FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Centro di riferimento per la sclerodermia
Centre of Expertise for scleroderma
U.O. di Reumatologia
Dipartimento Medico Specialistico
A.O.U. di Ferrara - Nuovo Ospedale S.Anna - Sede di Cona

Via Aldo Moro 8
44124 FERRARA


Telefono 39 0532 236314
Altro telefono 39 0532 236382
Fax 39 0532 688109

Ciao benvenuta io penso che tu ti debba rivolgere velocemente ad un centro che si occupi di sclerodermia
E' una malattia che colpisce e va a danneggiare molti organi interni per cui geni bisogno di un inquadramento ed una terapia veloci
Tu ora dove sei seguita ?
Giovanna

CIAO LINCLA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
LEGGENDO QUELLO CHE HAI SCRITTO RITROVO MOLTI SINTOMI CHE SONO COMUNI A TANTI DI NOI. NON TI SO DIRE SE TUTTI RIENTRANO NEL QUADRO DELLA SCLERODERMIA MA, PENSO DA MALATA E NON DA MEDICO, CHE POSSONO RIENTRARE IN UN QUADRO GENERALE DI PATOLOGIE AUTOIMMUNI.
MI RIFERISCO IN PARTICOLARE AI DISTURBI INTESTINALI CHE, SPESSISSIMO, SI ASSOCIANO ALLE ARTRITI SIERONEGATIVE;
MI RIFERISCO AL DOLORE MANDIBOLARE CHE RIENTRA NELLO STESSO TIPO DI ARTRITE;
MI RIFERISCO AI DOLORI DIFFUSI ED ALLO STATO GENERALE DI SOFFERENZA;
IO CI VEDO TUTTI SINTOMI CHE HO AVUTO IO STESSA.
MI ASSOCIO A CHI TI CONSIGLIA DI RIVOLGERTI SUBITO AD UN CENTRO SPECIALIZZATO PERCHE' DEVI ASSOLUTAMENTE INIZIARE UNA TERAPIA DI FONDO, NON BASTA IL PARACETAMOLO.
SUI CENTRI NON TI SO CONSIGLIARE MA GIA' LAURA TI HA DATO INDICAZIONI E POI FRA I NOSTRI ISCRITTI DELL'EMILIA ROMAGNA CERTAMENTE QUALCUN ALTRO VERRA' A SALUTARTI E DARTI ALTRI CONSIGLI.
CARA LINCLA TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MAI STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

http://www.sclerodermia.net/sites/defau ... Modena.pdf

Dr.ssa Dilia Giuggioli.

Ciao e benvenuta a anche da me.
In bocca al lupo!!!

Poerello però...

Ciao!! Benvenuta anche da me!! Anch'io seguita a re e ti do perfettamente ragione! È un centro famoso per la reumatologia ma , come in tanti posti, se non trovi subito la persona giusta ti perdi ( e vieni persa!!) nei meandri delle teorie e degli appuntamenti !! A me toccó la stessa sorte nel 2012...
Ti auguro ti trovare velocemente un riferimento ( utilissimi quelli di Laura!) perché l'unica cosa che salta agli occhi è che non puoi perdere tempo!!

CIAO E BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA.
IO SONO SEGUITA ALL'OSPEDALE S.ORSOLA MALPIGHI DI BOLOGNA E MI TROVO MOLTO BENE.
HO ARTRITE REUMATOIDE PERO'. VEDO CHE HAI GIA' PRESO CONTATTI CON LA DOTTORESSA
CHE TI HA INDICATO LAURA. SPERO TU POSSA RISOLVERE PRESTO I TUOI PROBLEMI.
FACCI SAPERE. UN ABBRACCIO E IN BOCCA AL LUPO ......E VIVA IL LUPO, COME GIUSTAMENTE
HAI DETTO TU !

