FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO MONICA, TI DO IL BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM INSIEME AL TUO CUCCIOLO MA CI DISPIACE IMMENSAMENTE DARE IL BENVENUTO QUANDO AD AMMALARSI SONO I BAMBINI CHE NON DOVREBBERO MAI CONOSCERE MEDICI E OSPEDALI.
ABBIAMO UNA SEZIONE DEDICATA AI PIU' PICCOLI DOVE POTRAI TROVARE TANTE ESPERIENZE ED INFORMAZIONI, LA TROVI QUI viewforum.php?f=104
INTANTO, DA UN PUNTO DI VISTA DI MALATA DI VECCHIA DATA CHE PER AVERE UNA DIAGNOSI HA DOVUTO ASPETTARE 12 ANNI, MI SENTO DI DIRTI CHE AVER AVUTO UNA DIAGNOSI E L'ACCESSO AI BIOLOGICI COSI' RAPIDAMENTE E' VERAMENTE UN VALIDO AIUTO PER LORENZO. ADESSO PROBABILMENTE SEMBRA TUTTO DIFFICILE MA PIU' PASSA IL TEMPO E LA CONDIZIONE DI BENESSERE PERDURA PIU' VOI TUTTI RIACQUISTERETE SERENITA'.
NON POSSO NEANCHE IMMAGINARE COME LUI, PICCOLO CUCCIOLO, POSSA ESSERE STATO NEL PERIODO DELLA FASE ACUTA, QUANTO SI SARA' SPAVENTATO............. DA MAMMA PENSO CHE IL RITORNO ALLA NORMALITA', ALLA ROUTINE, AL QUOTIDIANO NON POSSA CHE GIOVARE. SE LO VEDI PIU' "PAUROSO" ED INTROVERSO FORSE LA COSA MIGLIORE E' FARGLI PRATICARE UNA ATTIVITA' SPORTIVA....QUELLA PIU' ADATTA E' IL NUOTO CHE E' INDICATISSIMA PER CHI SOFFRE DI ARTRITE PERCHE' AIUTA A TENERE MOBILI LE ARTICOLAZIONI.....E' UNA SORTA DI FISIOTERAPIA CONSIGLIATA A TUTTI NOI. NATURALMENTE NON STO PARLANDO DI ATTIVITA' AGONISTICA ......
PER IL FRATELLO DICIOTTENNE CONSIDERATELO UN ADULTO A TUTTI GLI EFFETTI E PARLATEGLI APERTAMENTE DELLE VOSTRE PAURE, DI QUELLE DI SUO FRATELLO, DELLE DIFFICOLTA' CHE AVETE AVUTO E DELLA SITUAZIONE ATTUALE, MAGARI, SE NON L'AVETE GIA' FATTO, PORTATELO CON VOI QUANDO LORENZO FARA' IL PROSSIMO CONTROLLO MEDICO.
UN GENITORE TENDE A PROTEGGERE AL MASSIMO I PROPRI FIGLI (E CHI NON LO FAREBBE!) MA QUANDO IN FAMIGLIA C'E' UN PROBLEMA E' BENE CHE NE SIANO TUTTI INFORMATI E CHE TUTTI CONDIVIDANO....SENZA ALLARMISMI, SENZA DRAMMATIZZARE MA PARLANDONE SERENAMENTE E FATELO ANCHE CON LORENZO.
IO FAREI COSI'.............................
INTANTO, CARA MONICA, TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

Ciao Monica,
ti do il mio benevenuto, come ha già detto Loredana la diagnosi veloce e l'accesso immediato al Bio è positivo.
Per quanto riguarda il rapporto con I duei figli, Lori ti ha già dato ottimi consigli.
Mi sentire di aggiungere, per quanto possibile, di trattare Lorenzo come un qualsiasi bimbo sano, con le attenzioni del caso, ma senza essere, o meglio trasmettergli troppa apprensione. Si deve sentire come gli altri sia fuori che in famiglia.
Per quanto riguarda le attività motorie, il nuoto certo è la cossa giusta, e anche in questo caso è lui che deve capire quando è il momento di dire basta, se si sente di giocare a palla ancora un po'... lascialo giocare ancora un po'...
SO che è facile parlare da fuori ... ma spero che questi consigli esterni ti possano essere di aiuto.
un abbraccio

Ilaria

Ciao anche io penso che tutta la famiglia si debba comportare con lui normalmente come se non fosse malato
Non c' e' cosa peggiore per un bambino che sentirsi diverso perché malato
Tante volte e' l' atteggiamento di chi sta intorno che lo fa sentire diverso che lo fa stare male piuttosto che la malattia stessa
Giovanna

benvenuta Monica!!
sì, la situazione non è facile, non lo è mai quando esordiscono queste malattie...per nessuno dei famigliari.
per quanto riguarda il fratello maggiore di 14 anni...non dimentichiamo che anche lui è in un'età di "transizione"...abituato come figlio maggiore ad avere attenzioni , non dimentichiamo che il fratellino è nato quando lui aveva circa 6 anni, magari già qualche gelosia allora....ma non voglio fare della psicologia spicciola, per carità...solo dire che anche lui ha bisogno della sua dose di attenzione, ma non per viziarlo o negare l'evidenza, ma per coinvolgerlo e renderlo partecipe per quanto possibile, spiegandogli le cose, e sì, parlandogli quasi come un adulto, però tranquillizzandolo, che per lui le cose cambieranno di poco, che la sua vita potrà continuare come prima, e se dovrà fare un sacrificio qualche volta che so, di non essere accompagnato o altro, lo farà per amore del fratello che lui deve proteggere, e dei genitori....potrà servirgli per crescere e maturare...

per il piccolino invece...è piuttosto normale "cambiare"...si sarà spaventato, e avrà visto (come è normale che accada) i vs. visi preoccupati, angosciati, in più visite, dottori, e punturine tutti i giorni!
quoto chi mi ha preceduta, fargli fare le cose che fanno gli altri è importante, e se non può o non vi sentite di fargliele fare sempre, magari trovare una scusa che non dipenda dalla sua situazione...invitate se possibile compagni a casa, portatelo ai compleanni, alle feste...deve distrarsi il più possibile,...e poi tanta, tanta rassicurazione...e pian piano tornerà il bimbo che conoscevate!
se però ciò non accade, o peggiora caratterialmente, mi permetto di consigliarti di chiedere un aiuto specialistico, è piuttosto comune farlo, e anche in ospedale spesso nei reparti di reumatologia ci sono psicologi per la famiglia, altrimenti in un centro diverso, di psicologia dell'età evolutiva...
e' importante che cresca sereno, non c'è motivo per non farlo con le cure attuali. e inoltre...col tempo...senza dare false speranze, può essere che essendo intervenuti tempestivamente col bio, la malattia possa andare in remissione per anni e anni....
dacci notizie....

silvana

CHIEDO SCUSA MONICA, NON SO COME E' USCITO IL DICIOTTENNE...............................

lorichi ha scritto:CIAO MONICA,...........
PER IL FRATELLO DICIOTTENNE CONSIDERATELO UN ADULTO A TUTTI GLI EFFETTI.