FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

BUONA GIORNATA A TUTTI, ho appena iniziato a navigare nel forum e ho l'impressione di avere una storia tutta mia ...ma molto simile a tutte le vostre!! In questo momento navigo moltissimo e da voi posso imparare molto.... Un ciao a tutti!!!

Ciao Bagghi e benvenuta fra di noi....curiosa pure con calma, su queste malattie non se ne sa mai abbastanza, poi se ti andrà raccontaci qualcosa di te

2 68ine in una discussione.

Benvenuta/o. Amica, come hai fatto a capire il sesso di bagghi?

Adesso ti spiego come ha fatto a capire che sono femmina....bagheera pantera femmina del libro della giungla?? Mowgli la chiamava bagghi!! Amica forse l'ha letto...oppure ha visto il cartone!!
Già ...due 68ine...Yeahhhh!!!
Acc....nella firma mi sono dimenticata l'asma e la tiroidite autoimmune....forse perché me le tiro dietro da così tanto tempo che le considero ormai parte di me..!! Ciao tuttiiiiii !

macchè genio.......... ..........a dirla tutta in parte istinto e in parte botta di c.....
Conosco il libro della giungla, ma soprattutto una mia amica ha una gatta nera che ha chiamato Baghera come la pantera in questione, e la chiamiamo sempre Bagghy.....quindi quando ho letto il nome nella mia testa si è subito materializzata un'immagine femminile........non ho nemmeno preso in considerazione altra ipotesi.... ........sarà il feeling fra 68ine!!!!
Acc Bagghi, vedo che anche tu non ti fai mancare nulla, ma posso chiederti come mai non hai una terapia di fondo adeguata e ti trattano solo con FANS o cortisone?....ok che sei allergica a salazopirina e metho non ti fa nulla, ma ce ne sono molti altri di farmaci, ai giorni nostri poi.....

Benvenuta Bagghi!

Amica hai colto nel segno....alla faccia del feeling tra 68ine!!!! Cerco disperatamente un reum che mi dia tp di fondo!!! La mia non lo fa....forse per problemi organizzativi ...forse perché non rispondo a certi criteri di inclusione....forse perché è una collega e mi cura via mail....me lo spiegasse almeno !!! Ora vi lancio un appello perchè credo fortemente che voi mi possiate aiutare...centri di riferimento al nord? Non sono una fissata dei farmaci bio....mi basterebbe anche solo capire perché a me non toccano!!! Grazie a tutti per le vostre risposte....già sapere che siamo in tanti mi fa stare meglio!!!

CIAO BAGGHI E BENVENUTA ANCHE DA ME.
DURANTE LA "NAVIGAZIONE" TROVERAI TANTE ACCIACCATE CHE SI ALTERNANO AI REMI
MEGLIO SORRIDERE... NON TORVI?
IO SONO TIFFY ACCIACCATA MOMENTANEAMENTE INFELICE.

Ciao tiffy...mi fa molto piacere leggervi...ehi, non sono acciaccata solo io!! Adesso comincio a pensare che è vero...l'unione fa sicuramente la forza!!! Spero che il tuo momento infelice sia passeggero!!! Sono nuova...non vi conosco ma mi dispiace tanto! Devi pensare che passerà.....passa tutto prima o poi!! Nei momenti difficili penso così!! Baci!

MA CERTO!!! GUAI SE NON FOSSE COSI'. CI SONO GIORNI "NO" ED ALLORA TI VIENE VOGLIA DI SBATTERE LA TESTA CONTRO IL MURO, POI C'E' ANCHE IL MOMENTO BUONO E ALLORA SI GIOISCE. QUI PUOI FARE TUTTO, E' IL POSTO GOISTO DOVE SFOGARTI, CONFRONTARTI E QUANDO VUOI ANCHE FARE BALDORIA

Oggi è un giorno no....diagnosi di psoriasi guttata al mio cucciolo...potevamo anche farne a meno!!! Passerà anche questa!!

OHHH.. QUESTO MI DISPIACE MOLTO! CERTE VOLTE DAVVERO PIOVE SEMPRE SUL BAGNATO, PERO' POI ASPETTIAMO FIDUCIOSI CHE L'ARCOBALENO APPAIA ALL'ORIZZONTE.

