Ciao a tutti! Vi racconto la mia storia

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lorichi
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Re: Ciao a tutti! Vi racconto la mia storia

Messaggio da lorichi »

CIAO RUNNER BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
A VOLTE LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI COSI' COME SI ATTIVANO SI METTONO IN QUIESCENZA. HO SMESSO DA TEMPO DI CERCARE DI CAPIRE MA SE LEGGO CHE UNA PERSONA HA "SCONFITTO" UNA MALATTIA NE SONO FELICE. HO VIRGOLETTATO LA PAROLA PERCHE' LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI SONO PROPRIO STRANE E NON SI HANNO CERTEZZE.
SE TU AVEVI SJOGREEN ED ORA STAI BENE E' UNA COSA BELLA ED ESTREMAMENTE POSITIVA.
ALTRO DISCORSO, INVECE, PER LA MALATTIE DI LYME....SEI PER CASO STATO PUNTO DA UNA ZECCA? IN QUALE REGIONE DI ITALIA VIVI? LO CHIEDO PERCHE' CI SONO AREE DOVE E' FACILISSIMO SVILUPPARE QUESTA MALATTIA ED ALTRE DOVE LO E' MENO.
SO CHE AL NORD, NON RICORDO DOVE MA FARO' UNA RICERCA PER TE C'E' UN CENTRO SPECIALIZZATO NELLA MALATTIA DI LYME....MA FORSE GIA' LO CONOSCI...
ANNI FA ABBIAMO AVUTO UNA RAGAZZA GIOVANISSIMA, NEANCHE 20 ANNI, CHE AVEVA LA MALATTIA MA SCOPERTA CON GRANDISSIMO RITARDO ED AVEVA, PURTROPPO, GIA' FATTO MOLTI DANNI.
CARO RUNNER ASPETTO DI LEGGERE ALTRI AGGIORNAMENTI E TI AUGURO CON TUTTO IL CUORE DI METTERE SOTTO CONTROLLO ANCHE LA LYME COME HAI GIA' FATTO CON LA SJOGREEN, NEL FRATTEMPO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
giovi74
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Re: Ciao a tutti! Vi racconto la mia storia

Messaggio da giovi74 »

Ciao benvenuto
E' strano che i tuoi sintomi se veramente collegati alla lyme non abbiano subito alcuna variazione
A me è capitato di conoscere persone con borrelia positiva ma non era quella che spiegava il quadro era una concomitanza
Aspetto aggiornamenti
Giovanna
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lorichi
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Re: Ciao a tutti! Vi racconto la mia storia

Messaggio da lorichi »

SI RUNNER IL CENTRO CUI MI RIFERIVO E' PROPRIO TRIESTE
PER LA LYME CHE CURE STAI FACENDO?
Runner1 ha scritto:Ciao, la zona italiana dove la lyme è endemica è il tirolo.. Ma in realtà oggigiorno ce ne sono molte altre. Si è diffusa piu di quel che la gente crede.
Sono in cura per la lyme a Trieste.
È il centro più all'avanguardia in Italia.
Per quanto riguarda il come mi sento posso dirti che sto male sempre allo stesso modo e i sintomi sono rimasti immutati.
Quindi la negativizzazione dell'auto immunità non ha cambiato le cose.

Mi premeva solo dire che la lyme in esca moltissime autoimmunità per cui vale la pena sottoporsi anche alle analisi per borrelia, relative coinfezioni (ricketsia, herlichia, bartonella..) e pcr per borrelia.
Immagine

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