FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Io mi ci ritrovo appieno, ma ovvio che la cosa non ha valenza in termini assoluti.
Inoltre io mai avuto pcr fuori range.
Tutto sieronegativo tranne Ana, abtg, abtpo, e ora anti Gad, correlati ad autoimmunità di interesse neurologico, cosa che al momento e' in fase di accertamenti.
Io non mi fido di chi legge solo i referti e non guarda le immagini radiologiche, rm ed eco osteoarticolari che nel mio caso sono tutte positive.
L.

CIAO MAGI, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
PREMETTO CHE NON SONO MEDICO E CHE QUESTO E' UN FORUM ESCLUSIVAMENTE DI AUTO AIUTO FRA MALATI REUMATICI, POSSO DIRTI PER MIA ESPERIENZA PERSONALE E CONVINCIMENTO ACQUISITO NEI MIEI 40 E PASSA ANNI DI MALATTIA, CHE LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI SONO QUANTO DI PIU' VARIO E, PER CERTI VERSI, INCOMPRENSIBILE SI POSSA INCONTRARE NEL CAMPO MEDICO.
NON DICO QUESTO PER SPAVENTARTI MA, DAL MIO PUNTO DI VISTA, PER RASSICURARTI. PENSO CHE SE IL SISTEMA IMMUNITARIO NON FUNZIONA SOMIGLIA AD UNA PALLINA DEL FLIPPER CHE SBATTE DA UNA PARTE ALL'ALTRA. PUO' SUCCEDERE, E QUI NE ABBIAMO AVUTO VARI ESEMPI, CHE UNA PERSONA PRESENTI SINTOMI DIVERSI, NON RICONDUCIBILI AD UNA PRECISA DIAGNOSI MA CHE FANNO PENSARE A MALATTIE DIVERSE E, SENZA UN RISCONTRO NE' DALLE ANALISI NE' DALLE INDAGINI RADIOLOGICHE, SI POSSANO AVERE CONFERME.
TU PARLI DI POSITIVITA' AL LUPUS, ANA POSITIVI, FENOMENO DI RAYNAUD, SOSPETTA SPONDILITE MA NESSUNA MANIFESTAZIONE ECLATANTE DI CIASCUNA DI QUESTE MALATTIE..... E PERO' SEI PIENA DI DOLORI.
MI SEMBRA CHE I PRESUPPOSTI PER IPOTIZZARE UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE CI SIANO TUTTI. PURTROPPO MOLTI MEDICI SI ATTENGONO A RIGIDI PROTOCOLLI E SE NON SALTA FUORI NULLA DALLE ANALISI E DALLE ALTRE INDAGINI TI TENGONO IN STAND BY MENTRE TU STAI MALISSIMO; QUESTO ANCHE SE ORMAI E' RISAPUTO CHE CERTE FORME SONO SIERONEGATIVE! E, ANCHE QUESTO E' RISAPUTO, DALLE INDAGINI RADIOLOGICHE POTREBBE NON VENIRE FUORI NULLA PER ANNI. IL MIO CONSIGLIO E' QUELLO DI INSISTERE CON I REUMATOLOGI, CAMBIA, VAI DA UN ALTRO ED UN ALTRO ANCORA FINO A QUANDO NON TROVI QUELLO CHE TI ASCOLTA ED E' CAPACE DI METTERE INSIEME TUTTE LE INFORMAZIONI CHE GLI FORNISCI.
IO HO GIRATO 12 ANNI COME UNA DEFICIENTE AVENDO SOLTANTO LA VES ALTERATA TUTTO IL RESTO ERA NEGATIVO. OGNI MEDICO CHE VEDEVO MI CHIEDEVA DI PIEGARMI FINO A TERRA ED IO LO FACEVO, LO FACCIO PURE OGGI CHE HO 67 ANNI, E MI LIQUIDAVANO DICENDO CHE AVEVO UNA LIEVE DISCOPATIA, MI HANNO PERSINO OPERATA ALLA COLONNA PER TOGLIERE UN'ERNIA CHE NON C'ERA.....
INSISTI, INSISTI, INSISTI FERMATI SOLO QUANDO INCONTRI IL MEDICO CHE TI FA SENTIRE ASCOLTATA, TI ISPIRA FIDUCIA ED E' DISPONIBILE A PROVARE UNA QUALCHE TERAPIA SERIA.
NON SO DA QUALE REGIONE SCRIVI MA SICURAMENTE AVRAI UN RIFERIMENTO DI OSPEDALI O CENTRI UNIVERSITARI AI QUALI RIVOLGERTI.
INTANTO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

EHEHEHEH...IO L'HO FATTO DA ME. OGNI MEDICO CHE HO VISTO, E NE HO VISTI TANTI, MI PROPONEVA ANTINFIAMMATORI/ANTIDOLORIFICI DIVERSI CHE, ORMAI E' ASSODATO, SU DI ME NON FUNZIONANO. PERCIO' LI ACCONTENTAVO PROVANDO PER QUALCHE GIORNO E POI TORNAVO AL VOLTAREN CHE E' L'UNICO IN GRADO DI DIMINUIRE IL DOLORE (NATURALMENTE SOLO A ME PERCHE' CI SONO PERSONE CHE STANNO MEGLIO PURE CON L'ASPIRINA).
PROPRIO DI RECENTE IL MIO REUM VENENDO A CONOSCENZA CHE, ORMAI, PRENDO IL VOLTAREN QUASI OGNI GIORNO, MI HA DETTO DI PROVARE CON LA TACHIPINA AD ALTO DOSAGGIO....FATTO! RISULTATO ZERO. PER FORTUNA IL MIO REUM E' PERSONA MERAVIGLIOSA CHE MI ASCOLTA E TROVIAMO SEMPRE UN PUNTO DI INCONTRO.... LUI DICE "MAGARI EVITIAMO IL VOLTAREN CHE E' FORTE" E IO DICO "E' L'UNICO CHE FUNZIONA"