ciao Bagghy,
intanto mi spiace molto per il tuo cucciolo, conosco la psoriasi ma guttata non so che significhi....se ti va raccontaci...
Per le tue terapie....
Allora io sono in cura da ormai 25 anni all'ospedale Sacco di Milano e mi trovo molto bene....ero lì da molto prima di fare bio, fatte tutte terapie precedenti con scarsi risultati, poi quando son arrivati bio la mia vita è cambiata, anche se nell'ultimo anno ho avuto un leggero peggioramento, ma si sa che gli anni vanno avanti e non indietro...
Detto ciò so che a Milano sono molto bravi anche al Gaetano Pini, anche se quando c'ero capitata io non mi ero trovata bene, ma lì dipende da chi ti capita il giorno che arrivi e dal periodo....tantissime amiche qui si curano lì ora e si trovano benissimo...
Ho sentito parlare che dell'Ospedale di Brescia, ma non so i dettagli, su questo o altro aspettiamo se ti risponde qualcuno di più ferrato, cmq non capisco come possa il tuo medico curarti via mail....che poi se hai dei dolori e/o danni tali da usare stampelle non vedo cosa ti manchi per accedere ai bio.....o cmq ci sono anche altri farmaci di fondo che potresti provare, insomma io se fossi in te non aspetterei oltre, credo sia giunto il momento che qualche medico coscienzioso ti prenda in carico e di segua adeguatamente....anche nel caso spiegandoti perché non usare determinati farmaci....del resto cortisone e fans è risaputo che aiutano solo a togliere il dolore ma non hanno alcun potere sull'evoluzione della malattia....che di sicuro non va indietro da sola.....
Hai detto che è una collega....quindi anche tu sei medico? non mi meraviglierebbe....i medici e le infermiere sono i pazienti peggiori e se così fosse una bella tirata d'orecchie te la facciamo!!!
a presto

CIAO BAGGHI BENVENUTA TRA NOI
SEI SIMPATICISSIMA, SPRIZZI ALLEGRIA DA TUTTI I PORI E QUESTA E' LA PRIMA FONDAMENTALE TERAPIA DI FONDO
PER IL DISCORSO BIO HAI RAGIONE TU, IL PROTOCOLLO DI INCLUSIONE PREVEDE CHE IL PAZIENTE SIA STATO NON RESPONSIVO AD ALMENO DUE DMARD'S TRADIZIONALI, NEL TUO CASO TUI HAI TENTATO SALAZOPIRINA E METHOTREXATE, QUINDI CI RIENTRI IN PIENO
AL NORD ANCHE IO TI CONSIGLIO IL PINI A MILANO OPPURE SPEDALI CIVILI DI BRESCIA, SPERANDO CHE TU TROVI UN MEDICO CHE SIA UN POCHETTO PIU' INTERVENISTA DEL TUO, CAVOLO TI STANNO FACENDO DAVVERO ASPETTARE TROPPO
MI RACCOMANDO AGGIORNACI E GIRONZOLA IN FORUM A CONDIVIDERE LE NOSTRE CHIECCHIERE, LE NOSTRO ESPERIENZE LE NOSTRE STORIE DI VITA
ADESSO ASPE' CHE MI DEVO VESTIRE DA CAPA ECCO FATTO, E PASSO ALLA PARTE BUROCRATICA:
TI INVITO A LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEI NOSTRI ISCRITTI, CHE TROVERAI CLICCANDO SULLA GRANDE SCRITTA CHE TROVEGGIA AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE E DI DARMI QUA', NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI AVVENUTA LETTURA ED ACCETTAZIONE
ECCO FATTO

ehi..ma quante risposte...UAU!! ...forse la mia tp di fondo siete voi!!!
Adesso vi spiego bene: sì, sono un medico, oculista, curo tutte le siogren primitive e secondarie e so tutto sugli autoanticorpi, i dmards, i fans e il cortisone...ahimè, questo però peggiora la cose. Innanzitutto perchè tra medici ci si cura male..farsi del tipo.. ma sì, passa quando hai tempo, mandami un messaggino, ecc... non creano un pieno rapporto medico-paziente e,senza neanche accorgersene, fanno perdere di vista il problema.La mia cartella in DH esiste, ma è vuota e tutti gli esami, che a volte mi autoprescrivo,tutti i referti delle artrorisonanze, delle infiltrazioni e degli interventi chirurgici ce li ho io. Vi posso garantire che se un reumatologo qualsiasi la leggesse direbbe: SANA COME PESCE!!! oppure PAZIENTE INESISTENTE!
Conosco personalmente tutti i medici che lavorano in quel reparto e li reputo attivi e preparati, ma io devo cambiare aria. Come dice giustamente amica ho bisogno di un reum che ricominci daccapo e che si prenda cura nel vero senso del termine!!
Al momento non posso fare a meno del celebrex, mi serve per avere una vita quasi normale ma spero di avere una tp di fondo al più presto!! Non sto lavorando perchè con due stampelle è veramente impossibile per cui ne approfitto per curarmi.
Ieri pensavo a dove rivolgermi.. forse brescia, l'autostrada è abbastanza comoda ma questa volta vorrei andare a colpo sicuro, ho dolori ovunque e sono un po stanca.
Il mio cucciolo è pieno di psoriasi!! La sua familiarità sono io (artrite psoriasica) e suo nonno (psoriasi diffusa). Credo che un terzo circa di pazienti psoriasici vada incontro ad artrite e per questo mi preoccupo...non vorrei che affrontasse il mio stesso percorso,non se lo merita.
Beh, per ora mi state aiutando proprio tanto....in questo momento condividere è fondamentale...e fa passare il mal di schiena!!
per rosaria: ho letto le avvertenze sulla privacy e accetto!! PS... sei fortissima anche vestita da capa!!
EHI RAGA... BUON FINE SETTIMANA E GRAZIEEEEEE!!!

