Spondiloartrite Assiale... Urge il Vostro Aiuto....

[Massimo8384]

Gentili amici e dottori, dopo diversi mesi di dolori alla schiena zona lombare, mi viene diagnosticata una Spondiloartrite Assiale.... Inizio la cura con Reumaflex 15 mg per due mesi ma i dolori non scompaiono. Nel frattempo il reumatologo mi prescrive alcuni accertamenti da fare... Ed io nel frattempo inizio ad informarmi su questa patologia, di cui io su questa diagnosi non ne sono proprio convinto.... provo ad elencare i miei perché: non presento rigidità al mattino, con il riposo il dolore lombare e alle caviglie migliora, negli analisi è tutto nella norma, Ves nella norma, Pcr nella norma, fattore reumatoide nella norma. Rx sacroiliache non presenta infiammazioni, rmn dorsale e lombare ugualmente senza infiammazione.... Ora vi chiedo, gentilmente, su che basi viene diagnosticata questa patologia se i miei esami e rx sono tutte nella norma? Oltre al dolore lombare presento dolore alle caviglie, e dolore negli inguini.... e ogni tanto pizzicore al testicolo sinistro...

[giovi74]

Questo spazio e' riservato solo alla risposta di reum
Se vuoi parlare con noi ti puoi presentare nel libro ospiti
Giovanna

[lorichi]

CIAO MASSIMO, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
HO PROVVEDUTO A SPOSTARE LA TUA DOMANDA NEL LIBRO DEGLI OSPITI COME SUGGERIVA GIOVANNA COSI' NON DOVRAI RISCRIVERE E QUI AVRAI UNO SPAZIO TUTTO TUO PER PARLARE CON NOI.
L'ALTRA SEZIONE E' DEDICATA ESCLUSIVAMENTE ALLE DOMANDE DA PORRE AL REUMATOLOGO CHE NON E' PRESENTE IN FORUM MA OGNI TANTO CI DEDICA UN PO DI TEMPO.
PER RISPONDERE ALLA TUA DOMANDA VISTO CHE TUTTO E' NEGATIVO SULLA BASE DI COSA IL MEDICO HA FORMULATO LA DIAGNOSI? CI SARA' STATO QUALCOSA CHE LO HA CONVINTO......SINCERAMENTE NON SAPREI...... E' PUR VERO CHE LE ARTRITI SIERONEGATIVE SI CHIAMO COSI' PERCHE' NON HANNO RISCONTRI NELLE ANALISI ED E' ALTRETTANTO VERO CHE NON CI SONO REGOLE, SPESSO LE DIAGNOSI SI FANNO PER ESCLUSIONE. IO HO UNA DIAGNOSI ACCERTATA DI ARTRITE EPPURE NON HO MAI AVUTO RIGIDITA' AL MATTINO ED IL DOLORE E' SEMPRE STATO UNA COSTANTE H24.....
IN OGNI CASO IL REUMAFLEX LO FAI ANCORA? IL FATTO CHE IL DOLORE NON SIA SCOMPARSO DOPO DUE MESI NON SIGNIFICA PERCHE' E' UN FARMACO AD ACCUMULO E COMINCIA A FARE EFFETTO DOPO ALCUNI MESI....DUE SONO POCHI ....SEMPRE CHE LA TUA SIA UNA ARTRITE...........
TI METTO UN LINK CHE FORSE RISPONDERA' A QUALCHE TUA DOMANDA
http://www.reumatologiainprogress.net/w ... i-assiali/

MI SPIACE DI NON ESSERTI DI MAGGIOR AIUTO MA NON E' FACILE AVERE UNA DIAGNOSI. RESTO IN ATTESA DI LEGGERE ALTRI TUOI AGGIORNAMENTI CHE SPERO POSITIVI NEL FRATTEMPO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

[Massimo8384]

Grazie mille per le risposte.... Oggi ho ritirato il referto di una nuova Rmn sacroiliache e colonna in Toto, nemmeno in questa c'è segno di infiammazione, veramente non so più che fare... Da due giorni si è aggiunto un bruciore all'occhio sinistro e si è arrossato con vista a volte sfocata... Non so più veramente che pesci prendere o a chi rivolgermi....

