FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Gentilissimi utenti,
Il mio non sarà un messaggio breve, le nostre storie sono lunghe (come ben sapete, purtroppo), pertanto spero che ci sia qualcuno armato di pazienza che legga. Ho davvero bisogno della vostra esperienza con queste tristi patologie.
Ho 24 anni, ho iniziato 4 anni fa con dei doloretti a fitte sparsi per il corpo (nel senso che mi prendeva una fitta ad una mano, poi passava, migrava al polso e così via). Vedo 3 reumatologi, prescrivono analisi delle più svariate, e tutto è negativo. La notte dormo bene per quanto riguarda i dolori, io ci pongo meno l'attenzione, e tutto migliora.
Un anno fa iniziano fitte a mani e avambracci, con un dolore più localizzato alla mano dx. Effettuo ecografia alla mano, e ai gomiti, tutto negativo.
VES, PCR, HLAB27, C3,C4, etc... tutto negativo.
Un'altra mia strana manifestazione: ogni tanto mi veniva una/due chiazze rosse sulle tibie, aspetto simil eritema nodoso, ma senza essere in rilievo. Dopo2/3 giorni sparivano, nessun medico è stato in grado di capire cosa sia.
Veniamo ad oggi: Sono preoccupatissimo per un dolore alla schiena insorto negli ultimi due giorni. E' alla bassa schiena, sento fastidio anche ai glutei, e qualche fitta di breve durata alle gambe. Ho paura sia ascrivibile ad un quadro di sacroileite. Se mi sdraio, per la prima volta, sento qualche fastidio, per adesso però dormo.
Mi chiedevo: secondo la vostra esperienza, può essere una patologia reumatica? Qualcuno è stato come me?
Non sto chiedendo una diagnosi ovviamente, solo esperienze personali.
Grazie di cuore, veramente

CIAO NICCO BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
PER ESPERIENZA PERSONALE, E SE FAI UN GIRO NEL FORUM TROVERAI TANTISSIME STORIE SIMILI, E' DIFFICILE AVERE UNA DIAGNOSI CERTA IN TEMPI RAPIDI A MENO DI AVERE RISCONTRI CON LE ANALISI O LE INDAGINI RADIOLOGICHE. L'ARTRITE REUMATOIDE E' DIAGNOSTICABILE PERCHE' NEL 90% DEI CASI SI TROVANO ANTICORPI NELLE ANALISI; LE ALTRE FORME DI ARTRITE SONO SIERONEGATIVE, A VOLTE SI HANNO DOLORI FORTI E ANALISI PERFETTE, MAGARI UNA LIEVE ALTERAZIONE DI VES E PCR CHE, PERO', SI POSSONO ALTERARE ANCHE PER ALTRI MOTIVI. DETTO QUESTO I DOLORI CI SONO E, GIUSTAMENTE, TU VUOI CAPIRE PER PRENDERE SUBITO LA STRADA GIUSTA. IO HO INIZIATO SOLTANTO CON QUALCOSA CHE SOMIGLIAVA AD UNA SCIATALGIA E NESSUN MEDICO E' RIUSCITO A CAPIRNE LA CAUSA....MI HANNO PERSINO OPERATO ALLA COLONNA PER SCOPRIRE DOPO 12 ANNI E COL MEDICO GIUSTO CHE ERO UNA MALATA AUTOIMMUNE. LA STORIA DELLA MIA FAMIGLIA AVREBBE AIUTATO MA NESSUNO HA INDAGATO.
INTANTO LA COSA IMPORTANTE E' TROVARE IL MEDICO GIUSTO, NON SO IN QUALE REGIONE VIVI MA CERCA DI FARE UNA VISITA REUMATOLOGICA IN UN OSPEDALE GRANDE, MAGARI UN POLICLINICO UNIVERSITARIO. FAI UNA INDAGINE IN FAMIGLIA PER CAPIRE SE CI SONO STATI CASI DI MALATTIE REUMATICHE ANCHE IN PASSATO ED E' IMPORTANTE ANCHE SAPERE SE PRIMA DELL'INIZIO DI QUESTI DOLORI HAI AVUTO QUALCHE INFEZIONE; A VOLTE DOPO UNA INFEZIONE SI SVILUPPA UNA FORMA DI ARTRITE .....POI NON HAI MOLTO ALTRO DA FARE PERCHE' POTRESTI TROVARE IL MEDICO CHE METTE INSIEME TUTTI I SINTOMI E DECIDE DI TENTARE UNA CURA OPPURE, CAPITA SPESSO, DOVER ASPETTARE ALTRI SINTOMI, SEMPRE CHE SI PRESENTINO. IL FATTO CHE I DOLORI MIGRANO NON PUO' ESSERE ASCRITTO AD UN TRAUMA O AD UNA COSA MOMENTANEA .... HAI PRESO FARMACI? E SE NE HAI PRESI HAI NOTATO CAMBIAMENTI? INSOMMA NON VOGLIO AUMENTARE LA PREOCCUPAZIONE MA LE VARIABILI SONO TANTE E CI SIAMO PASSTI PIU' O MENO TUTTI PER QUESTO CERCHEREMO DI AIUTARTI.
PER ORA TI MANDO UN ABBRACCIO E ASPETTO AGGIORNAMENTI, SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao Loredana,
un grande piacere conoscerti, anche solo virtualmente. Grazie per la risposta.
Vedi, io andai prima da 2 reumatologi 4 anni fa, ma non mi convinsero.
Allora andai ad una clinica universitaria, come consigli tu: Dott Matucci Cerinic a Careggi. Mi riempì di analisi, sia ematiche che strumentali. Ed anche lì, niente. Tutto negativo, neanche un singolo valore alterato, o sospetta infiammazione con l'RM sacro iliaca (ora il fatto che mi sia venuto sto dolore mi preoccupa e non poco).
L'anno scorso ho avuto dolore ad una mano, e fitte ad avambracci: ecografia da reumatologo, negativa. No Infiammazione.
Unica cosa sospetta di adesso, questo dolore alla bassa schiena (come stavi la notte con la sacroileite?), e delle chiazze rosse che ogni tanto vengono alle gambe (avevano escluso eritema nodoso, sembravano niente di che, ma per sicurezza farò biopsia).
Ho girato, in totale, 5 reumatologi. 3 di questi professori universitari. Mai avuto problemi notturni (fino a qualche giorno fa, perché questo dolore la notte un po lo sento), mai avuto rigidità mattutine. Io mi ero messo "tranquillo" sinceramente, avendo cercato tantissimo e speso molto. Eppure sono di nuovo nel casino più totale.
Scusa tanto lo sfogo.
Tu avevi/hai rigidità mattutina?
un abbraccione

