FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

"Sono inoltre scarsamente compreso, quasi che debba ignorare tutta la sintomatologia o sforzarmi perché non ne abbia percezione."

.... mi dispiace che tu ti senta così ... anche io quando ero giovane ... (taaanto tempo fa) mi sentivo così, inascoltata ... perchè sembrava che io mi lamentassi in continuazione .. oppure pareva che non potessi mai eguagliare gli amici in quello che per loro era normale amministrazione, e per me invece era sempre difficile ...
Un esempio per tutti: la sola e semplice esposizione al sole in spiaggia -
Per non parlare dei commenti inopportuni e cattivi, relativi ai miei spaventosi gomiti e ginocchia
Inutile dire che ora, dopo tanto tempo, mi fa sorridere il pensiero dell'altrui superficialità.
E invece ci sono persone a questo mondo, meravigliosamente "comprensive" che ti rendono facili anche le cose difficili.
Io però ho insistito nel farmi sentire, e nel far valere le mie ragioni caparbiamente, fino a che non ho raggiunto dentro di me il modo e la maniera equilibrata per farmi rispettare nel mio dolore.
Sono sicura che anche tu troverai la tua strada !!! Un abbraccio L.

CIAO FLAW, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
MI DISPIACE SEMPRE DARE IL BENVENUTO A PERSONE COSI' GIOVANI MA LA MALATTIA E' QUANTO DI PIU' DEMOCRATICO ESISTA: NON GUARDA IN FACCIA NESSUNO. ABBIAMO ALTRI GIOVANI NEL FORUM CHE SPERO VENGANO PRESTO A SALUTARTI.
NONOSTANTE TU ABBIA UNA DIAGNOSI CHE SEMBRA ABBASTANZA SICURA NON SEI SODDISFATTO DEL MEDICO CHE TI SEGUE...LO CAPISCO BENISSIMO E NULLA TI VIETA DI CHIEDERE UN ALTRO PARERE OPPURE PARLARE SINCERAMENTE CON LA TUA IMMUNOLOGA, RACCONTARLE LE TUE PERPLESSITA' E CHIEDERLE DI MODIFICARE LA TERAPIA. NON SO DIRTI SE I SINTOMI CHE AVVERTI SONO TUTTI RICONDUCIBILI ALLA CONNETTIVITE... SO CHE SPESSO DISTURBI INTESTINALI SI ASSOCIANO A VARIE FORME DI ARTRITE MA NON SAPREI PROPRIO DIRE SE E' IL TUO CASO; ANCHE PER QUESTO FORSE TI SAREBBE UTILE UN ALTRO PARERE E NON PENSO CHE QUALCUNO POSSA FARE PREVISIONI. QUELLO CHE POSSO DIRTI E' CHE OGGI CI SONO DIVERSE POSSIBILITA' DI CURE, NON C'E' SOLO IL PLAQUENIL PER QUESTO E' BENE INSISTERE COL MEDICO PER UNA TERAPIA ADEGUATA.
PER QUANTO RIGUARDA LA COMPRENSIONE E' UNA COSA CHE CI ACCOMUNA PRATICAMENTE TUTTI; SAI, VEDERE QUALCUNO CON UN BRACCIO INGESSATO CI FA SUBITO PENSARE CHE, POVERINO, HA AVUTO UN INCIDENTE E CHISSA' CHE MALE. SENTIRE UN RAGAZZO GIOVANE COME TE CHE LAMENTA DOLORI NON FA ESSERE ALTRETTANTO SOLIDALI E SENSIBILI; LE NOSTRE MALATTIE "NON SI VEDONO".....COME DICEVA QUALCUNO "NON TI CURAR DI LORO ECC ECC". NON PREOCCUPARTI DEGLI ALTRI ANCHE SE A 21 ANNI NON E' FACILE; SICURAMENTE FRA I TUOI AMICI CI SARANNO QUELLI CHE SAPRANNO STARTI VICINO E QUELLI CHE NON TI CAPIRANNO, ECCO DI QUESTI ULTIMI NON TI CURARE. VAI AVANTI E PENSA A TE ED AI TUOI PROGETTI. A PROPOSITO CI VUOI RACCONTARE QUALCOSA DI TE? COSA FAI STUDI? HAI QUALCHE HOBBY? INTERESSI? PASSIONI?
INTANTO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao Flaw e benvenuto tra noi! Io sono Noemi e ho 21 anni come te.. La prima cosa che ti vorrei dire è che non devi mai abbatterti! Tu ti chiedi se peggiorerai in futuro e ovviamente è possibile, ma ad oggi il tuo pensiero dovrebbe essere concentrato sul trovare la giusta cura che al momento non hai! Potresti anche andare in remissione per dei periodi e in ogni caso vedrai che condurrai una vita normale..Se non sei convinto del parere di chi ti segue ora hai tutto il diritto di cambiare finché non ti sentirai ascoltato e avrai l'impressione di poterti fidare..
Che fai nella vita? Se hai voglia di condividere qualcosa di te o fare domande siamo qui!
Un abbraccio

