FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ciao a tutte/i!
è tantissimo che non scrivo, scusate l'assenza!
qualcuno forse si ricorderà di me
purtroppo nel frattempo nno sono guarita, magari lo fossi
sono ancora in cura con humira, ormai sono circa 2 anni, con esiti altalenantanti.
vi scrivo per un confronto soprattutto con chi è malato di spondilite anchilosante/spondiloartrite.
verso fine dicembre ho cominciato ad accusare fortissimi dolori al petto e allo sterno accompagnati da dispnea e tosse secca.
i dolori sono peggiorati sempre più fino a diventare insopportabili.
non riuscivo a respirare (in pratica ogni volta che allargavo la cassa toracica era come essere pugnalata) nè a muovermi, ogni piccolo movmento di busto o braccia mi procurava un dolore fortissimo, non vi dico a tossire o starnutire!
da sola ho fatto 2 giorni di aulin e poi ho iniziato voltaren. la cosa strana è che il dolore non passava, cioè appena smessi gli antidolorifici tornava.
allora la reum mi ha richiesto ecocardiografia ed è uscita una iperiflettenza dell'ecocardio senza versamento.
all'inizio mi hanno detto che era pericardite, poi no, poi sì ma pericardite secca, poi di nuovo no.
insomma, secondo me non lo sanno neppure loro.
la reum dice che è una situazione borderline perchè i dolori fanno parte sia della pericardite che della spondilite.
ora io ho fatto cortisone a 25 mg per una settimana, poi diminuito a 12,5 per un altra settimana, poi quando sono scesa a 6,75 i dolori sono tornati forti come prima.
allora la reum me l'ha rimesso di nuovo a 25 mg accompagnato da 2 brufen da 600 e ora sto benino (è una settimana che faccio queste dosi), il mio terrore è che quando smetto il dolore torni forte come prima.
qualcuno ha mai avuto esperienza di dolori toracici così forti in spondiliti?
dolori che non vanno in remissione neppure con cortisone o antidolorifici?
perchè quando ho avuto blocchi alla schiena anche dolorosi e importanti con 1 setttimana di voltaren ero di nuovo in piedi, qui vado avanti così da 1 mese e mezzo e sono sfinita onestamente.
oltretutto il dolore mi corrisponde dietro ai polmoni, è come se fosse infiammato lo sterno, le costole tutte e anche la spina.
aiutatemi a capire, grazie !!!!

Ciao Morgana...non so se ti ricordi di me...Circa o più di un anno fa ti avevo chiesto un consiglio sul quantiferon positivo perché io come te dovevo iniziare la terapia biologica e la chemioprofilassi con nicozid...A distanza di tanto tempo io ho fatto chemioprofilassi per la tbc latente ma ancora non ho iniziato nessun biologico.
Nel frattempo naturalmente i miei dolori sono aumentati e oltre alle articolazioni sacroiliache ora si sono aggiunti proprio i dolori terribili allo sterno, vertebre dorsali , costole e tutta la gabbia toracica.Guai a tossire..guai a starnutire...Mi rivedo in tutti i tuoi sintomi.

Ciao !!! Bentornata... Si anche io mi rivedo perfettamente nei tuoi sintomi.
Ora è passato tutto con l'attuale terapia.
Non prendo neppure cortisone ne altro farmaco.
Spero tu migliori presto perché son dolori tremendi ...
Difficilissimi anche e soprattutto quando cominciano ad interessare cuore e polmoni ...
Un caro saluto... Laura.

Ma ciao Morgana!!! Eccome se mi ricordo di te. Abbiamo parlato del Topamax... io sono "quella" che ha come amante perfetto il mal di testa. Adesso sto prendendo Sandomigran. Mi piaceva il topamax perché dimagrivo... il sandomigran invece fa prendere peso

Ciao Ragazze...riprendendo il discorso di Tiffany...volevo ricordarvi che oltre ai dolori costo-sternali...sto avendo spesso degli attacchi di cervicale tremendi ...mal di testa da suicidio con vomito...Ultimamente mi hanno "portata"al pronto soccorso ...