[Massimo8384]

P.S sì il Reumaflex lo faccio ancora, ieri ho fatto la terza iniezione, in più prendo deltacortene 25 mg mezza pasticca la mattina, più salopryn en 500mg due pasticche dopo pranzo più due dopocena, e Arcoxia 90mg la sera prima di dormire. Ma i risultati non si riscontrano propio... Sempre ammettendo che si tratti di Spondiloartrite

[Massimo8384]

Ciao Sabry, grazie per la risposta, ne ho consultato due, l'ultimo mi ha detto che potrebbe trattarsi di fibriomialgia o sindrome delle fascette articolari. Però anche qua non abbiamo trovato riscontro cioè non ho dolorante nemmeno un tender point ma gli unici dolore che avverto sono alla zona lombare e alle caviglie e ogni tanto qualche scricchiolio alla cervicale, ma questo è un problema che ho già da piccolo che non mi ha mai portato disagio più di tanto. Mi ha fatto ripetere gli analisi (in due mesi li ho ripetuti 6 volte) anche qui tutto negativo come sempre compreso Ves e Pcr, Ana, Fattore Reumatoide ecc ecc.... A volte vedo anche i reumatologi un po' perplessi... Come detto nel post di prima ho ripetuto anche la risonanza alla colonna e allo sacroiliache, anche qui tutto nella norma, tranne una lieve profusione tra L1 S5 ma a detta del reumatologo niente di preoccupante è compromettente da far avvertire questi dolori. Ho fatto il test Elisa per Hiv Epatite ecc ecc anche qui negativo.... Negativo Hla B27, tiroide con esami ed ecografia tutto nella norma, visita gastroentologica perfetta, tanto è che il gastroenterelogo ha detto è inutile fare colonscopia e gastroscopia. Visita oculistica tutto nella norma, nessun segno di infiammazione. Tre visite neurologiche anche qui tutto nella norma, riscontrato solo che sono un tipo ansioso e mi hanno prescritto Laroxyl gocce. Visita immunologica con esami di nuovo tutto nella norma. Visita ortopedica solo una lieve scoliosi convessa che non porta nessun danno essendo minima. Ora veramente non so più che fare....

[Massimo8384]

No Sabry, purtroppo il fisiatra mi è scappato... Mi recherò anche da quest'ultimo è vedremo...
Grazie mille, gentilissima

[Massimo8384]

Ripetuto gli esami del sangue.... Come al solito nulla di rilevante Specialmente Ves e Pcr sempre nella norma, fattore reumatoide nella norma... Ripetuta anche rmn bacino e colonna in toto, ancora non ho il referto, ma il tecnico mi ha accennato che non c'è niente di rilevante... Ripetuto anche il prelievo per Hbl A27 il primo e negativo.... Nessuno ne viene ancora a capo... Rimango con la diagnosi di Spondiloartrite Assiale, i miei sintomi sempre gli stessi dolore lombare e debolezza alle gambe e caviglie. Cura sempre la stessa Deltacortene 25Mg Salozopryn En, Arcoxia 90mg e Reumaflex 15mg una volta a settimana con acido d'olivo dopo 24 ore. 46 giorni di terapia, risultati vicini allo O. Mha!

[Tiffany]

E per fortuna hai una terapia "tosta". Mi stupisce che non hai avuto benefici. Da quanto tempo segui la cura?

[Massimo8384]

Con oggi sono al 46 esimo giorno....

[lorichi]

PENSO SIA PRESTO PER VEDERE RISULTATI...SIA REUMAFLEX CHE SALAZOPIRINA SONO FARMACI AD ACCUMULO E CI VUOLE QUALCHE MESE PRIMA DI VEDERE QUALCHE RISULTATO....POTRESTI CHIEDERE AL REUM DI CAMBIARE IL DOSAGGIO DEL CORTISONE OPPURE CAMBIARE TIPO DI CORTISONE, A VOLTE BASTA POCO..................

[Massimo8384]

Già me lo ha cambiato, cioè prendevo mezza pasticca da 25mg ora ne prendo una intera, e anche il Reumaflex all'inizio 7,5mg ora 15 mg... Comunque volevo porvi una domanda, sento spesso di remissione clinica che dura anche anni, a chi di voi è mai capitato? Io sono per esempio sono stato bene da aprile fino a 20 giorni fa, nessun sintomo praticamente ne dolori assolutamente, stavo come se nulla avessi avuto. La cura era sempre deltacortene 5mg e Celebrex due al giorno, niente più.

[Massimo8384]

Spesso penso che non ne vale più la pena vivere.... A volte mi vorrei lasciare andare... Ho in attività in propio che fino a due anni fa andava alla grande, ora ci sono giorni che non ho la forza nemmeno di aprire la serranda, a soli 30 anni, la depressione mi sta divorando, a volte credo meglio farla finita direttamente....

