FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti, sono una ragazza di 29 anni e da quasi 4 anni sto male, ad oggi non so cosa ho, e volevo confrontarmi con voi. Tutto è iniziato nel 2013 con una dissenteria sembrava il classico virus intestinale, ma in nottata finii in ospedale a causa dei forti dolori muscolari, furono attribuiti alla disidratazione , fui dimessa dopo qualche ora, purtroppo ebbi problemi intestinali per molto tempo, persi 15 di, dai controlli, esami ecc... Risultò tutto nella norma, con una terapia di antispastici e fermenti la situazione migliorò. Poco dopo inizia ad avere un forte dolore alla zona lombare sx, tutto mezzo bacino inguine e anca, non migliorava nemmeno a letto, e non c'erano antinfiammatori o antidolorifici che mi davano sollievo, consulta prima un fisiatra, poi un ortopedico, mi fece fare una risonanza dalla quale risultava un'infiammazione a un tendine dell'anca sx e una sacroileite a dx, completamente asintomatica, con il tempo e le sedute di laser l'anca migliorò, ma subito si presentò un forte dolore alla scapola dx, sul patavertebrale, come una contrattura cronica, un'anno dopo, dolore dietro il ginocchio dx, e al tendine rotuleo e tibiale confermata tendinopatia da ecografia, ad oggi ho dolori lungo le braccia, e ai muscoli delle gambe e alle caviglie, il dorso, un po' il lombare, il collo, spesso anche al petto, muscoli molto rigidi, articolazioni che scricchiano, frequenti mal di testa, mi sento sempre stanca . Ho consultato numerosi ortopefici e 3 reumatologi, l'ultimo Reumatologo mi ha fatto ripetere la risonanza del bacino, dalla quale sono venuti fuori i segni di una pregressa sacroileite a dx, ormai guarita, ho ripetuto diverse volte gli esami ematologiche, di autoanticorpi, tipizzazione linfocitaria, fattore reumatoide, tutto sempre negativo. Finora non ho una diagnosi, l'ultimo Reumatologo ha detto che ho solo un po' di fibromialgia alla parte superiore, per il resto non vede i segni di altre patologie autoimmuni o connettivitiche, e anche gli altri 2 che lo hanno preceduto. Io non so più che fare sono demoralizzata al massimo, pensavo che potevo avere a che fare con una forma di artrite sieronegativa, ma io so che c'è qualcosa che non va.

CIAO BIUCCY BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
NON SONO UN MEDICO MA MI SEMBRA DI RICONOSCERE TUTTI I SEGNI DI UNA PATOLOGIA REUMATICA ..........LE INFIAMMAZIONI INTESTINALI E I PROBLEMI ARTICOLARI FANNO PENSARE AD UNA QUALCHE FORMA DI ARTRITE SIERONEGATIVA. SIGNIFICA CHE NELLE ANALISI DEL SANGUE NON TROVI NULLA......UN BRAVO REUMATOLOGO DOVREBBE POTER METTERE INSIEMI I SEGNI DELLA SACROILEITE CON L'INFIAMMAZIONE INTESTINALE.
PARLO PER ESPERIENZA PERSONALE, HO AVUTO SACROILETE PER 32 ANNI E MI E' STATA DIAGNOSTICATA SOLTANTO DOPO 12 ANNI DALL'ESORDIO, LE MIE ANALISI ERANO TUTTE BUONE E NESSUNO CI HA CAPITO NULLA PER ANNI, MI HANNO PERSINO OPERATO PER UNA PRESUNTA ERNIA DEL DISCO, CHE NON C'ERA.......L'INFIAMMAZIONE INTESTINALE E' VENUTA FUORI DOPO MOLTI ANNI MA, CREDIMI, I PRESUPPOSTI PER LA DIAGNOSI CI SONO TUTTI. IO ANDREI A SENTIRE UN ALTRO REUMATOLOGO E, SE SERVE, UN ALTRO ED UN ALTRO ANCORA. NON TI SCORAGGIARE MA ARMATI DI PAZIENZA ED UNGHIE AFFILATE, INSISTE FINO A QUANDO NON TROVI IL MEDICO CHE TI FA SENTIRE CAPITA. NON TI HANNO MAI PRESCRITTO FARMACI? IN QUESTI CASI PROVARE COL CORTISONE E VEDERE SE AIUTA PUO' ESSERE UTILE ANCHE PER LA DIAGNOSI, NATURALMENTE TUTTO DEVE ESSERE FATTO CON LA CONSULENZA DI UN MEDICO.
MI SPIACE PER QUELLO CHE STAI PASSANDO E, CREDIMI, NESSUNO PIU' DI NOI PUO' CAPIRTI MA, COME TI DICEVO, NON SCORAGGIARTI.
POSSO CHIEDERTI IN QUALE REGIONE RISIEDI? E' BENE CHE TU TI RIVOLGA AD UN CENTRO REUMATOLOGICO OSPEDALIERO.....
IN ATTESA DI TUOI AGGIORNAMENTI TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Grazie Loredana per la tua risposa, sono della provincia di Catania, c'è il centro ANTARES del ospedale Garibaldi di Catania, molto menzionato insieme al l'equipe della dottoressa Battaglia, ma è inavvicinabile, intramoenia ci vogliono 13 mesi, ma ho pensato di provare a parlare con qualcuno del reparto se riesco ad ottenere un appuntamento. Farmaci niente solo integratori, quando sto troppo male su consiglio del medico di base faccio qualche fiala di bentelan, e un po' mi aiuta. La sacroileite c'è stata ma al momento non c'è più, c'è solo il segno che c'è stata nel passato, niente edemi alle sacroiliache e gli spazi sono conservati . Anche i problemi intestinali li ho risolti già 3 anni fa, al momento soffro molto per la colonna e tutta la muscolatura, mi scrocchiano tutte le vertebre, ma quando mi visitano non ho dolore alla digitopressione delle stesse, ma solo a trigger point, poi una rigidità assoluta e ultimamente un dolore alle caviglie anche durante il sonno, credo di avere anche delle radici nervose irritate . Ho consultato 3 reumatologi tra cui anche il professor Aiuti, tutti dicono che non ci sono i presupposti per una patologia connettivitica autoimmune, nessuno però mi ha fatto fare l'HLA. A livello familiare mia madre credo abbia una patologia reumatica, ma non si è mai fatta controllare, ha sacroileite e la colonna piena di anchilosi, sua madre, mia nonna ormai è allettata a causa del l'artrite reumatoide, quindi avrei anche familiarità con queste cose.