CIAO NICCO, TI SEMBRERA' STRANO MA LE PRIME AVVISAGLIE DELLA MALATTIA LE HO AVUTE A 12 ANNI CON UN ERITEMA DI BAZIN FRATELLASTRO DELL'ERITEMA NODOSO.
COL SENNO DI POI POTREI DIRE CHE OGNI SINGOLO SINTOMO VA ATTENTAMENTE MONITORATO. ALLA MIA EPOCA NESSUNO CAPI' NULLA, L'ERITEMA PASSO' DOPO 4 ANNI CON UNA TERAPIA DI CORTISONE. POI A 25 SACROILEITE MA ANCHE QUELLA NON FU CAPITA.
FAI BENE A VOLER APPROFONDIRE PERCHE' QUALORA I TUOI SOSPETTI FOSSERO GIUSTI E' BENE INTERVENIRE PRONTAMENTE PER METTERE TUTTO SOTTO CONTROLLO. IL PROF MATUCCI E' UN NOME NOTO NELLA REUMATOLOGIA, FORSE DOVRESTI TORNARE DA LUI CON QUESTO NUOVO SINTOMO E PROPORRE UNA TERAPIA "DI PROVA". COME TI DICEVO CON LE ARTRITI SIERONEGATIVE NON SI TROVA NULLA. IO, MA NON SOLO IO, HO COMINCIATO AD AVERE QUALCHE SEGNALE LABILE SULLE RADIOGRAFIE DOPO ALMENO 30 ANNI . CONSIGLIO SEMPRE DI INSISTERE PERCHE' MOLTI MEDICI SI ATTENGONO AI REFERTI, SE I REFERTI SONO NEGATIVI TI DICONO DI ASPETTARE MA, APPUNTO, LE ARTRITI SIERONEGATIVE NON DANNO MAI RISULTATI POSITIVI E INTANTO SI STA MALE.
IO PER MOLTI ANNI SONO STATA BLOCCATA DAL DOLORE GIORNO E NOTTE, PARLARE DI RIGIDITA' NEL MIO CASO NON E' SIGNIFICATIVO ....PERO' MOLTI MALATI REUMATICI DICONO CHE LA MATTINA NON RIESCONO A MUOVERSI E POI PIAN PIANO DURANTE IL GIORNO STANNO MEGLIO. OGNI MALATO REUMATICO HA UNA STORIA A SE, HA LA "SUA" ARTRITE E, SPESSO, SINTOMI DIVERSI DA QUELLI DI ALTRI....DEVI AVERE PAZIENZA E CONTINUARE AD INDAGARE NON HAI ALTRE STRADE ...TI RICORDI SE HAI AVUTO QUALCHE INFEZIONE IN PASSATO? O SE QUALCUNO IN FAMIGLIA SOFFRE DI QUALCHE PATOLOGIA AUTOIMMUNE ANCHE NON ARTRITE? LA STORIA FAMILIARE E' IMPORTANTE. SE HAI ALTRI DUBBI SIAMO POCHI MA CI SIAMO, UN ABBRACCIO

