FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao Tiziana piacere di conoscerti sono Paola anche io soffro di una malattia autoimmune ma diversa dalla tua,io soffro di spondiloartrite,mi dispiace dare il benvenuto a nuove persone perché significa che ci sono altre persone che come me soffrono chi più chi meno,siamo accomunate dal fatto che il nostro sistema immunitario si è impazzito dall oggi al domani stabilendo che noi fossimo i suoi nemici!!!sembra uno scherzo della natura,e invece ogni giorno noi dobbiamo combattere contro qualcosa che è dentro di noi che pian piano ci ruba la nostra libertà e la nostra vita,conosco in parte la tua malattia ,so che è dura ma noi dobbiamo credere nella scienza e nel progresso e sperare che un giorno queste malattie siano debbellate,e nessuno più debba soffrire invano,una diagnosi precoce è molto importante x impostare un adeguata terapia,cm vedo che tu hai fatto! Parlaci della tua malattia dei problemi che hai dovuto affrontare x arrivare alla diagnosi,io ad esempio so che si effettua la capillaroscopia,so che la malattia dipende può avere diverse varianti,tu parli di overlap quindi hai i sintomi di 2patologie autoimmuni,noi siamo una grande famiglia qui se avrai bisogno di parlare o sfogarti noi siamo qui per questo,un grande abbraccio

CIAO E BENVENUTA ANCHE DA ME. SONO DI NAPOLI E HO CAMBIATO NON SO QUANTI REUMATOLOGI. NE BECCASSI UNO DECENTE E... PER SEMPRE!!!
SE TI VA RACCONTACI DI TE. IO SONO TIFFY

CIAO TIZIANA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
NON CONOSCO LA TUA MALATTIA E, DA QUELLO CHE RICORDO, ABBIAMO AVUTO POCHISSIMI ISCRITTI CON POLIMIOSITE, NON SO NEANCHE CHE SINTOMI DA....
SE CI VUOI RACCONTARE QUALCOSA CI CONOSCEREMO MEGLIO. CONOSCO DI FAMA IL PROF. MATUCCI E' UNO DEI NOMI RICORRENTI NELLA REUMATOLOGIA ANCHE SE CE NE SONO MOLTI CHE GODONO DI BUONA REPUTAZIONE. POSSO CHIEDERTI COME MAI HAI SCELTO LA TOSCANA?
SPERO CHE RIUSCIRAI AD AVERE RAPIDAMENTE CONFERMA DELLA DIAGNOSI E TERAPIE ADEGUATE, COSE IMPORTANTISSIME PER CONTRASTARE FIN DALL'INIZIO LE NOSTRE PATOLOGIE.
COME DICE PAOLA LA DIAGNOSI PRECOCE E' UN AIUTO VALIDISSIMO ANCHE SE NON CE NE RENDIAMO CONTO.
CARA TIZIANA IN ATTESA DI LEGGERE TUOI AGGIORNAMENTI TI INVITO A PRENDERE VISIONE DEL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE E DARCI POI CONFERMA.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO TIZIANA
E BENVENUTA NEL FORUM.
ANCH'IO NON CONOSCO LA TUA MALATTIA MA CONOSCO LA REPUTAZIONE DEL DR. MATUCCI E SPERO
VIVAMENTE CHE POSSA AIUTARTI A STARE BENE PRESTO.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.

Ciao Tiziana benvenuta
Sono pienamente d' accordo con te nel sentire un altro parere e non abbatterti
Giovanna

CIAO TIZIANA, CONOSCO VALENTINI, SONO STATA SEGUITA DA LUI PER UN BEL PEZZO. ANCHE MIO FIGLIO PIERPAOLO SI E' AFFIDATO A LUI. IN VERITA' E' BRAVO E SA QUELLO CHE FA. UN PO' SCORBUTICO, E' VERO, MA DAL PUNTO DI VISTA MEDICO E' UNA VERA ECCELLENZA. PERCHE' NON CI SONO ANDATA PIU'? PERCHE' LA VISITA COSTA UN BOTTO E IN OSPEDALE E' UN FANTASMA. IN OSPEDALE SEI SEGUITO DAGLI SPECIALIZZANDI E FRANCAMENTE NON SONO PER NULLA ALL'ALTEZZA, PENSA CHE CON ESAMI POSITIVISSIMI HANNO AVUTO IL CORAGGIO DI SOSPENDERMI LE TERAPIE E DIAGNOSTICARE LA REMISSIONE DELLA MALATTIA. HO SEGUITO LE LORO INDICAZIONI CON IL RISULTATO DI UN ESPONENZIALE PEGGIORAMENTO.
IL PROFESSORE CONFERMO' LA MIA PATOLOGIA FATTA DA UN PRIMO REUMA, AL QUALE CREDETTI POCO E MI SPOSTAI AL NORD DIETRO CONSIGLIO DEL MIO MEDICO DI BASE. RISULTATO? TUTT'ALTRA DIAGNOSI, QUINDI RIENTRO A NAPOLI E VADO DA VALENTINI CHE SENZA NEMMENO DARE UNA SBIRICIATA AGLI ESAMI FORMULO' LA DIAGNOSI DAL RACCONTO DELLA MIA STORIA CLINICA. POI VIDE GLI ESAMI E NON SI ACCONTENTO' DI QUELLI FATTI, COSI' MI PROGRAMMO' UN RICOVERO (4 GIORNI) E FINALMENTE EBBI LA DIAGNOSI DEFINITIVA, CHE POI ERA QUELLA DEL PRIMO REUMA DI NAPOLI ; CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.
PER QUANTO RIGUARDA I FARMACI NON DEVI SPAVENTARTI SE PRIMA TI PRESCRIVE UN FARMACO E POI VIENE TOLTO, PURTROPPO CON LE NOSTRE PATOLOGIE SI VA PER TENTATIVI. PROVA... PROVA... PROVA E RIPROVA ANCORA FINO A QUANDO NON SI RIESCE A TROVARE IL MIX GIUSTO. AGLI INIZI DELLA MALATTIA ERO A PEZZI, CAMMINAVO CON ESTREMA FATICA, MI REGGEVO IN PIEDI PER POCHISSIMO TEMPO, QUINDI VAI GIU' DI CORTISONE, DOSI DA CAVALLO E FINALMENTE RIACQUISTAI L'AUTONOMIA PERDUTA. OGGI TRA ALTI E BASSI VADO AVANTI... HO IMPARATO A CONVIVERE CON UN PAIO DI COINQUILINE ANTIPATICHE E INVADENTI... BISTICCIAMO SPESSO, POI TORNA LA CALMA E POI SI LITIGA DI NUOVO. TUTTO SOMMATO VIVO!, CERTO NON COME VORREI.. MI RIPETO SPESSO CHE SI FA QUELLO CHE SI PUO' E NON QUELLO CHE SI VUOLE...

Mhhh.. strano. Ripeto, non è una persona loquace ma ascolta il paziente. Anche con mio figlio successe la stessa cosa e anche con lui formulò la diagnosi con il racconto minuzioso di Pier. Poi ovviamente prescrive gli esami, rilascia un protocollo di esami per monitorare la malattia e, anche se devi chiamare è disponibile, ovviamente con orari stabiliti.