FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Buonasera a tutti e ben ritrovati dopo molto tempo. Non ho più frequentato il forum salvo qualche sporadica visita, senza neppure effettuare il login, per una serie di motivi legati alle mie condizioni di salute. E' durante queste saltuarie visite che sono venuta a sapere di Rosaria. Ho preferito tenere per me tutto ciò che ho provato in quel momento, non sono capace di dire certe cose. Ora ricomparendo sento tuttavia doveroso quantomeno ricordarla e dirle grazie. Mi sento un po smarrita entrando nel forum con la consapevolezza che lei non c'è più, sento un vuoto grande.
Affido da oggi i miei pensieri a coloro che con coraggio e forza d'animo proseguono ad accogliere chi si accosta al forum, con sensibilità e disponibilità, come prima.
Dopo questa nostalgica premessa, giungo al punto. Vorrei chiedere se qualcuno conosce la Reumatologia dell'Arcispedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia, dove vorrei andare a breve per un consulto. Mi è diagnosticata da tempo, e non senza incertezze, la vasculite leucocitoclastica. Il reumatologo che mi cura si è un po arreso, specie ora dopo una ricaduta avvenuta in seguito alla sospensione dei farmaci da lui decisa: non si presentavano nuove ulcere ed ero francamente satura di medicinali. Adesso lo vedo scoraggiato e incerto per cui ho deciso di fare una visita altrove e ho scelto Reggio Emilia. Ho fatto bene? O mi consigliate altri posti? Vi ringrazio per quello che potrete dirmi, non so più dove andare. Grazie ancora un saluto caro
Tatì

Ciao Tatì, non conosco l'ospedale di Reggio Emilia, ma sono certa che devi assolutamente chiedere un altro parere e affidarti a qualcun'altro... come può un medico arrendersi?????
Io ho sofferto di vasculite... ho avuto anche una ricaduta... ho preso per un anno e mezzo, forse due anni, alte dosi di cortisone e insieme il plaquenil... che ho tenuto per diversi anni... e che ho tolto piano piano fino a quando era parecchio che non tornavano le petecchie... Il sistema immunitario, il nostro in particolare, è sempre in bilico, la sospensione improvvisa non gli deve aver fatto bene...
Senti presto un altro parere perchè tu non ti devi assolutamente arrendere!!!

Un abbraccio!!

Io sono seguita a Reggio Emilia!! Conosco tutti i reumatologi pur essendo seguita prevalentemente da una dottoressa .
mi sembra un buon reparto! Loro lavorano in equipe quindi mi è capitato, a volte, di essere visitata da due di loro (anche in contemporanea e mi sentivo molto "il caso strano")!!
Prenotando in convenzione non puoi scegliere lo specialista ma, ripeto, si tratta di un buon reparto con pochissime eccezioni quindi mi sembra una buona idea chiedere un consulto anche lì !!
Credo che comunque tu debba cercare un centro vicino a casa tua perchè come ben sai i controlli possono essere frequenti e tu devi avere un riferimento comodo . Io ho scelto reggio proprio per quello!!
Giustamente non ti devi arrendere e mi sembra addirittura triste cogliere la delusione e la resa nello sguardo di chi ti dovrebbe curare!!!!
Fammi sapere!!!

CIAO TATI,
CONOSCO DI FAMA LA REUMATOLOGIA DELL'ARCISPEDALE SANTA MARIA NUOVA DI REGGIO EMILIA E
HA UN'OTTIMA REPUTAZIONE.
PER ESPERIENZA PERSONALE, HO FREQUENTATO IL REPARTO DI OCULISTICA PERCHE' APPUNTO LEGATO
ALLA REUMATOLOGIA. LI' C'E' UN OCULISTA IMMUNOLOGO MOLTO BRAVO, MA TUTTA L'EQUIPE E' VALIDA.
IO SOFFRO DI A.R. E POICHE' ASSUMO IL PLAQUENIL DEVO SOTTOPORMI A VISITE PERIODICHE OCULISTICHE.
SONO STATA MOLTO CONTENTA.
CREDO TU POSSA AFFIDARTI TRANQUILLAMENTE ALLA REUMATOLOGIA DELL'OSPEDALE DI REGGIO EMILIA E
POI, ALL'INTERNO DELL'OSPEDALE, AL BAR, FANNO UNA PIZZA FAVOLOSA !!! PENSA CHE MIO NIPOTE OGNI
TANTO MI CHIEDE: "NONNA, QUANDO ANDIAMO A MANGIARE LA PIZZA ALL'OSPEDALE A REGGIO EMILIA ?"
SPERO TU POSSA TROVARE UNA SOLUZIONE AI TUOI PROBLEMI CON MEDICI COMPETENTI.
A PRESTO. FACCI SAPERE E SEI ANDATA E COME TI SEI TROVATA.

Buongiorno ragazze, grazie per le vostre risposte ed incoraggiamenti.
Gnoma, anche io ho preso il Plaquenil per un annetto più cortisone, ma su di me non ha avuto grande efficacia. Quindi sono passata alla colchicina che invece sembra, tra alti e bassi, essere più incisiva nel mio caso. Solo che dopo averla sospesa per poi ricominciare, gli effetti collaterali sono arrivati molto più forti di prima tanto da indurre il reuma alla sospensione ( scherzando mi ha detto: ah stavolta ti sei fatta tutto il bugiardino!). Nel frattempo sono stata a Reggio E. In pratica nessuna novità. Le cure adottabili sono quelle...Per ora le cose sono da gestire così limitando i danni, per i medicinali l'opinione del reumatologo è stata che squadra che vince non si cambia, effetti collaterali o meno, anche perché mi ha spiegato che altre cure sarebbero peggiori della malattia stessa in questo momento. Non è brutta come cosa. Ma neanche bella, sento che il sogno che possa guarire del tutto si è un po' infranto. Solo un pochino Magari domani però ci crederò di nuovo. Devo solo guardare meno le gambe. : Chessygrin
Bagghi, hai ragione per la indispensabile vicinanza del centro dove rivolgersi, proprio loro mi hanno indicato a chi rivolgermi più vicino a casa proprio per la mia patologia.
Dany la pizza mi è proprio sfuggita! Un abbraccio a tutte e ancora grazie.
Tatì

Vedrai Piccolatati che anche la tua patologia verrà messa al tappeto... ok forse sarà cronica... ma farai alti e bassi come tutti noi.... e magari ci saranno anni e anni in cui (a parte magari piccolissimi disturbi) starai bene... a me la vasculite ha lasciato in ricordo la fascite ai piedi... ma non è niente rispetto alla tumefazione e ulcere che avevo... non so se hai anche ulcere, qui qualche consiglio per curarle... viewtopic.php?f=34&t=2431&hilit=ulcere ...

Io il plaquenil l'ho preso per 5 anni... e l'ho scalato piano piano di sei mesi in sei mesi.... forse la tua vasculite ha solo bisogno di una bella botta in testa e poi se ne torna da dove è venuta

Ti comprendo a pieno, ma abbi speranza perchè la medicina ha fatto grandi progressi!!
Aggiornaci!

Ilaria