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PRESENTAZIONE DI FRANCESCA
Inviato: 20/10/2020, 14:38
da Francesca2020
Salve sono nuova nel gruppo, non riesco ancora a comunicare con qualcuno, mi puoi spiegare qualcuno come funziona la comunicazione? Grazie
Re: PRESENTAZIONE DI FRANCESCA
Inviato: 20/10/2020, 20:12
da lorichi
BENVENUTA FRANCESCA, TI HO SPIEGATO NELLA TAG IN HOME PAGE COME POTER SCRIVERE. ASPETTO DI LEGGERE LA TUA STORIA.
Re: PRESENTAZIONE DI FRANCESCA
Inviato: 21/10/2020, 14:23
da Francesca2020
Salve mi chiamo Francesca, da circa un anno mi è stata diagnosticata la sclerodermia sistematica progressiva, al momento è come vi fosse cascato il mondo addosso, vivo nella provincia di Foggia, ho incominciato a fare visite e accertamenti nella mia città, per questione di tempistica mi sono rivolta a un centro di Reggio Emilia-Romagna, risultato delle visite svolte con una settima di ricovero in ospedale la situazione era non era grave , c'è stato un piccolo coinvolgimento dell' esofago, qui ho problemi di digestione, diciamo sopportabile, cute secca , particolarmente le mani con piccole lesioni Adesso sono in cura a Modena terapia vasodilatatore ogni 40 giorni a vita
Re: PRESENTAZIONE DI FRANCESCA
Inviato: 21/10/2020, 16:42
da lorichi
CIAO FRANCESCA,TI DO DI NUOVO IL BENVENUTO FRA NOI.
TI HANNO DATO UNA TERAPIA? ORA SEI DEFINITIVAMENTE IN CURA A MODENA O PENSI DI TROVARE QUALCUNO NELLA TUA REGIONE?
TIENICI INFORMATI, UN ABBRACCIO
Re: PRESENTAZIONE DI FRANCESCA
Inviato: 21/10/2020, 21:06
da Francesca2020
Per il momento preferisco rimanere a Modena, perché all'infuori dei vasodilatatori vogliono fare terapie con farmaci monoclonari , trapianto di cellule menescimali , nell'arco di un anno avrei terminato, così bloccano la malattia evitantanto il coinvolgimento degli organi interni, visto che la malattia è ancora in uno stato acuto sarebbe possibile tutto questo, anzi la malattia fa pure un passo indietro al livello cutaneo . Il problema è il corona virus che ha rallentato la procedura, Prossimo appuntamento settimana prossima .Speriamo bene Scusa lo sfogo, ma non ne parlo con nessuno, malattia rara , curabile, cronica. Grazie mille Buona serata

Re: PRESENTAZIONE DI FRANCESCA
Inviato: 22/10/2020, 9:08
da lorichi
CIAO FRANCESCA, COSA SONO LE CELLUL MENESCIMALI, NON NE HO MAI SENTITO PARLARE..... SE TI VA DI SPIEGARE ...SONO SEMPRE INTERESSATA ALLE TERAPIE, NUOVE O VECCHIE CHE SIANO PERCHE' IO HO IMPIEGATO 12 ANNI SOLO PER AVERE UNA DIAGNOSI.........ERANO ALTRI TEMPI ORA SE NE SA DI PIU
UN ABBRACCIO
Re: PRESENTAZIONE DI FRANCESCA
Inviato: 22/10/2020, 13:56
da Francesca2020
Salve Buon giorno, Le cellulare mesenchimale vengono estratte dal una parte grassa del nostro corpo,gamba , pancia , separano il grasso per ottenere le cellule che vengono rinserite nel nostro corpo per curare e prevenire infiammazione alle articolazioni. Questa terapia si può fare una sola volta con buoni risultati. Mentre la terapia con Rituximab flebo una volta la settimana per un mese serve per rinforzare il sistema immunitario, si può ripetere ogni paio di anni al bisogno, se fai una ricerca in internet hai la conferma della terapia . Io sono stata fortunata, dopo un paio di mesi mi è stata confermata la diagnosi, il corona virus mi ha un po' rallentato la procedura, Ciao un 'abbraccio

