FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao, sono 36 anni che ho l'artrite reumatoide curata inizialmente solo con plaquenil e voltaren (ne prendevo davvero tanto per poter andare avanti) poi dal '90 mi hanno cominciato a curare con MTX e Plaquenil e devo dire che per 20 anni, ovviamente con dei alti e bassi, sono stata abbastanza bene. Poi mi è venuta la psoriasi in testa e contemporaneamente sono capitata da una reumatologa, nel ambulatorio di artrite reumatoide, "pazza" che in 1 mese mi ha levato tutte le cure dicendo che tanto stavo bene e che un "respiro" per l'organismo ogni tanto andava fatto .... risultato come potete immaginare è stato disastroso. Sono ritornata a MTX 10mg a settimana (che non mi faceva niente) e il cortisone (con il quale stavo bene, ma non potevo andare avanti solo al cortisone). E così mi hanno proposto la cura biologica. Per un anno prendevo Tocilizumab e Prednisone (dose in cieco tra 0 e 5 mg) con aggiunta di MTX(?) e sono stata benissimo e anche le analisi erano nella norma; una volta finita la somministrazione di cortisone nel giro di 2 mesi ho cominciato a stare malissimo e i miei globuli bianchi se ne sono andati a 3.03. Il reumatologo mia ha dato immediatamente ... il cortisone (a scalare) ma ho paura che finito l'effetto ricominceranno problemi.
Scusate questo sfogo un'po troppo lungo, so che i miei problemi sono nulla in confronto ai vostri, ma mi chiedo:
qualcuno di voi ha avuto simili problemi?
Come è stato curato?

CIAO K-BEMOL BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
CONCORDO SULLA REUMATOLOGA "PAZZA"....NOI MALATI REUMATICI O ABBIAMO UNA REMISSIONE E QUINDI POSSIAMO SOSPENDERE LE TERAPIE O NON L'ABBIAMO E LE TERAPIE LE DOBBIAMO CONTINUARE A VITA, SIAMO MALATTI CRONICI.............
IL CORTISONE E' UN AIUTO VALIDISSIMO MA E' UN SINTOMATICO, E' DA CAPIRE SE IL BIO FUNZIONAVA O NO; VIENE DA PENSARE CHE STAVI BENE PER IL CORTISONE E NON PER IL BIO. DEVI AVERE MOLTA PAZIENZA E PERMETTERE AI MEDICI DI FARE VARI TENTATIVI PER TROVARE QUELLO CHE E' MEGLIO PER TE.
IO NON POSSO USARE I BIO QUINDI NON HO ELEMENTI DI CONFRONTO.
SPERO TU POSSA ARRIVARE PRESTO A METTERE UN PUNTO FERMO NELLA TERAPIA POI VEDRAI CHE STARAI MEGLIO. GLI ALTI E BASSI LI DEVI METTERE IN CONTO NON C'E' MODO DI SAPERE CON ASSOLUTA CERTEZZA L'ANDAMENTO DELLA MALATTIA.
TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA LA TROVI SOTTO LA FIRMA.

Ti ringrazio per la risposta, non sai quanto mi ha fatto bene. Ho letto le norme sulla privacy e il regolamento e accetto entrambi. Scusa per il pasticcio che ho combinato nella chat.

CIAO K-BEMOL
E BENVENUTA NEL FORUM.
MI ASSOCIO A QUANTO TI HA DETTO LOREDANA.
IO SOFFRO DI ARTRITE REUMATOIDE E DOPO DIVERSI TENTATIVI CON I METODI TRADIZIONALI CHE NON HANNO PORTATO ALCUN MIGLIORAMENTO, HO INIZIATO
LA TERAPIA CON FARMACI BIOLOGICI, IL REMICADE ED E' STATO RINASCERE. DA ANNI SONO IN TERAPIA CON PLAQUENIL. A VOLTE PRENDO PER UN PO' CORTISONE
A SCALARE. POI NATURALMENTE, DATE LE MIE TANTE PATOLOGIE, DI FARMACI E INTEGRATORI NE ASSUMO DIVERSI. E SO CHE SARA' COSI' PER TUTTA LA VITA...
SPERO TU POSSA TROVARE UN BUON REUMATOLOGO E UNA TERAPIA EFFICACE CHE TI FACCIA STARE BENE. BISOGNA AVERE LA PAZIENZA DI PROVARE. DI FARMACI
CE NE SONO TANTI, MA A PARITA' DI DIAGNOSI, OGNUNO DI NOI E' UN UNIVERSO A SE'.
NON TI SCORAGGIARE E VEDRAI CHE ANDRA' MEGLIO.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.