BENVENUTA ANCHE DA ME. Il TITOLO DI UN VECCHIO FILM DI TOTÒ... CHI SI FERMA È PERDUTO. NOI NON MOLLIAMO, ANCHE SE QUALCHE VOLTA LO SCONFORTO CI ASSALE. POI PASSA E SIAMO PIÙ AGGUERRITE!
IO SONO TIFFY.

Grazie cara, la cosa che mi dà più fastidio non sapere contro che nemico dover combattere... Sembra che ci siano tutti i connotati per una patologia reumatica, ma poi non si sopraggiunge alla diagnosi e fanno scarica barile.

VISTA LA FAMILIARITA' I PRESUPPOSTI CI SONO TUTTI PERCHE' TU ABBIA UNA MALATTIA REUMATICA. PURTROPPO QUASI MAI LE ANALISI CONFERMANO LE IPOTESI. DEVI INSISTERE FINCHE' NON TROVI UN REUMATOLOGO CHE SIA DISPOSTO A PROVARE UNA CURA. IL FATTO STESSO CHE COL CORTISONE STAI MEGLIO E' INDICATIVO. NON SO PERCHE' RITIENI DI DOVER FARE LA RICERCA PER HLA MA ANCHE QUELLA E' SOLTANTO INDICATIVA NON DA CERTEZZE. POTRESTI ESSERE POSITIVA E STARE BENE O ESSERE NEGATIVA E STARE MALE . DICIAMO CHE POTREBBE AIUTARE NELLA DIAGNOSI MA PRIMA DEVI TROVARE UN MEDICO DISPOSTO AD APPROFONDIRE E NON A LIMITARSI ALLE ANALISI NEGATIVE..............
MI DISPIACE DIRLO MA E' UN FILM GIA' VISTO.

Mi sento meno aliena, mi sento anche in colpa per tutte queste visite, esami, ecc... spesso temo che nemmeno mi credono, o che sono io che non sò esporre bene i miei sintomi e influenzo in un modo il medico

Ahhhh... ma è normalissimo che per i medici la fai lunga, che ti "fissi", ma non siamo pazze. Alzi la mano chi ha un desiderio sfrenato di ammalarsi. Pensa che dopo 3 mesi finalmente il medico di base mi ha prescritto una radiografia, solo dopo che mi sono impuntata

Biuccy ha scritto:Mi sento meno aliena, mi sento anche in colpa per tutte queste visite, esami, ecc... spesso temo che nemmeno mi credono, o che sono io che non sò esporre bene i miei sintomi e influenzo in un modo il medico

CIAO BIUCCY,
BENVENUTA NEL FORUM.
NO CARA, NON SEI UN'ALIENA, STAI PASSANDO QUELLO CHE HA PASSATO LA MAGGIOR PARTE DI NOI.
LA MIA DIAGNOSI DI A.R. E' STATA RITARDATA DI BEN 6 ANNI... SE POI CI SI METTE ANCHE LA FIBROMIALGIA, COME NEL MIO CASO, ESSERE
CLASSIFICATA IPOCONDRIACA, E FUORI DI TESTA E' QUASI NORMALE. PURTROPPO MOLTI MEDICI QUANDO NON CAPISCONO O NON SANNO
COSA DIRE, TI DICONO CHE SEI DEPRESSA ECC.
NO, NON E' COSI'. COMUNQUE BISOGNA INSISTERE ED EVENTUALMENTE CAMBIARE MEDICO FINCHE' NON SI TROVA CHI CI ASCOLTA ED E' ANCHE
BRAVO.
CORAGGIO, NON ABBATTERTI E VEDRAI CHE TROVERAI ANCHE TU IL MEDICO GIUSTO.
UN ABBRACCIO.