Ciao morgana anche io mi ricordo di te
I dolori che descrivi sono tipici delle spondiliti forse la tua terapia attuale non ti copre più e va rivista
A presto Giovanna

CIAO MORGANA, BEN RITROVATA
CREDO CHE IL DOLORE AL TORACE SIA UNA CARATTERISTICA DELLE SPONDILITI/SPONDILOARTRITI....E' INTERESSATA DIRETTAMENTE LA COLONNA E SO DI PERSONE CHE NE SOFFRONO E ANCHE PARECCHIO
ATTUALMENTE CHE TERAPIA STAI FACENDO? SOLO CORTISONE?
AGGIORNACI, UN ABBRACCIO

rieccomi, grazie a tutte per le risposte!!!
allora vi aggiorno!
ho fatto 8 giorni di cortisone a 25 mg e 2 brufen da 600 mg e stavo benino.
ieri ho scalato il primo brufen (l'ho tolto la sera) e già ricomincio ad avere fastidio, doloretti qua e là alla schiena (tipo in mezzo alle scapole) alle costole laterali e allo sterno.
e pure mi è tornato il senso di oppressione e mancanza di respiro.
oggi ho l'ultimo giorno di brufen e cortisone a 25 e domani dovrei cominciare a scalare a 3/4 di pasticca di cortisone e zero brufen.
ma la vedo buia, perchè se già sto così dopo aver scalato solo 1 brufen non voglio pensare a togliere l'altro brufen e 1/4 di cortisone.
non capisco davvero perchè sta cavolo di infiammazione non se ne va, perchè il dolore è così duraturo nel tempo.
ormai è 1 mese e 22 giorni in pratica.
ste medicine oltre ad essere antidolorifici dovrebbero essere anche antiinfiammatori, giusto? perchè non sfiammano?
finchè mi imbottisco sto bene, ma come smetto torna tutto.
onestamente però non è neppure possibile pensare di rimanere a questi livelli sempre (1 cortisone e 2 brufen al giorno, quando può reggerli il fisico?)
faccio anche humira come terapia di base ma possibile non avere benefici?
non so..sono scoraggiata...
se ora mi ritornano i dolori forti come prima non so come fare...sono insopportabili, veramente!!!
non posso pensare di convivere con questi dolori quotidianamente, non sono dolori accettabili!

PENSO CHE LA TERAPIA VADA COMPLETAMENTE RIVISTA....

Ciao Morgana ...
Humira da quando ???
Ma soprattutto ha perso efficacia nel tempo o non hai visto cambiamenti dall' inizio ??
C'è un piccola quota di pazienti non responsivi ai bio, e inoltre sono comunque farmaci dall'azione complessa, che risente di multifattorialita' e dinamiche, di difficile comprensione per noi pazienti intendo ...
Di solito come dice Lory, sulla base della non efficacia vengono operati cambi di strategia terapeutica, ad es. potrebbero ipotizzare un altro tipo di farmaco ... (questi ultimi che si basano sulla inibizione delle interleuchine ad es.) pare stiano dando buoni risultati negli psoriasici.
Ad ogni modo come sai solo il reumatologo può decidere il da farsi ...
Personalmente il mio andamento sta rispecchiando alla lettera quanto si aspettava il mio reum. per mia fortuna rispondo benissimo ai bio.
Pare che all'incirca dopo un anno abbiano visto un piccolo calo di efficacia di fondo, a fronte di una maggiore stabilizzazione del paziente. Una specie di volo stabile a regime minimo ma ipotizzabile su lungo tragitto ... Scusa se uso queste metafore e' solo per brevità.
Attendiamo notizie ... L.

Spesso prescrivono 5 mg di cortisone a lunga scadenza.. comunque anche io credo che dovrebbero fare il punto della situazione

rieccomi....allora sto un po' meglio!
per ora sono a mezzo cortisone e sopravvivo.
oggi scalerò ad 1/4, incrociate le dita per me!!! che è il blazo più difficile perchè la scorsa volta che scalai ad 1/4 mi risentii male.
la reum non vuole sentirne di cambiarmi bio, visto che con enbrel stavo male (sintomi simili alla sclerosi multipla) e crede - forse - che con quelli più pesanti potrebbero ripresentarsi.
humira invece lo tollero bene, forse non sarà efficace al 100% ma magari calcolano che non mi da noia.
cmq esistono gli anticorpi anti-humira?
perchè quando enbrel mi dava noia mi fecero fare delle analisi del sangue per vedere se avevo sviluppato gli anticorpi anti-enbrel.

ah dimenticavo...
ho chiesto l'aggravamento per l'invalidità...vediamo se riesco a raggiungere il fatidico 74% (la vedo buia ma vabbè), per ora sono al 67%.
Mi chiedevo, visto che molti di voi ci sono già passati, cosa devo portare in commissione di già fotocopiato da lasciargli?
bastano i fogli delle visite accadute dopo la prima commissione (tipo dal 2009 ad ora) oppure devo rifotocopiare tutto, anche i referti precendeti che ho già consegnato nella prima visita?
dico avranno una cartellina con i miei fogli della prima visita, oppure hanno buttato tutto?
perchè è una mole di carte impressionante, mi scoccerebbe dover rifotocopiare tutto per nulla....

