FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti. Ho letto vari messaggi vostri e vi trovo tutti fantastici... coraggiosi e sereni nonostante tutto. Io purtroppo non ci riesco ancora: i miei "acciacchi" sono cominciati solo da 2 mesi e mezzo e io sono completamente crollata psicologicamente: l'idea di avere una malattia che mi accompagnerà tutta la vita, e di cui non conosco l'evoluzione, mi distrugge. Continuo la mia vita come se nulla fosse, apparentemente: lavoro, seguo i miei bimbi di 6 e 3 anni, seguo la casa, aiuto i miei suoceri, etc. etc. Ma dentro di me ho un chiodo fisso, non penso ad altro. Volevo sapere da voi: davvero si impara a conviverci ? La diagnosi non è ancora certa: ho delle artralgie da 2 mesi e mezzo, simmetriche, ho fatto tutti gli esami del sangue, che erano tutti a posto tranne gli ANA positivi a basso titolo (160, omogeneo) e gli ENA SSA Ro52 positivi, i test oculistici sono dubbi ma propendono comunque per un po' di secchezza oculare, la capillaroscopia riportava anomalie aspecifiche (dunque non significative di niente), l'ecografia alle ghiandole salivari è a posto... Io sono terrorizzata: terrorizzata di avere la Sjogren, terrorizzata di avere qualcosa di peggio... spaventata da tutto. Mi sembra che la mia vita felice sia finita qui e mi aspettino solo giorni bui. Voi come fate ?

CIAO PAOLA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
CREDO CHE LA TUA PAURA, IL TUO PESSIMISMO SIANO ASSOLUTAMENTE COMPRENSIBILI, PRIMA O POI CI SIAMO PASSATI TUTTI.
TI SEMBRERA' ASSURDO ED UNA MAGRA CONSOLAZIONE MA AVERE UNA IPOTESI DI DIAGNOSI, ANCHE SE DA CONFERMARE, A TRE MESI DALL'INSORGENZA DEI DISTURBI E' UN VALIDISSIMO AIUTO.
SE FAI UN GIRO NEL FORUM TROVERAI STORIE DI AMICI CHE HANNO IMPIEGATO ANNI PER AVERE UNA DIAGNOSI (IO 12!). AVER GIA' INQUADRATO I TUOI PROBLEMI FRA LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI E' VERAMENTE UN GROSSO VANTAGGIO.............TE NE ACCORGERAI QUANDO AVRAI UNA TERAPIA ADEGUATA ED INIZIERAI A STARE MEGLIO PERCHE, TRANQUILLA, STARAI MEGLIO.
CI SI CONVIVE? MA CERTO CHE SI! QUI ABBIAMO LA SEZIONE RELATIVA AL NOSTRO NIDO DOVE CI SONO TUTTI I BIMBI CHE SONO NATI NEGLI ULTIMI ANNI DA REUMAMICHE, MALATE, MA CHE SONO ANDATE AVANTI, TALMENTE AVANTI DA METTERE SU FAMIGLIA, LAVORARE E FARE QUELLO CHE FANNO TUTTI.
CERTAMENTE CI SARANNO GIORNATE MENO BUONE DI ALTRE ED IMPARERAI A GESTIRLE AIUTANDOTI CON I FARMACI CHE TI VERRANNO PRESCRITTI MA, DA MALATA DI VECCHIA DATA (SONO 40 ANNI GIUSTI GIUSTI) TI ASSICURO CHE IMPARERAI A GESTIRE I PROBLEMI MAN MANO CHE SI PRESENTERANNO E VIVRAI LA TUA VITA COME TUTTI.
INTANTO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

Grazie, Loredana, le tue parole mi fanno bene. Hai ragione, sicuramente avere un'ipotesi di diagnosi così presto è positivo, anche se mi angoscia l'idea di dover fare dei controlli così ravvicinati, di fare esami continuamente, di dover attendere con ansia tutti i risultati... Forse è ancora un po' presto: mi dico che devo vivere giorno per giorno, godermi le cose che ho. Purtroppo, invece, la mia immaginazione mi porta a pensare a sempre alle cose brutte che potrebbero arrivare, a come andranno le cose... Il mio compagno mi dice di non pensarci, di abbandonare la prospettiva, di vivere come se non avessi nulla... Ci devo riuscire, lo so, ma forse ho bisogno di un po' di tempo per metabolizzare la notizia. Anche le vostre storie, da un lato mi danno coraggio, dall'altro lato mi fanno capire quante difficoltà avete dovuto e dovete affrontare e mi sembra di non potercela fare... Intanto grazie anche dell'indicazione sul fatto che devo accettare la normativa sulla privacy... qualsiasi consiglio sarà benvenuto, essendo nuova non so nulla di come devo comportarmi qui

Ciao Paola e benvenuta. Presto ti abituerai a convivere con la nuova "amica". Qualche volta ci litigherai e qualche volta la dimenticherai. Con forza di volontá, coraggio e pazienza continuerai la vita di sempre. Vedrai crescere i tuoi figli, andrai al mare, al parco e qualche volta rallenterai, ma si vive! Anche io ho momenti di sconforto e spesso vengo a sfogarmi qui dove tutti comprendono e nessuno giudica.
Ancora benvenuta nel forum degli acciaccati felici

