FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao benvenuto la salazopirina ci mette due tre mesi ad agire quindi ora è presto
Quando ti senti giù per i farmaci pensa alla bilancia tra prendere farmaci e stare male
A me ha aiutato molto questa riflessione
Giovanna

CIAO MATT BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
INTANTO DICIAMO CHE AVER AVUTO UNA DIAGNOSI E' UN BEL VANTAGGIO. SI LO SO MOLTO MEGLIO SAREBBE STATO NON AMMALARSI MA VISTO CHE E' SUCCESSO ORA DEVI GUARDARE AVANTI SENZA RECRIMINARE PERCHE' LA MALATTIA NON TE LA SEI CERCATA ...E' CAPITATO COME CAPITA A TANTI..........CAPISCO LE PAURE, CAPISCO IL RIFIUTO DEI FARMACI MA DEVI METTERE TUTTO SULLA BILANCIA E SCEGLIERE IL MEGLIO. LE TERAPIE CI SONO, DEVI TROVARE QUELLA ADATTA A TE E POTREBBE NON SUCCEDERE AL PRIMO TENTATIVO MA QUESTO NON TI DEVE SCORAGGIARE. QUALUNQUE IMMUNOSOPPRESSORE TI DARANNO IMPIEGHERA' MESI PER FUNZIONARE, COME TI HA DETTO GIOVANNA. SONO FARMACI AD ACCUMULO, SE NON NE INTRODUCI UNA CERTA QUANTITA' NON SUCCEDE NULLA, QUINDI NON PREOCCUPARTI SE NON VEDI SUBITO UN CAMBIAMENTO. INTANTO PUOI AIUTARTI CON ANTINFIAMMATORI E CORTISONICI CHE TI FARAI PRESCRIVERE DAL REUM.
SO CHE LA COSA NON TI CONSOLA MA IO MI SONO AMMALATA A 25 ANNI, ORA NE HO 67; IN QUESTO FRATTEMPO HO MESSO SU FAMIGLIA E LAVORATO PER 40 ANNI. NON TI DICO CHE SARA' TUTTO FACILE MA TI ASSICURO CHE UNA VOLTA TROVATA LA TERAPIA ADATTA A TE POTRAI CONDURRE LA TUA VITA; MAGARI NON FARAI LA MARATONA DI NY MA TANTE COSE RIUSCIRAI A FARLE. IMPARERAI QUANDO E' MEGLIO CHE TE NE STAI TRANQUILLO E RIPOSI E QUANDO INVECE PUOI FARE QUELLO CHE PREFERISCI.
TIENI SEMPRE A MENTE CHE LA MALATTIA E' SOLTANTO UNA PARTE DI TE NON E' TUTTA LA TUA VITA. AFFRONTALA, METTILA SOTTO CONTROLLO E POI RICOMINCIA A VIVERE NON ISOLARTI E NON PRIVARTI DI NULLA, QUALUNQUE COSA RIESCI A FARE FALLA.
IL NOSTRO E' UN FORUM DI AUTO AIUTO QUINDI SE HAI BISOGNO DI UN ABBRACCIO VIRTUALE, UN CONSIGLIO E SEMPLICEMENTE SFOGARTI E FARE 4 CHIACCHIERE LA PORTA E' SEMPRE APERTA, TROVI SEMPRE QUALCUNO COLLEGATO CON CUI PARLARE.
INTANTO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao e benvenuto
io sono Noemi, 21 anni di cui 11 passati in compagnia dell'artrite reumatoide. Sportivissima anche io, ho giocato a basket fino ai 18 anni, ora alleno da 2 anni ma sto progettando di tornare a giocare a settembre.. spero di riuscirci e se non sarà quest'anno, vorrà dire che ci riproverò l'anno prossimo! ma prima o poi ce la devo fare!!
si accetta di essere ammalati? io direi di si, ne ho viste di tutti i colori ma, nonostante ciò, spesso ci sono giorni in cui non mi ricordo nemmeno di essere ammalata. Ciò non vuol dire che non ho dolori, semplicemente fa parte di me... lo vivo abbastanza tranquillamente, mentre fino a qualche anno fa ero più arrabbiata. L'importante è non arrendersi e cercare la cura giusta.. io domani devo iniziare un farmaco nuovo che a leggere il foglietto illustrativo scapperei a gambe levate, ma dove vado?
dici che si farà selezione delle persone che hai attorno? bene, può essere molto positivo. Secondo me più vivi con naturalezza la tua condizione e meno problemi avrai.
Ti auguro il meglio
Noemi

