FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO CANDY , BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
SO CHE E' UNA MAGRA CONSOLAZIONE MA AVER AVUTO UNA SUOCERA CON AR HA FACILITATO LA DIAGNOSI PER TUO MARITO E QUESTO, CREDIMI, E' UN GROSSO AIUTO. NESSUNO DI NOI HA AVUTO UNA DIAGNOSI COSI' RAPIDA. OGGI CI SONO VARIE POSSIBILITA' DI TERAPIA E CERTAMENTE, VISTI I PRECEDENTI, TUO MARITO SARA' IN OTTIME MANI ED AVRA' CURE ADEGUATE.
NON SO DIRTI PER IL QUESITO SUL VACCINO, LE NOSTRE SONO MALATTIE FAMILIARI NON SEMPRE C'E' UNA COMPONENTE GENETICA MA FAI BENISSIMO AD ESSERE PRUDENTE.........PRUDENTE MA NON ALLARMATA.
CARA CANDY INTANTO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO CANDY
BENVENUTA NEL FORUM.
NON CONOSCO LA PATOLOGIA DI TUO MARITO MA CI SONO ISCRITTI CON QUESTA PATOLOGIA
E VEDRAI CHE PRESTO VERRANNO A SALUTARTI E CON LORO, MA NON SOLO, POTRAI CONFRONTARTI
E SCAMBIARE PARERI E NOTIZIE.
LE NOSTRE PATOLOGIE SONO MOLTO SIMILI L'UNA ALL'ALTRA E ANCHE I FARMACI USATI.
AVERE AVUTO UNA DIAGNOSI COSI' IMMEDIATA E' SICURAMENTE UN VANTAGGIO SULLA MALATTIA E,
CON LA TERAPIA GIUSTA, LA VITA SARA' QUASI NORMALE. SOLO QUALCHE RIGUARDO IN PIU' .
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.

NELLA HOME PAGE IN ALTO C'E' UNA GRANDE SCRITTA, PER LEGGERE DEVI CLICCARE SULLA PARTE SOTTOLINEATA ALTRIMENTI VAI QUI viewtopic.php?f=103&t=291

Ciao Candy,
Benvenuta io ho una connettivite indifferenziata e mia mamma aveva la scledermia. Che dirti non saprei il decorso di queste malattie è incerto ma se curate bene e tempestivamente possono essere tenute tranquille!!!Tuo marito avrà alti e bassi l'unico consiglio che posso darti è quello di stargli accanto per quanto mi riguarda è quasi una medicina avere accanto chi prova a capirti.
Io ho due figli maschi e la fatidica domanda al reumatologo sulle probabilità che uno di loro sviluppi una malattia simile l'ho fatta. ...nel momento che mi stava provando la pressione!!!tanta era la mia paura della risposta che per la prima volta nella mia vita avevo la pressione alle stelle! !!!!!!!!Per quanto riguarda il vaccino avrei anche io la tua stessa preoccupazione ma come vedi io non sono nella generazione che ha fatto il vaccino eppure mi si è sviluppata e i medici non parlano di ereditarietà ma di familiarità che io associo alla sfortuna. ....incrociamo le dita per tutti i nostri cuccioli

CARA CANDY NO NON SEI LOGORROICA ...........SAPESSI QUANTI PENSIERI BRUTTI HO AVUTO SAPENDO CHE MIO FIGLIO ED ORA ANCHE IL NIPOTINO POTREBBERO AMMALARSI......PURTROPPO LA MIA GRAVIDANZA E' COINCISA CON L'INIZIO DELLA MALATTIA E PER 12 ANNI NON HO AVUTO UNA DIAGNOSI...............MAGRA CONSOLAZIONE.
FAI BENE AD ESSERE ATTENTA SENZA ESAGERARE E FAI BENISSIMO A RASSICURARE TUO MARITO, NON SARA' SEMPRE DIFFICILE CI SARANNO ANCHE PERIODI IN CUI POTRA FARE TUTTE LE COSE CHE VUOLE E POI, POICHE' LA MEDICINA VA AVANTI, POTREBBE ARRIVARE UNA BELLA REMISSIONE E LUI TORNERA' A BOXARE.
INCROCIO LE DITA PERCHE' QUESTO AVVENGA.

Ma guarda un po' un altra bergamasca !!!!!
Qui il clima non ci aiuta e nemmeno lo stress che ci inculcato già da quando stiamo in culla

PENSO DI SI...IL CORTISONE E' UN ECCITANTE; IN GENERE CHI LO PRENDE HA DIFFICOLTA' A DORMIRE.
SULL'INTERAZIONE TISANE/FARMACI NON TI SO DIRE, LA MIA ESPERIENZA MI PORTA A PENSARE DI NO MA SE HAI DUBBI MEGLIO CONSULTARE IL MEDICO.