Vi ringrazio per le vostre risposte. Mi spiace Vinfan, la tua storia è veramente allucinante

DANY45 ha scritto:

Biuccy ha scritto:Mi sento meno aliena, mi sento anche in colpa per tutte queste visite, esami, ecc... spesso temo che nemmeno mi credono, o che sono io che non sò esporre bene i miei sintomi e influenzo in un modo il medico

CIAO BIUCCY,
BENVENUTA NEL FORUM.
NO CARA, NON SEI UN'ALIENA, STAI PASSANDO QUELLO CHE HA PASSATO LA MAGGIOR PARTE DI NOI.
LA MIA DIAGNOSI DI A.R. E' STATA RITARDATA DI BEN 6 ANNI... SE POI CI SI METTE ANCHE LA FIBROMIALGIA, COME NEL MIO CASO, ESSERE
CLASSIFICATA IPOCONDRIACA, E FUORI DI TESTA E' QUASI NORMALE. PURTROPPO MOLTI MEDICI QUANDO NON CAPISCONO O NON SANNO
COSA DIRE, TI DICONO CHE SEI DEPRESSA ECC.
NO, NON E' COSI'. COMUNQUE BISOGNA INSISTERE ED EVENTUALMENTE CAMBIARE MEDICO FINCHE' NON SI TROVA CHI CI ASCOLTA ED E' ANCHE
BRAVO.
CORAGGIO, NON ABBATTERTI E VEDRAI CHE TROVERAI ANCHE TU IL MEDICO GIUSTO.
UN ABBRACCIO.

Scusa la mia ignoranza, ma per diagnosticare l'A.R non basta essere positivi al fattore reumatoide?

Mi permetto di risponderti io.
Anche con FR negativo si può essere affetti da AR.

CIAO BIUCCY,
COME DICE TIFFANY NON E' SUFFICIENTE IL FR POSITIVO.
LA MIA E' UN'ARTRITE REUMATOIDE SIERONEGATIVA E MOLTI ESAMI APPUNTO SONO NEGATIVI MA L'ARTRITE C'E' ECCOME, PURTROPPO.
LA FIBROMIALGIA POI E' PROPRIO UNA BRUTTA BESTIA E CI VUOLE MOLTA COMPETENZA E SESIBILITA' DA PARTE DEL MEDICO PER DIAGNOSTICARLA
E NON LIQUIDARE IL PAZIENTE CON LA SOLITA FORMULA DI ESSERE UN MALATO IMMAGINARIO.
ARMATI DI SANTA PAZIENZA E VEDRAI CHE RIUSCIRAI A CONVIVERE CON LA MALATTIA COME FACCIAMO TUTTI NOI, CON MOMENTI BUONI E ALTRI
PIU' PROBLEMATICI MA SI RIESCE A VIVERE QUASI COME GLI ALTRI. NOI ABBIAMO BISOGNO DI QUALCHE ACCORGIMENTO IN PIU'.

NON TI ABBATTERE E VEDRAI CHE IL FORUM TI SARA' DI GRANDE AIUTO.
PER ME E' STATO TAUMATURGICO SOPRATTUTTO NELL'ACCETTARE LA MALATTIA.
FACCI SAPERE COME VA.

Non ho fatto l'hla, ho una RM positiva per sacrileite in fase acuta nel 2013, non ho mai avuto dolore al bacino in quel punto,ma nel lato opposto, ripetuta quest'anno ed è regredita cioè si vede che c'è stata, come una sorta di cicatrice, non ci sono edemi e gli spazi sono conservati. Gli screening ematologici per automaticorpi, fattore reumatoide ecc... Sono negativi. Ho ispessimento del panno sinoviale anca se, infiammazione tendine otturatorio anca sx, infiammazione tendine rotuleo dx, infiammazione tendine bicipite femorale dx, dolore alla caviglia dx non ancora indagato. Da agosto ho dei dolori lungo le braccia, e nei pressi dei gomiti soprattutto il sx, non li riesco a capire... qualcuno ha questi dolori lungo le braccia? Intanto l'ultimo reumatologo mi ha scaricata...

Buongiorno, mi sa che sono entrata a far parte del club, ieri ho avuto la diagnosi di spondiloartrite sieronegativa, probabilmente psoriasica, ma ancora non c'è certezza. La terapia è salazopirina da affiancare al medrol per le prime 3 settimane. Sono molto scombussolata, l'ho negato fino all'ultimo... E ho paura del farmaco