FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Buon giorno a tutti i partecipanti.
Leggo da un pò le vostre conversazioni, e mi sono decisa a rendere anche la mia testimonianza.
In breve, la mia (per ora) è una diagnosi di spondiloartrite psoriasica (dal 2005, ma dal 2012 in terapia con Enbrel) e tiroidite hashimoto.
Ma sono in lizza per un bel sjogren nuovo nuovo di zecca, da poco in cura presso la reumatologia di Reggio Emilia, Porf. Salvarani.
Che dire ... mi ha colpito un vecchio mess. del 2010 postato in "descrizione sintomi"da un ragazzo in AP, che sembrava scritto da me!!
La brevità di questo mess. è legata la fatto che sto scrivendo coi polsi fasciati, scusate !! Oggi le mie mani si rifiutano di aiutarmi.
Ammiro la vostra umanità, e spero di essere in futuro utile a dare anche io una mano a chi conosce il dolore cronico.
Laura.

Benvenuta Laura. Sì.... qui a dolori ci si capisce.

Ciao Laura e benvenuta!
Io ho aperto la bottega della pazienza perché sopporto il mal di testa da 35 anni (tutti i giorni) e per non farmi mancare nulla adesso li ho sparsi...
Appena i polsi ti consentono di scrivere raccontaci di te.
Un abbraccio

CIAO LAURA
E BENVENUTA NEL FORUM.
CONOSCO L'OSPEDALE DI REGGIO EMILIA, IO ANDAVO DALL'OCULISTA IL
DOTT. CIMINO E MI SONO SEMPRE TROVATA BENE. CONOSCO ANCHE IL DOTT.
SALVARANI, L'HO INCONTRATO AD UN CONVEGNO DI REUMATOLOGIA QUI A
BOLOGNA. CREDO TU SIA IN OTTIME MANI E SPERO TU POSSA TROVARE LA
TERAPIA ADATTA A TE.
PROPRIO QUESTA MATTINA SONO ANDATA ALL'OSPEDALE MALPIGHI PER UNA
INFUSIONE DI UN FARMACO PER L'OSTEOPOROSI CHE HO CONCLAMATA.
QUESTA E' UNA DELLE TANTE COSE CHE MI AFFLIGGONO MA CERCO SEMPRE
DI METTERE UNA PEZZA QUI E LA' E SI VA AVANTI. CORAGGIO DUNQUE.
QUI SARAI SEMPRE LA BENVENUTA.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.

... Ciao ragazze, grazie dell'accoglienza.
Cani... chi ha parlato di cani ?? in allegato il cocco di casa. Laki.

Beh che dire di me. Ho 47 anni, e una storia di psoriasi dall'età di 6 anni.
Dall'età di 14 anni fibromialgia.
Dopo il solito lungo viaggio alla ricerca della diagnosi giungo al 2005, diagnosi di spondiloatrite psoriasica.
Allergica a tutti i fans e ai salicilati.
resto a lungo praticamente con le mie sole forze.
2012: smetto letteralmente di camminare, e comincia il mio viaggio nei farmaci.
La mia sola mente non basta più, e nemmemo le terapie locali, il medrol, che mi ha regalato 20chili.
Un anno di Enbrel 50, all'inizio sono rinata.
Ho questa immagine in mente, ed'è esattamente così che mi sono sentita: come il deserto spaccato dal sole, irrorato d'acqua.
Va beh poi l'effetto diminuisce, mi prendo uno staphilococco aureo all'occhio sn, oltre a blefarite e cheratocongiuntivite.
iniziano i sintomi da sindrome sicca. sospeso il farmaco, altro medrol.
il tutto s'interseca, si incasina, si sovrappone, si allarga a macchia d'olio.
Attualmente sono uno straccetto.
Ho mandato ... all'aria.. il day service che mi seguiva qui a Bologna, e ho trasferito le mie disgrazie a Reggio Emilia, ma da poco,siamo ancora all'inizio.
Spero nella competenza di questo centro, per non sentirmi più su uno scivolo ... in discesa.
Ho carriere simili in famiglia, di cui ho un ricordo stampato indelebile.
Ma sono un ossino duro.
credo in me.
A presto, Laura

ciao laura....uau...quante cose in comune abbiamo: spondiloartrite psoriasica...non ti dico le mie fatiche per " camminare" ora ahimè stampellata!!! ...ecco...diciamo che conosco bene l'ospedale di reggio......ho un cane tanto peloso quanto coccolone...credo in me!!!
ciao sorella!! benvenuta!!

CIAO LAURA, BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA
NEL TUO PRIMO MESSAGGIO HO SUBITO COLTO LA TUA POSITIVITA' CHE CERTAMENTE TANTO TI HA AIUTATA E TI STA AIUTANDO PER ANDARE SEMPRE AVANTI MALGRADO LE SOFFERENZA CHE QUA' UN PO' TUTTI BEN CONOSCIAMO
MI SPIACE CHE TU ABBIA DOVUTO SOSPENDERE IL BIO, E...PER I 20 KG REGALATI DA MEDROL, BE' PROPRIO UGUALE UGUALE A ME SOLO CHE A ME LI HA REGALATI IL DELTACORTENE ....AMATO/ODIATO CORTISONE
SPERO TI POSSANO DARE PRESTO UNA NUOVA TERAPIA DI FONDO, CHE TI DIA BENEFICI DURATURI
LAURA CARA, DEVO INVITARTI A LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI, CHE TROVERAI CLICCANDO SULLA SCRITTA AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE, ED A DARMI QUA', NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI PRESA VISIONE ED ACCETTAZIONE
SPERO TU POSSA DARCI PRESTISSIMO TUE BELLE NOTIZIE

UFFAAAAAAAAAAAAAAAAA............ ANCHE A ME IL DELTACORTENE HA DONATO TANTI KG

Eccomi.
Grazie dell'accoglienza...
Letto e ben compreso i termini, che non mancherò di rispettare.

