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Re: eccomi
Inviato: 20/02/2016, 17:54
da lorichi
CIAO PAONESSA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
CONCORDO SUL CORTISONE, SE NON CI FOSSE SAREMMO NEI GUAI, ANCHE SE IO SONO UNA DI QUELLE CHE LO HA SEMPRE RIFIUTATO MA ORA LO TENGO IN CASA..............
SE HO BEN CAPITO LA TUA DIAGNOSI DEFINITIVA E' SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA (LO SONO QUASI SEMPRE...) MA LA TERAPIA? SOLO CORTISONE? SE COSI' FOSSE SAREBBE UTILE RIVEDERE LA TERAPIA E PRENDERE FARMACI DI FONDO ANCHE SE LA MALATTIA ORA E' TRANQUILLA NON E' DETTO CHE NON SI FACCIA DI NUOVO VIVA......................
CARA PAONESSA TI INVITO A PRENDERE VISIONE DEL NOSTRO REGOLAMENTO E DELLE NORME SULLA PRIVACY E DARCI CONFERMA DI AVERLI LETTI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
Re: eccomi
Inviato: 21/02/2016, 10:38
da giovi74
Ciao benvenuta anche da parte mia !
Il cortisone e' un potentissimo anti infiammatorio da usare per brevi periodi ma anche per me non può essere la terapia di base
Giovanna
Re: eccomi
Inviato: 21/02/2016, 14:54
da DANY45
CIAO E BENVENUTA NEL FORUM.
PER QUANTO RIGUARDA IL CORTISONE, CONCORDO CON QUANTO DETTO DA CHI MI HA PRECEDEUTO.
VIENE VERAMENTE DAL CIELO E IN CASA MIA NON MANCA MAI, PERO' NON E' RISOLUTIVO. I FARMACI
DI FONDO INVECE SONO MOLTO IMPORTANTI COSI' COME I BIO. NESSUNO TE LI HA PROPOSTI ?
SPERO TU POSSA TROVARE LA CURA GIUSTA PER TE E MANDARE LA MALATTIA IN REMISSIONE PER
TANTO TANTO TEMPO.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.
Re: eccomi
Inviato: 22/02/2016, 8:32
da Tiffany
Ciao e benvenuta anche da me. Come non posso essere d'accordo con chi mi ha preceduta! Il cortisone tanto amato e odiato è un salva-vita, In casa di ognuna di noi non manca mai...
Re: eccomi
Inviato: 17/03/2016, 17:34
da LauraD
Ciao Paonessa.
Credo proprio di si, o almeno i miei lo sono sempre stati.
Le terapie di fondo sono fondamentali. E' bene aiutarsi con ogni mezzo, e credo sia anche doveroso laddove si assumono da un lato farmaci molto onerosi per la collettività, es. bio, io cerco di sostenermi e reagire in ogni modo - dieta adeguata, movimento moderatamente se posso e quando posso, attenzione e regolarità nella cura della proria persona, dato che sono psoriasica e questo è un aspetto per me fondamentale, ma senza le terapie mediche non potrei proprio mantenere l'ttuale qualità della mia vita e il lavoro a tempo pieno, che per il momento riesco a svolgere.
Di ciò come ho già detto sono profondamente grata ai medici che mi seguono, e a chi ha reso possibile la cura.
L.
Re: eccomi
Inviato: 18/03/2016, 12:43
da LauraD
no ... niente di meccanico.
La psoriasi piuttosto.. nel senso, i nervi della cute. mi sono ammalata a 6 anni, figurati in tutto questo tempo quanto spazio si è presa.
Poi le varie nevralgie non le considero nemmeno più ... sono abituata.
Ho una soglia del dolore ormai elevatissima, e (parlo a titolo puramente personale, ovvio) ho deciso di non lamentarmi più e di conviverci, punto.
L.
Re: eccomi
Inviato: 25/03/2016, 19:41
da amica68
Ciao Paonessa e benvenuta anche da me
Io anche sono SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA ma ho gli ANA negativi.....???...è anche vero che io ero un AR giovanile fin dagli 11 anni e la mia reum dice che le forme giovanili evolvono poi in altre (nel mio caso SpA) ma a volte tengono i connotati anche di altre forme reumatiche...insomma pescano un po' di qua e un p' di la' per confonderci le idee....
Posso chiederti quanti anni hai ora?
vedi come va, ma se non sei tranquilla senti un altro parere reumatologico....
Per le smagliature..........no comment............

io ho fatto dosaggi di corti tipo i tuoi a 15 anni per uveite

Re: eccomi
Inviato: 02/04/2016, 19:26
da amica68
sai tutto è sufficente o meno a seconda di come stai.... certo qualche giornata nera ci puo' stare...ma le altre devono essere almeno grigio chiaro e permetterti di fare tutto cio' che è almeno indispensabile.....se cosi' non è forse ha ragione il tuo medico....
Re: spondiloartrite sieronegativa - leggete
Inviato: 06/04/2016, 22:46
da giovi74
Anche io sono stra concorde con voi per curare le malattie ci vuole la medicina tradizionale assolutamente anzi si rischia molto grosso ad affidarsi a certe branche
In questo sono molto razionale ho una malattia faccio le cure del caso
Giovanna
Re: spondiloartrite sieronegativa - leggete
Inviato: 07/04/2016, 8:44
da LauraD
... Scusate l'intromissione, l'argomento mi chiama.
sulla scorta dell'esperienza di PAZIENTE -
SIA CHIARO -
Senza le terapie di fondo UFFICIALI non si può non si deve stare.
Perchè la malattia, quale che sia, progredisce e fa danni.
Che siano DANNI articolari o no, che sia un autoimmune o no, non fa testo.
Affidarsi ad un medico, preferibilmente in ambito OSPEDALIERO, e fare della terapia ufficiale il solco PRINCIPALE, la traccia incontroveribile da seguire, senza tante storie.
Il resto, per quello che riguarda ME, E' FUFFA.
l.