CIAO MATT
E BENVENUTO NEL FORUM.
NON TI SCORAGGIARE, GRAZIE A DIO I FARMACI CI SONO. LE ALTERNATIVE QUALI SAREBBERO ? AVERE DOLORE PER TIMORE CHE UN DOMANI I FARMACI CHE ASSUMI
POSSANO PORTARE PROBLEMI ? PENSIAMO ALL'OGGI.
CHE SPORT PRATICAVI PRIMA DI AMMALARTI ? IO HO SEMPRE PRATICATO NUOTO E CONTINUO ANCHE ORA. CAMMINO E INSIEME AL MIO CANE FACCIAMOLUNGHE
PASSEGGIATE DI ALMENO 6-7 KM OGNI GIORNO E NEI GIORNI MIGLIORI SUPERIAMO ANCHE I 10.
SO CHE E' DIFFICILE ACCETTARE LA MALATTIA MA VEDRAI CHE IL FORUM TI AIUTERA'.
VIVI LA TUA VITA NORMALMENTE MATT, NON TI PRECLUDERE NEANCHE L'AMORE. CI STA TUTTO, HAI LETTO ANCHE LA TESTIMONIANZA DI CANDY.
DEVI AVERE PAZIENZA, SO CHE NON SEMPRE E' FACILE. A VOLTE PRIMA DI TROVARE LA TERAPIA GIUSTA SE NE DEVONO CAMBIARE DIVERSE MA VEDRAI CHE
CE LA FARAI.
IN BOCCA AL LUPO E FACCI SAPERE COME PROCEDE.

matt81 ha scritto:buonasera a tutti!
dopo 3 anni di girovagare tra ortopedici, sospette lesioni menischi, risonanze, esami sangue, fisioterapie per tendinite cronica spalla, infiammazioni tendine di ACHILLE, "grazie" a un ricovero ospedaliero per forti dolori addominiali e relativa colonscopia, grazie all'istologico si è potuto vedere un infiammazione cronica idel colon messo poi in relazione a tutti i dolori dai 2 diversi reumatologi che mi hanno diagnosticato una "spondiloartrite sieronegativa" con hlb27, fattore reumatoide e ves e pcr negativi.
Se è vero che ho finito di "girare" e spender tempo e denaro ,d 'altra parte sono terrorrizzato sul futuro, sull'essere un malato cronico...mi chiedo..se sto cosi a 35 anni, come sarò a 50-60??
in questi 3 anni ho smesso di far sport sempre praticato intensamente da quando ho 6 anni, ho girato per medici , sono stato "accusato" di esser ansioso e malato immaginario..tutto questo mi ha portato a chidermi, intristirmi, allontanando da me anche la ragazza che avevo accanto..
In più non accetto il farmaco...cioè.. fino ad oggi non prendevo nemmeno un'aspirina per il mal di testa... e ora 4 pasticche al giorno (salazapirina) dai potenti effetti nocivi ed eventuale cortisone....è veramente dura.........si riesce ad accettarla prima o poi? si può tornare a fare una vita quasi normale? per ora faccio la cura da 20 giorni e mi sembra di star peggio....mi sta prendendo anche la schiena.....

Ciao Matt, come va?