Ciao Loredana,
Farò immediatamente la biopsia alle lesioni simil eritema nodoso non appena le avrò. Loro possono essere davvero utili per arrivare ad un diagnosi.
No cara Loredana, niente infezioni ne familiari affetti. Sono state domande che anche i reumatologi hanno fatto, giustamente. Nessuna autoimmunità in famiglia. Sarei il primo...
4 anni durò l'eritema? Santo Dio..Io mi sentivo un pò tranquillo perché le mie lesioni duravano pochissimo (circa 3 giorni), ma adesso indagherò con esame istologico, perché dei dermatologi, nessuno ci ha capito.
Eh, però radiologicamente parlando, la sacroileite era stata evidenziata. Peccato che i medici non lo capirono. Son cose che fanno tristezza.
un abbraccio

NO NICCO, NON PREOCCUPARTI IO L'ERITEMA DI BAZIN L'HO AVUTO FRA IL 1962 ED IL 1966!!! E LE ULCERAZIONI DURAVANO MESI....UN'ALTRA ERA. ORA C'E' MOLTA PIU' CONOSCENZA, INFORMAZIONE, PREPARAZIONE.
ANCHE NELLE MIE RADIOGRAFIE SI VEDEVA SACROILEITE MA NESSUNO L'HA CONSIDERATA.....INSISTI CON IL REUMATOLOGO

Ciao Loredana,
ho chiamato il reumatologo, e mi ha detto che se le lesioni spariscono nell'arco di qualche giorno non c'è alcuna indicazione alla biopsia, perché non possono essere eritema nodoso o qualcosa di collegato a patologie reumatiche.
Per quanto riguarda il mal di schiena, gli ho detto che mi da noia principalmente seduto quando studio, ma in piedi, o a letto non lo sento, o lo sento poco. A piegarmi ho solo fastidio, ma non ho alcun impedimento, tant'è che posso fare attività fisica senza problemi, e quindi mi ha detto che per ora non è indicata ulteriore visita, ma sono solo indolenzimenti muscolari. Tendenzialmente i dolori reumatici (infiammatori), mi diceva, senza assumere antinfiammatori , creano maggiori problemi e son di intensità maggiori.
ovviamente non ti sto chiedendo un parere medico, ma solo qualcosa basato sulle tue esperienze personali: ti torna tutto ciò?
un abbraccino

CIAO NICCO, SULL'IPOTESI DI ERITEMA NODOSO AVEVO DEI DUBBI QUANDO NE HAI PARLATO E MI SEMBRA CHE IL REUMATOLOGO NON RICONOSCA NEI TUOI SINTOMI QUESTA PATOLOGIA. DA QUELLO CHE SO NON E' UNA COSA CHE SCOMPARE IN POCHI GIORNI E POI, MI SEMBRA, CHE TU HAI PARLATO DI ARROSSAMENTO......L'ERITEMA NODOSO HA VERI E PROPRI "NODULI", RIGONFIAMENTI ROSSI E DOLENTI. COME TI HO DETTO A ME DIAGNOSTICARONO L'ERITEMA INDURATO DI BAZIN....IO AVEVO DEI RIGONFIAMENTI DURI, DOLENTI E CHE DOPO UN PO DI TEMPO SI APRIVANO E RIMANEVA UNA ULCERA SULLA PELLE CHE DURAVA MOLTO TEMPO...PER IL PIU' GRANDE CHE HO AVUTO L'ULCERA E' DURATA UN ANNO. SOLO DOPO UNA BIOPSIA (RICHIESTA DA ME) EBBI LA DIAGNOSI E UNA TERAPIA DI CORTISONE, IN TRE MESI E' SCOMPARSO TUTTO MA, RIBADISCO, ERANO GLI ANNI FRA IL 1962 ED IL 1966.
PER QUANTO RIGUARDA LA DIAGNOSI DI UNA EVENTUALE MALATTIA REUMATICA CERTO I SINTOMI SONO POCHI E BLANDI....IO SEGUIREI IL CONSIGLIO DEL REUMATOLOGO; PERO' TI CONSIGLIO DI TENERE UNA SPECIE DI DIARIO DOVE ANNOTARE I SINTOMI, LA DURATA, CIO' CHE SECONDO TE HA CAUSATO IL SINTOMO (ATTIVITA' FISICA, SOLLEVARE PESI, DORMIRE SU UN LATO PIUTTOSTO CHE SU UN ALTRO) ED EVENTUALMENTE LA RISPOSTA A QUALCHE FARMACO SE NE PRENDI, PER ESEMPIO ANTIDOLORIFICI, ANTINFIAMMATORI, CORTISONE E COMUNQUE IN CHE MODO IL SINTOMO SI MODIFICA O SCOMPARE ....IN UN QUADRO COSI' SFUMATO E' DIFFICILE CAPIRE SUBITO IL PROBLEMA PER QUESTO IL DIARIO SARA' UTILISSIMO SIA A TE CHE AL MEDICO. OVVIAMENTE SE IL DOLORE SI MODIFICA SENZA MOTIVO E TI CREA PROBLEMI PIU' IMPORTANTI IL MEDICO DOVRA' ALMENO PRESCRIVERTI UNA INDAGINE RADIOLOGICA E QUALCHE FARMACO, E' INUTILE STAR MALE PER ASPETTARE CHISSA' QUALE CAMBIAMENTO. SICURAMENTE HA RAGIONE IL MEDICO QUANDO DICE CHE IL DOLORE REUMATICO E' PIU' INVASIVO.
FACCI SAPERE COME PROCEDE, UN ABBRACCIO

