Salve a tutti! Mi ripresento...Nel senso che mi ero gia iscritto qualche anno fà ma poi , non avendo fatto più accessi ho perso la password e e quindi mi sono riscritto ex novo.
La mia storia inizia circa 5 anni,a 34 anni. Dolore al ginocchio sx e spalla dx , tuor di ortopedici e fisioterapisti senza grandi risultati. nel frattempo vengo ricoverato per sanguinamento dall'intestino e dimesso dopo mille esami invasivi e non con diagnosi di colite aspecifica. Passa il tempo e inizia far male la schiena, poi le caviglei , dita delle mani e dei piedi...Insomma, tutte le articolazioni. Ovviamente mi rivolgo a svariati reuamtologi che mi propongono prima una cura di 6 mesi con salazopyrina con risultati nulli, poi un periodo di 9 mesi con mesalazina con la teoria che "mettendo a posto la pancia" sarebbero passati anche i dolori, poi prova con medrol per 2 mesi e anche li nesssun risultato. La cosa assurda è che tutti gli esami fatti in questi anni sono sempre negativi : ves,pcr,fattore reumatoide,vari auotanticorpi, tiroide, ena..un paio di volte ho avuto ana 1:160 , ma non hanno dato molta importanza. Oltre analisi ho effettuato rx e 2 risonanze sacroiliache risultate nella norma e , a due anni di distanza ecografie complete articolari da un medico ritenuto tra i migliori d'Italia in questo campo....Niente, nessun segno di flogosi. Per concludere mi ritrovo dopo 5 anni con dolori che mi stanno rovinando la vita (quando non li ho sono esattamente come prima, nuoto ,vado in bici, surf, vita sociale), tra la perplessità dei medici che mi dicono che non hanno segni per fare una diagnosi nel senso che ho i dolori compatibili con artrite ma nessun segno di infiammazione ne dalle visite obiettive ne dai vari esami e mi propongono oppiacei per i giorni più duri, non capendo che i giorni duri sono quasi sempre...
Io non sò più come sbattere la testa, sono già stato a sentir Pisa e Genova (i centri più vicini a dove abiti), cerco di seguire dieta anti infiammatoria, faccio esercizi tutti igiorni ma boh..e in tanto gli anni passano e sento che mi sto perdendo, sto mollando.
Se qualcuno ha esperienze simili o consigli a riguardo anche su chi rivolgermi, mi farebbe piacere saperlo e condividere le nostre esperienze! grrazie mille, buona giornata!!!
Mi (ri)presento e chiedo aiuto!
Re: Mi (ri)presento e chiedo aiuto!
CIAO MATTEO, BENTORNATO. SE MI DICI QUALE ERA IL TUO VECCHIO NICK NAME RIUNISCO LA TUA STORIA.
PER QUANTO RIGUARDA SINTOMI E DIAGNOSI, MI RICORDANO MOLTO LA MIA ESPERIENZA.TUTTORA, DOPO 45 ANNI DALL'ESORDIO, IO HO ANALISI BUONE E SEGNI LIEVISSIMI COMPARSI NELLE RADIOGRAFIE DOPO ALMENO 30 ANNI.
HO INIZIATO A 25 ANNI CON DOLORI ALLUCINANTI, DIAGNOSTICATI DOPO 12 ANNI COME SACROILEITE, ANTICAMERA DELLA SPONDILITE ANCHILOSANTE DICEVANO..PER FORTUNA LA SPONDILITE NON E' COMPARSA MA LA MIA ARTRITE HA VIRATO IN ALTRE DIREZIONI E , DOPO OLTRE 30 ANNI, E' ARRIVATA UNA INFIAMMAZIONE INTESTINALE, GRAVISSIMA, CON EMORRAGIE CHE IN UNA SETTIMANA MI HA PORTATO A PERDERE 5 KG E NON TRATTENERE NEANCHE L'ACQUA. UNA COLONSCOPIA CON BIOPSIA HA EVIDENZIATE TANTE ULCERE NEL TRATTO INTESTINALE E DIAGNOSTICATO UNA INFIAMMAZIONE, CRONICA, AUTOIMMUNE. NON E' SFOCIATA NE' IN CROHN NE' IN RCU MA CE'.