Oggi c'è un bellissimo sole ... un gran conforto per le mie (di già) stanche membra ..


Buon giorno a tutti voi.

Ciao Laura, benvenuta da parte mia.

La mia diagnosi in realtà è "spondiloartrite con aplotipo psoriasico", io per semplicità credo il reum intendesse AP. I medici amano complicare la vita con paroloni, mi sa.

Ahhh ... plotipo ..

La mia è Spondiloentesoartrite psoriasica sieronegativa.

Visto su post meno recenti tua provenienza geografica. Io un bel pò di parenti, lì in zona.
Tutti pseudo- psor, quasi normanni ..

Che fossimo cuggini??
un saluto, L.

Oggi a letto con la schiena fuori uso.
una delle 2 ernie lombosacrali si deve essere finalmente decisa a uscire di botto.
per il momento coefferalgan, poi vedremo... Devo rimettermi in piedi entro il pomeriggio, mi aspettano 150 km di autostrada,
mio padre ha bisogno di me!!! Ho pianto dal male tutta la mattina.
mamma mia che fatica, certi giorni!!

CASPITA LAURA, POSSO SOLO IMMAGINARE
IN CASI COME QUESTO, CIOE' IN EMERGENZA DOLORE ACUTO, NON PUOI CHE AIUTARTI CON ANTIDOLORIFICI
FALLO, UNA TANTUM NON SUCCEDE NULLA E NON E' AFFATTO NORMALE E GIUSTO SOFFRIRE INUTILMENTE

ciao cara laura....ti sono sorellamente vicina!!!
Va meglio oggi??
A proposito di dolore: da due giorni..visto il lungo we..sono al mare! e questo è bello?? Ma secondo te..le anche potevano concedermi 2 giorni di tregua?? NOOOOOOOO!!! Allora io cammino sulla sabbia con stampelle....
sono molto buffa....ma ci vuole pazienza!! un bacio!

Di ritorno ieri sera, 4 ore di coda in autostrada,ho guidato con blocco lombosacrale, anca dx ginocchio e caviglia urlanti.
Sono a casa dal lavoro per tutta la settimana, in malattia. (medico di base, adorabile amico).
Alzarsi dal letto, riistendersi, stare seduta, fare qualsiasi cosa pensando a farlo con lentezza,per non provocare la belva.
Ecco, cara bagghi, così va in questi giorni.
La malattia si è svegliata,facendo sentire tutta la sua forza sulla mia schiena dopo un periodo di calma apparente.
Così, resto in attesa ... degli ultimi controlli presso servizio che tu sai....

Mi devono chiamare ma tarda a comparire la dr.ssa (??? ???) che dovrebbe farmi la biopsia del prolabio.
Così slitta tutto il resto!!
Mannaggia comincio a pensare alla sfortuna, o ad un destino avverso tutto personale.

Laura

CIAO LAURA, CON MOLTO RITARDO TI DO IL MIO BENVENUTO.

Grazie mille, Loredana.
sto cercando il coraggio di postare la storia dei miei acciacchi tutta intera, ma temo mi occorrerà un bel po' di tempo.. E ultimamente sono sempre a corto di ore per me stessa...
per il momento vorrei dirvi che qui si sta bene!!!

Diario di bordo:
finalmente il 16/06 biopsia del prolabio per diagnosi o esclusione sjogren.
il 1 luglio colonscopia con doppia biopsia, e intanto otorino ennesima libera prof.
presenza di linfonodi (reattivi???) latero cervi cali superficiali e sovraclaveari non ben identificati.
substrato infiammatorio vista la spalla irrecuperabile??
sintomo sjogren??
farò controllo lattato deidrogenasi, sai com'è... Con questa fortuna, fosse mai un effetto infausto dell'enbrel??
mah.
è già tanto che mi abbiano per la prima volta preso in considerazione, rispetto al fatto che finora, dopo una vita intera di dolori,il miglior mrfico di me stessa sono io.
è un mondo difficile....

...è vita intensa! ...felicità a momenti e futuro incerto!!!
non sono parole mie...ma calzano a pennello!!
sostengo da sempre che è così : siamo cmq noi i migliori medici di noi stessi!!! ascoltiamo i nostri corpi e li capiamo molto prima di un qualsiasi medico a cui dobbiamo riferire le nostre sensazioni!!!
perché dal SENTIRLE al RIFERIRLE c'è un abisso!! occorre saperle ben spiegare...capire se chi ti ascolta capisce...usare termini condivisi...non apparire lamentosi per non indisporre....è un lavoraccio insomma!!
Noi invece capiamo noi stessi immediatamente...e capiamo anche quando il medico è fuori strada..ma non possiamo dirglielo!!
in bocca al lupo per la biopsia!!

Bagghi condivido in pieno il tuo pensiero tante volte e difficile esprimere le proprie sensazioni ed e ancora piu difficile che l' altro capisca
buon fine settimana giovanna