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Ciao!!! Sono nuova e vorrei consigli, esperienze ecc..

Inviato: 28/08/2016, 21:24
da True Love87
Ciao a tutti! Sono una ragazza di 29 anni Di Firenze ..
Da qualche mese mi è stata diagnosticata l' A . R ;/
Tutto è' iniziato a fine ottobre 2015 circa quando sono cominciati i forti dolori alle mani con gonfiore ( sembravano le mani di un pugile :( ) .. Inizialmente solo vari controlli analisi di tutti i tipi per poi avere la conferma .. Dopo un mese già il gonfiore aveva preso anche i piedi e anche il dolore era diventato atroce .. premetto che ho continuato a lavorare , nonostante il dolore fisso e fastidioso , il cominciare a zoppicare ed infilare le scarpe a fatica :( .. La mattina mi svegliavo con rigidità a mani e piedi e la presa era diventata quasi nulla .. Molto problematico per me perché faccio un lavoro sempre in movimento e ho bisogno delle mie manine perché sono una cameriera /barista !
Inizialmente devo dire che non l ho presa benissimo perché non vedevo soluzione , i farmaci da banco non risolvevano il problema neanche minimamente e anzi la salazopirina l ho potuta assumere solo per 5 gg causa effetti cpllaterali.
Per fortuna sono passata dopo due mesi ( lunghi per sopportare il dolore ) ad humira in penne , una ogni 15gg E devo dire che già dalla seconda puntura il dolore piano piano e' molto diminuito e il gonfiore e' rientrato così ho potuto riprendere a camminare senza zoppicare e rinfilare le mie amate scarpette :) ! Però ho ancora tanti dubbi.. Adesso sto facendo i controlli prima della visita di controllo a settembre ( dopo il primo ciclo di humira di 6 mesi ) ..
Mi viene da chiedermi come Sara il mio futuro? Sarà degenerativa? Vorrei la realtà e non come sento spesso dai dottori ' sei giovane e adesso la malattia si può tenere a bada tutto andrà bene ' ..
Dovrò' con il tempo lasciare il mio lavoro o riuscirò a mantenere la mia vita attiva ? Non mi piace stare ferma e solo l 'idea mi fa male .. Ma cerco di essere positiva ;) .. Datemi qualche parere, qualche esperienza !!!! Grazie in anticipo;)

Re: Ciao!!! Sono nuova e vorrei consigli, esperienze ecc..

Inviato: 28/08/2016, 21:49
da giovi74
Ciao benvenuta
Io ho fatto le tue stesse terapie per una settimana la salazopirina poi sospesa per orticaria e da ormai due anni e mezzo humira con ottimi risultati infatti ora la mia vita e' circa normale
Nessuno potrà sapere come andranno le cose ma di certo ora di farmaci ce ne sono molti a disposizione e non si vedono più i quadri deformanti di una volta
Io ti consiglio di fare come me fai le tue cure e gioisci che per adesso le cose stanno andando bene
Giovanna

Re: Ciao!!! Sono nuova e vorrei consigli, esperienze ecc..

Inviato: 29/08/2016, 8:52
da lorichi
CIAO TRUE LOVE, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
SONO MALATA DA OLTRE 40 ANNI E QUANDO E' SUCCESSO NON C'ERANO LE TERAPIE ATTUALI ED ANCHE LA DIAGNOSI HA RICHIESTO DEL TEMPO (12 ANNI!).........
OGGI E' TUTTO DIVERSO E L'AVER AVUTO UNA DIAGNOSI IN TEMPI RAPIDISSIMI E' GIA' UN OTTIMO PUNTO DI PARTENZA. TI HANNO ANCHE PRESCRITTO RAPIDAMENTE I FARMACI BIO, NON HANNO PERSO TEMPO A PROVARE I VARI MIX DI FARMACO DI FONDO+CORTISONE+ ANTINFIAMMATORIO....
QUESTI, ANCHE SE PUO' NON ESSERE COSI' EVIDENTE, SONO TUTTI FATTORI CHE DEPONGONO IN MODO FAVOREVOLE ALLA BUONA RIUSCITA DELLA TERAPIA E, PERCHE' NO, ANCHE AD UNA EVENTUALE REMISSIONE.
NATURALMENTE OGNUNO DI NOI E' UN CASO A PARTE, OGNUNO DI NOI REAGISCE IN MODO DIVERSO AI FARMACI, NEL TEMPO POTRESTI DOVER AGGIUSTARE LA TERAPIA MA IO, AL TUO POSTO, SAREI FIDUCIOSA....MI SEMBRA CHE SEI IN BUONE MANI VISTO COME TI HANNO CURATO E VISTO COME SONO STATI RAPIDI NELLA DIAGNOSI PERCIO', FAI COME DICE GIOVANNA, METTITI TRANQUILLA, CONTINUA LA TUA VITA DI SEMPRE E SE QUALCHE VOLTA IL DOLORE SI FA SENTIRE DI PIU' ADEGUATI, CI SARANNO COMUNQUE PERIODI DI BENESSERE PERCHE' I FARMACI FUNZIONANO.
TIENI UN DIARIO DI TUTTI I SINTOMI E DELLE EVENTUALI REAZIONI AI FARMACI COSI' AL PROSSIMO CONTROLLO LO PORTI E PUOI FARE TUTTE LE DOMANDE PER SCIOGLIERE EVENTUALI DUBBI.
ASPETTO I TUOI AGGIORNAMENTI, NEL FRATTEMPO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Re: Ciao!!! Sono nuova e vorrei consigli, esperienze ecc..

Inviato: 29/08/2016, 10:27
da True Love87
Grazie tante x l'accoglienza e le vostre parole ..un aiuto per continuare a restare positiva !! :)

Re: Ciao!!! Sono nuova e vorrei consigli, esperienze ecc..

Inviato: 30/08/2016, 14:34
da gnoma82
Cara TrueLove, Loredana non poteva darti dei consigli migliori! Vedrai che imparerai a convivere con la malattia e a capire cosa come e quanto fare una cosa piuttosto che un'altra e non per forza questo vuol dire rinunciare... dovrai solo trovare un giusto equilibrio!
Per dubbi ed eventuali momenti di difficoltà eccoi qui!!
:-)
un abbraccio!