[LauraD]

... Io mi ricordo che nel 2005, all'epoca della mia diagnosi, avevo ancora una sintomatologia sfumata, se si eccettua la lombalgia ormai cronica da almeno due anni.
Un dolore notturno e una strana sensazione ai talloni, più o meno sotto il piede e una sorta di rigidità sempre solo notturna alla mano destra, quello che ora chiamano stifness ...
Valori ematici tutti normali.
Ho avuto al grandissima fortuna di imbattermi in una giovane reumatologa molto brava a riconoscere i segni radiologici iniziali di artrite psoriasica, ed avendo già mio padre come paziente nello stesso reparto, l'unione di tutti questi fattori e' stata sufficiente a farmi diagnosticare.
Più volte nel corso degli anni altri specialisti hanno contraddetto sia la diagnosi che l'iter della cura che seguivo all'epoca.
Sta di fatto che se la reumatologa non avesse avuto la pazienza di esaminare con cura e nel dettaglio le radiografie, se si fosse fidata solo dei valori negativi, forse ancora sarei senza diagnosi nonostante la psoriasi sin dall'infanzia.
Ancora adesso a parte una ves in po' ballerina ( ma neanche più di tanto e non più di chi ha un banale raffreddore per esempio) un C3 bassissimo, e Ana 1:320 ed Ena border line ... Non c'è altro valore alterato dal punto di vista ematico.
Le spondiloartriti si dicono sieronegative proprio per questo, credo.
In corso di terapia con biologico mi si normalizza anche l'anemia che ho sempre avuto, e che in passato era stata relazionata sempre alla mia tendenza a mangiare poca carne, preferendo per un fatto di abitudini familiari e per gusto personale i vegetali.
Invece era proprio l'autoimmune che faceva danno dovunque ... A lungo andare anche sui globuli rossi.
Chiedi ulteriori chiarimenti al reumatologo che ti ha diagnosticato.
Io li chiesi alla mia reumatologa e lei si mise insieme a me a visionare le mie lastre e a spiegarmi cosa vedeva e per quale motivo quei piccoli e apparentemente insignificanti danni ai capi ossei rappresentavano un segno distintivo della mia malattia.
Attendiamo notizie ... Facci sapere. L.

[Massimo8384]

I miei genitori non hanno mai avuto di questi problemi... Se questa diagnosi sarà confermata, sarò l'unico in famiglia... Infatti diversi reumatologi consultati mi hanno riferito che in gran parte questa patologia è genetica , quindi gli sembra strano che io possa soffrirci.... Addirittura mi mandarono da uno psichiatra per sospetta depressione mascherata con sintomi psicosomatici.... Andai anche lì, ma mi diagnostico solo un po di deflessione dell'umore... Il mio reum non parla ancora di biologici perché dice che è presto , e che ci sono buone speranza che la malattia vada in remissione con questa cura... Altro fattore e questo Hbl A27 negativo, è vero non tutti i portatori hanno Spondiloartrite ma comunque un altro fattore ancora poco chiaro... Altra cosa non chiara confermata dal reum sono gli analisi, almeno la Pcr dovrebbe essere elevata, invece sia Ves che Pcr sono in valori ottimali, Ves 3 su scala 10 e Pcr 0.15... Globuli ottimi, e io non so più a chi rivolgermi.... Test Elisa tutto negativo Hiv negativo .... Non so più che fare veramente.... L'ultimo reum che mi ha visitato a Roma, il dott Granata, è un dubbio su questa diagnosi anche se i sintomi diciamo ci sono... Non è convinto sia per Pcr che Ves e HblA27.... Mi ha spiegato che questo potrebbe sommariamente essere attribuito anche ad un bel dislivello del bacino che ho... In pratica ho una gamba più corta di 11 mm rispetto all'altra in più scoliosi convessa e protusione L1 S5.... Sono propio tra le nuovole con queste diagnosi. Consultai anche un fisiatra dietro vostro consiglio ma anche lui attribuisce tutto a postura errata e questo dislivello del bacino

[Tiffany]

CONFERMO che la salazopirina impiega tempo, l'assumeva mio figlio, anche lui si ammalò di artrite reattiva. Lo sconforto che assale è del tutto normale, come pure liquidarci con un mezzo sorriso che la dice lunga. Non sei il primo e nemmeno sarai l'ultimo che sospetta di essere considerato un pazzo visionario. L'ultimo reum che ho visto ha avuto una bella faccia da c... perché dopo anni di malattia certificata, ricoveri e farmaci mi chiedeva su quali basi avevo la diagnosi. Un po' come tutti gli abitanti del forum devi armarti di tanta santa pazienza e vedrai che starai meglio.