Benvenuta Paola,
Ho letto il tuo messaggio e anche se ora ti sembrerà un utopia vedrai che invece dal tunnel si esce.
Con una terapia adeguata riuscirai ad avere una vita normale o quasi,imparerai ad ascoltarti e magari anche ad avere un sano egoismo per affrontare magari quei giorni un po' negativi.
Le tue stesse paure erano le mie all esordio della mia connettivite oggi tra alti e bassi ho tolto il medrol e prendo il plaquenil a giorni alterni.
Per quanto riguarda la secchezza di occhi e bocca mi arrangio con lacrime artificiali e colluttori.
Forza vedrai che le cose miglioreranno e se la malattia non diventerà mai tua amica considerarla come faccio io una coinquilina da tollerare e mettere il più spesso a tacere!!!!!
In bocca al lupo

Ciao benvenuta anche da parte mia
Ora in fase iniziale e normalissimo avere paura poi con la diagnosi e la terapia giusta le cose cambieranno
Ci saranno periodi no ma in generale potrai vivere una vita normale
Giovanna

Ciao e benvenuta.... Quoto Giovi al 1000 per 1000 !! È assolutamente normale essere un po disorientati all'inizio... Ma fatta la diagnosi e con una terapia efficace avrai una vita normalissima!!

Grazie a tutti voi che mi avete risposto, le vostre parole erano proprio ciò che mi serviva... sono consapevoli ma incoraggianti. è chiaro che voi mi potete capire perché, immagino, ci siete passati prima di me... Sono sicura che anche io troverò dentro di me il coraggio e la forza, ma ora ho grandi momenti di dubbio e sconforto. Anche perché, anche se è vero che sono già in ambito autoimmune, come diagnosi, comunque ho tanti esami dubbi, che impongono per il momento soltanto una terapia antiinfiammatoria con esami e controllo ogni 2-3 mesi... senza diagnosi definitiva e in attesa degli eventi... Per una maniaca del controllo, come me, è particolarmente difficile. Grazie ancora, una buonanotte a tutti

Grazie a tutti voi che mi avete risposto, le vostre parole erano proprio ciò che mi serviva... sono consapevoli ma incoraggianti. è chiaro che voi mi potete capire perché, immagino, ci siete passati prima di me... Sono sicura che anche io troverò dentro di me il coraggio e la forza, ma ora ho grandi momenti di dubbio e sconforto. Anche perché, anche se è vero che sono già in ambito autoimmune, come diagnosi, comunque ho tanti esami dubbi, che impongono per il momento soltanto una terapia antiinfiammatoria con esami e controllo ogni 2-3 mesi... senza diagnosi definitiva e in attesa degli eventi... Per una maniaca del controllo, come me, è particolarmente difficile. Grazie ancora, una buonanotte a tutti

CIAO PAOLA
E BENVENUTA NEL FORUM.
ANCH'IO TI CONFERMO, COME CHI MI HA PRECEDUTA, CHE AVERE UNA DIAGNOSI, ANCHE SE NON DEFINITIVA,NELL'ARCO DI COSI' POCO TEMPO E' UN VANTAGGIO NON DA POCO. IO HO IMPIEGATO 6 ANNI....
E' NORMALE ESSERE IMPAURITI E DISORIENTATI MA, COME TUTTI NOI DEL RESTO, IMPARERAI ANCHE TU A CONVIVERE CON QUESTA SCOMODA "COINQUILINA" CHE, NEI MOMENTI BUONI, TI SEMBRERA' PERSONO DI AVERLA SFRATTATA.
VEDRAI CHE QUANDO AVRAI LA CURA GIUSTA, TUTTO SARA' PIU' FACILE. E POI, PAOLA, CI SIAMO NOI A TENERTI ALTO IL MORALE. NON HAI IDEA DI QUANTO IMPORTANTE SIA IL FORUM. PER ME E' STATO TAUMATURGICO PER ACCETTARE LA MALATTIA.
DOVRAI AVERE PAZIENZA PERCHE', A PARITA' DI DIAGNOSI, NON TUTTI RISPONDONO ALLO STESSO MODO AI FARMACI E PRIMA DI TROVARE IL MIX ADATTO, A VOLTE SI IMPIEGA TEMPO. PER LE NOSTRE MALATTIE AUTOIMMUNI, PUR CON NOMI DIVERSI, SI USANO SPESSO GLI STESSI FARMACI.
CERCA DI STARE TRANQUILLA, I CONTROLLI ALL'INIZIO SARANNO RAVVICINATI POI MAMO A MANO CHE LA TERAPIA INIZIERA' A FARE EFFETTO, VERRANNO DIRADATI.
CORAGGIO DUNQUE E RICORDA, QUI CI SARA' SEMPRE QUALCUNO CON CUI SCAMBIARE QUATTRO CHIACCHERE, CONDIVIDERE I MOMENTI NO MA ANCHE QUELLI BELLI.
A PRESTO NUOVA AMICA.

Cara Paola
benvenuta anche da parte mia.
Leggerti è come leggere ..me stessa. Accettare una malattia cronica temo sia difficile per tutti e mette alla prova non soltanto il nostro fisico ma anche la nostra mente.
Questo forum è di enorme aiuto ..qui sappiamo di trovare comprensione e conforto.

Ti sono vicina e ti abbraccio forte