FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Salve a tutti! Mi ripresento...Nel senso che mi ero gia iscritto qualche anno fà ma poi , non avendo fatto più accessi ho perso la password e e quindi mi sono riscritto ex novo.
La mia storia inizia circa 5 anni,a 34 anni. Dolore al ginocchio sx e spalla dx , tuor di ortopedici e fisioterapisti senza grandi risultati. nel frattempo vengo ricoverato per sanguinamento dall'intestino e dimesso dopo mille esami invasivi e non con diagnosi di colite aspecifica. Passa il tempo e inizia far male la schiena, poi le caviglei , dita delle mani e dei piedi...Insomma, tutte le articolazioni. Ovviamente mi rivolgo a svariati reuamtologi che mi propongono prima una cura di 6 mesi con salazopyrina con risultati nulli, poi un periodo di 9 mesi con mesalazina con la teoria che "mettendo a posto la pancia" sarebbero passati anche i dolori, poi prova con medrol per 2 mesi e anche li nesssun risultato. La cosa assurda è che tutti gli esami fatti in questi anni sono sempre negativi : ves,pcr,fattore reumatoide,vari auotanticorpi, tiroide, ena..un paio di volte ho avuto ana 1:160 , ma non hanno dato molta importanza. Oltre analisi ho effettuato rx e 2 risonanze sacroiliache risultate nella norma e , a due anni di distanza ecografie complete articolari da un medico ritenuto tra i migliori d'Italia in questo campo....Niente, nessun segno di flogosi. Per concludere mi ritrovo dopo 5 anni con dolori che mi stanno rovinando la vita (quando non li ho sono esattamente come prima, nuoto ,vado in bici, surf, vita sociale), tra la perplessità dei medici che mi dicono che non hanno segni per fare una diagnosi nel senso che ho i dolori compatibili con artrite ma nessun segno di infiammazione ne dalle visite obiettive ne dai vari esami e mi propongono oppiacei per i giorni più duri, non capendo che i giorni duri sono quasi sempre...
Io non sò più come sbattere la testa, sono già stato a sentir Pisa e Genova (i centri più vicini a dove abiti), cerco di seguire dieta anti infiammatoria, faccio esercizi tutti igiorni ma boh..e in tanto gli anni passano e sento che mi sto perdendo, sto mollando.
Se qualcuno ha esperienze simili o consigli a riguardo anche su chi rivolgermi, mi farebbe piacere saperlo e condividere le nostre esperienze! grrazie mille, buona giornata!!!

CIAO MATTEO, BENTORNATO. SE MI DICI QUALE ERA IL TUO VECCHIO NICK NAME RIUNISCO LA TUA STORIA.
PER QUANTO RIGUARDA SINTOMI E DIAGNOSI, MI RICORDANO MOLTO LA MIA ESPERIENZA.TUTTORA, DOPO 45 ANNI DALL'ESORDIO, IO HO ANALISI BUONE E SEGNI LIEVISSIMI COMPARSI NELLE RADIOGRAFIE DOPO ALMENO 30 ANNI.
HO INIZIATO A 25 ANNI CON DOLORI ALLUCINANTI, DIAGNOSTICATI DOPO 12 ANNI COME SACROILEITE, ANTICAMERA DELLA SPONDILITE ANCHILOSANTE DICEVANO..PER FORTUNA LA SPONDILITE NON E' COMPARSA MA LA MIA ARTRITE HA VIRATO IN ALTRE DIREZIONI E , DOPO OLTRE 30 ANNI, E' ARRIVATA UNA INFIAMMAZIONE INTESTINALE, GRAVISSIMA, CON EMORRAGIE CHE IN UNA SETTIMANA MI HA PORTATO A PERDERE 5 KG E NON TRATTENERE NEANCHE L'ACQUA. UNA COLONSCOPIA CON BIOPSIA HA EVIDENZIATE TANTE ULCERE NEL TRATTO INTESTINALE E DIAGNOSTICATO UNA INFIAMMAZIONE, CRONICA, AUTOIMMUNE. NON E' SFOCIATA NE' IN CROHN NE' IN RCU MA CE'.
QUELLO CHE DEVI FARE E' CERCARE UN CENTRO REUMATOLOGICO DI UN GRANDE OSPEDALE DOVE I MEDICI NON ASPETTANO I RISCONTRI RADIOLOGICI O DI RMN CHE POTREBBERO PRESENTARSI DOPO ANNI O, ANCHE, MAI. IN QUESTI CASI BISOGNA AVERE TANTA PAZIENZA E FARE TANTI TENTATIVI. SE HAI UNA RISPOSTA POSITIVA DA CERTI FARMACI E DA ALTRI NO, GIA' QUESTO POTREBBE AIUTARE NELLA DIAGNOSI.
IL DISCORSO CHE CURANDO L'INTESTINO SI CURA L'ARTRITE, NEL MIO CASO, NON ERA PERTINENTE PERCHE' L'INTESTINO SI E' "SVEGLIATO" 32 ANNI DOPO LA COMPARSA DELL'ARTRITE. ANCHE SE IL REUMATOLOGO ED IL GASTROENTEROLOGO SONO D'ACCORDO NEL DIRE CHE LA MIA MALATTIA PRIMARIA E' QUELLA INTESTINALE (REGOLA CHE VALE "IN GENERE" PER QUESTO TIPO DI MALATTIE), NEL MIO CASO NON E' STATO COSI' E, IMMAGINO, CHE SIA COSI' PER TANTI MALATI REUMATICI CHE CONTINUANO A PEREGRINARE ALLA RICERCA DI DIAGNOSI, FARMACI, MEDICI.
MI DISPIACE NON POTERTI DARE NOTIZIE MIGLIORI MA NON TI FERMARE, CONTINUA A CERCARE FINO A QUANDO NON SENTI CHE SEI ARRIVATO NEL POSTO GIUSTO.
CONTINUA AD AGGIORNARCI. UN ABBRACCIO