QUELLO CHE DEVI FARE E' CERCARE UN CENTRO REUMATOLOGICO DI UN GRANDE OSPEDALE DOVE I MEDICI NON ASPETTANO I RISCONTRI RADIOLOGICI O DI RMN CHE POTREBBERO PRESENTARSI DOPO ANNI O, ANCHE, MAI. IN QUESTI CASI BISOGNA AVERE TANTA PAZIENZA E FARE TANTI TENTATIVI. SE HAI UNA RISPOSTA POSITIVA DA CERTI FARMACI E DA ALTRI NO, GIA' QUESTO POTREBBE AIUTARE NELLA DIAGNOSI.
IL DISCORSO CHE CURANDO L'INTESTINO SI CURA L'ARTRITE, NEL MIO CASO, NON ERA PERTINENTE PERCHE' L'INTESTINO SI E' "SVEGLIATO" 32 ANNI DOPO LA COMPARSA DELL'ARTRITE. ANCHE SE IL REUMATOLOGO ED IL GASTROENTEROLOGO SONO D'ACCORDO NEL DIRE CHE LA MIA MALATTIA PRIMARIA E' QUELLA INTESTINALE (REGOLA CHE VALE "IN GENERE" PER QUESTO TIPO DI MALATTIE), NEL MIO CASO NON E' STATO COSI' E, IMMAGINO, CHE SIA COSI' PER TANTI MALATI REUMATICI CHE CONTINUANO A PEREGRINARE ALLA RICERCA DI DIAGNOSI, FARMACI, MEDICI.
MI DISPIACE NON POTERTI DARE NOTIZIE MIGLIORI MA NON TI FERMARE, CONTINUA A CERCARE FINO A QUANDO NON SENTI CHE SEI ARRIVATO NEL POSTO GIUSTO.
CONTINUA AD AGGIORNARCI. UN ABBRACCIO
PER QUANTO RIGUARDA SINTOMI E DIAGNOSI, MI RICORDANO MOLTO LA MIA ESPERIENZA.TUTTORA, DOPO 45 ANNI DALL'ESORDIO, IO HO ANALISI BUONE E SEGNI LIEVISSIMI COMPARSI NELLE RADIOGRAFIE DOPO ALMENO 30 ANNI.
HO INIZIATO A 25 ANNI CON DOLORI ALLUCINANTI, DIAGNOSTICATI DOPO 12 ANNI COME SACROILEITE, ANTICAMERA DELLA SPONDILITE ANCHILOSANTE DICEVANO..PER FORTUNA LA SPONDILITE NON E' COMPARSA MA LA MIA ARTRITE HA VIRATO IN ALTRE DIREZIONI E , DOPO OLTRE 30 ANNI, E' ARRIVATA UNA INFIAMMAZIONE INTESTINALE, GRAVISSIMA, CON EMORRAGIE CHE IN UNA SETTIMANA MI HA PORTATO A PERDERE 5 KG E NON TRATTENERE NEANCHE L'ACQUA. UNA COLONSCOPIA CON BIOPSIA HA EVIDENZIATE TANTE ULCERE NEL TRATTO INTESTINALE E DIAGNOSTICATO UNA INFIAMMAZIONE, CRONICA, AUTOIMMUNE. NON E' SFOCIATA NE' IN CROHN NE' IN RCU MA CE'.
QUELLO CHE DEVI FARE E' CERCARE UN CENTRO REUMATOLOGICO DI UN GRANDE OSPEDALE DOVE I MEDICI NON ASPETTANO I RISCONTRI RADIOLOGICI O DI RMN CHE POTREBBERO PRESENTARSI DOPO ANNI O, ANCHE, MAI. IN QUESTI CASI BISOGNA AVERE TANTA PAZIENZA E FARE TANTI TENTATIVI. SE HAI UNA RISPOSTA POSITIVA DA CERTI FARMACI E DA ALTRI NO, GIA' QUESTO POTREBBE AIUTARE NELLA DIAGNOSI.
