FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO MANUELA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
IO FAREI ALTRI ACCERTAMENTI E SENTIREI UN ALTRO REUMATOLOGO
PUO' ESSERE CHE TU ABBIA FIBROMIALGIA MA LA SINDROME SICCA? I PROBLEMI INTESTINALI? SONO SINTOMI CHE NELLE MALATTIE REUMATICHE COMPAIONO SPESSO. LO DICO PER ESPERIENZA PERSONALE.
NON SO IN QUALE REGIONE VIVI MA TI CONSIGLIO UN CENTRO REUMATOLOGICO OSPEDALIERO. CONTINUA A CERCARE UNA DIAGNOSI CERTA...ANCHE IN ASSENZA DI RISCONTRI NELLE ANALISI UNA MALATTIA REUMATICA PUO' ESSERCI. NATURALMENTE TI AUGURO CHE NON SIA NULLA DI TUTTO QUELLO CHE TI HANNO IPOTIZZATO E CHE PRESTO RISOLVERAI TUTTI I TUOI PROBLEMI.
NEL FRATTEMPO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao ... A quanto pare i reumatologi non diagnosticano Sjogren se gli ena non superano la fatidica soglia di 0,7 - 1 e tra l'altro, se come me ti capitasse la sfortuna di una biopsia ghiandole salivari eseguita malamente... E per questo forse negativa ... Ti tieni la "sindrome sicca" che poi e' di fatto esattamente la stessa cosa.
In regione E. R.ci sono otorino specializzati in sindrome Sjogren dato che la patologia coinvolge parti anatomiche di loro interesse. Prova, eventualmente anche questa strada.
Uno di questi a me disse che tre pazienti Sjogren secondario su dieci hanno ena negativi o border line.
Io sono uno di questi ma la cosa non ha risparmiato le terminazioni nervose sottili e l'apparato digerente oltre naturalmente alla iniziale secchezza degli occhi, gola naso mucose e cute.
Molti auguri, Ferrara è un buon centro. L.

CIAO MANUELA, CAPITA, A VOLTE, DI AVERE SINTOMI CHE NON TROVANO RISCONTRI DI ALCUN GENERE NELLE ANALISI E/O RADIOGRAFIE. PURTROPPO CON LE PATOLOGIE REUMATICHE SI POSSONO AVERE PATOLOGIE SECONDARIE TOTALMENTE INCOMPRENSIBILI CHE NON PERMETTONO DI FARE UNA DIAGNOSI CERTA. COME DICEVO PARLO PER ESPERIENZA PERSONALE. DI RECENTE, DA CIRCA UN ANNO, HO PROBLEMI DI SECCHEZZA OCULARE E, A VOLTE, ANCHE DELLE FAUCI. NULLA DI ECLATANTE, FASTIDIOSO MA NIENTE PIU'. IL REUMATOLOGO MI HA DETTO TESTUALMENTE "BEH UNA SINDROME SICCA CI STA PURE". FINORA I SINTOMI SONO POCO FASTIDIOSI E, PRESUMO, NON EVOLVERANNO IN UNA SJOGREN. DEL RESTO IO SONO UNA CHE HA AVUTO PER QUASI 30 ANNI UNA SACROILEITE MOLTO AGGRESSIVA, SONO HLAB27+ EPPURE NON HO "ANCORA" MANIFESTATO UNA SPONDILITE ANCHILOSANTE....TUTTI I MEDICI INTERPELLATI MI HANNO SEMPRE DETTO CHE LA MIA ERA SOLO L'ANTICAMERA PER LA SPONDILITE MA ORMAI "FESTEGGIO" I 43 ANNI DA MALATA REUMATICA SENZA SPONDILITE.
IN COMPENSO HO SVILUPPATO UNA INFIAMMAZIONE CRONICA DELL'INTESTINO DA ORMAI 11 ANNI CHE NON E' EVOLUTA NE' IN CHRON NE' IN RCU . POI HO TANTI ALTRI "DISTURBI" CHE IL MIO REUMATOLOGO ED IL MIO GASTROENTEROLOGO HANNO INQUADRATO IN "PATOLOGIE DI ORIGINE AUTOIMMUNE" ......MA UN NOME NON CE L'HANNO..................SCUSA LA LUNGAGGINE NON VOLEVO PARLARE DI ME MA SOLO FARTI CAPIRE CHE PER I MALATI AUTOIMMUNI NON CI SONO EQUAZIONI CHE DANNO RISULTATI CERTI. BISOGNA SOLO CERCARE IL MEDICO GIUSTO E NON FERMARSI FINO A QUANDO NON LO SI E' TROVATO.
NATURALMENTE, COME TI HO DETTO IERI, SPERO TU NON ABBIA NULLA DI TUTTO QUELLO DI CUI STIAMO PARLANDO E CHE PRESTISSIMO RISOLVERAI I TUOI PROBLEMI.
UN ABBRACCIO

CIAO MANUELA
E BENVENUTA NEL FORUM.
MI ASSOCIO A CHI MI HA PRECEDUTO CONFERMANDOTI CHE LA SINDROME SICCA CI STA CON PATOLOGIE REUMATICHE.
NON SONO UN MEDICO MA LA MIA ESPERIENZA PERSONALE PORTA ALLE CONCLUSIONI CHE SI', ANCHE SENZA AVER SVILUPPATO
UN SJOGREN CONCLAMATO, LA SECCHEZZA OCULARE SOPRATTUTTO E' COMPATIBILE CON MALATTIE REUMATICHE.
ANCH'IO SO CHE FERRARA E' UN BUON CENTRO PERO' FAI BENE A CHIEDERE ANCHE UN ALTRO PARERE.
INTANTO PROVA AD USARE LACRIME ARTIFICIALI IN ABBONDANZA. ALMENO QUESTO E' QUELLO CHE MI HA SEMPRE RIPETUTO
L'OCULISTA.
SPERO TU POSSA TROVARE PRESTO UNA SOLUZIONE AI TUOI PROBLEMI. UNA BUONA TERAPIA AIUTA AD ACCETTARE LA
MALATTIA. CI SARANNO MOMENTI BUONI ED ALTRI MENO MA, CREDIMI, SI IMPARA A CONVIVERCI ANCHE SE LA MALATTIA
E' VERAMENTE UNA SCOMODA COINQUILINA.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
UN ABBRACCIO E TIENICI INFORMATE.