piccola ha scritto:Ciao Flaw e benvenuto tra noi! Io sono Noemi e ho 21 anni come te.. La prima cosa che ti vorrei dire è che non devi mai abbatterti! Tu ti chiedi se peggiorerai in futuro e ovviamente è possibile, ma ad oggi il tuo pensiero dovrebbe essere concentrato sul trovare la giusta cura che al momento non hai! Potresti anche andare in remissione per dei periodi e in ogni caso vedrai che condurrai una vita normale..Se non sei convinto del parere di chi ti segue ora hai tutto il diritto di cambiare finché non ti sentirai ascoltato e avrai l'impressione di poterti fidare..
Che fai nella vita? Se hai voglia di condividere qualcosa di te o fare domande siamo qui!
Un abbraccio

CIAO FLAW
E BENVENUTO NEL FORUM.
ECCO, ASCOLTA ATTENTAMENTE QUELLO CHE TI HA SCRITTO "PICCOLA" PERCHE', CREDIMI, LEI E' VERAMENTE UNA "GRANDE"
SE NON SEI CONVINTO DELLA TUA D.SSA, CHIEDI UN ALTRO PARERE NON SEMPRE SI INCONTRA IL MEDICO GIUSTO AL PRIMO
COLPO, COSI' COME SPESSO SI DEVONO PROVARE DIVERSI FARMACI PRIMA DI TROVARE IL MIX ADATTO A NOI.
PER QUANTO RIGUARDA GLI AMICI, CI SARA' UNA BELLA SCREMATURA, MA CHI RESTERA' VICINO A TE E CAPIRA' I TUOI PROBLEMI
E DI CONSEGUENZA I TUOI LIMITI, SARA' L'AMICO SUL QUALE POTRAI CONTARE.
TI AUGURO DI TROVARE PRESTO UNA SOLUZIONE A TUTTI I TUOI PROBLEMI E RIPRENDERE IN MANO LA TUA VITA CON FIDUCIA.

Ciao benvenuto
Se non sei soddisfatto della tua immunologa parlarle ed eventualmente cambiala
Il rapporto medico paziente e' fondamentale
Non abbatterti e non badare alle persone superficiali
Poi vedrai che con la giusta cura riuscirai anche tu a fare la tua vita
GIOVANNA

Ciao Flaw, sono una conterranea di 29 anni , dopo 4 anni di pellegrinaggi, a febbraio ho avuto la diagnosi di spondiloartrite sieronegativa, i pensieri che ti passano per la testa li ho anche io, e credo che li ha la maggior parte di noi. Anche io ho cambiato numerosi medici, prima ortopedici, poi 4 reumatologi, l'ultimo ha finalmente capito che non erano problemi posturali...E ho avuto la mia diagnosi, si tratta del dott. Foti riceve a Catania è primario del reparto di reumatologia del Vittorio Emanuele, e riceve anche in privato. In caso se non ti senti soddisfatto, potresti farci un pensierino, ha messo in piedi gente ormai allettata.

Ciao Flaw, compagno di sventura, anche io con connettivite e... altro. Mi dispiace davvero tanto quando leggo la vostra etá. Io ne ho 53, ho due figli maschi, Pier ha quasi 29 anni e si è ammalato di artrite reattiva e Davide di 22 che ha un problema cardiaco che mi sta logorando, più delle mie malattie. Cosa dire, coraggio ragazzi, non può piovere per sempre...