurava un po di “preoccupazione” era la mia continua positività agli ANA (Anticorpi Anti Nucleo), soprattutto una fortissima predisposizione genetica a particolari patologie (zii e cugini di 1°grado ne soffrono o ne hanno sofferto): sclerosi multipla, distrofia muscolare facio-scapolo-omerale, piastrinopenia, ependimoma di 2°grado, ipertiroidismo, osteoporosi, oligoatropatia sieronegativa, artrite reumatoide e malformazioni di vario tipo.
Tuttavia tempo fa, su gambe e braccia è comparso un reticolato che si chiama Livedo Reticularis (che però non scompare mai), e da circa tre anni a questa parte ho notato un peggioramento costante per frequenza ed intensità di alcuni miei disturbi: Spesso mi compaiono lividi o abrasioni sulla pelle senza motivo, e da alcuni anni sono particolarmente soggetta alla comparsa di eritemi solari. Ho emicranie che durano giorni interi e non passano con nessun farmaco, e a volte mi annebbiano perfino la vista. Capita che la luce mi dia particolarmente fastidio, e ho una miopia che continua a progredire. Soffro di dolori cronici ad articolazioni ed ossa, di insensibilità in alcune zone del corpo, in particolare nella parte alta delle spalle e nel lato destro del collo, soprattutto in seguito a particolari dolori a quest’ultimo. Le ossa scricchiolano continuamente e spesso mi sento come se alcune articolazioni fossero “fuori posto”, e a volte capita che mi senta come se avessi preso una scossa ad un arto che arriva fino alle punta delle dita. Spesso ho la sensazione di essere infilzata da spilli, soprattutto nelle gambe e nella testa, ma a volte ho la stessa sensazione anche al petto. Sono sempre stanca e senza forze, concentrarmi, studiare e ricordare cose, diventa sempre più difficile; a volte dormire diventa difficoltoso, perché non riesco a prendere sonno a causa dei dolori, oppure mi sveglio in piena notte sempre per lo stesso motivo…
Ho anche dei problemi a livello gastrointestinale e l’anno scorso mi hanno diagnosticato un forte reflusso gastrico e un’esofagite, ma oltre a questo alterno periodi di dissenteria a periodi di forte stitichezza, e soffro spesso di intensi bruciori di stomaco.
Alla fine mi hanno diagnosticato una Connettivite Indifferenziata.
Ho cominciato un trattamento farmacologico con Medrol a basso dosaggio, Cardioaspirin, e Pantoprazolo come gastroprotettore (Novembre 2014).
All’inizio la situazione era migliorata sensibilmente, ma purtroppo a Maggio 2015 ho ricominciato a stare male. Da inizio Settembre sto seguendo nuove indicazioni: ho completamente eliminato la Cardioaspirin, ho introdotto il Plaquenil e sto gradualmente eliminando il Medrol.
Non so esattamente perché mi sono iscritta a questo forum, forse solo perché per anni mi sono sentita come una pazza, i cui sintomi erano apparentemente solo nella sua testa, e per questo mi sentivo incompresa... quindi, benché io mi renda perfettamente conto che i miei disturbi non sono assolutamente paragonabili alle gravi patologie di cui soffrono altre persone (e di questo sono estremamente felice), credo che mi piacerebbe comunque conoscere chi magari si è sentito come me, anche perché a dire la verità ci sono volte che mi sento ancora così.
... Per quanto riguarda i farmaci, sto facendo questo cambio perché ho voluto provare a sentire un secondo parere, e questo nuovo medico ha un piano diverso. Anche io ero preoccupata quando mi è stato detto di sospendere la Cardioaspirina, però il medico in questione è stato molto diretto nel dirmi che secondo lui era una somministrazione inutile... Non so, è da poco che ho cominciato, quindi non posso ancora dire se con il Plaquenil andrà meglio o peggio, ma starò a vedere e nel caso tornerò dal mio vecchio immunologo e al mio vecchio trattamento.