Carissima Loredana, buona sera.
Come stai?
Ieri sono andato a camminare/correre e il dolore in serata è peggiorato (ho sbagliato ahimè). La notte un po l'ho sentito sta volta, ma con un termoforo caldo sopra avevo l'impressione di sentirlo. Il reumatologo dice che se col calore va via non è sacroileite. Il mio medico invece mi ha dato Celebrex 1 al dì per 10 gg, e se non passa di fare RMN sacroiliache. Che sintomi avevi quando avevi la sacroileite, se posso permettermi?
Grazie mille del prezioso consiglio sul diario. Inizio subito.
Un abbraccino

CIAO NICCO, PUOI FARE TUTTE LE DOMANDE CHE VUOI.
COME E' INIZIATO? UNA MATTINA MI SONO ALZATA ED AVEVO DOLORE ALL'INTERNO DEL GLUTEO E LUNGO LA GAMBA FINO AL GINOCCHIO, UN DOLORE MOLTO FORTE E INVALIDANTE, POI E' MIGRATO ANCHE ALL'ALTRA GAMBA ED E' DURATO ININTERROTTAMENTE, H24, PER 12 ANNI.
IN GENERE IL CALORE NON FA BENE, L'ARTRITE VUOLE IN FREDDO, IN GENERE SU UNA ARTICOLAZIONE INFIAMMATA SI METTE GHIACCIO. PERE' C'E' ANCHE CHI, COL CALORE, HA UNA SENSAZIONE DI BENESSERE. LA PROVA CHE FAREI IO E' NON VEDERE COME STAI IN QUEL MOMENTO MA COME STAI IL GIORNO DOPO ....STAI PEGGIO? STAI MEGLIO? PERSONALMENTE HO UNA AVVERSIONE VERSO IL CALORE, NELLA FASE ACUTA PROVAVO FASTIDIO ANCHE SOLO STARE DAVANTI AD UN CAMINO ACCESO O DAVANTI AL CALORIFERO. SCUSA SE MI PERMETTO MA FARE LA DIAGNOSI SOLO PERCHE' IL CALORE NON TI CREA PROBLEMI MI SEMBRA UN TANTINO SUPERFICIALE.
NON MI RICORDO SE TI HO CHIESTO SE HAI PROVATO A FARE UN PO DI FISIOTERAPIA........AIUTA A PATTO CHE SIA UN TERAPISTA ESPERTO DI PATOLOGIE REUMATICHE PERCHE, SEMPRE SE LA TUA FOSSE UNA ARTRITE, I MOVIMENTI ED I TRATTAMENTI VANNO FATTI CON CAUTELA PERCHE' UNA ARTICOLAZIONE INFIAMMATA, SE TRATTATA MALE, PUO' PEGGIORARE.
SPERO DI ESSERTI STATA UTILE, UN ABBRACCIO

Buona sera cara Loredana,
ho finalmente eseguito la RMN al bacino, e non c'è alcun segno di sacroileite (e di questo sono molto felice), però c'è scritto "millimetrica falda liquida a livello dell'articolazione dell'anca da ambo i lati". Questo un po mi preoccupa, non ho particolari dolori alle anche in realtà, vediamo un po.
Tu come stai?
Un saluto

CIAO NICCO C'E' UN MINIMO VERSAMENTO IL REUMATOLOGO SAPRA CONSIGLIARTI. IO ME LA CAVO....NON VEDO L'ORA CHE CI LIBERINO UN PO PER VEDERE I MIEI NIPOTI............ FINIRA' ANCHE QUESTO BRUTTO PERIODO.
UN ABBRACCIO E AGGIORNACI