candy_71 ha scritto:Non riesco a fermare gli ingranaggi del mio cervello.Volevo sapere da chi è in terapia classica plaquenil+medrol 4mg/gg se è imputabile al cortisone l'avere sonno disturbato/poco ristoratore. Si potrà prendere una tisana di valeriana prima di coricarsi o ci potrebbero essere interazioni con i farmaci? grazie

CIAO CANDY,
LE NOSTRE MALATTIE PORTANO A MOLTI PROBLEMI CON IL SONNO. FRAMMENTARIO E PER NIENTE RISTORATORE.
IO APPARTENGO A QUESTA CATEGORIA PURTROPPO. SONO ANCHE UN CASO UN PO' PARTICOLARE, NON POSSO
ASSOLUTAMENTE ASSUMERE LA VALERIANA, MI PROVOCA ALLUCINAZIONI.....!
COMUNQUE, PRIMA DI ASSUMERE QUALSIASI PRODOTTO ERBORISTICO CHIEDO SEMPRE ALLA REUM SE POSSO FARLO
O NO. MI E' CAPITATO DI PRENDERE L'IPEROCO CHE PURTROPPO INTERGIVA CON I FARMACI CHE ASSUMEVO ALLORA.
QUESTO SUGGERITO DA UN MEDICO. ECCO PERCHE' CHIEDO SEMPRE PRIMA ALLA REUMATOLOGA.
TI HO SOLO FATTO PARTECIPE DELLA MIA ESPERIENZA, FORSE PUO' ESSERTI UTILE.
CREDO CHE LA CAMOMILLA SIA LA PIU' INNOCUA. ANCH'IO PRENDO IL PLAQUENIL.

Ciao Candy
io ho una diagnosi di connettivite indifferenziata ed il problema del sonno "diaturbato" e non ristoratore credo che sia dato dalla malattia stessa anche perché di cortisone ne assumo solo 5 mg a giorni alterni.
Il mio immunologo mi ha consigliato di prendere gocce di Lexotan ma io sono restia ad aggiungere altri farmaci a quelli che già prendo.

un abbraccio e buona giornata

Ciao Candy e benvenuta anche da me. Io ho la connettivite, assumo a "singhiozzo" il cortisone e da un anno abbondante Plaquenil. Sono sempre in arretrato con il sonno

candy_71 ha scritto:Grazie Dany & Dany. Anche la mia farmacista mi ha confermato che una sola tisana di valeriana la sera non comporta nessun problema mentre lei stessa mi ha anticipato di non assumere assolutamente l'iperico. Il capitolo cure naturali (percorso naturopatico) l'abbiamo affrontato con il reumatologo che ce l'ha vivamente sconsigliato. Peccato. Nel frattempo mio marito a parte l'insonnia ogni tanto si lamenta di doloretti lato milza, i polsi sono sempre molto doloranti e a volte lo vedo parecchio abbacchiato e stanco. Cerco di stargli vicino ma non troppo, nel senso che se sbrigo al posto suo una faccenda di troppo mi dice che non devo trattarlo come un invalido. E' abbastanza difficile. Non vedo l'ora di andare al prossimo controllo al S.Raffaele (il 20 ottoobre) e capire come sta andando...per allora dovrà rifare tutti gli esami sangue/urine. Chissà come si stanno comportando 'sti maledetti anticorpi. Lui aveva sono gli RNP positivi, tutto il resto nella norma. Sembra che siano tassativamente indicativi di questa connettivite mista, di cui nessuno sa nulla. Mi confermate che l'assunzione di Plaquenil da solo un mese può ancora non aver agito sui dolori? Ma se e quando farà effetto si potrà sperare di eliminare il cortisone senza avere i dolori o dovrà continuare comunque?
Buona giornata a tutti.

Ciao Candy,
ti confermo che affinchè il Plaquenil faccia effetto, ci vogliono alcuni mesi. Nel mio percorso c'è stato anche il cortisone in dosi più massicce di quelle che prende tuo marito poi l'ho abbandonato. Da anni ormai tengo sotto controllo l' Artrite Reumatoide con il Plaquenil.
Ti hanno detto che assumendo questo farmaco ci si deve sottoporre almeno una volta l'anno ad una approfondita visita oculistica, compreso campo visivo e sensibilità cromatica ?
Tutte le erbe sono principi attivi e bisogna comunque stare attenti. L'iperoco mi fu prescritto da un medico che pero' non era a conoscenza dell'interazione con gli altri medicinali ....Per fortuna che al centro di terapia del dolore la dottoressa me l'ha tolto immediatamente. Per quanto riguarda la valeriana è un problema mio ma l'ho scoperto solo dopo averla presa, stessa storia per il Contramal datomi in ospedale per dolore post-operatorio. Allucinazioni spaventose e non mi toglieva il dolore.
insomma molte esperienze si fanno sulla propria pelle.
Stai tranquilla Candy vedrai che non appena troverete il giusto mix di farmaci per tuo marito, verrà abbandonato il cortisone, anche se, credo, in casa di ogni malato reumatico, una scatola di cortisone sia sempre presente.! Un po' come la copertina di Linus!
un abbraccio grande e tienici informate.