FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Salve sono Elena. La mia storia di A.R. inizia nel 1994 quando ero appena 21enne. Fu inizialmente diagnosticata come fibromialgia a Milano, poi a Ferrara come spondiloartrite sieronegativa, poi esplose definitivamente nel 1995 (non camminavo quasi più) e all'ospedale di Verona, dove sono tutt'ora in cura, fui ricoverata per un mese e una splendida professoressa e il suo team mi diagnosticarono artrite reumatoide mista a spondiloartrite (mi ha preso tutte le articolazioni e la colonna).
Mi hanno curata con Methotrexate, salazopirina, deltacortene, antinfammatori, nel 97 e 98 ho fatto cicli di immunoglobuline, nel 2003 ho iniziato con Enbrel fino a marzo di quest'anno. Il biologico è stato una svolta che mi ha permesso di scalare il cortisone fino a 5 mg e il Methotrexate da 12,5 a 7,5 mg. Ma negli anni Enbrel aveva perso l'iniziale efficacia per cui in Aprile ho iniziato Cimzia che non ha avuto gli effetti sperati e ora ho iniziato dalla settimana scorsa Orencia (abatacept).
La malattia mi ha cambiato la vita non lo si può negare, mi ha colto nel fiore della gioventù e all'inizio dei miei progetti di studio, non sono riuscita a proseguire glu studi universitari nonostante i risultati brillanti del liceo e mi sono adeguata ad una vita diversa. Con gli anni sono riuscita ad accettare la malattia e a conviverci e condurre una vita normale. La malattia ha avuto alti e bassi, periodi di benessere e periodi down. Ora è un periodo down. Lo stop del biologico per un mese per passare ad un altro biologico mi hanno causato una riacutizzazione a livello delle vertebre cervicali con coinvolgimento della spalla per cui ho dovuto triplicare la dose del cortisone e ricorrere a vari antinfammatori ma senza risultato. Ho delle grosse difficoltà a stare seduta alla scrivania al lavoro perché il dolore passa solo se sto sdraiata. Non c'è nessun antinfiammatorio che mi aiuti, provati celebrex e arcoxia ma niente, anche il cortisone seppur ad alte dosi non mi fa nulla. Ora confido nell'azione di Orencia che però mi hanno detto farà effetto dopo un mese o due.
Saluto tutti e ringrazio per questo spazio in cui posso condividere la mia esperienza.

CIAO ELENA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
LEGGO LA TUA STORIA, SIMILE A QUELLA DI MOLTI DI NOI. OGGI PER FORTUNA CON I FARMACI BIOLOGICI SONO AUMENTATE LE POSSIBILITA' DI CURA E SI RIESCE ABBASTANZA BENE A TENERE SOTTO CONTROLLO LE NOSTRE MALATTIE. MI LASCIA PERPLESSA CHE NEANCHE IL CORTISONE TI DIA SOLLIEVO. IN GENERE QUELLO E' UNA CARTINA TORNASOLE, SE SI RISPONDE BENE E' ARTRITE....... PROVA A SENTIRE ANCORA IL MEDICO, MAGARI INSIEME ALL'ARTRITE C'E QUALCOSA CHE NON RISPONDE AL CORTISONE......SPERO CHE TU POSSA TROVARE PRESTO IL MIX GIUSTO PER TE.
CARA ELENA TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao benvenuta anche da parte mia
Anche io concordo con lori difficile un' artrite che non risponda al cortisone
Mi sembra anche strano che da sdraiata tu stia bene
Magari si sono sommate due patologie
In bocca al lupo per il nuovo bio GIOVANNA