magi_03 ha scritto:
Vorrei chiedere se anche a voi hanno proposto di provare fans diversi per 7-10 giorni e di poi andare avanti per mesi o anni con quello che funziona meglio? Penso sia una procedura per le fasi iniziali...
Ne sto provando diversi, il tutto con 40 mg di gastroprotettore, sperando che anche lui non abbia troppi effetti collaterali...

ehhh ... è un argomento troppo complesso per i miei mezzi, ma si, sono autoanticorpi messi in relazione con diverse problematiche legate a neuropatie sensitive.
Io ho trovato un buon aiuto con Lyrica, per il momento "solo" 75mg, che mi ha tolto in buona parte il dolore.
Ora devo fare diversi accertamenti, perchè di certo di dolore neuropatico si tratta, e non di fibromialgia.
Mannaggia alla fretta di quella cattivissima baffuta -
mi ha fatto perdere tempo - e soffrire non poco. tre anni buttati via, giorno e soprattutto, notte.
Ho trovato una buona neurologa, che ha dipanato un pò questo intrico di autoimmuni davvero complicato, e non penso ci si debba dilungare in materia qui su forum ulteriormente.
ma in ogni caso, non appena mi daranno delucidazioni vi sapro' dire. L.

CIAO MAGI
E BENVENUTA NEL FORUM.
PURTROPPO LE NOSTRE MALATTIE SONO SUBDOLE E A VOLTE DIFFICILI DA DIAGNOSTICARE.
PER AVERE UNA DIAGNOSI DI A.R. HO IMPIEGATO 6 ANNI ...
CI VUOLE PAZIENZA MA SOPRATTUTTO CI VUOLE UN BUON REUMATOLOGO E ANCHE QUESTO A VOLTE E'
DIFFICILE DA INCONTRARE, MA CE NE SONO TANTI.
SPERO TU POSSA TROVARE PRESTO UNA SOLUZIONE AI TUOI PROBLEMI. NOI SIAMO QUI PER AIUTARCI
E SOSTENERCI PERCIO' QUANDO HAI VOGLIA DI SFOGARTI O ANCHE SOLO DI SCAMBIARE QUATTRO
CHIACCHIERE, ENTRA IN FORUM. MI HA AIUTATO TANTO AD ACCETTARE LA MALATTIA, SENZA NON
SO SE CE L'AVREI FATTA.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.

Ciao benvenuta anche secondo me fai bene ad indagare
Io ho una spondilite esordita come sacroileite sx
La notte mi svegliavo per il dolore e la mia schiena era completamente rigida la mattina (in questo sono poco migliorata perché non faccio movimento )
I miei esami erano negativi ma ho avuto la fortuna di avere una risonanza disastrosa che ha permesso di fare diagnosi
A presto
GIOVANNA

Benvenuta! Speriamo bene... intanto mi incrocio XXXXXXXXXX

magi_03 ha scritto:Buongiorno a tutti,

Sapete dove posso avere qualche informazione in più sul Plaquenil? Non ne ho viste sul forum. E' specifico per certe malattie autoimmuni o può aiutare un po' per tutti i disturbi autoimmuni? Ho veramente bisogno di vedere dei miglioramenti ma ancora non so come ottenerli...

CIAO MAGI,
CAPISCO LE TUE PERPLESSITA' MA ASPETTA ANCORA UN PO' DI VEDERE COS'AKTRO DICONO.
PER IL PLAQUENIL POSSO DIRTI CHE LO ASSUMO ANCH'IO DA ANNI, 2 CP. AL DI'. L'UNICA COSA CHE POSSO DIRTI CON
CERTEZZA, E' CHE ASSUMENDO QUESTO FARMACO BISOGNA CONTROLLARE LA VISTA ALMENO UNA VOLTA ALL'ANNO.
VISITA OFTALMOLOGICA CON PARTICOLARE ATTENZIONE AL FONDO DELL'OCCHIO, CAMPO VISIVO, SENSIBILITA' CROMATICA.
PRESSIONE DELL'OCCHIO. NEL MIO CASO DEVO FARE ANCHE UNA TAC ALL'ANNO. NON TI IMPRESSIONARE PERO'.
AFFIDATI AD UN BUON OCULISTA E VEDRAI CHE ANDRA' TUTTO BENE. SECONDO ME FAREI UNA BELLA VISITA PRIMA DI
ASSUMERE IL FARMACO COSI' DA AVERE UNA BASE DI PARTENZA, POI PROSEGUIRE CON UNA VISITA ANNUALE E VEDERE SE
CI SONO MODIFICHE O NO.
FACCI SAPERE.

NELLA SEZIONE FARMACI DMARD'S viewforum.php?f=43 TROVI TANTE NOSTRE DISCUSSIONI SUL PLAQUENIL. IO NON L'HO MAI USATO NON SAPREI AIUTARTI