IL DISCORSO CHE CURANDO L'INTESTINO SI CURA L'ARTRITE, NEL MIO CASO, NON ERA PERTINENTE PERCHE' L'INTESTINO SI E' "SVEGLIATO" 32 ANNI DOPO LA COMPARSA DELL'ARTRITE. ANCHE SE IL REUMATOLOGO ED IL GASTROENTEROLOGO SONO D'ACCORDO NEL DIRE CHE LA MIA MALATTIA PRIMARIA E' QUELLA INTESTINALE (REGOLA CHE VALE "IN GENERE" PER QUESTO TIPO DI MALATTIE), NEL MIO CASO NON E' STATO COSI' E, IMMAGINO, CHE SIA COSI' PER TANTI MALATI REUMATICI CHE CONTINUANO A PEREGRINARE ALLA RICERCA DI DIAGNOSI, FARMACI, MEDICI.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Mi (ri)presento e chiedo aiuto!
Ciao Lori, non ricordo nemmeno vecchio username(mi pareva fosse lo stesso che sto usando) per cui teniamo la "storia" aggiornata : Lol. Ti ringrazio per la risposta e disponibilità.. Viste le similitudini, ti volevo fare una domanda.. Ma al di la degli esami, tu hai avuto mai gonfiori, arrossamenti blocchi o altri sintomi sintomi evidenziabili dalla visita reumatologica in se? Uno dei vari medici(l'unico) mi ha proposto, molto poco convinto, dato il tutto negativo, di far una prova anche col mtx... Io sinceramente visto che è un immunosuppressore in tempo di covid e lavorando a scuola e soprattutto visto che me lo da "per prova"(che durerebbe comunque minimo 2 mesi) dati esami buoni, sono un pó reticente... Boh..
Re: Mi (ri)presento e chiedo aiuto!
NO MAI AVUTO NE' GONFIORI O ARROSSAMENTI PER I PRIMI 32 ANNI, QUANDO L'UNICA PARTE INTERESSATA ERA LA ZONA SACRO-ILIACA CON DOLORE ACUTO, PROFONDO ED INVALIDANTE. DOPO L'INIZIO DI IMMUNOSOPPRESSORE (AZATIOPRINA) SEMBRAVO GUARITA.....POI L'INFIAMMAZIONE SI E' SPOSTATA SULLE DITA. PRIMA IL 4° DITO DELLA MANO DX, TUMEFATTO E DOLORE ACUTO, SENZA ROSSORE NE' ZONA CALDA. LI HO DOVUTO METTERE UNA PROTESI PERCHE' L'ARTICOLAZIONE NON C'ERA PIU'. POI, NEGLI ANNI, SI SONO "SVEGLIATE" ALTRE DITA, AL MOMENTO ALTRE TRE, DOLENTI E TUMEFATTE MA SEMPRE SENZA ROSSORE NE' ZONA CALDA. LA ZONA SACRO ILIACA E' RIMASTA SENSIBILE E SPESSO DOLORANTE MA IN MODO LIEVE...ORA, PERO', C'E' ANCHE L'ETA (70 ANNI) QUINDI VA A CAPIRE SE QUELLO CHE MI FA MALE E' ARTRITE O ARTROSI
HO AVUTO DUE CROLLI VERTEBRALI A DISTANZA DI 12 ANNI UNO DALL'ALTRO PER CUI LA COLONNA E' MESSA MALE MA POSSO DIRE CON BUONA APPROSSIMAZIONE, CHE A DISTANZA DI 45 ANNI STO MEGLIO ORA DI QUANDO E' INIZIATO TUTTO E DI ANNI NE AVEVO 25......................
CI VUOLE TEMPO E PAZIENZA PER CAPIRE MA NON TI ARRENDERE, SE TI SENTI LIMITATO DA QUESTA SITUAZIONE PROVA IL MTX, CHISSA', MAGARI CAMBIA QUALCOSA....................