Mi rispecchio nel tuo messaggio perché io ci sono già passato. Anche io ho 27 anni e sono uno sportivo nel sangue, in attività fin dalla prima infanzia per di più da agonista.
Dal 2013, a causa della diagnosi della patologia e di consulti fisiatrici, per me inaccettabili, ho avuto un lungo periodo di crisi. Sono stato molto depresso, ho anche pianto. Sentivo di aver perso l'identità.
Soluzione? Riprendere a fare sport! Ovviamente ascolta quello che hanno da dirti gli specialisti, specialmente i reumatologi, ma non fermarti al referto. Non tutto quello che ti viene detto è scritto nero su bianco, c'è anche la componente psicologica del paziente! Fino ad ora non ho mai incontrato un reum. che mi consigliasse di sospendere o ridurre lo sport... forse anche perché non sanno quello che faccio!
La cosa fondamentale che ho appreso nella mia esperienza di malato autoimmune è di ascoltare il corpo più di quanto abbia mai fatto prima, ricercare un sonno abbondante e mangiare bene, soprattutto non farsi mancare frutta e verdura.
Il discorso di ascoltare il corpo è la cosa più importante. Infatti, mi è stato ribadito coscienziosamente dal medico sportivo che tuttora continua a rilasciarmi certificati per idoneità agonistica.
Se senti che qualche muscolo, tendine o articolazione non ritorna perfettamente nuova entro l'allenamento successivo, è bene cercare di capire quali contromisure adottare perché il fastidio o dolore non si cronicizzi.
Oppure se sei in una fase di attività importante della malattia, potresti dover smettere per un po' e/o passare a sport leggeri senza alcuna velleità di allenamento.
Si trova davvero poco su quello che ti sto dicendo, forse perché vado controcorrente. Io ho osservato che le mie cronicizzazioni si risolvono o comunque rientrano da a sole nel giro di 1-2 anni a scapito di altre. È impossibile avere il corpo al 100% da sportivo reumatico. A mio parere, fare sport seriamente (come piace a me) richiede un compromesso sulla condizione generale, per esempio accettare di essere al 70-80% e avere sempre qualche acciacco al seguito.
Il bello è che il riposo, anche della durata di mesi, non risolve gli acciacchi. Smettere di muoversi può anche peggiorare la situazione muscolo-scheletrica, oltre a nel caso di sportivi portare a uno stato depressivo e (forse) in generale più infiammazione.
Prendi le tue medicine, cioè gli immunosoppressori. Gli antinfiammatori nei periodi migliori di solito non servono. Io non ne assumo da una vita.
Mantieni il peso ottimizzato se ti riesce, il tessuto adiposo può agire da organo endocrino pro-infiammatorio. La magrezza sgrava il lavoro delle articolazioni e lo sport migliora la tua elasticità, è anti-invecchiamento, ecc... insomma porta tutti i benefici che sappiamo.
Un po' di ottimismo verso gli ortopedici che tra 30 anni ci cureranno...

P.S. qualche dettaglio in più sulla mia storia lo trovi in firma.

CIAO MATTEO BEN RITROVATO
PER LA SALAZOPIRINA POSSO DIRTI CHE DEVI ASPETTARE ALCUNI MESI PER CAPIRE SE FUNZIONA O NO.E' UN FARMACO AD ACCUMULO, SE NON NE INTROITI UNA CERTA QUANTITA' NON FUNZIONA...E NON E' DETTO COMUNQUE CHE FUNZIONI; POTRESTI DOVER CAMBIARE FARMACO MA QUESTO NON DEVE SCORAGGIARTI.... CI SONO PERSONE CHE HANNO CAMBIATO DUE, TRE QUATTRO FARMACI PRIMA DI TROVARE QUELLO GIUSTO. PER NOI LE CURE SONO PERSONALIZZATE NEL SENSO CHE, A PARITA' DI DIAGNOSI, OGNUNO DI NOI RISPONDE IN MODO DIVERSO. IO, AD ESEMPIO, HO IMPIEGATO ANNI PRIMA DI APPRODARE AGLI IMMUNOSOPPRESSORI MA QUANTO HO INIZIATO SONO STATA SUBITO BENE. SAREBBE OPPORTUNO CHE NON TI ESPONESSI AL SOLE NELLE ORE CALDE MA TI FAREBBE MOLTO BENE NUOTARE.... SE NON PUOI UTILIZZARE LE BRACCIA PROVA CON LA TAVOLETTA E MUOVI SOLTANTO LE GAMBE. NON DEVI FARE NULLA DI IMPEGNATIVO MA SGAMBETTARE NELL'ACQUA FRESCA SARA' PIACEVOLE E TI FARA' MOLTO BENE ALLE ARTICOLAZIONI CHE DEVI TENERE MOBILI IL PIU' POSSIBILE.
PER IL DOLORE ALLA PANCIA NON SO DIRTI, NON AVENDO ASSUNTO SALAZOPIRINA NON LA CONOSCO; PERO' IO SENTIREI IL PARERE DI UN GASTROENTEROLOGO ESPERTO DI MALATTIE AUTOIMMUNI PERCHE', A VOLTE, CAPITA CHE ANCHE L'INTESTINO SIA COINVOLTO CON INFIAMMAZIONI DI VARIO LIVELLO.
SPERO CHE LA SALAZOPIRINA FACCIA PRESTO EFFETTO COSI' STARAI MEGLIO E VEDRAI TUTTO IN UNA LUCE DIVERSA.
TIENICI AGGIORNATI OK? BUONA SERATA