Ciao Lori, non ricordo nemmeno vecchio username(mi pareva fosse lo stesso che sto usando) per cui teniamo la "storia" aggiornata : Lol. Ti ringrazio per la risposta e disponibilità.. Viste le similitudini, ti volevo fare una domanda.. Ma al di la degli esami, tu hai avuto mai gonfiori, arrossamenti blocchi o altri sintomi sintomi evidenziabili dalla visita reumatologica in se? Uno dei vari medici(l'unico) mi ha proposto, molto poco convinto, dato il tutto negativo, di far una prova anche col mtx... Io sinceramente visto che è un immunosuppressore in tempo di covid e lavorando a scuola e soprattutto visto che me lo da "per prova"(che durerebbe comunque minimo 2 mesi) dati esami buoni, sono un pó reticente... Boh..

NO MAI AVUTO NE' GONFIORI O ARROSSAMENTI PER I PRIMI 32 ANNI, QUANDO L'UNICA PARTE INTERESSATA ERA LA ZONA SACRO-ILIACA CON DOLORE ACUTO, PROFONDO ED INVALIDANTE. DOPO L'INIZIO DI IMMUNOSOPPRESSORE (AZATIOPRINA) SEMBRAVO GUARITA.....POI L'INFIAMMAZIONE SI E' SPOSTATA SULLE DITA. PRIMA IL 4° DITO DELLA MANO DX, TUMEFATTO E DOLORE ACUTO, SENZA ROSSORE NE' ZONA CALDA. LI HO DOVUTO METTERE UNA PROTESI PERCHE' L'ARTICOLAZIONE NON C'ERA PIU'. POI, NEGLI ANNI, SI SONO "SVEGLIATE" ALTRE DITA, AL MOMENTO ALTRE TRE, DOLENTI E TUMEFATTE MA SEMPRE SENZA ROSSORE NE' ZONA CALDA. LA ZONA SACRO ILIACA E' RIMASTA SENSIBILE E SPESSO DOLORANTE MA IN MODO LIEVE...ORA, PERO', C'E' ANCHE L'ETA (70 ANNI) QUINDI VA A CAPIRE SE QUELLO CHE MI FA MALE E' ARTRITE O ARTROSI HO AVUTO DUE CROLLI VERTEBRALI A DISTANZA DI 12 ANNI UNO DALL'ALTRO PER CUI LA COLONNA E' MESSA MALE MA POSSO DIRE CON BUONA APPROSSIMAZIONE, CHE A DISTANZA DI 45 ANNI STO MEGLIO ORA DI QUANDO E' INIZIATO TUTTO E DI ANNI NE AVEVO 25......................
CI VUOLE TEMPO E PAZIENZA PER CAPIRE MA NON TI ARRENDERE, SE TI SENTI LIMITATO DA QUESTA SITUAZIONE PROVA IL MTX, CHISSA', MAGARI CAMBIA QUALCOSA....................

ciao Matt e bentornato...si fa per dire, visto che non hai risolto negli anni ...
per il mtx posso solo dirti che ho letto (scusa ma non ricordo dove, tra i tantissimi articoli) che per il Covid non c'è stata nessuna evidenza che chi assume immunosoppressori sia più soggetto o volga a prognosi peggiore....
anche io sono un po' perplessa...ma potresti iniziare con una dose non alta, 7,5 o 10 mg di reumaflex (mtx sottocute) e vedere dopo qualche settimana come va. ovviamente con tutte le precauzioni del caso, doppia mascherina o la fp2, e disinfettare le mani spesso....
comunque, tanto per infonderti un po' di fiducia, mia figlia anni fa assumeva sia il mtx che un farmaco biotecnologico, e...si è beccata il morbillo, che ha esordito proprio il giorno successivo ad una somministrazione....io sono andata in piena paranoia....ed invece a quanto detto dal suo medico, quell'anno è stata l'unica a non essere ricoverata per morbillo tra i suoi pazienti.
visto che forse non sei molto lontano da me (liguria)...noi siamo andati all'ospedale Pini di Milano, e ci siamo trovati bene...grossa casistica...se ti va di provare...
facci sapere e in bocca al lupo!!
silvana

Ciao loey e mammona , grazie per le risposte
in effetti ormai, nonostante non si veda nulla da nessuna indagine, non mirimarebbe che provare il mtx.. peccato che lo stesso che me lo aveva prescritto a novembre proprio a dosaggio minimo 7,5mg in pasticche , quando sono andato al controllo settimana scorsa e gli ho detto che non l'ho preso , guardando le analisi nuove perfette e l'ecografia articolare fatta nel frattempo, mi ha fdetto che ho fatto bene a non prenderlo..............
Nulla da dire sul medico in questione, sempre disponibile, scrupoloso,umano, visita di 45minuti..ma sinceramente uscire di li a mani vuote è stato nuovamente frustrante.
Quando riprenderò energie mentali e voglia di altri pellegrinaggi magari proverò su Milano... Al Pini o Humanitas dal proff Selmi...Se avete nomi da farmi prendo nota volentieri!