Re: PRESENTAZIONE DI FRANCESCA
Inviato: 22/10/2020, 19:39
da exscalatore
buon giorno Francesca , mi chiamo Daniele nikname ex-scaltore
in bocca al lupo per la tua terapia !
un saluto
Re: PRESENTAZIONE DI FRANCESCA
Inviato: 23/10/2020, 11:25
da lorichi
INTERESSANTE, NON NE AVEVO MAI SENTITO NULLA. SPERIAMO CHE FUNZIONI TUTTO PRESTO E BENE! UN ABBRACCIO
Francesca2020 ha scritto: 22/10/2020, 13:56
Salve Buon giorno, Le cellulare mesenchimale vengono estratte dal una parte grassa del nostro corpo,gamba , pancia , separano il grasso per ottenere le cellule che vengono rinserite nel nostro corpo per curare e prevenire infiammazione alle articolazioni. Questa terapia si può fare una sola volta con buoni risultati. Mentre la terapia con Rituximab flebo una volta la settimana per un mese serve per rinforzare il sistema immunitario, si può ripetere ogni paio di anni al bisogno, se fai una ricerca in internet hai la conferma della terapia . Io sono stata fortunata, dopo un paio di mesi mi è stata confermata la diagnosi, il corona virus mi ha un po' rallentato la procedura, Ciao un 'abbraccio
Re: PRESENTAZIONE DI FRANCESCA
Inviato: 23/10/2020, 14:01
da Francesca2020
Grazie, Mancano solo cinque giorni per la prossima terapia, spero che non chiudono i reparti ospedalieri. Oggi mi hanno conttata per fare un triage per quando riguarda il corona virus, un ' abbraccio buona giornata
Re: PRESENTAZIONE DI FRANCESCA
Inviato: 23/10/2020, 14:08
da Francesca2020
exscalatore ha scritto: 22/10/2020, 19:39
buon giorno Francesca , mi chiamo Daniele nikname ex-scaltore
in bocca al lupo per la tua terapia !
un saluto
Ciao Daniele , piacere di conoscerti, non so ancora di preciso come funziona la comunicazione, spero che riesci a leggere il mio messaggio. Ti ringrazio per gli auguri

A
Re: PRESENTAZIONE DI FRANCESCA
Inviato: 23/10/2020, 21:04
da Francesca2020
Ciao Daniele, piacere di conoscerti, ti ringrazio per gli auguri. Sono nuova nel gruppo non ho ancora capito bene il modo per comunicare nel gruppo, spero che riuscirai a leggere il mio messaggio. Sono preoccupata per la mia prossima terapia della settimana prossima, speriamo che non ci sia un 'emergenza ospedaliera e che chiudono i reparti. :

:
Re: PRESENTAZIONE DI FRANCESCA
Inviato: 24/10/2020, 9:20
da lorichi
CIAO FRANCESCA HAI FATTO TUTTO REGOLARMENTE IL MESSAGGIO E' LEGGIBILE.....DANIELE HA APPENA FATTO UN INTERVENTO, HA SCRITTO NELLA SUA PAGINA
viewtopic.php?f=27&p=113377#p113377 ........TI LEGGERA' SICURAMENTE ANCHE LUI
Re: PRESENTAZIONE DI FRANCESCA
Inviato: 25/10/2020, 21:46
da exscalatore
Ho letto il tuo messaggio Francesca , in effetti la preoccupazione che in ospedale sospendano è concreta ,
sono riuscito a fare intervento ernia inguinale appena ora in attesa da mese di Febbraio .
un saluto
Buona Domenica
Re: PRESENTAZIONE DI FRANCESCA
Inviato: 30/10/2020, 16:24
da Francesca2020
Buona Pomeriggio a
tutti