Ciao morgsna esistono gli anticorpi anti humira per questo in certi casi dopo anni perde efficacia
Giovanna

ok una cosa che non c'entra niente ma PANICOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO....
mia mamma ha lasciato il frigo aperto ieri sera (cioè non spalancato ma mancavano un paio di dita) siccome abbiamo quello con il display elettronico la temperatura era 17 gradi.
no dico...DICIASSETTEEEEEE!!!!
ho ben 3 confezioni di humira dentro.
che dite...sono fo**ute???
è tutta la mattina che piango dal nervoso....

.... TRE CONFEZIONI ??? abiti in una regione ricca ... Qui ne danno una. Inderogabilmente, e per fortuna a mio parere vista l'ansia che mi provoca personalmente la movimentazione e conservazione di questa roba.
Ci dovrebbe essere ... Non ricordo se sul kilometrico foglietto illustrativo o sulle istruzioni rilasciate all'inizio un capitolo sull'uso in viaggio.
Pare che fuori frigo resista a lungo senza conseguenze.
Io sentirei la farmacia ospedaliera e il reumatologo.
L.

sì 3 confezioni perchè una mi rimaneva dal piano terapeutico vecchio.
le altre 2 invece erano del piano terapeutico nuovo.
le ho prese perchè...eh...
in pratica la reum mi ha fatto il piano il primo di febbraio.
queste 2 scatole le ho prese i primi di aprile. alla farmacia dell'ospedale mi avevano detto (in altra occasione, per questo mi ero affrettata ad andarle a ritirare anche se ne avevo ancora 1) che se la data del piano era 1 febbraio e io andavo dopo tot, le scatole di quei 2 mesi erano perse.
MA A VOI RISULTA?
io non ero andata subito appena fatto il piani terapeutico (ossia i primi di febbraio) perchè ovviamente avevo ancora scatole da smaltire. in pratica ero andata dalla reum per una visita e già che c'era mi aveva fatto il piano terapeutico anche se avevo tipo ancora 2 scatole in casa.
e naso mio, il piano terapeutico se è per 6 mesi, vuol dire 6 scatole. non importata tanto la data. cioè la reum vuole che faccia 6 scatole di humira. e poi vuole rivedermi, ma vuole che faccia quei mesi di cura lì, non meno non più.
se poi voi della farmacia non volete darmene 2 perchè sono venuta + tardi quello è un altro discorso che non ha senso secondo me, anche perchè i piani terapeutici si accavallano sempre. nel senso che non vado mai a prendere una scatola quando ne ho zero a casa, perchè mi curo in una altra città.
tra che sono riuscita a contattare il day hospital, mi sono fatta mandare il fax con il piano, poi alla farmacia mi devono ordinare il pezzo, poi è aperta solo 2 giorni a settimana, quindi lo ordino magaril il martedi per il venerdi.
se avessi già finito il farmaco sarei fregata!!!

il foglietto dice: Una singola siringa pre-riempita di Humira può essere conservata a temperatura fino a un massimo di 25°C per un periodo di non oltre 14 giorni. La siringa deve essere protetta dalla luce e gettata se non usata durante il periodo dei 14 giorni

quindi forse 1 la posso usare. ma le altre vanno buttare.
perchè una volta superata la temperatura massima consentita (8 gradi) non si mantengono + di 14 giorni.
almeno io la interpreto così!

Ciao a me è capitato più di una volta quando è andata via la corrente per ore ed il reum me le ha sempre fatte usare tranquillamente
Giovanna

il problema è se il frigo resta chiuso ok.
anche a me per qualche ora me le hanno fatte usare. ho telefonato una volta che toglievano la luce per 5 ore e si sono raccomandati di non aprire mai il frigo che la temperatura rimaneva costante. c'ho messo lo scotch per non sbagliarmi e aprirlo soprapensiero.
quando si è acceso in effetti il termometro elettrico segnava 7 gradi invece che i canonici 3-4 ma eravamo sempre a posto come temperatura.
il problema è che qui erano 17 e non si sa per quante ore, visto che il frigo è rimasto aperto tutta la notte, e in una stanzetta caldissma, c'è la macchina da caffè da bar che crea un calore indescrivibile.
stamani ho chiamato in farmacia e mi hanno detto che sono da buttare. devo andare domani a compilare un foglio dove penso dichiaro il fattaccio.
l'unica cosa mi hanno detto che se ne salva una, a voi risulta?
mi hanno detto che c'è scritto anche nel foglietto, e in effetti è vero, ma io non sono tanto tranquilla. ossia che posso farmi 1 siringa perchè si conserva a temperatura ambiente per 14 giorni.
a voi è mai successo di conservarla a temperatura ambiente?
ma soprattuto...poi rifreddarla...perchè alla fine il frigo è stato di nuovo chiuso quindi è tornata al freddo.
non so se questi sbalzi gli fanno bene.