FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO ELISA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
PERMETTIMI DI DIRTI CHE, NELLA SFORTUNA DI AMMALARTI, SEI STATA FORTUNATA A LAVORARE IN OSPEDALE E CAPIRE SUBITO "DOVE ANDARE A PARARE". UNA DIAGNOSI FATTA NEL GIRO DI POCHI MESI PUO' CAMBIARE TUTTO, PUOI INIZIARE UNA TERAPIA ADEGUATA E NON FARE TENTATIVI E IMBOTTIRTI DI ANTIDOLORIFICI COME HA FATTO LA MAGGIOR PARTE DI NOI. SICURAMENTE SEI INTERVENUTA TEMPESTIVAMENTE E CI SONO BUONE POSSIBILITA' DI METTERE SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA E NON CAMBIARE IL TUO STILE DI VITA.
LE MALATTIE REUMATICHE SONO ALTALENANTI PERCHE' SEGUONO I PICCHI DI INFIAMMAZIONE E SARAI TU STESSA A VALUTARE QUANDO STARE UN POCHINO PIU' TRANQUILLA E QUANDO, INVECE, POTRAI FARE CIO' CHE PIU' DI PIACE. IMPARERAI A DOSARE I FARMACI, SEMPRE SOTTO CONTROLLO MEDICO, AUMENTANDO MAGARI L'ANTINFIAMMATORIO O AIUTANDOTI CON UN PO DI CORTISONE QUANDO L'INFIAMMAZIONE E' PIU' ACUTA.....MA TUTTO QUESTO LO CONCORDERAI COL TUO MEDICO QUANDO SARA' IL MOMENTO PERCHE' MI SEMBRA DI CAPIRE CHE ORA I SINTOMI NON SONO TROPPO PESANTI.....
NESSUNO PUO' DIRTI SE SVILUPPERAI LA SPONDILITE ANCHILOSANTE, I PRESUPPOSTI NON CI SONO; SE HO CAPITO BENE HLAB27 E' NEGATIVA. IO SONO POSITIVA E NON HO SVILUPPATO LA SPONDILITE, HO AVUTO SOLO SACROILEITE PER 32 ANNI MOLTO MOLTO AGGRESSIVA. DOPO SI SONO AGGIUNTI ALTRI PROBLEMI ALTRETTANTO PENSANTI MA NON LA SPONDILITE.
SE POSSO DARTI UN CONSIGLIO DA MALATA DI VECCHIA DATA....STAI TRANQUILLA, FAI TUTTO QUELLO CHE RIESCI A FARE E NON STRESSARTI PENSANDO A COME SARA' IL FUTURO, GODITI QUELLO CHE HAI, FAI PROGETTI E NON FARTI CONDIZIONARE DA UNA MALATTIA CHE E' SOLTANTO UN PICCOLA PARTE DI TE, TU SEI ALTRO.
ORA LA PARTE NOIOSA....TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao e benvenuta! Lory ti ha detto tutto e non ho altro da aggiungere. Qui ti troverai bene... nella reumfamiglia ci sto bene e non mi sento sola.
Un abbraccio .
Io sono Tiffany (Tiffy)

CIAO ELISA
E BENVENUTA NEL FORUM.
CHI MI HA PRECEDUTO TI HA GIA' DETTO TUTTO. E' PROPRIO COSI'. SI IMPARA A CONVIVERE CON LA MALATTIA, CON I MOMENI SI' E QUELLI NO.
ESSERE ARRIVATI ALLA DIAGNOSI COSI' PRESTO E' VERAMENTE UNA FORTUNA E FA LA DIFFERENZA.
DAI SINTOMI ALLA DIAGNOSI PER ME CI SONO VOLUTI 6 ANNI...
IL FORUM E' DI GRANDE AIUTO E TE NE ACCORGERAI TU STESSA.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.

Ciao benvenuta
Io ho sempre avuto una sacroileite con rigidità mattutina senza anchilosi
Ora ti devo dire che dopo anni di biologici i dolori vanno bene ed anche la flessibilità e' migliorata
Di certo dosare le cose e' importante
Anche io quando oso fare qualcosa in più poi i giorni dopo pago e mi preservo
E' una questione di equilibrio
Giovanna

Elys76 ha scritto:Grazie ragazze, non pensavo di ricevere così presto le vs risposte. Grazie a Lory, hai proprio ragione, spero che questa malattia possa rappresentare non solo una limitazione ma anche un'opportunità per imparare a dare il giusto peso alle cose, godere dei piccoli momenti di gioia e coccolarsi un po' di più.. sono ancora un po' imbranata su come gestire il forum, ho letto regolamento e privacy ma non mi è chiaro cosa significa QUOTARE. Ci sentiamo presto, vi abbraccio. Elisa

QUOTARE? VEDI LA SCRITTA "QUOTA" (ROSSA)IN ALTO A DESTRA? L'HO DIGITATA E STO RISPONDENDO A QUESTO MESSAGGIO

COMUNQUE É VERO! SI GODONO DI PIÙ LE COSE CHE TUTTI DANNO PER SCONTATO. IO SOFFRO DI FEROCISSIMI MAL DI TESTA (SINDROME CHIARI) E SVEGLIARMI AL MATTINO, ANCHE SE È LUNEDÌ SENZA MAL DI TESTA, PER ME INIZIA UNA MERAVIGLIOSA GIORNATA.

A me Celebrex da extrasistole e nonostante il fiato corto continuo, sempre sperando... le afte no.

Ciao elisa.. ti do il benvenuto un po' in ritardo, scusami.. non è un bel periodo per me! Ci tengo moltissimo a dirti che sono una donna decisamente attiva, due figli, mi piace il mio lavoro!!
Ti dico anche che mi piaceva moltissimo sciare e la montagna in genere. Ok, ho appeso gli sci al chiodo.. ma tutto il resto è ancora parte della mia vita! Con i modi e i tempi che la malattia mi concede, ma è ancora tutto lì e ne vado orgogliosa!!
Fai così: quando ti sembra difficile un gesto o un'attività che fino a poco tempo prima erano normalissimi ( e lo saranno sempre per quelli "sani") sii testarda!! Sfida te stessa e fallo!! Magari ti verrà diversamente da prima.. non importa!!
Forse ti stancherai prima e ti dovrai fermare spesso...non importa!!
Può anche darsi che qualcuno si chieda perché...... non importa!!
Sarai così contenta di esserci riuscita che ti sembrerà di essere più "normale" di prima! Avrai gustato una bella soddisfazione che se fossi stata "sana" non avresti avuto!! 1 a zero per te!!
Sii testarda e curiosa, impara a conoscere i tuoi limiti e a volerti bene! Vedrai che non avrai problemi