![Chessygrin : Chessygrin :](./images/smilies/icon_cheesygrin.gif)
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Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Mi (ri)presento e chiedo aiuto!
ciao Matt e bentornato...si fa per dire, visto che non hai risolto negli anni ...
per il mtx posso solo dirti che ho letto (scusa ma non ricordo dove, tra i tantissimi articoli) che per il Covid non c'è stata nessuna evidenza che chi assume immunosoppressori sia più soggetto o volga a prognosi peggiore....
anche io sono un po' perplessa...ma potresti iniziare con una dose non alta, 7,5 o 10 mg di reumaflex (mtx sottocute) e vedere dopo qualche settimana come va. ovviamente con tutte le precauzioni del caso, doppia mascherina o la fp2, e disinfettare le mani spesso....
comunque, tanto per infonderti un po' di fiducia, mia figlia anni fa assumeva sia il mtx che un farmaco biotecnologico, e...si è beccata il morbillo, che ha esordito proprio il giorno successivo ad una somministrazione....io sono andata in piena paranoia....ed invece a quanto detto dal suo medico, quell'anno è stata l'unica a non essere ricoverata per morbillo tra i suoi pazienti.
visto che forse non sei molto lontano da me (liguria)...noi siamo andati all'ospedale Pini di Milano, e ci siamo trovati bene...grossa casistica...se ti va di provare...
facci sapere e in bocca al lupo!!
silvana
per il mtx posso solo dirti che ho letto (scusa ma non ricordo dove, tra i tantissimi articoli) che per il Covid non c'è stata nessuna evidenza che chi assume immunosoppressori sia più soggetto o volga a prognosi peggiore....
anche io sono un po' perplessa...ma potresti iniziare con una dose non alta, 7,5 o 10 mg di reumaflex (mtx sottocute) e vedere dopo qualche settimana come va. ovviamente con tutte le precauzioni del caso, doppia mascherina o la fp2, e disinfettare le mani spesso....
comunque, tanto per infonderti un po' di fiducia, mia figlia anni fa assumeva sia il mtx che un farmaco biotecnologico, e...si è beccata il morbillo, che ha esordito proprio il giorno successivo ad una somministrazione....io sono andata in piena paranoia....ed invece a quanto detto dal suo medico, quell'anno è stata l'unica a non essere ricoverata per morbillo tra i suoi pazienti.
visto che forse non sei molto lontano da me (liguria)...noi siamo andati all'ospedale Pini di Milano, e ci siamo trovati bene...grossa casistica...se ti va di provare...
facci sapere e in bocca al lupo!!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: Mi (ri)presento e chiedo aiuto!
Ciao loey e mammona , grazie per le risposte
in effetti ormai, nonostante non si veda nulla da nessuna indagine, non mirimarebbe che provare il mtx.. peccato che lo stesso che me lo aveva prescritto a novembre proprio a dosaggio minimo 7,5mg in pasticche , quando sono andato al controllo settimana scorsa e gli ho detto che non l'ho preso , guardando le analisi nuove perfette e l'ecografia articolare fatta nel frattempo, mi ha fdetto che ho fatto bene a non prenderlo..............
Nulla da dire sul medico in questione, sempre disponibile, scrupoloso,umano, visita di 45minuti..ma sinceramente uscire di li a mani vuote è stato nuovamente frustrante.
Quando riprenderò energie mentali e voglia di altri pellegrinaggi magari proverò su Milano... Al Pini o Humanitas dal proff Selmi...Se avete nomi da farmi prendo nota volentieri!
in effetti ormai, nonostante non si veda nulla da nessuna indagine, non mirimarebbe che provare il mtx.. peccato che lo stesso che me lo aveva prescritto a novembre proprio a dosaggio minimo 7,5mg in pasticche , quando sono andato al controllo settimana scorsa e gli ho detto che non l'ho preso , guardando le analisi nuove perfette e l'ecografia articolare fatta nel frattempo, mi ha fdetto che ho fatto bene a non prenderlo..............
![Confused :?](./images/smilies/icon_confused.gif)
Nulla da dire sul medico in questione, sempre disponibile, scrupoloso,umano, visita di 45minuti..ma sinceramente uscire di li a mani vuote è stato nuovamente frustrante.
Quando riprenderò energie mentali e voglia di altri pellegrinaggi magari proverò su Milano... Al Pini o Humanitas dal proff Selmi...Se avete nomi da farmi prendo nota volentieri!