FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao, dopo un tot di anni di totale sfiducia per il mondo medico un piacevole sorpresa. Vengo da una estate bellissima di piena salute grazie alla dermatologia di TV in particolare alla dott.ssa Scaini. Per il futuro non so se mi tornerà tutto o se avro' problemi col farmaco ma posso dire che da giugno, da quando prendo il Dapsone a basse dosi (mi dicono), zero cortisone ormai, la mia pelle è normale, finalmente Niente piu' pomfi, orticaria e (da un anno) le perfide bolle alle caviglie che mi maceravano letteralmente la pelle. Anno scorso sono stato in vacanza con i calzini visto che ero pieno di cerotti e avevo continui bruciori alle caviglie per le ferite aperte...Quest'anno sono tornato nello stesso posto a fare le vacanze, sono riuscito a fare il bagno in acqua fredda senza orticaria (da freddo) senza calzini e non vi dico la goduria. Sinceramente ancora non ci credo ma la soluzione al mio problema (spero non temporanea ) c'era, ed era un farmaco inventato...un secolo fa! Spero bene per il futuro ma di sicuro posso dire che da 3 mesi sono in remissione. I dolori se ne sono andati da soli dopo 5/6 anni, e ora anche la pelle è ok. Mi manca il solo test dei pomfi al viso, per il freddo che tra poco arriverà per fare bingo... vediamo. Ma già non avere le bolle alle caviglie è una cosa grande.

Questo mio post vuole essere un messaggio di speranza per chi ha il mio problema e non solo (diagnosi di vasculite leucocitoclasita ai piccoli vasi) decine di medici mi hanno detto "situazione complessa" "caso difficile"... in effetti me ne ero convinto poi... speriamo che duri a presto!!!

TEO E' UNA BELLISSIMA NOTIZIA! SONO FELICE PER TE

ciao! aggiorno me stesso a 10 mesi dall'inizio del dapsone. Tutto ok fino a novembre... poi col freddo (che per me è un forte allergene) sempre peggio fino a gennaio dove ero tornato con alcune bolle pomfi al viso...breve ciclo di deltarcortene da 25mg a scalare. ora sono a 2,5 mg (acqua fresca per me in passato) e sto molto bene. In pratica il dapsone fa da farmaco di fondo e ogni tanto dovro' dare una bottarella di deltacortene. Mi sta bene! Ora esco anche in giornate fresche senza preoccuparmi di orticaria e varie. non ho piu' il dolore urente alle caviglie...no bolle... speriamo che duri . Ciao a tutti e c'è sempre speranza!

CIAO TEO MI FA PIACERE RISENTIRTI E, SOPRATTUTTO, SENTIRE BUONE NOTIZIE! NON SPARIRE E CONTINUA AD AGGIORNARCI

ciao! dopo un anno di dapsone: a gennaio ho fatto un breve ciclo di deltacortene a basse dosi per ricomparsa bolle con immediata risposta positiva. d'inverno che con un colpo d'aria mi faceva comparire pomfi in viso e alle mani ora ho buttato la sciarpa ed i pomfi mi compaiono solo se sto almeno 20 min al freddo..non posso tornare a sciare ma al meno non mi devo bardare per scendere dalla macchina ed entrare in ufficio! Ho potuto suonare anche di inverno senza paura cosa che non facevo piu' da novembre in poi...zero dolore alle caviglie (prima bruciavano). Ora sempre con dapsone di fondo. 5mg alternati a 2,5 di deltacortene che a volte smetto per 1 mese...e antistaminico 1 gg si e uno no per sicurezza...Posso dire che a seconda dei periodi ho risolto da un 80 a un 98%...tollero bene il farmaco. Se potro' prenderlo fino alla vecchiaia questo non lo so ma...day by day! un abbraccio

OTTIMO!!!