Ciao benvenuta ti premetto che non sono affetta da sclerodermia e quindi non ti posso aiutare nello specifico
Però quando mi è stata diagnosticata l' artrite all' inizio non è stato facile per nulla accettare una malattia che poteva peggiorare che richiedeva una terapia cronica
Poi piano piano mi sono resa conto anche grazie a questo forum che la malattia non può distruggere la nostra vita e che siamo lo stesso persone molto fortunate
Prenditi i tuoi tempi per l' accettare ma non trascurare da subito i farmaci che possono rallentare il decorso
Curati mi raccomando
Giovanna

Ciao, mio malgrado ti do il benvenuto.
Io non ho la sclerodermia la mia per ora è ancora connettivite ma mia mamma l'aveva.
Cosa dirti non so credo che in questo momento tu sia confusa e spaventata datti tempo tra poco ci sarà un ridimensionamento di tutti i tuoi pensieri e del turbine di emozioni che stai provando.
Oggi con una buona cura si può vivere una vita normale o quasi, non abbatterti combatti e curati.
Un grande abbraccio.

Ciao ... Io sono del tutto d'accordo con le risposte che ti hanno dato le amiche poc'anzi ...
Si tratta di fasi del tutto comprensibili di elaborazione dell'accaduto ... credo le abbiamo provate tutti, chi più chi meno, ognuno a suo modo.

Le terapie sono molto importanti, come più volte ribadito da tutti, medici e pazienti.
E fondamentale essere seguiti e stare compensati, quanto più possibile e costantemente.
Forza !!

CIAO LINCLA,
HO RIUNITO QUI I TUOI POST COSI' LA TUA PRESENTAZIONE NON SI DISPERDERA' .
CREDO CHE SIA MOLTO IMPORTANTE AVERE UNA DIAGNOSI DEFINITIVA COSI' LE CURE SARANNO MIRATE E SE SARAI FORTUNATA TROVANDO SUBITO IL MIX GIUSTO PER TE IMPARERAI A GESTIRE BENE LA MALATTIA E LA TUA VITA. NON MI E' CHIARO IL DISCORSO "NON MI VOGLIO CURARE VOGLIO GUARIRE".............TU TI DEVI CURARE, QUELLE AUTOIMMUNI SONO PATOLOGIE CRONICHE CI SI CONVIVE PER TUTTA LA VITA ....SI POSSONO AVERE REMISSIONI, PERIODI DI LUNGO BENESSERE MA, PURTROPPO, NON SONO MALATTIE DALLE QUALI SI GUARISCE, ALMENO PER ORA . LA MEDICINA VA AVANTI LA RICERCA VA AVANTI MA ORA ABBIAMO A DISPOSIZIONE UNA SERIE DI FARMACI, DI VARIE CATEGORIE, CHE POSSONO ANCHE FARCI STARE MOLTO MOLTO BENE..........A ME E' SUCCESSO....DOPO 32 ANNI DI DOLORE PRESSOCHE' CONTINUO HO INIZIATO GLI IMMUNOSOPPRESSORI E LA MIA VITA E' CAMBIATA PER 7 LUNGHI ANNI. POI HO DOVUTO SOSPENDERE LA TERAPIA, ATTUALMENTE NON PRENDO NULLA, MA SO CHE ALLA PRIMA RIACUTIZZAZIONE HO A DISPOSIZIONE CORTISONE, ANTINFIAMMATORI E FARMACI BIOLOGICI.
CARA LINCLA LA CHIAVE DI LETTURA E' NELL'ACCETTARE ED IMPARARE A CONVIVERE CON QUALCOSA CHE NON TI SEI SCELTO MA CHE NON DIVENTERA' PADRONA DELLA TUA VITA.....DICIAMO UNA COINQUILINA DA TENERE IN RIGA. PRIMA LO FAI MEGLIO SARA' PER TE E PER LA TUA VITA IN GENERALE.
NESSUNO DI NOI VUOLE ESSERE MALATO E CERTAMENTE NON CE LA SIAMO ANDATA A CERCARE MA E' CAPITATO..............UN PO' DI SANO DISTACCO NON POTRA' CHE AIUTARTI, NON METTERE LA MALATTIA AL CENTRO DELLA TUA VITA...................
UN ABBRACCIO