CIAO BAGGHI, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
QUELLO CHE RACCONTI DELLA TUA REUM CHE TI CURA VIA E-MAIL MI FA SORRIDERE......
UNO DEI MIEI MEDICI, COL QUALE SONO ORMAI IN GRANDE CONFIDENZA, IN OCCASIONE DI UN SUO PROBLEMA DI SALUTE, AL MIO CONSIGLIO (IRONICO) DI FARSI VEDERE DA UN MEDICO RISPOSE "MA CHE SEI MATTA!!!!"
QUESTO PER DIRE CHE I MEDICI SONO "PESSIMI" PAZIENTI PERCHE' CONOSCONO LA MATERIA MA HANNO PURE DIFFICOLTA' A FARSI CURARE PERCHE TANTO "FRA COLLEGHI BASTA UNA TELEFONATA".........INTANTO IL TEMPO PASSA ED IL "PAZIENTE/MEDICO" STA SEMPRE PEGGIO.
FORSE DOVRESTI ANDARE IN UN OSPEDALE NUOVO SENZA FAR SAPERE CHE SEI UN MEDICO......................
MI SPIACE MOLTO PER IL TUO CUCCIOLO LA "FORTUNA" (PENSA UN PO DOVER PARLARE DI FORTUNA IN UN CASO DEL GENERE!) STA NEL FATTO CHE CON I PRECEDENTI FAMILIARI LE TERAPIE SARANNO TEMPESTIVE.
ANCHE NELLA MIA FAMIGLIA LE GENERAZIONI AMMALATE SONO STATE TRE, MIO FIGLIO PER ORA STA BENE MA TREMO OGNI VOLTA CHE HA UN DOLORETTO......
CARA BAGGHI SPERO CHE RIUSCIRAI A TROVARE PRESTISSIMO UN BUON CENTRO DOVE FARTI CURARE SERIAMENTE, CONTINUA AD AGGIORNARCI E PARTECIPA A QUALSIASI DISCUSSIONE STUZZICA IL TUO INTERESSE. QUA TROVI SEMPRE QUALCUNO GIORNO E NOTTE ..... EH SI! ABBIAMO ANCHE QUALCHE NOTTAMBULO E.............LE PORTE NON SONO MAI CHIUSE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

Due bellissimi aggiornamenti: 1 ho un appuntamento per brescia ( vuoi vedere che è la volta che risolvono qcosa??)
2 ho fatto il tagliando dei disabili per la macchina....lo so...è triste perché ti senti bollata come tale...ma il vantaggio di poter parcheggiare vicino alla meta , non fare scale e raggiungere tutto con pochi passi....per me è meraviglioso!!!... Mi fa sentire autonoma perché vado da sola...non ho bisogno di qualcuno che mi scarichi davanti all' ingresso, insomma BILANCIO POSITIVO Lo consiglio!!!
Buona settimana a tuttiiiiii

MI FA PIACERE
BRESCIA E' UN OTTIMO CENTRO E SARAI IN BUONE MANI
SE TI CAPITA IL DR. GORLA DIGLIELO PURE CHE SEI UNA REUMAMICA DEL FORUM
CERTO CHE I MEDICI SONO I PEGGIORI PAZIENTI, MA TU HAI DALLA TUA LA CONOSCENZA PROPRIO IN QUESTO SETTORE COSI' SPECIFICO DELLE AUTOIMMUNITA' E SAPRAI ESSERE UN VALIDO AIUTO PER CHI TI DOVRA' SEGUIRE QUALE SPECIALISTA DELLA MATERIA

ANCHE IL MIO REUMA CURA VIA MAIL.. CHE POTERI!!!! MA SIAMO IN MANO A GENI
ANCHE IO COME TE SONO "BOLLATA", UN CONTRASSEGNO CHE SERVE POCO... POSTI PER DISABILI OCCUPATI DA CHI NON NE HA DIRITTO. PAZIENZA...