Grazie Daniela, sei già la seconda che dice di prendere bio con plaquenil; pensavo anche io che forse il plaquenil è l'unico che mi funzionava ... ne parlerò con il mio reumatologo e vedrò se accetterà il mio suggerimento.
Ciao e ancora grazie

ciao k-bemol
quello nell'avatar è il tuo gattone ?
a mia gattina che vedi in foto in agosto ha subito 2 ictus ma si è ripresa benino e per la sua veneranda età di 19 anni e 5 mesi, non se la cava male,
con la pillola per la pressione tutti i giorni e un po' di cortisone, teniamo tutto sotto controllo.
ciao e facci sapere come va.

DANY45 ha scritto:ciao k-bemol
quello nell'avatar è il tuo gattone ?
a mia gattina che vedi in foto in agosto ha subito 2 ictus ma si è ripresa benino e per la sua veneranda età di 19 anni e 5 mesi, non se la cava male,
con la pillola per la pressione tutti i giorni e un po' di cortisone, teniamo tutto sotto controllo.
ciao e facci sapere come va.

Ciao Daniela,
si, quello nella foto era il mio gattone Jerry, quando mi sono iscritta al forum - nel 2009 - lui era ancora nella piena forma, poi sono sopravvenuti problemi renali e il soffio al cuore e la vecchiaia e a 17 anni se ne andato (al di là del arcobaleno) ma ha sempre vissuto come voleva lui e dove voleva lui, perché era un mezzo vagabondo, se il cibo da noi non era di suo gradimento scendeva dalla sig.ra del piano di sotto e magari mangiava lo stesso cibo ma nel ambiente diverso anche il cibo sembrava diverso.
Lo lascio come mio avatar perché era il nostro amatissimo gattone.
Maria

Fuxia1994 ha scritto:ciao k-bemol benvenuta nella nostra grande forum-famiglia io sono poco esperta per consigliarti ma come vedi ci sono tante amiche pronte d farlo. Spero che troverai presto la cura adatta a te

Grazie Fuxia1994 per le tue parole di incoraggiamento, la tua storia mi ricorda un po' lontano inizio della mia malattia, ho cominciato quando avevo 27-28 anni ... tantissimo tempo fa. Importante non arrendersi.

Fuxia1994 ha scritto:K-bembol hai ragione però sinceramente è un paio di mesi che mi sono arresa l'ultimo reum dice che non ho nulla ed è dovuto tutto al sovrappeso che dovrei fare ? nella mia situazione andare da tanti medici privati non è semplice perciò resisto più che posso . Solo un reum mi aveva diagnosticato la spondiloartrite sieronegativa ma senza fare alcun esame solo vedendo i miei vecchi ed essendo in piemonte non ha potuto neanche dare una cura (io sono pugliese Taranto ).Grazie del consiglio spero prima o poi di venirne d capo senza stare troppo male nel mentre

Se posso dirti la mia, ti devi rivolgere ad un centro ospedaliero, a Firenze c'è la Reumatologia guidata da prof. Matucci , lui ormai è inavvicinabile ma i suoi assistenti sono bravi; so che c'è anche la Reumatologia a Siena. Cerca su Internet i contatti.

k-bemol ha scritto:

Fuxia1994 ha scritto:K-bembol hai ragione però sinceramente è un paio di mesi che mi sono arresa l'ultimo reum dice che non ho nulla ed è dovuto tutto al sovrappeso che dovrei fare ? nella mia situazione andare da tanti medici privati non è semplice perciò resisto più che posso . Solo un reum mi aveva diagnosticato la spondiloartrite sieronegativa ma senza fare alcun esame solo vedendo i miei vecchi ed essendo in piemonte non ha potuto neanche dare una cura (io sono pugliese Taranto ).Grazie del consiglio spero prima o poi di venirne d capo senza stare troppo male nel mentre

Se posso dirti la mia, ti devi rivolgere ad un centro ospedaliero, a Firenze c'è la Reumatologia guidata da prof. Matucci , lui ormai è inavvicinabile ma i suoi assistenti sono bravi; so che c'è anche la Reumatologia a Siena. Cerca su Internet i contatti.

P.S. scusa ma prima ero con smart e non potevo scrivere troppo.
Nel nostro forum ho trovato questo link: http://www.reumatologia.it/strutture.asp
Comunque se vai nella sezione: LE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI, trovi "I centri di cura" consulta questa parte e non scoraggiarti MAI !!!!