Vi ringrazio per il benvenuto.
Io ho una forma complessa in cui si mescolano artrite reumatoide (DR4 ereditata da mio zio) con i sintomi tipici rigidita' mattutina tumefazioni erosioni attive a mani e polsi e dolori a tutte le articolazioni e una forma di spondiloartrite con coinvolgimento del rachide ( blocco della schiena e del collo e coinvolgimento dei tendini, tendine d'achille, coinvolgimento intestinale motivo per cui continuo a prendere salazopirina, senza non tratteterei nemmeno l'acqua).
Ho anche ernia lombare e cervicale per cui i reumatologi pensano che possa essere quest ultima a causarmi il problema del collo e spalla e il fatto che non rispondo a niente. E gia stata programmata rnm con mdc a collo e spalla a meta febbraio.
Ma io questo dolore l'ho gia avuto piu volte negli ultimi 4 anni e aumentando il cortisone per qualche gg si risolveva mentre questa volta no ed è diventato per me invalidante.
Domani vado a Verona a fare la 2 iniezione di Orencia, vogliono che la faccio in ospedale perché la 1 volta ho avuto calo pressorio. Spero di riuscire a tollerare questo farmaco e spero risolvano in qualche modo il mio problema a spalla e collo perché non riesco più a lavorare e a svolgere le normali attivita. Sono davvero abbattuta.
Scusate se ho scritto molto ma so che solo voi mi potete capire.
Vi ringrazio.
Saluti
Elenaú

CIAO ELENA
E BENVENUTA NEL FORUM.
SI' QUI TROVERAI SEMPRE QUALCUNO CON CUI CONFRONTARTI E SA CAPIRE I TUOI PTOBLEMI PERCHE' SI VIVONO SULLA PROPRIA PELLE E SPESSO, PURTROPPO, NEANCHE IN FAMIGLIA SI E' COMPRESI. ORMAI IO DICO SEMPRE CHE STO BENE, TANTO....
MI DISPIACE CHE TU STIA COSI' MALE MA SPERO CHE CON ORENCIA PIANO PIANO TROVI MIGLIORAMENTO E SOLLIEVO AI DOLORI.
CERCA DI NON ABBATTERTI. SO CHE E' DIFFICILE PERCHE' ALLA LUNGA IL MORALE VA SOTTO LA SUOLA DELLE SCARPE. MA CORAGGIO, VEDRAI CHE CON UN PO' DI PAZIENZA
(CHE NON E' FACILE DA TROVARE QUANDO SI STA MALE) RIUSCIRAI A TROVARE IL GIUSTOI MIX DI FARMACI CHE TI AIUTERA'.
FORSE E' DAVVERO MEGLIO CHE L'INIEZIONE TU LA FACCIA IN OSPEDALE COSI' SE DOVESSERO PRESENTARSI PROBLEMI POSSONO INTERVENIRE IMMEDIATAMENTE.
ANCH'IO, QUANDO FACEVO IL REMICADE ANDAVO IN DAY HOSPITAL. MI SENTIVO PIU' TRANQUILLA.
FORZA ELENA, VEDRAI CHE ANDRA' TUTTO BENE. TE LO AUGURO DI CUORE.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
TIENICI INFORMATE. UN ABBRACCIO.

Ciao Elena, benvenuta nel forum!
Mi spiace molto per questo tuo "basso", forse potresti sentire il reum e vedere di anticipare un po' I vari controlli, d'accordo portare pazienza in attesa che Orencia funzioni, però bisognerebbe che ti trovi qualcosa che ti faccia stare un pochino meglio nel frattempo...
Non lasciarti abbattere, forza, perchè vedrai che si troverà il mix giusto per farti stare meglio!
Un abbraccio e buone feste!

Ciao Elena,
Incrocio le dita per te che il dolore possa attenuarsi al più presto e ti do il mio benvenuto nel forum.
Un abbraccio

Siete carinissime e la vostra accoglienza mi conforta. Mi sento capita solo qui le ns malattie non sono comprese. La gente crede che abbiamo semplicemente i "reumatismi" e non sanno quanto sono complesse le ns patologie.
Ho fatto la 2 iniezione di Orencia lunedì e per fortuna non ho avuto calo pressorio come la volta precedente. La reumatologa che era di turno mi ha fatto mesoterapia nel punto ora più dolente tra collo e spalla, una microiniezione nella cute con bentelan e lidocaina ma non ha iniettato antinfiammatorio perche avevo appena fatto Orencia e temeva avessi reazioni, ora sto cercando un centro che faccia la mesoterapia piu vicino a me (la reumatologia dove sono in cura dista 50 km da casa mia, ma tutti quelli contattati hanno detto devo attendere gennaio per via delle chiusure festive. Cmq i reumatologi pensano che si tratti della mia ernia cervicale e ora sono a casa in malattia perché non riesco a stare in pos eretta. Speriamo bene. Vi ringrazio ancora e aguri a tutte voi.

Ciao e benvenuta anche da me. Tieni duro!